Хидроцефалия- 3

Здравейте,мами!Моята дъщеря е на 6, с клапа от 1-месечна възраст. Октомври ѝ удължиха катетъра, развива се нормално,не е имала абсолютно никакви проблеми или изоставане в развитието. Но започна да я боли глава през месец. Направихме скенер и се оказа, че вентрикулите се стеснили много, почти няма течност в мозъка. Това не сме го очаквали, затова съм много притеснена. Възможно ли е да се наложи да махнат клапата? Ако някой се е сблъсквал с подобен проблем,да пише,моля!!!

Здравейте мамита! Записвам се и аз  за темата.
Родих в началото на седмия месец и след около 15 дни ни казаха че развиваме хидрицефалия, от Майчин дом ни изпратиха да се консултираме с др. Захаринов и той каза че е за операция, обаче ние решихме да изчакаме и да се консултираме с други лекари защото мислехме че има и друг изход. В крайна сметка изгубихме почти 2 месеца в лутане по лекари и болници и стана екстремна хидроцефалия с много увредена мозъчна кора. Вече не можеше да се чака и решихме да го оперира др. Захаринов (размера на главата беше 43см и теглото му 3 кг.). Детето се възстановява много добре след операцията и за сега нямаме проблеми само ме притеснява че главата не намалява, но казаха че е нормално и най-вероятно тялото ще пораства и така ще се оправи. Ако някой е с подобен случай моля да пише как се възстановява детето и дали намалява размера на главичката. Предстои ни изписване на 19.10 и от болницата ни казаха че трябва да си намерим добър педиатър който да отговаря на повикванията 24/7 тъй като не сме като нормалните деца и ни трябват специални грижи. Цял ден ходя по поликлиники и никой не намирам, 3 докторки ми отказаха защото вече имат много деца и нямат възможност. Препоръчайте ми някой добър лекар и дали е добре да го запиша при джипи-то ми? И каква козметика ползвате (шампоан.. олио и такива неща). Исках също да питам имаме ли право на ТЕЛК? Ще съм благодарна някой с опит да отговори на въпросите ми, защото съм доста притеснена как ще се справяме.

Здравей, Михаела.Михаилова, аз не съм от най-опитните, но като за начало се пазете на настинка, грипове и т.н.не го срещай с много хора, за да може детенце то да се възстанови, главата няма да намалее, но ще спре да расте, за известно време после трябва да почне с по 1см да расте там до годинка някъде, не е хубаво изобщо да не расте, но за известно време ще остане в същото положение, тялото, когато започне да расте долу горе ще се оразмерят нещата, трябва да си търпелива, най-вериятно по-късно ще започне да си държи главичката и др неща, ако изоставате двигателно ще ви насочат към рехабилитация, моят съвет е тъй като е доста малко детенце то да идва някой у дома, за това, за да не се разболява. Педиатъра незнам къде и кой, но те гледат общо, може да ходите платено през няколко месеца да му правят ехо графиня на главичката, докато се затвори фонтанела та, за да се гледа вентрикулите дали намаляват, няма 2еднакви деца, вярвай в детето си, дано всичко остане лош спомен, и бъди търпелива недей очаква всичко изведнъж са се подреди трябва време за теб, за детето и т.н.като за начало го пази от вируси и настинки и всякакви болести, защото нямате и ваксини, за да е здраво, всяко разболяване дърпа назад така но беше казала невролошката на нас. Поздрави.

Михаела, може да си запишеш детето при твоя личен лекар, ако сте в добри отношения като цяло. Когато се налага може да ти дава направления за педиатър, по принцип тези направления нямат лимит и би трябвало да не ти прави проблем за тях.

Телк се полага за хидроцефалията- съберете си всички налични изследвания, епикризи и трябва личния лекар, при който се записвате, да ви издаде направление за явяване на Телк, подавате молба в районната картотека на ТЕЛК и след около месец ще получите писмо, в което пише датата за явяване на комисия и какво още да занесете като документи- обикновено искат становище от неврохирург, може да има и становище от невролог, или някое образно изследване/ вие вероятно си имате скенер или ямр/. В зависимост от процента, имате право на различни неща- финансова помощ всеки месец и други, Ако искаш пиши пак, като минете, за да ти ги напиша по- конкретно правата.

Козметика, от която съм била много доволна е на Веледа, ползвала съм шампоан и  хидратиращ крем,  за суха и чувствителна кожа на бебето, за съжаление не е много ниска цената, но поне не свършва бързо.
Успех с детенцето, дано да ставате все по- добре! Ще се справите, не се тревожи!

Благодаря ви за отговорите! Казахте да се пазим от настинки и грипове но още на втората седмица след изписването хванахме бронхопневмония незнайно от къде тъй като никой не е идвал вкъщи и излизахме само два пъти за контролни прегледи. Изкарахме 10 дни в болница, прибрахме се и след седмица започна да вдига Т 37.9, пак се върнахме в болницата за още 12 дни но слава на бога беше от гърлото. Сега сме добре (да чукна надърво) развива се добре. За сега невролога каза че има силни рефлекси, идва рехабилитатор вкъщи който пък казва че детето според него си е доста добре просто мускулите на пръсците са по-силни, но не е нещо притеснително. Искам да обърна внимание на нещо друго което аз лично мисля за доста неправилно от страна на лекарите от неонатологията(не от Майчин дом) - докъто детето още беше в болница и преди и след операцията лекарите ме УБЕЖДАВАХА да си оставя детето в дом за деца с увреждания, защото нямало да се развива нормално, щяло е да бъде много увредено и аз не съм способна да гледам такова дете!!! Да не говорим че думите на една от лекарките беше “Вие сте млади ще си имате и други деца и той няма да се чувства нормален сред тях(тъй като се предполага да бъде с увреждане) ще му влияе зле и на психиката. Най-добре е да расте в дом с медицински грижи и в среда като неговата....” Това нещо сигурно го казват на всеки родител на такова бебе и лошото е че има хора които се плашат от думите им и се убеждават че не могат да се грижат за собствените си деца и ги изоставят без дори да са видели как ще се развият, без дори да им дадат шанс. Разбирам че докторите казват най-лошото за да предопредят родителите и да ги подготвят, но за мен това беше настояване да си оставя детето, защото ми го повтаряха 10-12 пъти както казах и преди и след операцията. Искам да кажа на всички уплашени майки които са научили за болестта на децата си и се ровят из този форум за повече инфо - вярвайте в децата си, има всякакви случаи, увредени и не толкова увредени деца, но наистина всички са различни и НИКОЙ не може да каже какво ще се случи с вашето дете. Имаме да изживеем още кой знае колко трудности, но както се казва само да сме живи и здрави всичко друго се преживява и изкарва! Щом Бог е дал това дете на нас, значи ние можем да се справим. Радвам се че моята психика остана здрава след толкова трудности през които мина и неможах да се поддам на убежденията на лекарите. И да, нашите деца не са нормални. Те са уникални!!! Това е за сега от мен, ще пиша по нататък какво се случва с нас, и ще чета с интерес за развитието на другите дечица.

Весели празници на всички майки, кураж, търпение и много обич, вярвайте в чудеса те са случват всеки ден около нас, лично на мен ми казваха, след кръвоизлива, че сме с опасност за живота, оцеляването на моето дете беше самото чудо, въпреки че развихме хидроцефалия не сме увредени, живеем и си играем като всички други деца. Като видиш усмивката на детето си разбираш колко ценна е тя, не ние сме борците, а децата ни, никога не губене вяра в тях!

Михаела, жалко е че продължават да говорят тези неща и в днешно време, когато има много повече възможности за децата! Радвам се, че въпреки всичко сте с детенцето си!
Весели празници на всички и успех на дечицата!

Здравейте, предстои ни преглед при др. Георгиев заради доста силно изкривяване на главата на дъщеричката ми. Прегледа сме си го самоназначили тъй като никой педиатър, с който сме говорили не обърна внимание на притеснението ни. Говорих с доктора по телефона, но не разбрах как става заплащането, отговора беше доста неясен... Моля за информация, понеже искаме да сме подготвени. А на въпроса дали работи с направление също не получихме категоричен отгвор. Ще излезне чешит май:)

Странен е, да. Аз съм му давала лично на него парите. Няма фиксирана сума, поне аз не съм установила такава. Решила съм да му давам по 50 лв. и това е Той никога не ги иска, но ги оставям и си тръгвам. За направления не знам.

Доц. Георгиев и при нас уж не искаше пари за прегледа, после промени решението си и каза  50 лв. Да малко е чешит, все едно му беше неприятно и  досадно да отговаря на въпросите ни, отделно много тихо говореше ,незнам нарочно ли го прави или така си говори но беше много трудно да разберем какви ни отговаряше.

Здравейте мами, искам да попитам тези от вас с по-големи дечица, как се развива ха вашите деца говорно, моето дето гукаше малко, после имаше лепет, т.е.казваше срички без да влага смисъл в тях, после на годинка каза мам, ам ам и сега сме на 2г казва само няколко думи, има ли някаква надежда да проговори макар и по-късно или да се примиря, че ще имаме дифецит.

Здравейте fifitoo, искам да ви кажа че моята племенница (вече в 6-ти клас) до 2 години и няколко месеца не говореше, а сега не можеш да и затвориш устата. Тъкмо майка и се беше заканила да я води на разни логопеди и доктори и тя взе да се отпуска да говори. Нормално родено дете е без заболявания, просто има деца които трудно проговарят. Но за да сте по-спокойни се консултирайте с лекар или логопед. Успех!

Михаела.Михаилова и аз изчаквам още малко и тръгвам по логопеди, сега е на 2г.и 3месеца и едва се отпуска да повтори нещо и то само ако знае, че ще го каже правилно, през другото време си мълчим упорито и има - няма боравим с 5-10думи активен речник. Благодаря ти много за информацията, аз като майка ще направя всичко по силите си да и помогна пък каквото сабя покаже успех на всички дечица.

Здравейте мами! Искам да питам тези от вас, които живеят в малки градове, как се справяте ако възникне извънредна ситуация? Ние за сега живеем в София, но много се замисляме да се върнем в родния ни град, защото на детето няколко месеца престой в малкия град и чист въздух се отрази много добре. Почна да се храни повече и сякаш изведнъж порасна, но този пуст страх ако се случи нещо ни кара да седим в София, но и детето и ние сме по- щастливи в малкия град? Има ли от вас такива също и как се справяте?

Здравейте, Fifitoo искам да ви изпратя лично съобщение, но имате някаква забрана за получаване. Моля да ми дадете имейл или друг начин, по който може да ви пиша.