Tаласемия майор- средиземноморска анемия!

Здравей!
Има една мама, която успя да заведе детето си в Израел и операцията мина успешно.
Писах ти на ЛС - виж темата е на dodo dodo , тя и майката се беше вкл но не мога да открия темата й! Ако искаш пиши ЛС на Додо и я помоли за координати да си кореспондирате с майката да ти помогне със съвет!
Дано се преборите!

ето ти и последната тема на майката!
само не се отчайвай а се бори!
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=46786.0

ето новия пост на майката:
Здравеите, майчета!
   Много си мила catnadeen, благодаря ти за топлите думи!
   Малко съм 'боса' в интернета и не знам дали това което пиша ще стигне до ЛС или до форума, но ще продължа да опитвам докато се науча.
   Не съм писала на додо додо, но от линка който ми прати разбрах,че операцията е направена с чужд донор и Валентин е отхвърлил костният мозък,майка му е отчаяна ....
   Нашият случай е почти същия, Наско е роден на 30 март 1996г. преливаме кръв веднъж месечно и спи  със забодена в коремчето му бътерфлайка свързана с апаратче, което всяка вечер изтласква по два флакона десферал. Все още не му е правена спленектомия тоест далака му си е все още на мястото. Не че не са ми предлагали, но аз по принцип съм против и все отлагам.
   Пуснах си молбата до фонда за лечение на деца в чужбина. От там ми поискаха мнението на професор Бобев.
   Неговия отговор беше,че ще даде одобрението си само ако имаме родствен донор, иначе било твърде рисковано.
  препоръча ни друг вариянт: Да имаме трето дете  при раждането да се вземат СТВОЛОВИ КЛЕТКИ ОТ ПЪПНАТА ВРЪВ и .... и аз не знам какво точно следва.
  АКО НЯКОЙ Е ЗАПОЗНАТ МОЛЯ ДА МИ ПИШЕ!  Тъканната типизация показа,че аз и по малкото му братче не сме подходящи за донори, а бащата има някакъв % съвместимост /по думите на др. Марсел Леви от Израел/. От Израел поискаха да им изпратим кръвни проби за да направят по разширени изследвания и да потвърдят дали бащата може да бъде донор или не. Обаче се оказа, че не всичко е толкова просто...:Трябва отново да се обърна към МЗ за разрешение да изпратя такива проби,което да се преведе да се легализира,да се занесе в посолството ,и от там да получа одобрение,да внеса 1200 долара за изследванията и да намеря кой да ги пренесе за един ден, и не знам още какво ще изникне.....
   Дано не съм ви оттегчила, чао момичета! Ще се радвам да получа мненията и съветите ви!
  пп : ако отново съм ти го изпратила на лични моляте пиши ми подробно как да вляза в темата си...

Това беше пратено на ЛС по погрешка
Дано се намери помощ!

И аз току що чух за Валентин, много неприятно. Дано да се намери скоро подходящ донор!

И аз съм чувала, че най-добре е роднина да стане донор. И съм чела за случаи, когато родителите се решават да имат още едно дете, с надежда да е съвместимо. И почти винаги има съвместимост!

Преди няколко дни видях реклама, че клиниката със банка за стволови клетки е "Свети Лазар" (до зоо градина), обаче се чудя дали и някоя от другите държавни болници няма  възможност за съхранение на клетки.

имам спомен, че съм гледала репортаж за събирането на стволови клетки в МД. не съм много сигурна, че беше МД, но със сигурност беше държавна болница. Също така в Пирогов имаше 2 души с присадени стволови клетки/така ли се казва?!/, които бяха взети от тях самите. възстановяваха се добре.

Здарвей Донка, давам ти сайта  на thalassaemia international federation, на английски език е. Седалището е в Никозия, Кипър. Саедващата им конференция ще бъде в Дубай от 7 до 10 януари 2006 Мисля, 4е ще имаш една възможност да разбереш дали те могат да ти помогнат с нещо, понеже доколкото разбрах имат спонсори, постоянно набират такива и помагат на нуждаещите се. Свържи се със тях.
Желая успех на теб и детенцето ти. 

здравей, Донка. Как сте? Имаш ли нужда от нещо? С какво бихме могли да помогнем?

