Синдактилия

  • 76 882
  • 163
# 135
здравейте,мами. не исках да пиша по тази тема, но се наложи. на 25.02.13 ми се роди син които има аномалии на ръцете.( на едната има 6 пръстчета, а на другата 4 липсва палеца), ако някои знае добри лекари нека каже, ходили сме при доц.Попова и при д-р Христов а и при д-р Симеонов в пирогов ако знаете нещо моля кажете

Здравейте,
може да направите консултация с д-р Матева в болница Вита. За чужбина - зная, че светилото в хирургията на ръката, особено при деца е проф. Жилбер в Париж. При нужда от консултация бих изпратила адрес. Моят син е опериран от него, макар и по друг повод, но там видях доста неща и може да направите и консултация там.
Виж целия пост
# 136
Здравейте, Мами
аз имам дете с малко по-различен проблем. При нас липсват 3 пръстчета на лявата ръка.
Ние също се борим с липсата на информация за такива случаи и търсенето на лекари по света.
Много ще бъда благодарна ако ми дадете контакти на този д-р Жерар в Париж (в предният коментар е споменат).
От вашите коментари се чудя деали да не отидем при д-р Бинка Попова, която също споменавате, макар че при нас е възможно най-лошия вариант- липса ....

Много ще съм ви благодарна за всякаква информация
Виж целия пост
# 137
boyananik , може да идете при Попова.
Аз знам че правят имплантации на пръст от крака или да добавят костен имплант. Но не съм запозната в детайли.
Виж целия пост
# 138
Здравейте,
ние сме ходили във Виена на консултация, сега и с този проф. Жилберт от Париж си пиша.
И двамата казват, че единственият вариант може да бъде трансплантация от крака на ръката. Но за нас това не е приемлив вариант тъй като от един дефект ще станат два дефекта. Сега чакам от болницата Турнер в Русия да ми отговорят, писала им съм относно нашият проблем.
А междувременно мисля да отидем за всеки случай и при Доц. Попова- да видим и тя какво ще каже.
А за този костен имлант за първи път чувам. Ще се поразровя в нета за информация за какво се използва, в какви случаи.
Виж целия пост
# 139
Zdraveite, nie ve4e napravihme operaciq na malkiq na 05.02. i dnes se vurnahme ot bolnicata za purvi put vidqh prust4eto na malkiq i imam vapros kum tezi koito sa minali po toq put- NORMALNO LI E DA IMA IZVESTNA PODUTINA NA MQSTOTO KUDETO E OTRQZANO 6ESTOTO PRUST4E (6TE SPADNE LI ILI 6TE SI OSTANE TAKA).
Виж целия пост
# 140
nelka, ние след операцията слагахме пласитир не помня името, след това казаха вани със смрадлика. Беше подуто. След около двайстия ден след сваляне на конците, започнахме да мажем с препарат против белези. Зерадерм ползвахме за да не се получат твърди и релефни.
Виж целия пост
# 141
Здравейте, може ли някой да ми изпрати мобилен телефон на д-р Бинка Попова на лични. Сестра ми има нужда от консултация с нея следващата седмица, но не можем да осъществим контакт. Много ви благодаря предварително:)
Виж целия пост
# 142
zdr za jalost shte pisha za nai hubavoto i ednovremenno nai tejko neshto v jivota si rodi ni se nai prekrasnoto momchenche na sveta no za jalost oshte s izlizane ot opoikata mi saobshtiha novinata che sinat mi e s lipsvashto kutre na lqvata rachichka i lipsvashta kost na predmishnicata kakto i she rachichkata e po kasa ot drugata molq vsichki koito sa minali prez takav problem da mi pishat blagodarq predvaritelno chuvstvam se sasipana nikoi drug nqma takav problem v semeistvata ni a nikoi nedava otgovor ot kakvo se poluchava nikoga prez jivota si nesam puchila ili pila dori edna chasha molq vi pishete ima li nadejda
Виж целия пост
# 143
мила не се ядосвай тежко е знам какво е но винаги има надежда по важното е другите органи да не са заасегнати И ДА СЕ ВИДИ ДАЛИ НЕ Е НЯКАКЪВ СИНДРОМ  ДА ТИ Е ЖИВО И ЗДРАВО ДЕТЕНЦЕТО НО ЩЕ ГО ПРИЕМЕШ КАКТО СИ СЕ Е РОДИЛО  ТРЯБВА ДА СЕ СВЪРЖЕТЕ С ДЕТСКАТА ПЕДИАТРИЯ В СОФИЯ БОЛНИЦА ПО ДЕТСКИ БОЛЕСТИ ИВАН МИТЕВ  ОТДЕЛЕНИЕ "ГЕНЕТИКА"
НАПРАВЕТЕ МУ ГЕНЕТИЧЕН АНАЛИЗ И ВСИЧКИ ВИДОВЕ ИЗСЛЕДВАНИЯ  ЗА ДА ВИДИТЕ КАК Е ДЕТЕНЦЕТО ВЪТРЕШНО

