Малка Глава - краниостеноза или микроцефалия

Здрасти!
Първо - реагирали сте съвсем навреме, не се притеснявайте в това отношение.
Второ - до момента сте направили всички възможни изследвания и следващата ви стъпка е оперативната намеса за отстраняване на краниостенозата.

Казвам ви го направо, без да увъртам, защото сте минали през достатъчно лекари и сте се наслушали на много предположения и т.н.

Категорична съм, че тази операция е най - добре да се направи в "Св.Иван Рилски" от доц.Кирил Георгиев. Той и само той у нас оперира краниостенозите по съвременни методики и е наясно с пълната специфика на проблема.
Имате ли негови координати или да ви пратя?

Детето е мъничко, още след операцията формата на главичката ще се оправи, а с течение на времето съвсем ще забравите, че е имало проблем. Не отлагайте операцията, защото след нея има период на пазене от удари /изключително важно е за възстановянето/ и колкото по - малко е бебето, толкова по - лесно се пази от падания например.

Насреща съм за всякакви въпроси, свързани с операцията и периода след нея 

Да допълня и още нещо, важно е за срещата ви с невролога, защото те често объркват нещата.
Последното и най - важно решение за операция взима не неврологът, а неврохирургът!
Неврологът е важно да даде заключение за развитието на детето и да продължи да го следи определено време, но няма компетенциите да препоръчва или не операция!

Здравей Бимбам и мерси за бързата реакция.   

Искам да те попитам понеже си доста категорична за д-р Георгиев, какво представлява операцията и какви са новите методики които ползва - ако имаш линкове да прочета малко няма да е зле т.к. въпреки че казват че е "лека" и едва ли не козметична операция - ние сме си доста притеснени. Имаме неговите координати и след 2 седмици като се срещнем с проф. Габровски (казаха ни преди да се реши какво и как да изчакаме 2 седмици и детето да направи 3 месеца) - дали ще потвърди диагнозата, ще се срещнем и с него разбира се. В изследванията пише че детето е с предна фонтанела 5/5мм, задна затворена и шевове затворени - чудя се може ли да изскочи пък да е нещо друго 

Уф.
Апропо надявам се да не споделяш информацията от личен опит ?

За съжаление споделям информация точно от личен опит.
Дъщеря ми е оперирана преди 5 години от доц.Георгиев. Тогава проучвах основно методите и лекарите в Б-я, които оперират краниостенози, а за самото заболяване у нас все още се знае твърде малко. Дори лекари често ме гледат тъпо, когато се налага да обяснявам през какво сме минали... както и да е.

Операцията се води козметична, да, но изобщо не бих я нарекла лека /при дъщеря ми продължи близо 5 часа, но тя беше по - голяма/. Отварят се оперативно срасналите шевове и в новообразуваните дупки се поставят щифтове, които да фиксират черепа. Георгиев поставя части от изпилената кост, а повечето други неврохирурзи ползват силиконови или метални пластини. Това налага допълнителни операции след време, за да се премахне чуждото тяло.

6 месеца след операцията ни, имах възможност да се консултирам и с един френски професор, който е в топ 10 на неврохирурзите от Европа. Той прегледа дъщеря ми и беше категоричен, че операцията е извършена перфектно 


Пак ви казвам, доверете се 100% на Георгиев, той е с най - голям опит у нас с този тип операции и е прекрасен лекар и човек. Рядко препоръчвам по този начин лекар, но след всичките, които обиколих, той си заслужава!

Колкото до потвърждаването на диагнозата краниостеноза, проблемът се вижда много ясно на рентгенова снимка или спирален скенер. Затворените фонтанели са един от признаците, но по - важни са шевовете. Те се виждат на рентгенографиите, така че ако са вкостени, не отлагайте.
Не се заблуждавайте от факта, че главичката расте, при дъщеря ми тя растеше в абсолютните норми, заради отворения сагитален шев /затворен беше коронарният/, но главичката се деформираше именно по начина, който описваш.

Здравей,

много съжалявам че си минала през всичко това, но пък дано малката ти да е фурия и да не помни нищо лошо.

При нас днес стана още по-интересно.

Ходихме при Литвиненко, който погледна детето, и ЯМР-то и каза, Няма смисъл да оперирате, има мозъчна атрофия - нищо не мога да ви кажа повече, ще го наблюдаваме... ала бала, питах го няколко неща конкретни - отговори ми само че не може да предполага как ще се развият нещата - ще наблюдаваме. Детето не е имало гърчове - но за всеки случай ни подари 1 ампула диазепам да му я боцнем отзад ако недай си боже се случи  

Жена ми още не е на себе си, тоя човек ни съсипа с 1 изречение и отписа детето като цяло, а то пък напук си е ОК с моторика и всичко, държи си главата изправена (все пак сме на 2 месеца) и се усмихва дяволито с език като на Дженй Симънс (KISS).

..естествено и той е поредният лекар който казва много, но нищо конкретно, не те гледа в очите като ти казва страшни неща, и нищо от казаното не е на хартия с подпис.

Според него (самия той каза че не е спец по ренгеновите снимки и ни прати в ренгена за разчитане) нямало срастване на шевове, е мамка му в Пирогов са категорични че има и то се вижда на ренгена, в токуда също?!?

според наш приятел неврохирург и да са срастнати или не - те пак си се виждат и много хора дето не им е това работата предполагат грешно...


 

някой по веригата бърка тотално, но как да разбера кой ??!

 

 На 2 месеца да ви отписва детето заради "корова атрофия", и да ви казва че нямало смисъл да го оперирате   Не му прави чест на Литвиненко, той не е неврохирург да чете снимки и да се изказва за краниостенози.
 Краниостенозата се вижда чудесно от всеки неврохирург и няма какво повече да чакате. Операцията ви спасява единствено.
 Моя син е опериран в Пирогов и съм много доволна, но операцията беше за хидроцефалия. След това ни се затвориха фонданелите, имахме съмнения за срастване на единия шев ,но д-рът каза че не е за операция. И главата в крайна сметка нарастваше по-бавно и ни се добави диагноза микроцефалия.
 Отидете при Георгиев ,щом Бим-бам е сигурна ,че методът е по-добър, тя е по-запозната с тези операции.
 Имайте предвид, че колкото чакате рискът да се повиши налягането в главата ще стане все по-голям,защото тя трудно нараства със затворени шевове. И това че на 2.5 месеца си е съвсем наред ,да не ви успокоява ,защото на тази възраст няма особени умения за показване. Не чакайте да се влоши , а си направете навреме операцията,за да има време да си нарастне нормално главата.
 

Аз препоръчвам д-р Георгиев,както знаят мамите от темата"хидроцефалия" той оперира моят малчо,лежахме заедно с бебе оперирано от кранеостеноза,знам за какво става въпрос.Не губете време,доверете му се,той знае какво прави.Стскам палци .

При положение,че краниостенозата е потвърдена диагноза,защото всичко,което описваш това доказва,ЕДИНСТВЕНИЯ ИЗХОД за справяне със заболяването е ЕДИНСТВЕНО И САМО оперативната намеса!!Отлагайки операцията ,въпрос на време е ,кога ще се появят усложнения, било то свързани  със слуха, очите,интелекта...
Така,че май най-добре е първоначално да се махне най-големия проблем,а след това да мислите върху думите на невролога,пък бил той и Литвиненко..
Относно изводите дали има мозъчна атрофия или не,не се доверявайте на сто процента!Моята дъщеря се роди с нормална обиколка на главата -35см,но в хода на раждането я увредиха.Имаше промени в мозъка,неонатални гърчове и за капак - микроцефалия,главата и растеше много бавно..БЯха ми казали,че ще е малумна..Трябваше да мине година и половина,да обиколя всички лекари ,да НЕ спя година и половина и да изплача всички сълзи ,за да се убедя в обратното!
В момента е на 3 ,с напълно нормално развитие,запазен интелект и разбиране,изключително дете!
Така,че не губете време,докато е още малка имате прекрасната възможност и късмет да се оперирате при точния оператор(Бим-Бам ви е обяснила всичко почти).ЩОМ НАРАСТВА ГЛАВАТА,това е най-важно!!!!Защото иначе нищо не можете да сторите..можете само да се примирите.Щом се деформира,значи мозъка има желание да расте,а черепа не му позволява.Помислете си обратния вариянт ,какво би било -да има желание черепа да расте ,но да няма какво да го "бута" отвътре..
Обиколката ви е по-малка ,защото най-вероятно краниостенозата е вродена,т е още пренатално детето в утробата си е било със срастнати шевове,но най-важното пак казвам е ,че расте..
Не губете време,а отидете при Доц.К.Георгиев,консултирайте се с него и той ще ви помогне!
Успех!

p.s.Обясних ги нещата малко като жена ,но пък знам прекрасно как се чувства жена ти -нека не се отчайва,всичко при краниостенозата е поправимо,а и факта ,че расте мозъка си е направо повод за празнуване
..след операцията ще я следите при невролог и така.Наистина на два месеца бебе не може да се правят категорично изводи ..Самият Литвиненко ви е казал,че трябва да се наблюдава и следи..ЗАТОВА прегърни жена си и нека не се отчайва.Нищо не е загубено!

Мили мами мерси за подкрепата, наистина имаме нужда сега от нея.

Притесненията ни са предимно че главичката към момента май не расте много, а се деформира - но и това не е много, гледал съм снимки на деца с краниостеноза и там нещата изглеждат малко по-различно 

Цоп, къде без мен при съветите за малка глава
За информация на МЕГАтатко (много скромен ник ), и моят син е опериран от краниостеноза. Можду другото, добре би било да уточниш за каква краниостеноза става дума (сагитална или коронарна предполагам). Подкрепям написаното от бим бам. Ние сме правили няколко консултации в чужбина, и досега навсякъде са ни казвали, че операциите са направени изключително добре. Така че професионализма на д-р К. Георгиев не го поставяме под съмнение. Друг е въпросът, че не всичко може да се оправи оперативно, както е при нас, но не заради краниостенозата. Нарастването на главичката в неправилна форма е белег за краниостеноза, но това може да го каже наистина единоствено и само неврохирург - д-р Георгиев.
Относно Литвиненко - с цялото ми уважение към него, от прегледите ни при него останах с твърдото впечатление, че той не е наясно за разликата между краниостеноза и микроцефалия. През цялото време ги сменяше термините, все едно са синоними. И накрая дори каза, че микроцефалията била опасна, защото имало риск от затваряне на шевове (синът ми вече беше опериран от краниостеноза). Може разбира се да е говорил така просто за успокоение, не знам, но разумът ми не допуска да не са му ясни тези неща. Факт е обаче, че образната диагностика си остава най-мътната част - и досега, след 6 операции, лекарите продължават да спорят какво точно показват ЯМР-тата.
При всички положения паниката не е добър съветник, отидете при д-р К. Георгиев и го изслушайте, ако трябва да се прави операция - направете я Ще мине и ще отмине. Когато уточниш вида краниостеноза, ще ти опишем и как преминава операцията

Доста изчетох за микроцефалията и краниостенозата, не смея нищо да кажа, защото вариантите са много, а още окончателна диагноза финално генерално и ултимативно поставена - нямаме, чакаме...
Независимо какво ни кажат ще се консултираме естествено и с К. Георгиев - имаме му координатите.

а за ника , при SUPERmama и HYPERbebe, какъв да е )))))))

А кой шев е затворен? Сагитален или коронарен?