Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Родители на деца с Редки заболявания

  • 158 800
  • 618
# 615
Привет, мами! Hug
И аз се присъединявам към вас. Днес потвърдиха диагнозата на сина ми - Прадер Вили синдром.
Надявам се, заедно да ни е по-лесно.
Здравейте Надя!!Ако сте още във форума моля да ми пишете.Имам бвбенце на 4 месеца и му откриха синдром на Прадер Уили.Моля за съвети на какви терапии да ходим,какво е лечението за подобряване на състоянието на детето и какви последствия има при вас?Много се извинявам за притеснението,но търся контакти с родители на деца с това заболяване и малко кураж.Благодря предварително
Виж целия пост
# 616
Здравейте, имам две познати майки с вашия синдром. Много е важно да се вземат мерки от рано,  децата с Прадер Вили започват терапия с растежен хормон задължително в някакъв момент и колкото по- рано знам, че е по добре.  Свържете се с Rayna Shopova във фейсбук,  нейния син е вече на 8,  тя ще ви обясни от първа ръка. Ако има нещо пишете ми.
Виж целия пост
# 617
Холяди благодарности за помоща,ще потърся Райна Шопова, дано ми отговори.
Виж целия пост
# 618
Здравейте, детето ми е с неустановена диагноза и вече съм се видяла в чудо, затова искам да попитам и вас дали има дете с подобен на нашия случай. Дъщеря ми е на 2г. Започна да повръща още в болницата и на 12-я си ден започна да кашля, казаха рефлукс, сменяхме млека и с антирефлуксно повръщанията се редуцираха доста, но кашлицата остана. В продължение на две години кашля всеки божи ден, ужасна , суха давещата кашлица водеща до повръщане. Най-често повръща слуз. Правихме потни тестове за муковисцидоза, аз и мъжът ми си правихме генетични и накрая направихме и на нея генетичен тест за муковизцидоза, уж всичко е отрицателно, но никой не знае от къде идва тая кашлица. Целия и хранопровод е разранен и увреден, което казват, че е от рефлукса, но аз си мисля , че той е само симптом на нещо друго и затова няма никакво подобрение вече две години. Това , което ни предлагат е операция, която е доста тежка и не се знае дали тя ще подобри нещата или ще ги влоши още повече, а на тото не ми се играе. Предварително благодаря на всички за отговорите и желая здраве на дечицата ни!
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия