Мозъчни увреждания при недоносените

Здравей,
моето момиченце се роди 1400гр 40см преди 2 месеца(днес правим 2 месеца) и все още е на апаратна вентилация.И ние сме с множество кисти и диагнозата ни е перивентрикуларна левкомалация 4 степен(именно тя ни бави с дишането).Казаха ни като прогноза да очакваме ДЦП и епилепсия.Аз се надявам, че всичко лошо ще ни подмине.Вярвам го.Моето бебче е в педиатрията в София и за нея се грижи началника на неонатологичното отделение доцент Ралица Георгиева(национален консултант по неонатология).Тя е човекът, който въвежда трансфонтанелната ехография в България и обучава всички останали неонатолози т.е. тя е твоят човек относно проблема с кистите и кръвоизлива, който имате.Намира се в педиатрията в София на 2 етаж отделение по неонатология.Давам ти и стационарен телефон на отделението - 02/8154316.Не губи време, защото този проблем трябва да се проследява своевременно(на ТФЕ, докато не се затвори фонтанелата, после скенери и ЯМР, ако се прецени само) и отделно трябва да се правят и рехабилитации на бебето.Относно кистите има следните варианти:
1 да се резорбират след време
2 да си останат така
3 да нарастват и да се слеят.Най-неприятен е трети вариант, защото тогава може да се развие хидроцефалия(събиране на ликвор т.е. течност в главичката) и това налага поставянето на клапа-шънт в главата, за да се отточва течността най-често в коремчето.При първи и втори вариант нещата просто се проследяват и се изчаква да се види до каква степен и какво е засегнато и засегнато ли е нещо(имам в предвид движения, говор, слух и зрение), но през това време както казах се правят рехабилитации.За рехабилитациите доцентката може да те насочи(или в педиатрията или в центъра за деца с ДЦП при Чавдаров)Доцентката би могла да те насочи и към добър офталмолог.За повече информация съм насреща и аз минавам през това в момента и те разбирам и с каквото мога ще помогна.Дано не съм те уплашила, просто ти казвам какви са рисковете, за да си информирана, това обаче не означава, че на бебчето ти ще му има нещо, както и на моето.Както казват мамите тук бебешкият мозък е пластичен и нищо не се знае.Ако искаш можеш да прочетеш и да се включиш в моята тема.
Относно ДЦП - след множеството ми консултации с майки на дечица с ДЦП+медицинска литература и лекари - не може да се постави категорично на възраст по-малка от 18 коригирани месеца на бебето.
Относно Слънчева(Майчин дом 8 етаж) - добра е, но не го казвам от личен опит, но пак повтарям относно Вашият проблем Вашият човек е Георгиева.За офталмоложката - и за нея съм чувала, че е добра, но нямам лични впечатления.Топов(офталмолог) също.
Успех на теб и стискам палци!
ето ти видео материал на доцент Георгиева на неонатологичния форум, проведен в Силистра(говори за мозъчните увреждания): http://drmaneva.com/%D0%94%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%BE-%D0%B7% … %D1%84%D0%BE.html
а ето и малко мед. инфо, ако вече не си го чела:
http://www.medinfo-bg.com/?page=statiq&id=790

Здравей marushkag, благодаря за експедитивният отговор. Съжалявам много за това през което минаваш, страшна диагноза са поставили на твоето мъниче, аз не се съмнявам, че нещата ще отшумят, както казва един познат всичко при бебетата отшумява от самосебеси, те са много жилави и издържливи. Моят съвет е да потърсиш и второ мнение, наплашила съм се от лекарски грешки, затова вече на никого не вярвам. Познатият доктор за когото споменах, че ни насочи към Слънчева, завежда неонатология в Първа градска болница С-я, първото име, което спомена беше доц.Георгиева, след като му казахме че искаме най-доброто се превъртя за доц.Слънчева. Всъщност пропуснах да спомена, че сме от Силистра и форумът на др Манева съм го изчела основно, всъщност нас тя ни лекува и едо мога да кажа сас сигурност, нашата дъщеря беше опитното зайче на новата им апаратура и образуванията в мозъка са от неточнотто кислородоподаване. Ще се консултирам и с доц.Георгиева, но те съветвам да се консултираш и с друг специалист, не оставяй нещата на едно мнение, мога да ти дам координатите на доц.Сланчева. Желая ти успех и стискам палци да се оправи много барзо твоето мъниче, никоя майка не заслужава да минава през това, искрено се надявам да не са разбрали правилно нещата и на мъничо всъщност нищо да му няма. И както ми каза една близка приятелка не си мисли лоши неща, защото майката има способността да ги предизвиква, само положително мислене. 

Здравей,

при нас незнам дали си изчела темата ми, но на 8 ден от раждането моето мъниче беше приведено в Пирогов за животоспасяваща операция, където хората наистина си свършиха тяхната работа, но според мен там се объркаха нещата с дишането.Просто, когато гледах на свижданията как въртят кислорода безразборно ми ставаше лошо(сатурацията там спадаше) и затова помолих доцент Георгиева по-бързо да си я приберат в неонатологията.Защото в неонатологията, за да се променят параметрите на кислорода се правят по 3 пъти на ден газови анализи на кръвта(съдържание на кислорода в кръвта).Освен това, когато си я взеха обратно в неонатология разбрахме, че и тръбичките са били яко запушени.Общо взето и аз не мога да твърдя със сигурност, но....Иначе избор нямахме, защото именно заради това бебка беше извадена по-рано, заради течността в коремчето и за това се наложи и операцията.
А вие как разбрахте, че този проблем се е появил от неправилно кислородоподаване?-разкажи ми, моля те, по-подробно.
Хубав ден за сега!Отивам да видя малката ми принцеска.

Здравей, когато чета какво ми пишеш и обясняваш с подробности терминология, която не сам чувала ми става ясно, че Силистренската неонатологгия е милиони километри от Софийската, за мое огромно съжаление. Не сам чула за газов анализ на кръвта, а и в нашата епикриза не пише да е правено подобно изследване. Както и да е днес говорих с доц.Слънчева, когато й прочетох епикризата тя ми запази час за утре, че не търпяло отлагане, но го отложихме за сряда, защото няма как да тръгнем толкова бързо, все пак таткото ни работи. За кислородоподаването го пише във всички статии по въпроса (преведен от английски статии в гугъл, не ги пропускай дават повече и по-точна информация, въпреки че трудно се четат), а и д-р Симов ни го каза, дори първият му въпрос беше защо не са го насочили към Русе, ами са го държали в Силистра. Като чета какво ми пишеш за кислородоподаването във вашата педиатрия ми става ясно, че не можеш да се съмняваш, че е направено необходимото за твоята принцеса, повтарям в нашата епикриза не пише че е правен газов анализ на кръвта. Четох и друго, дано те успокои, пишеше, че когато раждането е голям стрес за плода, или че е имало интервенция - ненормална, т.е. операцията на мъничка, или първоначалният кислород е подаден много екстремно и неточно, мозъчето на детето създава различни образования, с цел да го предпази от по-големи увреждания, после тези образувания изчезват от самосебеси с течение на времето, дано при вас е така стискам палци. Как е твоята принцеса, какво казаха докторите?

Здравей отново,

Бебка ми е все така с дишането и ми казаха, че ще я пробват тази седмица.Дано всичко е ок.Иначе с другите показатели е ок.В събота я бяха теглили и ми казаха, че е 2180гр, което е повече от добре.Аз в нашата неонатология не се съмнявам, съмненията ми са към Пирогов, защото там едва ли са обучени относно грижите за малките извън хирургичната сфера, но това вече е без значение.Радвам се, че си направила уговорка със Слънчева.Дръж ме в течение какво се случва.Иначе пак те съветвам, така или иначе ще идвате към София, свържи се и с доцент Георгиева да направите консултация и с нея.Отново ти казвам доцент Георгиева, освен че е началник на неонатологията в педиатрията и освен че е национален консултант по неонатология, е и тази, която заедно с доцент Христова(бивш завеждащ неонатология в педиатрията) въвежда трансфонтанелната ехография(ехограф на главичката за проследяване на кисти, отоци, кръвоизливи и т.н.) и обучава всички останали неонатолози в страната.Между другото в нейното отделение се превеждат и пациенти от цялата страна.Две мнения на най-добрите неонатолози в България няма да са ти излишни.А за доцент Георгиева мога да кажа, че освен всичко друго, тя обожава децата и се грижи за тях като за свои.
Успех и ако ти трябва нещо друго пиши!

gabrielita86  относно д-р Чернодринска аз лично не съм доволна още от първият път докато детенцето ми беше в Педиатрията. Той имаше ретинопатия 3 към 4 степен и беше назначена криотерапия, но тя все отлагаше да я направи. След това при един от профилактичните прегледи тя каза, че детето ми е с кривогледство и при преглед от друг офталмолог се оказа, че не е кривогледство, а късогледство  . Тя обикновено те насочва към частният и кабинет естествено за пари. Д-р Топов е добър, доц. Попова от Александровска също е добра, както съм и с добри впечатления и от д-р Лолова. Аз също съм с две ръце за доц. Георгиева, както съм и чувала добри отзиви за доц. Слънчева. Успех.

gabrielita86, нищо не означава това, че не е написано в епикризата. Бъди сигурна, че са правили газов анализ на кръвта. Едва ли има неонатология в страната, която да не прави това изследване на толкова малки и рискови бебета, а и не е нещо извънредно сложно. По-скоро проблемът е, че не са ти давали информация за това какво правят на детето, а това вече е големият проблем на нашите неонатологии - отношението към родителите и информацията, която дават.

Доц. Слънчева наистина е добра, но както казва marushkag така и така ще идвате до София, две мнения никога не са излишни.
За офталмолог аз имам впечатления само от д-р Топов, доволна съм, препоръчан ми е и знам, че е добър. Тук са ти изредили и други добри офталмолози. Каквото и да стане, желая ти късмет и вярвам, че всичко с детето ти ще е наред.   

Благодаря ти Пингуи, наистина се надявам да си права, относно газовия анализ, д-р Симов ни каза, че мозъчните увреждания са резултат от кислородоподаването и ни намекна, че апаратурата в Силистренската неонатология е мн стара, а в сазнанието ми изплуват спомените, как само местеха бебенцата от кувиоз в кувиоз всеки ден бяха различни. А и всички в родилно и неонатология мн живо ме съветваха да подам иск към следящият ме гинеколог, чвно мн се опитваха да отклонят вниманието от техните грешки, но това няма значение, само всичко да мине.

Слънчева завежда неонатология в Майчин дом
Чувала съм много добри неща за нея като човек и специалист, нямам обаче личен опит.

Иначе и аз съм с две-три-пет ръце за доц. Георгиева! За изследване на мозъка - ТФЕ, тя е човекът, който ти трябва. 

Кръвна картина можеш и сама да й пуснеш, не струва повече от 4-5 лева в лабораториите, като занесеш вече готовото изследване на педиатъра, няма как да не ти го погледне, въпреки че нас първата кръвна картина след изписването ни я направиха 2 месеца и половина след изписването. Газов анализ със сигурност е правен, но не може всичко да се отбележи в епикризата. Просто не са ти давали своевременна информация за изследванията, които са правили на детето.

Аз пък съм доволна от Чернодринска. Каза да изчакаме, да не инжектираме авастин и да не правим лазер, защото ретинопатията ще регресира и така и стана, при все че всички други ме убеждаваха да вземам предоперативен статус на бебко и "да действаме". Не ни е насочвала към частен кабинет, преглежда си ни в Детско очно към Александровска. 

Успех на прегледа!   

Gabrielita86, какво става?как мина консултацията?

Здравейте мамита, ходихме при Слънчвва, мн сме добре развиваме се според реалните месеци, а не според коригираните, гледа ни на Ехограф нямаме кисти и кръвоизливът се е разсеял няма нищо страшно иска да ни види пак след около месец, но ни препоръча преди това да отидем при Чавдаров - детски нивролог и на ортопед в Горна баня, написа на нашата следяща неонатоложка какво да свърши през това време. Ходихме и при Димитрова в Токуда гледа ни за регтинопатия и ни назначи следващ контролен преглед след една година, т.е. сме много добре.
Мarushkag вие как сте, как е твоята принцеса има ли промяна, казват ли кога ще я изпишат. Избра ли при кого да я заведеш за второ мнение?

Здравей миличка,

Много се радвам, 4е при вас вси4ко е ок.
Ами моята кукла ве4е е на ципап и доцентката каза, 4е се справя много добре(слава на Бог).Все така да продължава.Дано, дано, данооооооооооооооооо.За изписване още не сме говорили кога.
Ако търся второ мнение вероятно ще се обърна към Слънчева, но да ти кажа аз имам страхотно доверие на доцент Георгиева, имайки в предвид и това, че тя обучава всички останали неонатолози на ТФЕ и вярвам, че тя прави най-доброто за дечицата.Както майка им е казвам ти.
Молете се, Миминка само напред да върви .Дано, дано, данооо

Здравейте ! На моето бебе , което е на 2 месеца след ТФЕ изследване  (доц Р. Георгиева) му постави диагноза мултикистична енцефаломалация, като множеството кисти били разположени субкорторално и перивентрикуларно.  Като прогноза ни казаха ДЦП и епилепсия. Толкова ли е тежко положението? Казаха ни, че била възможна само рехабилитация и то "лека" тъй като е ако по метода на Войта или " по хард" , бебето може да отключи епилепсия поради лошото ТФЕ изследване.....незнам какво да правя

Здравей, моето дете е с вашата диагноза и в момента е на 2г и няколко месеца и е с ДЦП квадрипареза и епилепсия с овладяни гърчове.Епилепсията се отключи след месец и половина войта при нас, но така или иначе може би е било въпрос на време незнам.Питаш какво да направиш, ами няма какво освен да го обичаш и да направиш всичко възможно, а останалото е божа работа.Понякога дечица с много увреден мозък учудват лекарите и опровергават мрачните прогнози, а такива, които са с по-малко увредени участъци пък се развиват в по-лоша посока, зависи къде са уврежданията, та затова казвам божа работа, всяко дете си има потенциал и от нас зависи да разгърнем доколкото можем този потенциал, няма две еднакви деца с еднакви способности, независимо от това, че са с една и съща диагноза.А това, че прогнозите са така мрачни при вас далеч не означава, че ще се превърнат в диагнози като при нас.Започнете с рехабилитация, неизбежно е, но много, много внимавай, защото отключат ли се пристъпи картинката се втъжнява поне, докато не се овладеят или в случай, че се овладеят, защото съществуват и фармакорезистентни епилепсии.Няма да ти пълня главата сега с излишни неща, ако имаш въпроси съм насреща, с каквото мога ще помагам и съветвам на базата на моят все още скромен опит, но достатъчен, за да го споделя.Много сила и  и пак казвам вярвай в детето си, защото има деца, които лекарите си позволяват да отпишат, пък те напук ги смайват накрая, моля се, твоето мъниче да е едно от тях.