Сърдечни малформации- тема 9

Здравей,
А кой установи този проблем и правиха ли ти още изследвания? Пратиха ли те на консултация с детски кардиолог и ЕхоКардиоГрафия?

Диагнозата на моята дъщеря беше такава в началото, когато открихме, че нещо със сърцето ѝ не е наред. После ми направиха амниоцентеза и пуснаха генетични изследвания, за да изключим генетични малформации. По принцип, с дясна аортна дъга се свърза синдром на ДиДжордж, но той е много рядко срещан.
Когато говорих с моята лекарка, следяща бременността, ми каза че е напълно възможно детето, с дясна аортна дъга, да води съвсем нормален начин на живот, без никакви отклонения, но при всеки е различно.

Моят съвет е да се посъветваш и с други лекари и да направиш още изследвания, ако е нужно.

Да ходихме на детски кардиалог и там потвърдиха амниоцентеза неможах да си направя тук в нашия град не правят тогава времето беше лошо и неможахме сега вече е късно.Казват че такива деца боледуват често така ли е или водят нормален живот искам да споделите аз съм от малък град и тука ще е трудно и искам да попитам още нищо след раждането генетични какви изследвания правят

Не съм сигурна, че е късно. Можеш и сега да дойдеш в София, ако имаш възможност де, и да ти направят амноицентеза и да пуснат генетичните изследвания. Поне ще си подготвена какво да очакваш след раждането.
Мисля, че каквито преди такива и след раждането генетични пускат. Лекарят, който ти следи бремеността не ти ли даде повече информация относно развитието на детето за в бъдеще?!? Кардиологът не ти ли обясни какво да очакваш? Къде ходи да те види кардиолог?

Кардиалога който ме гледа е Евтимова в пловдив ме гледаха да обясниха ми че може да има проблеми с дишането но може и да няма.Казаха че вероятно няма някаква хромозомна болест защото само дясна аортна дъга има бебето други аномалии няма.Гинеколога който ми следи каза че е късно за амниоцентезата вече съм в 30 седмица затова.Аз исках да знам как се развиват такива бебета

За съжаление, не мога да ти помогна с такава информация. Моята лекарка ме беше убедила, че ако е с такъв проблем моето бебе, ще е нормално. Стискам палци и при теб всичко да е наред. Бъди спокойна - така и бебето ще е спокойно и ще е добре.

Успех и здраво и голямо бебе ти желая.

Здравейте.
Включвам се и аз в темата с молба за информация. След раждането на сина ми му откриха междукамерен дефект, който не беше забелязан при феталната ехокардиография. От тогава го следи д-р Маринов и е на терапия с каптоприл и фурантрил. Очаквахме дефектът да се затвори сам, но за съжаление това се случва с много бавни темпове и вече започва все по-често да се говори за операция. Синът ми вече е на 1 год. и 1 мес. и след поредния преглед вчера д-р Маринов поиска да влезем в болница за катетеризация. Моля тези от вас, които сте минали през това, да ме подготвите какво да очаквам, как да се подготвя за престоя в болницата, въобще всякаква информация ще ми е от полза. Разбрах, че правят изследването под пълна упойка (от която ме е страх ). Предполагам, че преди това правят тест за алергии или не? Благодаря предварително

aventita, моето дете го оперираха преди година и малко.
Относно упойката - тест ще направят, ако има някакви алергии детето, предполагам. В нашият случай само се консултирахме с др. Граматиков - анестезиолог - страхотен човек.
Самата катетаризация трае по-мако от час, по мои спомени. При нас не се наложи, а и детето беше малко - на 4 месеца. Наблюденията ми се върху други пациенти в болницата, които преминаха процедурата. Стояхме там около 20 дни, така че имам база 

Престоят в болницата зависи от детето и как ще понесе процедурата на обикновено се лежи 1-2 нощи.
Относно условията - нямат възглавници, няма храна за придружителите; предлагат АМ за бебетата, но е по-добре да си имаш, ако ползвате такова - имат микровълнова и кана за топла вода в кухнята, която е в отделениено; стаите са в добро състояние, санитарни възли има - в някои стаи е собствен, в други е за две стаи една тоалетна, но е ок; леглата са удобни, бебешките легълца - сащо са добри - с гумиран матрак, но са метални; при нас - миналата година, февруари беше адски топло в стаите - постоянно отварях прозорец;

Самият прием в болницата става малко бавничко и трябва да се въоръжиш с търпение и нещоичко за хапване, ако се забавите. Достъпът в отделението е само с чип и навътре и навън и това е пречка да си вземеш нещо спешно, ако ти потрябва, от багажа, който евентуално ще е извън отделението все още, докато не ви настанят.
...
Друго не ми изкача в момента, но съм насреща - пиши ми и на лични, ако искаш. Питай абсолютно всичко, което ти изскочи. Стискам палци!!!

Здравейте,моля за малко информация от минали по пътя по който със сина ми тепърва ще минем...
Малко пред история:
Не знам даже как да започна...малкия е на 2 седмици,когато се роди не изплака добре или по не на мен така ми се стори.Оказа се ,че има задържана течност е дробовете и лежа два дена в кувиоз ,като през това време му пускаха въздух и правеха ренгенови снимки на дробчетата.На втория ден вечерта дойдоха да ме извикат за да ми съобщят новината ,че синът ми има междукамерен дефект.Прегледа го др.Маринов,който заяви,че трябва да се подготвим за операция около 6-я месец.Нищо друго от казаното не  не чух...дойде ми като гръм от ясно небе.През цялата си бременност ходих на фетални,на доплери и не се и споменаваше за такъв проблем.Към 7-я месец се установи ,че имам гестационен диабет и започнах диета,която спазвах стриктно до края на бременността.Седмица преди секциото имах операция от тром в крака,която мина успешно.Др Маринов каза ,че може МКД,да се е появил късните седмици от бременността заради,гестациония диабет,или да е вроден(по рождение).Лекарят следящ бременността ми пък каза,че МКД се е появил заради тромба и налягането в матката,каквото и да значи това.
Веднага след изписването заведохме малкия при др. Велковски,който за съжаление потвърди диагнозата...Той пък каза,че дефекта се е появил още при оформянето на органите,което ме смаза,защото в такъв случай е трябвало да се види и съотвено щях да бъда подготвена психически какво ме чака....

др.Велковски каза,че операция е почти сигурно,че ще има,но периода който определи е от 6-я месец до годинка.Сега малкия пие прахчета каптропил,фурантрил,сол с калий 2*2

Тук ще напиша заключението на др.Велковски и моля ако някой е по запознат да ми обясни на разбираем език.

Перимембранозен МКД с елементи на начеващ МАЛ-АЛАЙМЪНТ, без реални обструкции в изхода на двете камери.Начеваща дилатация,хиперкинезия на ЛК.ГО

Др.Велковски спомена,че шанса дупката да се затвори сама е минимален ,за сега ще сме на консултации всеки месец,за да следим състоянието.
Съжалявам за объркания текст ,но в главата ми е същата каша.

Здравей!

Не е объркан постът ти, напълно разбираемо е как се чувстваш и какво преживяваш и ще ти кажа, че си на точното място.
Перимембранозен - според моите скромни представи в материята е, че обхваща цялостно междукамерната преграда;
Малалаймънт - е че са разместени слоевете на същата тази преграда;
Без реални обструкции - няма формации, които да стесняват ширината на отвора на изходите на камерите; и съответно да пречат на нормалният ход на кръвта през тях;
Начеващата дилатация е, че в резултат на погрешните налягания в сърцето и то така компенсира това свръх налягане. Дилатация е разширяване;
Хиперкинезия на ЛК - лявата камера се движи по бързо от нормалното.

Това по тълкуванието на диагнозата.

По принцип е тривиално, но първото нещо е да се успокоиш - да, страшно е, но се преживява...
Как се чувства видимо детето ти? Храни ли се? Има ли периферни съдови нарушения (посиняват ли му крайниците или устничките)?

Всичко ще се оправи и е много важно наистина да вярваш в това. Бях на твоето място преди година и малко, но като го гледам зверчето сега съм спокойна и щастлива, въпреки преживените неволи...

Пиши ми, ако искаш и на лични, за всяко малко или голямо нещо, което те терзае... На среща съм

Здравей cvEval ти е отговорила много изчерпателно и на съвсем разбираем език.Искам да знаеш,че сте във възможно най-добрите ръце,всички от детска кардиология на НКБ са много добри и всичко с малкото юначе ще бъде наред.Моята принцеса е вече на 10год и благодаря на Бог и лекарите расте здрава и щастлива  Можеш да ми пишеш ако имаш въпроси,както и cvEval ти е казала бъди спокойна,знам че е трудно,но притеснението и паниката само пречат и вярвай в твоето борбено дете  

Аз досега не бях намирала някой с диагноза пулмонална атрезия. Това ли е при вас? Или подобно

Здравейте, на кой телефон в момента се записва час за холтер при д-р Велковски?

Здравейте! Искам да попитам има ли и са вашите деца проблем с  третата сливица и как го туширахте? Проблемът при на се , че ни чакат катетеризации и операция, а  детето трябва да е здраво. Но сега тази трета сливица не ни оставя на мира. Ако някой я е вадил оперативно нека също сподели

Здравейте пиша ви тук с единственото желание,ако няко й има нужда от съвет и помощ.Дъщеря ми се роди с МКД, междупредсърден и в последствие незатворил се дуктус.Операцията беше на 17.11.17г.Направи я доц.Лазаров и екипа му,на които ще сме благодарни цял живот.Д-р Граматиков-невероятен млад анестезиолог.Огромна благодарност и на Д-р Печилков и неговия екип от реанимация.Тя остана там цели 16 дни,тъй като имаше инцидент с аспирация на мляко в интензивно.Той я е реанимирал и върнал отново.Прекрасните рехабилитатори и специално Снежи-уникална е.Дъщеря ми имаше много проблеми с храненето и качване на кг.Бях и 4м и половина по болници,за да качим нужните кг.Минахме през сондово хранене.Специални обогатители на кърма,в последствие и АМ.Пиша това,защото изживяхме истински ад през тези месеци и благодарение на д-р Мила Байчева от Гастроентерологията на Педиатрията в София усряхме да качим невъзможните 4кг.Тя се роди малка 2.440кг.Ние сме от Варна,но единствено тази лекарка имаше опит с деца със сърдечни проблеми.Минахме през много инфекции,дори сепсис.Болниците  са най-нестерилното място.Оцеляхме сега имаме здраво сърце.Борбата ни продължава възстановихме загубените кг след операцията и инцидента.Правим усилени опити да махнем сондата,но девойката се научила да и е лесно.На АМ за АБКМ е,която установихме през тези месеци в болницата.Млякото не е особено вкусно,а и на нея не и е познато.Като сложихме сондата беше още на кърма.Надявам се да можем да помогнем на поне 1 дете да не мине през нашия ужас.Тези неща ги научихме по трудния начин след 3ият месец.Тогава тя беше едва 2.800кг,а кардиолозите от 3-та Градска викаха само намерете начин да качите.Намерихме не го одобряваха много,но пък и бяха страшно учудени,че сме успели.Весели празници.Ние се надяваме да приберем нашето бебче за Коледа у дома.Тогава ще стане на 7м.,а си е била вкъщи само първите 3м.Успех на всички!

Прегръдки за смелите бебе и мама!