ПОТЪРСИ В ИНТЕРНЕТ ЗА ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ И АКО ТРЯБВА СЕ НАСОЧИ КЪМ ЧУЖБИНА

НЕ СЕ ОТЧАВАЙ АЗ СЪМ ВИЖДАЛА  ХОРА С ПОДОБНИ ПРОБЛЕМИ  НО КОГАТО СА ЗДРАВИ  ТЕ ПРИВИКВАТ И СВИКВАТ С СВОЯТ НЕДОСТАТЪК И ГО ПРЕВРЪЩАТ В СВОЙ ПЛЮС
ДЕТЕНЦЕТО ТИ С НИЩО НЕ Е ПО РАЗЛИЧНО ОТ ДРУГИТЕ ДЕЦА

И МОЕТО МОМЧЕНЦЕ Е С ЛИПСАЩ ПАЛЕЦ ОТ МЕТАКАРПАЛНАТА КОСТ

zdr za jalost shte pisha za nai hubavoto i ednovremenno nai tejko neshto v jivota si rodi ni se nai prekrasnoto momchenche na sveta no za jalost oshte s izlizane ot opoikata mi saobshtiha novinata che sinat mi e s lipsvashto kutre na lqvata rachichka i lipsvashta kost na predmishnicata kakto i she rachichkata e po kasa ot drugata molq vsichki koito sa minali prez takav problem da mi pishat blagodarq predvaritelno chuvstvam se sasipana nikoi drug nqma takav problem v semeistvata ni a nikoi nedava otgovor ot kakvo se poluchava nikoga prez jivota si nesam puchila ili pila dori edna chasha molq vi pishete ima li nadejda

Виж целия пост
# 144
Здравейте! Включвам се, за да споделя своя опит по темата. Моето дете се роди със синдактилия на едната ръчичка, трети и четвърти пръст, срастването беше само кожно. Направихме операцията през месец март, когато малкият беше на 1 г. и 2 м., в болница Софиямед, клиниката по Ортопедия и травматология, хирургия на ръката и реконструктивна хирургия. Оперира го доц. Кътева, завеждащ клиниката. Операцията мина успешно, като се наложи да се трансплантира малко кожичка. Всички се погрижиха много добре за нас. Вече пръстчетата изглеждат нормално и белезите не са големи. Дано съм полезна на някого и от сърце пожелавам на всички успех!
Виж целия пост
# 145
Здравейте!
На 26-ти май се роди сина ни с малформация на лявата ръка - развил му се е само палеца, а другите четири пръстчета са само на кожен зародиш. Иначе има китка и длан, която си движи без проблем. Лекарите в Клиника Щерев - София, където проследиха бременността, правихме всички фетални морфологии и където се роди детето, казваха до последно, че всичко е нормално с него и не го бяха забелязали. Това обаче е друга тема. От както се роди детето сме разговаряли с лекари по ПИРОГОВ, София Мед, ще ходим и в Горна баня. До сега сме направили рентгенова снимка, на която се вижда, че палеца е в нормално състояние, в дланта се вижда и кост за кутрето, но за другите три пръстчета не се виждат костици в дланта. Докторите в ПИРОГОВ ни обясниха, че има вероятност там в момента да няма още образувани костици, но да има някакви "ядра" по техни думи или "хрущяли", от които в момента се образуват кости, но не могат да се видят на рентгеновата снимка или на скенер. Обясниха ни, че в момента нямало какво да се направи и ни казаха да чакаме, а на септември отново да направим снимка и да отидем за консултация. За евентуални интервенции /операции/ можело да се говори сле 2-3, дори 4 годишна възраст, за да може детето да изпълнява команди като "хвани", "стисни", "пусни" и т.н. Това, както предполагате няма как да ни успокои, заради което се разровихме за клиники в чужбина. В момента сме изпратили рентгеновите снимки на ръчичката и снимки с телефона от вън, на клиниките в Германия - в Хамбург, Ашау и Мюнхен, също така в Москва, Израел и Лондон. Разбрахме, че там са правили операции и са поставяли сухожилия на пръстчета, каквито в България явно докторите не са чували, че е възможно. В отговорите от Германия лекарите пишат, че става въпрос за симбрахидактилия и в повечето случаи отговарят, че варианта е да се направи трансплантация на малък и среден пръст от крачетата, което ни звучи ужасяващо (все се моля да има възможен и друг метод).
След като прочетохме написаното в темата ни интересува дали има някакви нови случаи и нова информация за клиники, които могат да изграждат пръстчета и сухожилия на малките дечица.
Друго, което ни е интересно е, след като са присадени фаланги на ръчичката, които са взели от крачетата, дали походка, стойка и всичко останало си е нормално.. нали няма затруднения детето след това. А и тези фаланги порастват ли колкото другите на ръцете? Питаме за това, защото всички знаем как пръстчетата на краката са по-малки от тези на ръцете... Въпреки че случаите, които прочетохме в тази тема са по-различни от нашия.. се надяваме да ни дадете някаква информация.. каквато и да е.. в момента събираме всичко от всякъде... Благодарим предварително
Виж целия пост
# 146
Здравейте,телефонът ми е 0888087620 всеки,който иска дори да поговори с някой може да ми се обади,а аз ще бъда полезна с каквото мога
Виж целия пост
# 147
Здравейте.На 21.08.2015 родих момиченце със синдактилия на лявата ръчичка.Хубавото е,че има всички пръсти.Палеца и кутрето са нормални,но безимения,средния и показалеца са по тънки и къси от пръстите на дясната ръка.Като цяло дланта на лявата ръка е малко по малка от дясната.Трите пръсчета на лявата ръка са сраснати в основата и то кожно.Когато родих бях шокирана,защото в моя род няма такива неща ,всички са си съвсем добре физически,но когато взех да питам и да разпитвам мъжа ми се оказа,че неговият дядо имал слепени пръсти на краката.Та ни стана ясно откъде идва.Притесних се да няма нещо друго и вече втори месец я водя по лекари.Правиха и фонтанелна ехография(всичко е наред с мозака)Гледаха и черен дроб,слеска,бъбреци и там е наред .Гледа я ортопед и за него всичко е наред,като изключим ръчичката,но за нея каза,че е рано да се предприема каквото и да е,защото още е твърде малка.Сега на 4.11 влизаме за два дни в генетиката в специализираната детска болница.Малко ме е страх,но искам и това да приключи и да се успокоя вече,че сили не ми останаха от притеснение.Дано всичко е наред.Въпроса ми е Някой бил ли е в генетична клиника и какво ще и правят на бебка?
Виж целия пост
# 148
Здравейте,от нас Simple Smile Искам да споделя,че генетичните изследвания на ,бебка са в норма и синдактилията е само козметичен проблем!Сега се гледаме и ще изчакаме да порастне до годинка,когато ще я прегледа отново ортопед и ще прецени,какво да се предприеме!Водих я в Пирогов при завеждащият детска ортопедия доктор Атанас Кацаров,той каза,че трябва да се изчака да порастне!Има ли дечица във форума,които да са оперирани от него и моля споделете мнение Simple Smile
Виж целия пост
# 149
Здравейте мами Simple SmileМалкия ми е на 50 дена със синдактилия на 3 и 4 пръст на двете ръчички(свързани с цнипа)и на 2 и 3 на крачетата.Забелязахме го чак на втория ден като се прибрах от болницата.Има и хипоспадия.Та въпроса ми е след като тази аномалия винаги е свързана с друга при вас какви други болести има?(хипоспадията при нас също е аномалия на пишлето).Кога най-рано се правят операции на пръстчетата?Кой лекар бихте ми препоръчали и какви са цените? SadБлагодаря предварително на тези които ще ми помогнат да намеря отговорите на всички въпроси които ме мъчат Simple Smile
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия