Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Сърдечни малформации- тема 9

  • 131 120
  • 561
# 525
Единия път бяхме с направление за прием, и те направиха преглед и холтер безплатно. Просто той беше на кабинета. За другото дете записах час за платен преглед, около месец по рано. 100 лева е прегледа с включен ехограф . Така че мисля, че работи с направление, но не съм сигурна за детайлите
Обади се на телефона на нкб. Много са любезни и обясняват за прегледите
Детската регистратура има отделен телефон
Виж целия пост
# 526
Здравейте, моят син е недоносен с хипотрофия,  след раждането беше със стенози, незатворена клапа, дефект, но се разминахме с операцията. Сега е на 6 г.и към днешна дата е с лявокамерна хипертрофия, като си го следи др. Маринов още от неонатологията.  Понеже е с множество вродени малформации е ясно,  че е нещо генетично, но още нямаме конкретна диагноза.  Вчера излезна резултата ни от геномно секвениране и един от откритите варианти е свързан със синдромите Тимъти и Бругада, които са свързани с калциевия канал на сърцето и доста лоша прогноза по принцип....
Това пише за Тимъти синдром:

Сред нарушенията, открити върху освобождаването на ЕКГ синдром Тимотей:

• Значително удължен интервал на QT интервала.
• атриовентрикуларен блок 2: 1.
• Смяна на Т-вълната,
• брадикардия.

 Тепърва ще потвърждаваме като се изследваме и аз и баща му и ще говоря с др.Маринов...но някой чувал ли е за тези синдроми..
Виж целия пост
# 527
https://ghr.nlm.nih.gov/condition/timothy-syndrome
https://emedicine.medscape.com/article/163751-overview
Виж целия пост
# 528
Здравейте,
Моля, препоръчайте ни  кардиолог за проследяване С ПМК на 15г Много съм доволна от д- р Велковски , но днес за огромно съжаление разбрах , че докторът има сериозни здравословни проблеми и е в дългосрочни болнични. Казаха ми , че вероятно няма да практикува повече. Много се натъжих Дано се оправи този страхотен човек.
Благадаря предварително !
Желая ви здраве и кураж на всички!
Виж целия пост
# 529
Много жалко, и ние ходим при него и бях много доволна
Ще следя и аз за препоръки
Виж целия пост
# 530
И аз се натъжих за д-р Велковски.
Не знам при кого ще ходим и ние  Sad
Виж целия пост
# 531
Всички там са добри- д-р Маринов, проф. Кънева, д-р Печилков, д-р Левунлиева, д_р Ненова, д-р Нацкова. 

Дано се оправи д-р Велковски, дори да не преглежда повече.Това е един прекрасен и спокоен човек
Виж целия пост
# 532
Аз преди малко звънях, за да запазя час за д-р Велковски и ми казаха от регистратурата, че е приет в болница и да се обадя идната седмица за повече информация.
Аз съм не знам към кой да се ориентирам за преглед, ако д-р Велковски не практикува за напред.
Виж целия пост
# 533
Здравейте, Д-Р Маринов препоръчвам на всички, които се чудят при кой лекар да отидат. Той преглежда и в болница Надежда. Той следи сина ми от 8 г. вече и съм доволна и като отношение към нас родителите и детето.
Виж целия пост
# 534
Здравейте, Д-Р Маринов препоръчвам на всички, които се чудят при кой лекар да отидат. Той преглежда и в болница Надежда. Той следи сина ми от 8 г. вече и съм доволна и като отношение към нас родителите и детето.
Здравейте, д-р Маринов наистина е уникален човек и специалист! Той следи и лекува сина ми  още от 40 дневна възраст. Сега е на 5 години и вече е здраво и палаво момченце. Препоръчвам го с две ръце! Имаме му пълно доверие!
Д-р Левунлиева  е много мила и внимателна. Това са ми впечатленията от  нея от престоя ни в болницата.
Дано оздравява бързо и безпроблемно д-р Велковски! Преглеждал ни е няколко пъти в болницата и изглеждаше много добър и спокоен човек!
Да са ви здрави дечицата!
Виж целия пост
# 535
Здравейте! Виждам, че отдавна не е писано в темата. Моето момиченце е на 6 месеца с тетралогия на Фало. Проблемът беше открит още по време на бременносттав 18 г.с. Живеем в Дания и ще бъде оперирана след два дни в Копенхаген. От няколко дни не съм спала и не мога да спра да мисля за това какво ще преживеем. Нямаме близки тук и не знам дали ще се справя сама... таткото работи и отсъства дълги часове. Кажете ми много ли време отнема възстановяването? Знам, че е относително, но искам да чуя в най-добрия случай и най-лошия колко време отнема.
Поздрави и много здраве за малките малчугани и мами, както и топли прегръдки!
Виж целия пост
# 536
Нямам опит, но ти стискам палци всичко да мине възможно най-леко. Хубаво е, че се е знаело за проблема и ще се коригира. Вярвам, че всичко ще е наред.
Някой знае ли д-р Велковски дали се е възстановил и дали пак преглежда?
Виж целия пост
# 537
Здравейте! Виждам, че отдавна не е писано в темата. Моето момиченце е на 6 месеца с тетралогия на Фало. Проблемът беше открит още по време на бременносттав 18 г.с. Живеем в Дания и ще бъде оперирана след два дни в Копенхаген. От няколко дни не съм спала и не мога да спра да мисля за това какво ще преживеем. Нямаме близки тук и не знам дали ще се справя сама... таткото работи и отсъства дълги часове. Кажете ми много ли време отнема възстановяването? Знам, че е относително, но искам да чуя в най-добрия случай и най-лошия колко време отнема.
Поздрави и много здраве за малките малчугани и мами, както и топли прегръдки!
Здравейте!
Супер е, че сте издържали до 6 месец и силно се надявам да е от най-леките форми и да минете с 1 операция. Моето момиченце беше оперирано на 4 месеца, но диагнозата не беше Фало, а по-скоро само м/у камерен дефект, макар да имаше и начална пулмонална стеноза и ляво-десен шънт...
Ние стояхме в отделението в НКБ в София 1 седмица преди операцията и около 20 дни след това.  Стискам ви палци и се надявам да си намерите някакъв начин за успокоение - много е важно.
Аз съм късметлиика, защото и др. Маринов и баща ѝ на малката бяха неотлъчно до мен.
Най-странният и хубав момент беше, като ми я дадоха, излязла от реанимация и вече ядяща! Преди това ядеше по 12 пъти на ден някакви си 60 мл. В този ден, в които пак бяхме заедно - 3-4 дни след операцията - изяде на първото ядене 90 мл. за 0 време, на следващото - 120 мл. и после 150 мл. Все едно не беше моето дете .... Бях изненадана, щастлива, притеснена, абе микс от емоции...

