Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

  • 268 128
  • 655
# 150
Здравейте. Пише ви бащата на Алексчо. Бих искал ,да напиша ниаколко реда за болестта Краниостеноза и нашия горчив опит. Дано тези редове да дадат поне малка представа за нея и деиствителността в България на онези ,които им предстои да се сбласкат с болестта. Наи-общо (грубо) казано Краниостенозата представлиява срастване на шевовете на черепа прекалено рано(в утробата). Сьществува няколко вида в зависимост от срасналите шевове; дали са коронарните,сагиталните и т.н. Преждевременното срастване не позволява на черепа да расте нормално и в норма. В резултат мозъка расте в посока с наи-малко сапротивление и се получават деформации. Както е в нашия случаи, при сраснали двустранно сагитални шевове, черепа не расте на ширина а на дължина. През първите години мозъка расте най-интензивно и в някои случаи срасналите шевове не позволяват той да се развива нормално. Появяват се проблеми с психо-моторното развитие на детето. Наблюдават се проблеми с очите ,слуха,епилепсии,повръщане. Японски учени са установили наскоро и проблеми с изучаването на езика и говора. Причините  не са остановени още със сигурност. Единствения начин за лечение е     
оперативния, въпреки че преди е имало практика ако няма синдроми да не се прилага операция. Днес тя е ЗАДАЛЖИТЕЛНА И ТО КОЛКОТО СЕ МОЖЕ ПО РАНО. В някои чужди саитове четох че в зависимост от вида на Кр. ,най-подходящтата вазраст е между 4-8м. а в други колкото се може по рано. В нашия случай беше открита в 3м. и бяхме закасяли с 1м. В руски саитове четох ,че операцията е преди всичко козметична но са вазможни и проблемите споменати по горе в по късен етап.
Самата операция представлява, както се изразяват някои лекари, в отстраняване (изчегъртване) на излишното костно вещество. Оставят се(както е при нас) "прорези" като полумесец ,почти от слепоочието до зад ухото, от двете страни на черепа на около 1-1,5см. Те позвоволяват на мозъка да расте нормално , тъй като той нараства 2-2,5 пъти през първите 2 години. Някои лекари поставят щифтове или изкуствени матеряли ,които не позволяват срастването наново.Най-добрия невро-хирург в България ,който ни оперира и нас е д-р Георгиев в "СВ. ИВАН РИЛСКИ" гр.София.
Той практикува този нов метод ,който си е техен "патент" и се прави само в тази болница и само в България. Има защтитена дисертация и
30г. опит. Той прави две операции по една за всяка страна през 1м. време, а не както в други болници на един етап. По този начин детето се възтановява по бързо, операцията е по кратка(при нас 2:30 часа-за първата),кръвозагубата е по-малка, а това е основния
риск при операцията-голямата кръвозагуба.Операциите се правят между 2 и 4 месечна възраст. В USA от 8-9години се практикува нов метод с ендоскоп, операцията се прави веднага след раждането като се правят отвори по 1 инч. Тя трае около 1 час , почти без 
кръвозагуба и в 90% детето се изписва на другия ден. Както разбрахме ,ендоскоп има и тук но май режещия накраиник го няма а и досега не е правена такава операция в България.Това не омаловажава д-р Георгиев ,който както разбрахме е признат и в други страни.Въпреки това, операцията е травмираща за децата. Поддържат висока температура първите 4-5 дни а конците се свалят на около седмица.Кам момента на писане на това словоизлияние нашия Алексчо се възтановява от първата си успешна операция. Емоциите са "доста" неприятни особенно за майките.В момента главичкта му е несъразмерна но доктора ни успокои че след втората
операция всичко ще си доиде на мястото. Възтановява се наистина много бързо.
И един савет :подлагайте на самнение всяка издутинка на главичката на вашето бебе , малките фонтанели сащо са признак(ако ги има изобщо) и по възможност го запишете при най-опития педиятър. Тази болест може да се установи веднага след раждането но от опитен лекар. Добре че ние я установихме на време благодарение на нашата педиатърка др.Сотирова.Засега това се сещам.     
 
Виж целия пост
# 151
zdraveite i ot men, az su6to mnogo sujeliavam 4e 4ak sega se vkliy4vam! Az sum na 21 g. i sum maika na edno prekrasno mom4ence na 1g i 3m. Toi se rodi prenosen i sled dulgo i mu4itelno rajdane imahme mnogo zdravoslovni problemi pri4ineni ot lekarska nemurlivost, 50 dni se boreha v pediatriata v otdelenie po neonatologia za jivotut my tui kato be6e si po4ti zaminal i v momenta sme s diagnoza bronhialna astma i su6to taka nasledstvena talasimia i raz6ireni ligen4eta na bubre4etata i 4esto izolira bakterii v orinata. Emi tova e ot men i malkia Aleks mnogo 6te se radvam da si pi6em i zanapred!
Виж целия пост
# 152
Здравейте. Пише ви бащата на Алексчо. Бих искал ,да напиша ниаколко реда за болестта Краниостеноза и нашия горчив опит. ...................... 
 

  Здравейте, Desi i Aleks !
  И още веднъж "Добре дошли" във форума! Съжалявам, че толкова късно видях за проблема ви, който е идентичен на нашия.
  Преди година бях единствената майка в този форум, чието дете има краниостеноза. Надявах се да остана последната... за съжаление не стана така. Вие сте четвъртото или петото семейство с подобен проблем. И както и таткото на Алекс е писал, не е ясно от какво точно се получава срастването на черепните шевове.
  Искам само да ви успокоя, че въобще не сте закъснели с операцията. Във вашата възраст възстановяването е значително по - бързо, както и евентуалните бъдещи проблеми са сведени до минимум. Бебчо е все още много малък, за да има каквито и да било спомени от интервенцията. И не на последно място, намерили сте наистина най -добрият неврохирург за този тип операции. Всъщност, в Българя той е единствен. Д-р Кирил Георгиев оперира и дъщеря ми. Неведнъж съм изказвала вече възхищението си към него, защото той е човек и лекар, който наистина заслужава всички добри думи по негов адрес.
  Стискам палци и за втората ви операция!
  Всичко ще бъде наред  Peace
Виж целия пост
# 153
здравейте Казвам се Валя.Сина ми Емил е роден 5.200 т.е. огромно бебе-и за нещастие невежи наричащи себе си медици не ВИДЯХА колко е голям !!! Оставиха ме да родя " нормално"-в резултат:акушерска пареэа !!! В момента Емо е на 12 г. Преди месец се свьрзахме с ортопед-хирург от Плевен. Насрочиха ни операция за 28 06 2006.На 26 влиэаме в болница.Ако чудото стане ще споделя.. Стискайте палци !
Виж целия пост
# 154
здравете и аз искам да ви се представя,

Майка съм на три дечица.Двете ми са здрави , но третото е болно от тризомия 18 или с-м на Едуардс. Доста рядко генетично здаболяване ,но ние го имаме. След една нормална и желана бременност родих много лесно ,зощото бебата е доста дребна. През цялата бременност съм стриктно наблюдавана и никога не съм си мислила, че ще имам проблем.  Но вместо да съм щастлива майка на новородено започва нашия кошмар. Вместо да ми я донесат да  я кърмя педиатърката ми каза ,че бебето има тежък сърдечен порок и се съмнява за генетично заболяване. Само вие ,мили майчици, можете да разберете какво преживях. И колко трудно ми беше да съм в една стая с други родилки на ,които дечицата са живи из драви .Колко трудно ми беше да не плача пред другите си деца ,които чакаха сестра си вкъщи. Вместо да си тръгна с бебе , аз започнах да ходя всеки ден в 3-та градска б-ца на свиждане с детенцето си. Потвърдиха се диагнозите и прогнозата ни е много лоша. Намериха се лекари и приятели ,които ме посъветваха да я оставя в дом и да си гледам другите деца, но сърце не ми даде да я захвърля като ненужна вещ.Болното детенце не е стока ,която искаш да върнеш за рекламация в магазина. Прибрах си я в нас и се гледаме трудно ,но с много любов. А тя милата душичка отвръща със същото .Запчна да гука преди за е навършила месец и личи ,че много ни обича.Другите членове на семейството ми също много ми помагат и много я обичат.
Не мисля за бъдещето , а просто за нас всеки ден с нея е подарък.
Когато открих форума ви се обнадеждих, че с вяра и много любов стават и чудеса. Приемете нашите поздрави и целувки и да сте живи и здрави newsm51  love001 
Виж целия пост
# 155
Здравейте всички "нови" мами за този форум и добре дошли!

Вярвам, че всички ще получите топло посрещане тук и разбиране за проблемите на децата си и болката в сърцето!

Конкретно искам да пиша тук (дано го прочете) на една мама

val1971,

И аз съм майка на дете с АП, моля те пиши по-конкретно за вашия случай как се развиваше това през годините, правихте ли рехабилитация и как се стигна до решението за операция. Има също тема "Акушерската пареза", ако ти е по-удобно можеш да пишеш и там, за да могат всички мами с подобен проблем да прочетат!

Поздрави на всички от мен!

 Hug
Виж целия пост
# 156
Здравейте!
Аз имам три бременности - първата с фатален край (увита пъпна връв около вратлето).
Малкото ми бебе е с тортиколис - крива шия. Ходим на рехабилитации от 1 мес. Минахме и през клиниката на Чавдаров - 2  седмици с 1-ва степен и диагноза забавено развитие в двигателната система. Тази седмица мисля да го заведа при Литвиненко, за да сравня диагнозите.
Бебо е на 4,5 месеца. Дано да се разминем. Казаха ми , че трябва да го водя 1 год. на масажи...
Има и лека асиметрия на главата, която с времето щяла да се заличи.
Виж целия пост
# 157
    Здравейте мами и татковци!
    Много съм благодарен на организаторите на този форум, защото месеци наред ровенето в него ми даваше сили и надежда. Отначало само четях, после писах и сега реших да Ви се представя. Не ми се случва за пръв път да правя всичко обратно. Имам имейл адрес www.FireStOld@gmail.com, но никога не съм го проверявал. Не можем да си позволим интернет у дома. Пиша Ви от служебния си компютър, но в него има забрани. При опит да проверя електронната си поща узлиза надпис "KONTROL SUIFT". Затова Ви пиша като гост.
     Казвам се Цоню и със семейството ми живеем в Разград. Това е на р. "Бели лом", между яз. "Бели лом" и резервата "Черни лом". Бог ни дари с двама сина. Големият- силен, здрав и умен, а малкият- напротив - много слабичък и болен. Невролози и прихиатри се скъсаха да му поставят и отхвърлят диагнози. Наскоро пресметнах, че от 4 до 17г е изпил 2.300кг лекарства- минитиксен, депакин, пирамем, сероквел, ди-метилглицин, а сега е на липонекс. Правено му е ЕЕГ, ЯМР, и е изследван за чуплива Х хромозома.
     Мечтая си моите сънародници да ми подарят една седмица без лоши новини. Заместник министър по бедствията и авариите да не се нарани с пиратка, питбул да не ухапе ученик на третия етаж на училището, ученици да не спукат тестисите на свой съученик, лекар да не ухапе полицай. То и на мен ми се е искало да ухапя лекар, но се въздържам. Засега.
    Има обаче и добри лекари. И лава Богу. Ама е трудно да ги намери човек. Преди месед и половина попаднахме в детско психиатрично отделение към болница "Св Марина" във Варна. Много сме задължени на лекуващата лекарка д-р Лекова, на зав. д-р Иливанова и д-р Петров. Не знам как да благодаря на тези хора. Те му поставиха диагноза шизофрения. Аз не знаех, че и от шизофрения могат да се получат смущения в говора. Даже и грипчето което хвана там и него излекуваха. От петък синът ми и жена ми са у дома и аз отново имам дете с логика в думите, дете което се усмихва, гвори. Не можете да си представите колко му се радвам.
    И пак ме е яд на нашата държава, ама тя си е такава, каквато си я направим. И аз имам заслуги за това. В САЩ деца аутисти и деца с ДЦП ходят на езда и на басейн с делфини където досегът с тия животни им помага по някакъв начин. Тя, природата е помислила за всичко. Дава шанс и на недъгавичките си рожбички, помага им. И от Украйна една жена публикува снимка на аутистчето си да плува хванато за гръбната перка на един делфин. Обаче като се обадих в делфинариума във Варна да питам ще разрешат ли на Кирилчо да докосне делфин, казаха НЕ може. Санепид инстанцията не разрешава. Това да те ти са Щатите или Украйна.
     Някъде в София единствено има конна база, където яздят деца с ДЦП. Ама София е далеко. И като ирония на съдбата, жената, която се занимава там с тях е от Разгад.
     Аз май Ви хванах за слушатели. В детското във Варна децата ме молеха да им разказвам нещо. Пожелавам Ви  да имате сили да лекувате децата си. Нищо не е свършило, докато не е е свършило.

     
Виж целия пост
# 158
Здравейте и от мен !Моето момченце е на 7месеца.Когато беше на 2месеца забелязахме че има аномалии на зеничките ,в последствие ни поставиха диагноза :вродена глаукома -заболяване,което сериозно уврежда зрението и може да доведе до слепота и общо взето не се лекува прилага се подържащо лечение с капки и многократни операции.Вече 4 пъти сме били под обща анестезия за измерване на вътреочното налягане .Едва миналият месец стана ясно че детенцето ми има синдрома на Rieger-синдром ,който се характеризира с аномалии на очичките, сърцето,костната система и понякога с умствена изостаналост.Това е изключително рядък синдром и ще се радвам ако някой има повече информация за него да ми пише ,както и аз ако мога да помогна с информация .Радвам се ,че съществува този форум.Поздрави на всички!!!
Виж целия пост
# 159
Здравейте,всички от мен и моите дечица.Казвам се Лили и имам две деца:Сава на 11 год. и Каролина на 5год.Кари е здрава и много умна/както каза  една майка,има си всичко,което липсва на баткото/.Сава е с ДЦП-малко-мозъчна форма.Роди се със секцио,поради загубване на тоновете.Не ми казаха нищо,а се оказа,че е имал асфикция.Това го разбрахме по-късно,когато забелязахме,че има проблем.Няма да разказвам всички мъки,по-накратко.Ходи добре,разбира всичко,но не може да отреагира на всичко.Не говори нищо.Може би щеше да говори поне малко,ако за капак не беше получил и епилепсия на 2,5 год.След пиене на какви ли не лекарства,най-после уцелихме терапията и вече не правим пристъпи.На това се дължи и двигателното подобрение и умствения напредък.От една година не живея в България и затова много се радвам,че го има този форум.Всъщност,аз тук разбрах за този сайт.Прегръщам и целувам всички дечица/които нямат вина за съдбата си/.А на вас желая да имате сили,за да се борите.
Виж целия пост
# 160
Здравейте. Казвам се Милена, а дъщеря ми е Диляна. Тя е на 8 г., родена е 980 гр. Успешно преминахме през много перипетии и натрупахме доста опит. През пролетта на 2005 г. след боледуване от грип Диляна загуби слуха си. Носи слухов апарат и продължава да учи в същото училище, където започна от 1 клас. Проблеми си имаме, но благодарение на опита от форума тук и упортството ни се справяме. Аз самата ръководя неправителствена природозащитна организация и съм съпричастна към обществено-полезните каузи. Надявам се, да мога да подпомогна и инициативите на форума.
Виж целия пост
# 161
Здравейте!Казвам се Дани .Майка съм на Ирина -6,5г и Ивчо-1,4м.Незная дали ви се е случвало,но когато бях бременна с малкият,предчувствах че нещо няма да е наред.Без да има някакъв повод за притеснение,тази мисъл не ми даваше мира.Дано да не ви прозвучи глупаво,но за да съм по-спокойна намерих лекарка на която да си платя раждането.На термина имах слаби контракции и така 4 дни с 2см разкритие.Накрая тя реши да предизвика раждането,но ме прие когато беше целодневна.Досещате се,колко внимание ми обърна-остави ме на акушерката и отиде да прави кюртажи,сложи ми само инжекция засилваща контракциите.След около 3 часа се върна да ми включи система и отново изчезна.Простете за подробностите,но са от значение.Осем часа след приемането ми аз още нямах нужното разкритие,а вече се унасях.Накрая го родих без пълно разкритие,за да съм в съзнание.Но за секцио никой не се "сети".В резултат на дългият престой в малкия таз детенце имаше хематом10см/5см,който заемаше почти половината главичка.Беше и с тройно навита пъпна връв и ако не настоявах да отидем в родилна зала ,защото вече колабирах и нямаше да съм от полза,незнам дали бебо щеше да издържи.Направиха  ТФЕ и казаха ,че всичко е О.К.Бебчо получи и силна жълтеница-реакция от резурбиращата се кръв 
 от хематома,а нас ни изписаха още в началото на 3-я ден.За хематома казаха да не се притесняваме -след няколко месеца щял да изчезне.Добре,че случихме на лекарка поне при избора на педиатър-жената веднага назначи изследвания,които показаха 3-но завишен билирубин.И ОТТУК ЗАПОЧНАХА МЪКИТЕ НИ.На рентген се установи,че и костта под хематома е хлътнала,а на ТФЕ-че има нещо зад малкия мозък.А уж му нямаше нищо?Хематома го изтеглиха в Пирогов с пункция и "оранжевицата" за 2 дни изчезна.Направихме и ЯМР-находката е голяма киста в задна черепна ямка,наподобяваща "цистерна магна".(За останалото знаете от темата ми).Сега много съжалявам ,че не уговорих направо секцио.Но нали затова си платих-за да мога да разчитам,че каквото е необходимо ще се направи веднага.Вече ми е ясно защо са ни изписали толкова бързо и защо не са ми казали,че нещо има в главичката му.Със сигурност са го видяли защото никак не е малко.Ходили сме при толкова много лекари , но за пръв път от форума разбрах,че кистите се получват от резурбиращи се вътремозъчни кръвоизливи.Сега вече не съм убедена,че кистата ни е вродена- ако беше така още в корема щяха да забележат на ехогр.че 1/4 от мозъка му е "вода".Но погледнато от друга страна Ивчо е голям късметлия-не мислите ли?Последствията са възможно най-добри(той е напълно здрав,само крачето е хипотонично),за което ГОРЕЩО БЛАГОДАРЯ НА ГОСПОД!Дано и занапред да е с невинните ни беззащитни рожби и да насърчава  нас-изстрадалите и до болка обичащи децата си майки.  Peace omm
 
Виж целия пост
# 162
здравеите newsm03аз съм яна.Бебенцето ми е Кристиян и е на 6м.и половина.Раждах нормално но много тежко.Криско се роди с усукана пъпна връв-3 пъти.Диагнозата беше тежка асфикция при раждане.На третата минута беше интубиран и така 4 дни между живота и смърта,но тои беше моя 4 кг.мъж и успя а се пребори.екстубираха го.Много е жизнен всичко е много добре,но е 9.300кг и може ви затова му е трудно да се обръща.И аз все пак много се притеснявам да няма някакъв проблем,но в понеделник ще проверя. Weary дано всички бебенца по света са живи и здрави и много щастливи
Виж целия пост
# 163
Здравейте!Казвам се Деница и съм майка на две деца,едното от които е болно от Спинална мускулна атрофия.Докторите прогнозираха,че ще живее най-много до 3 годинки,но той вече е на 5.Много ще се радвам да си пиша и с други майки,чиито деца са със същото заболяване,защото в нашия град(Габрово)сме само ние и още едно момче,но то е на около23 години.
Виж целия пост
# 164

Здравей, Деница. Не мога да ти кажа "добре дошла", тъй като смятам, че никой не е добре дошъл тук. Мога единствено да ти предложа всичко, което аз знам за болестта на нашите деца - като допълнителна или ненужна информация...ти ще прецениш. ICQ-то ми е 110448884, а сайта на съпугата ми вече си разгледала Wink
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия