Синдактилия

За сега сме ходили само при Попова в Исул. Не ми допадна много, по като цяло каза че операциите трябва да се почнат на около 8 месечна възраст и да са през няколко месеца.
Яна има и липса на фаланги, но това - понантатъка тъй като имало някакви зародиши и итрябва да се види дали ще се развиват. При нас няма обяснение как се е получило.
Тепърва ни предстои да ходим в горна баня и пирогов.

Ако е само козметично е хубаво да се направи около 1 година. Ще ти пусна тел. на Попова на лични. Казват че е много добра, но понеже ние сме и с липси не ми хареса, че ми каза че нищо не може да се направи освен да се разделят. А е хубаво дасе разделят по-рано за да мове детето да си служи пълноценно с ръцете.

При нас срастването е само на меките тъкани, костите и ставите са ок. Обаче на едната ръчичка е много стегнато срастването, буквално стои като един пръст. Ние досега само с д-р Алексиев от Горна Баня сме говорили и с д- р Георгиев, пластичен. Последно д-р Алексиев ни каза, че понеже се налага пластика, то е по-добре да е по-голямо детето, заради незрелите тъкани и склонността за образуване на цикатрикси /твърдите, грапави белези при операции, не съм сигурна, че така точно се казваха/. По-ранно опериране правили когато се касае за костно срастване, за разделяне на пръсти. Според него нямало проблем за моториката на пръстчетата и може да се отложи във времето.

Нашето срастване е кожно, но понеже пръстчетата не са един размер за расвитието им е по-добре да се разделят от рано.

Здравейте Шу и Вера!
Едва днес прочетох за вашите бебчета и всичко през което сте минали до момента. Съжалявам че малко нередовно се включвам по темата, но наистина съм много ангажирана с работата си, а през останалото време гледам да се отдавам на детенце.
Аз съм писала за нашия случай по-горе под името Елена без звезда. Сега вече съм регистрирана. Ще се опитам някой път да изпратя и наши снимки като ми остане време.
Ние също за сега сме се спряли на Попова от ИСУЛ. Тя е известна с това, че е присадила напълно отрязана ръка при това функционираща. Разбира се разликата между възрастна, вече израстнала ръка и ръка в процес на израстване както е при нашите бебки е голяма. При нас също е тъканно срастването, с една дължина са пръстите и има едно допълнително, което трябва да се отстрани. Проблема е в една от метакарпалните кости /лъч, който е в китката и направлява посоката на растеж на всеки пръст/ та единия от тези лъчи е раздвоен в края си и според Попова има опастност след операцията, при премахването на 6то пръстче останалите да се изкривят при растежа. Затова Попова иска да направи корекция и точно на тази метакарпална кост, за да може пръста да расте направо. Иска също да се консултира и с нейни колеги в чужбина, като ще изпрати снимки на ръчичките на бебка. Не е от простите синдактилии по нейните думи и иска да се изчака още малко. По принцип се доверявам на нея именно защото иска да знае максимално какво ще стане след операцията, а не да реже и после да му мисли. Но така или иначи като майка се притеснявам от факта, че се оказва че в нашата мила родина няма традиции и доказан опит в ортопедията с такъв тип малформации. Досега не съм чула за успешно изведен случай на сложен тип синдактилия при деца в България - дано да греша. Ще се радвам да чуя за такъв. Ровя се по нета за клиники в чужбина - за сего виждам, че в Русия има специализирани точно такива клиники и във франция, както и annya е писала, инфото ми е само от техните сайтове и нищо повече. Затова пак моля annya да ни даде повече инфо за клиниката във Франция.
Въпреки че се страхувам ужасно аз съм оптимист и няма да се откажа да търся инфо и възможности. Всичко което знам ще го споделям и с вас, мами, за да си помагаме.
Сигурно ви отегчих с дългото си писание

Напротив, много е полезно споделянето на информация.
Практически липсва инфо по въпроса за конкретни специалисти в Бг занимаващи се успешно с това.
На нас ни бяха споменали за експандери, но после пък казаха, че за ръка били неприложими
Относно възрастта при нас таткото настоява да е по-скоро, с оглед на това детето да го израсте и да е по-малка психологическата травма. Аз пък ужасно много се притеснявам, че е малък и тази нееднозначност на отговорите на специалистите внася допълнителна несигурност.

Здравейте момичета,
не сме си писали от доста време. Има ли нещо ново при вас?
При нас с малката Дара все още нищо -  сега направихме нови рентгенови снимки на ръчичките и реални снимки и тепърва д-р Попова ще ги праща за консултация. Междувременно се свързах с една болница в северна Америка, където ми отказаха лечение тъй като от април 2009 са въвели мораториум за пациенти чужденци поради финансовата криза. Ще напиша уеб адреса на болницата малко по-късно че сега не е пред мен. Ако искате се свържете и вие с тях.
Пак се обръщам към майката на детенцето, което е оперирано във Франция - моля ви пишете ни коя е болницата или нейния уеб адрес и име на лекар, който е оперирал. Моля ви, това е важно за нас и ви моля за информация която може да ни помогне. Понеже не сте регистрирана и не мога да се свържа с вас по друг начин. Ако искате пишете ми на лични. Аз вече се регистрирах.
Чао мамчета и бъдете силни

Здравейте отново мамчета,
ето адреса на американската болница за деца www.shrinershq.org, където ме заинтригуваха постиженията на д-р Terry Light в областта на малформации на горни крайници при деца. За съжаление както вече писах ми отказаха лечение поради факта че сме чужденци и поради финансовата криза.
Annya, отново се обръщам към теб, моля те погледни темата отново и ни дай повече инфо за болницата в Париж, в която сте се оперирали вече!
Ако някой друг има опит и е минал по този път за проблеми със синдактилия при детенце нека пише и даде повече подробности и кординати на лекари и болници - в България и извън нея.
Чао и пишете

Ние снощи бяхме при д-р Симеонов в Пирогов. Направиха рентгенови снимки на лявата ръка /по-засегнатата/. Потвърди се, че е само тъкънно срастването, няма костен блок.
Според д-р Симеонов този тип синдактилия е най-благоприятния за корекция, тъй като е на пръсти с почти еднаква дължина. Не се налага бърза намеса, напротив да изчакаме до около 4 г. Каза ни, че ако по-рано се оперира, то има риск да рецидивира срастването. Не точно в този му вид, но да слепне ямката между двете пръстчета.

Vera, радвам се че няма усложнения при вас и че операцията ще бъде може би рутинна - аз също знам че кожните сраствания са най-благоприятните.
При нас също няма костно срастване и пръстите са с еднаква дължина /на едната ръка/, но при нас проблема е в лъчовете които направляват посоката на растеж на пръстчетата. И ние за сега изчакваме. Още се колебая дали да ходим при Владимиров в ГБ Ако иска да оперира без да вземе под внимание това което д-р Попова я притеснява - незнам, просто незнам. От друга страна пък е добре да се чуят повече мнения
Ами това е - за сега нищо ново и ще чакаме. Но ще продължавам да търся инфо, само дето сега пак съм залята от работа със срокове
Чао и пишете

Ние за сега решихме да изчакаме да поотрасне малко детето. Така или иначе всички ни съветва, че не се налага намеса по спешност. Като решим, че е време за операцаия, тогава ще се консултираме отново с целия елит в тази област.
Само да спомена, че д-р Симеонов ми каза, че следващите около 2 год ще работи в чужбина  .

Еллли, по-сложно е при вас и си мисля, че не можеш да пренебрегнеш казаното от Попова. В смисъл, че да не беше запозната - ок. Но сега като знаеш, че има риск трябва да търсиш компетентни отговори от всички специалисти.
Аз ужасно се потрисам като чета инфо по темата в подробности. Коя кост, как се хващали присадките на кои нерви  и т.н., а уж съм хладнокръвна и безстрашна. Както се казва, дори малко цинично да е "и здравето и парите са си наши, така че човек трябва да излиза от лекарския кабинет с отговор на всичките си въпроси". Попитай го в прав текст за това, което те притеснява.

Здравейте мамчета,
пак пиша без да имам кой знае какво ново като инфо.
Ние все още изчакваме.
Как са нещата при вас?
Редовно проверявам темата и се надявам да не се забравяме.
Чао и успех на всички

Здравейте,
Нашия случай е различен- макродактиля (открила съм такава тема) и докато се рових в нета попаднах на една болница в Русия. В Петербург има един Детски ортопедичен институт "Турнер". Това е тяхно водещо лечебно заведение по всички аспекти на детската ортопедия, в това число и различни вродени аномалии.
Ето url: http://www.turner.ru/ и http://www.rosturner.ru. Не знам защо имат 2 сайта, вижте ги и двата
Можете да пишете на адрес hospital@rosturner.ru.  Извършват телемедицински косултации. Пратете снимки и информация , ако не получите отговор може да се обадите и по телефона , защото някой път май имат проблеми с пощата. На мен ми върнаха отговор една седмица след като им писах, а след това имаше някакви проблеми и се наложи да се обаждам няколко пъти.
Из руските форуми много ги хвалят, но тук в БГ никой нищо не е чувал за този институт.
Така или иначе мисля че , ще са ви полезни поне като мнение, защото видях че имат опит и със случаи като вашите, а ако някой реши да се оперира там, цените са далеч под западноевропеиските.
Успех на всички.

Saly,
благодаря ти много за информацията и за руските сайтове на този институт. Аз лично ще се свържа с тях и ще им пратя снимки и информация за нашия случай, именно с цел първоначална, дистанционна консултация.
Аз пък наскоро попаднах на една детска ортопедична клиника също в Русия, в близост до Москва - мисля че се казваше Соловевска, а името на лекаря който се занимава с такъв тип операции е Голубев Игорь Олегович. Не съм се свързвала с тях и мисля че не правят дистанционни консултации. Тепърва и с тях ще се свържа, а сайта сега не е пред мен и по-късно днес пак ще пиша в темата, за да го побликувам. Принципно знам, че в Русия имат големи успехи в областта на детските ортопедични аномалии просто защото имат повече случаи и съответно опит и практика. Така че не са за пренебрегване, а още повече и цените са по-ниски от тези в западна Европа т.е. нещо по-достижимо за нас.
Още веднъж ти благодаря. Ще поддържаме връзка чрез форума, а може и не само чрез него. Надявам се това да е в помощ и на други. А на вас желая успех, здраве и повече усмивки.
До скоро

Здравейте пак!
Ето адреса на руската клиника, както обещах в последната ми публикация:
Ярославская Клиническая больница им. Соловьева Н.В. www.solovevka.ru
адрес: гр. Ярославль, ул. Загородньй сад 11; тел. /4852/ 72 68 26; 73 57 44
Отделение по ставна, реконструктивна и пластична хирургия
Завеждащ отделение Голубев Игорь Олегович - email: iog305@mail.ru
Пак казвам, че не съм се свързвала все още с тази болница и тепърва ще го направя.
Успех на всички
Чао и до скоро