  Отскоро с присаждане на стволови клетки в България се занимава и проф.Кирил Романски - шеф на катедра Неврохирургия в Александровска болница. Два пъти в седмицата има свободен прием, можете да се консултирате.
  Той работи съвместно с проф.Александър Гурчин, който е от Санкт Петербург. В България дори има момиченце, оперирано успешно от него, но за съжаление не знам името му. Ще опитам да науча още нещо и ще пиша пак.

  Благодаря, момичета!    Когато снощи прочетох отговорите се разплаках. Днес ставам по рано за да ви пиша.
   Здавейте  aniM i Tigonew, аз също стигнах до информацията за "Свети Лазар" в Google като написах "стволови клетки"/много добър съвет catnadeen/  излезе тяхна страница има и емейл писах им и зададох един куп може би глупави въпроси но не получих отговор. Някои от отговорите намерих после в една много хuбава статия на   www.segabg.com/28102005/p0070001.asp    Съхранението на клетките за 10 години струва 2200 евро, но никой не може да ми гарантира,че ще са съвместими. Мила аз вече веднъж се реших на това, но за съжаление братчето му не е съвместимо. Не съжалявам винаги съм мечтала да имам три деца. Когато малкият беше на 5 месеца се оказа,че пак съм бременна, но всички около мен бяха против и най-вече съпругът ми. И сега не чувствам ентусиазъм от негова страна.
  Благодаря ти, Teya ще се свържа с приятелка която знае английски и ще го разгледам.
  bim_bam това е нещо ново за мен, ако научиш нещо ново непременно пиши, ще съм ти много задължена.
  Пак стана много дълго, е можеше и още, но трябва да тръгвам.Чао момичета!

МИла ДОнка,
сигурна съм, че въпреки липсата на "ептусиазъм" съпруга ти обича второто ви дете. Сигурна съм, че е добър баща и добър съпруг - много мъже биха изпушили отдавна и биха си плюли на петите.
Ти си направила всичко възможно - сега остава надеждата медицината да помогне. Дано с напредването на технологиите се намери лек - сигурен, надежден и най-вече - достъпен за всички.
Много прегръдки и не спирай да търсиш и пишеш на всяка организация, която откриеш.

Благодаря ти за пожеланията! Дано наистина дойде това време, защото много майки го чакат!Аз съм късметлийка защото той наистина е прекрасен човек, мил съпруг и добър баща.   Разбира се, че обича второто ни дете и съм сигурна, че ще обича всеотдайно и трето. Но точно защото е много отговорен като човек смята, че няма да имаме достатъчно сили, време и средства за да се грижим пълноценно за трето дете.
 А и е напълно наясно, че вероятноста следващото ни дете да е отново болно е 25% и ако това се докаже с амниоцинтеза трябва да направя аборт/ само той знае как ми се отрази първият/.

МИла Донке, и аз мислих, но не посмях да споделя опасението си, че раждане на трето дете САМО да сраси първото е много тежко решение. Със сигурност ще обичате и него, но е ясно, че финансово най-вероятно ще ви е много тежко - това ще ощети цялото ви семейство, като най-много децата. Кошмара дали третата бременост ще е ок - ти знаеш най-добре. А вероятността да е всичко ок, но да не са съвместими...
Знам само, че вие правите всичко зависещо от вас! Сигурна съм, че сте взели най-доброто решение за ВСИЧКИ вас!
Дано дано се намери начин да се помогне на малкия голям юнак!

Здравейте и от мен!
Преди по-малко от седмица ми откриха бета таласемия и сега чакам изследването на таткото, че да ми кажат каква е вероятността бебето да е с алфа таласемия. За нямолко дни успях да събера доста сведения и изпращам линк към статията за момиченцето, което успешно е трансплантирано. За съжаление банката за стволови клетки в Свети Лазар пази само стволови клетки на хора, които са си платили за това и не "продава" такива. Аз сега чакам изследванията на съпруга и ако нещата се закучат ще намеря отнякъде тези 2200 евро за да запазя стволовите клетки от бебето ако се окаже болно да мога да му помогна. За съжаление моето проучване показва, че няма държавна банка за такива донорски клетки ами всички вземания на стволови клетки се извършват от специалистите от Св. Лазар. Дано съм ти помогнала

http://66.249.93.104/search?q=cache:EgeDMpDBgNMJ:www.monitor.bg/ … bg&lr=lang_bg