Тук ни държаха доста време, защото имаше секрети и подкашляше след операцията, иначе нашият лекар беше готов да я изпише по-раничко. След няколко прегледа и радостен възглас на др. Маринов на един от прегледите, разбрах, че е настоял да не се пипа пулмоналната стеноза, която и без това беше в начална форма - а радостта беше, от това че се е резорбирала напълно. Това мисля, че се случи около 1 година след операцията, но е факт че имаме перфектен следоперативен период и вече здраво мамиченце, което ми къса нервите... Trollface

Така, че спокойно - не си сама. Отворена съм за всякакви въпроси и каквото имаш нужда да споделиш. Пиши ми и на лични, ако искаш.
 Най-добрата и адекватна помощ и разбиране получаваш от този, който го е преживял. Аз бях така - две момичета от темата бяха неотлъчно до мен. Говорехме си с часове по телефона и си пишехме и съм им безкрайно благодарна!!!
Спокойствие и позитивно мислене!
Виж целия пост
# 538
Благодаря много за подкрепата! За съжаление не е от най-леките форми, а напротив. Външно не показва, че има изобщо болно сърце, до момента в който не се погледне на монитора какво имаме. Потвърдено е и в Бг и лекарите бяха изумени, че имаме розово бебе с толкова тежка малформация. Всички дефекти ще се коригират наведнъж в една операция. Тук така процедират, вдъхновени от практиката в САЩ. Единстввните симптоми, които показва - силна раздразнителност, постоянно варират храненията, обилно потене по главичката, трудно заспиваме. Близките подценят болестта, защото те виждат вдно напълно нормално бебе и дори мислят, че лекарите преиграват, но това си е типично мислене за хора, които не вярват в медицината. В момента сме 6,2кг, не много, но пък много добре за състоянието и. Въпросът е, че майчинството ми свършва януари и не знам дали тогава ще се възстанови, защото тук нямаме право да гледаме децата си във вкъщи след навършване на 1 годинка.  
Виж целия пост
# 539
Вярвам, че ще се оправи до тогава!
А колко кг се роди? Как наддава?
Писала си, че варира храненето...

Би трябвало до 1 г. да е като здраво бебе, особенно след факта, че и сега успява да компенсира. Щом се наемат на 1 операция - би трябвало всичко да е наред и да се оправи бързо. Дори и след операцията да сте на лекарства, би трябвало бързо да се оправи напълно. А и след операцията наистина нещата стават нормални.
При нас не съм сигурна дали ги правят тетралогийте с 1 операция, а и всеки случай е индивидуален. Някои деца държат компенсаторните механизми дълго, други като моето лесно се предават и не ядат и ги срязват по-бързо.. Първоначално и при нас трябваше да е на 6 м., ама тя не се хранеше и добре, че се роди 4 кг., че да успее на 4 месеца да стигне 5 кг за операция... Иначе спеше нормално и не посиняваше, но пък кашляше, мисля че от Каптоприла, дето пиеше..
Иначе бях в отделението с една мама с момченце на 9 месеца, от която явно бяха скрили за проблема на бебето и тя беше разбрала едва след раждането.. Голям шок, но след операцията беше пушка младежа. Беше се следила при разни професори, които били близки на баща ѝ... Дали случайно или нарочно никой не вижда Фало и то тежка степен беше май...
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия