Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Вродена надбъбречнокорова хиперплазия (ВНХ)

  • 11 773
  • 17
Някой знае ли нещо по темата и лечението на болестта? От къде мога да закупя лекарство-hydrocortisone?
Виж целия пост
# 1
MOlq svurjete se s men na skayp krasimira496
Виж целия пост
# 2
nie imame su6tiq problem.za jalost prosto nqmam doverie na bulgarskite lekari .4eta mngogo lo6i ne6ta za tozi hydrokortizon i ne znam kakvo da pravim .imam ot kude da zakopuvam lekarstvoto ,ako nqma ot kude da go namirate s udovolstvie 6te sudeistvam .
Виж целия пост
# 3
zdraveite mamita az sam nova tuk moeto dete ot 3 godini e s tazi diagnoza vnh-sol gubeshta forma.nqkoq mama s tozi problem hodila li e v chujbina i kade po tochno?
Виж целия пост
# 4
Някой да се е явявал на ТЕЛК с визрилизираща форма ?
Виж целия пост
# 5
[/bЗдравейте  момичета .Ние се явихме на ТЕЛК миналата седмица и тъй като синът ми е с по рядката форма на ВНХ , а тя не е упомената е наредбата ни казаха , че могат да ни дадът само 30 %.След много четене на закони намерих ето този чл 63 т 2 от наредбата , която урежда точно такива казуси , прилагам го .
Чл. 63. (1) Установеното увреждане, стадият на неговото развитие и обусловеният функционален дефицит се съобразяват със съответната отправна точка съгласно приложение № 1. Ако приетата точка предвижда диапазон "от ... до", процентът на трайно намалената работоспособност (вида и степента на увреждане) се съобразява със степента на установения дефицит.
(2) Когато установеното увреждане не е посочено като отправна точка в приложение № 1, но обуславя значителен функционален дефицит, за критерий се взема най-близката по съдържание точка, като в експертното решение се вписва "във връзка с точка ..." и се прави подробна обосновка.

Имам и отговор от РЗИ прилагам и него ;
   В отговор на писмото Ви, получено по електронната поща на Столична РЗИ, във връзка с освидетелстването на детето Ви от ТЕЛК, Ви уведомяваме следното:

        Както сама посочвате в писмото си, в случаите на заболяване, което не е посочено като отправна точка, но обуславя значителен функционален дефицит, за критерий се взема най-близката по съдържание точка, като в експертното решение се вписва „във връзка с точка ...” и се прави подробна обосновка, т.е. прилага се чл. 63, ал. 2 от Наредба за медицинската експертиза.

        Във връзка с изложеното по-горе, няма основание ТЕЛК да отказва освидетелстването на Вашето дете.
Днес отидох при въпросната д-р Ковачева от 2 градска където е детския ТЕЛК за района и тя ми заяви , че не било така , а се давало ТЕЛК само на сол губещата форма , защото само тя е упомената в наредбата .Моля ви кажете как да постъпя .Бих искала да видя според вас вие как тълкувате този закон .И не знам как едно дете с ВНХ  вилиризираща форма която е изключително рядка се оказва печелившо , приемайки кортизон до края на живота си .Предварително вви благодаря за съветите и мненията .
Виж целия пост
# 6
Много ни е проста държавата това мога да кажа. Имам дъщеря на 3 месеца с внх сол губеща форма. Имам късмет че попаднахме при една от наи добрите ендокриноложка иначе не зням какво би станало с бебка........
Виж целия пост
# 7
Много ни е проста държавата това мога да кажа. Имам дъщеря на 3 месеца с внх сол губеща форма. Имам късмет че попаднахме при една от наи добрите ендокриноложка иначе не зням какво би станало с бебка........
Здравейте, аз също имам детенце (момче) с внх-сол губеща форма. Сега е на 2г и половина. Исках да попитам при коя ендрокриноложка ходите. Ако искате пишете ми на лични....
Виж целия пост
# 8
здравейте момичета, някой явявал ли се е на ТЕЛК и какви документи са необходими за там? От къде се сдобивате с хидрокортизон, аз взимах от една позната в Турция, но ми се обади и ми каза, че производителя не произвеждал лекарството. Според нея може би до седмица две ще се оправят нещата, но аз взех вече да се притеснявам, защото все пак трябва да търся и други варианти, затова и питам за лекарството.
Виж целия пост
# 9
За Телка само епикриза .Кортизон аз взимам от Гърция .Запасявам се поне за година .И от Турция съм взимала  не съм чула да има проблем в Турция но е възможно .
Виж целия пост
# 10
проблема с хапчетата е от скоро надявам се да се реши , но все още нямам информация. Как стоят нещата във Гърция, имаш кой да те снабдява или ходиш ти? Каква е цената там? С рецепта ли ги взимаш? Вие минахте ли ТЕЛК, аз още се чудя дали да минаваме, има ли смисъл? Трябва ли да съм с детето за ТЕЛК-а?

Виж целия пост
# 11
Здравейте .Да минете телк .Няма да имате проблем щом имате епикриза .Да детенцето трябва да бъде с вас , не го преглеждат но трябва да е там .Не знам колко струва хидрокортизона в Гърция майка ми го купува от години с рецепта се взима .
Виж целия пост
# 12
Благодаря за инфото, ще се пробвам с ТЕЛК-а, относно хидрокортизона нещата се оправиха, но ако може да разпиташ майка ти за цената и да ми пратиш снимка на хапчетата, ще съм ти много благодарна. Simple Smile да не забравяме, че всичко се случва ще е хубаво да имам и резервен вариант.
Виж целия пост
# 13
Здравейте! Имам момченце на 20дни диагностицирано преди 6дни с проста вирилизираща форма на вродена надбъбречна хиперплазия. Много бих искала да влезна в контакт с някоя майка на детенце с такава диагноза за съвети и да сподели опит. Разбрах, че ще трябва да му се правят периодични изследвания (като кръв от петичката препоръчват аз да вземам в дом.условия за да намаля стреса на детето). Назначен му е хидрокортизон и намерих аптека на гръцката граница от която можем да го закупим, но се интересувам и как протича заболяването, има ли някакви ограничения за детето....прочетох тук, че може би и тази форма се освидетелства от ТЕЛК. Лекарите ми казаха,  че ако приема хидрокортизон в правилна доза (до края на живота) ще се развие нормално и няма да има никакви ограничения за него и ще може да прави всичко. Благодаря предварително!
Виж целия пост
# 14
Здравей! Моят син е на 6 г.и 8 м. и е с ВНХ- сол-губеща форма. Също беше на 14 дни като му поставиха диагнозата.Правим изследвания на всеки 3 месеца,но в болницата. Детето няма никакви проблеми,по нищо не се отличава от останалите.Не се притеснявай ,бъди стриктна в даването на хидркортизона,следвай инструкциите на ендокринолога и ще видиш как нещата се подреждат.Не се плаши,това не помага.Ако имаш въпроси питай,ще ти помогна доколкото мога. Успех и търпение ти желая.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия