Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Недоносени бебета с диагноза - Перивентрикуларна левкомалация

  • 9 115
  • 34
Здравейте на всички мамчета  Simple Smile
Пускам тази тема с цел обмяна на информация,тъй като не намерих нищо в останалите теми.
Надявам се всеки който се е сблъскал с подобен проблем да сподели.Информацията ще бъде полезна както на мен така и на някоя друга мама.

 
Моите бебчета се родиха в 32 г.с. (момиче и момче). Забременях инвитро. Момиченцето се роди 1800,а момченцето 1650.Много малко бяха на вентилационно дишане -  само за няколко часа. Два пъти им преливаха плазма,вливаха и антибиотици на малката защото имаше гъбична инфекция.Стояха почти месец в кувьоз.
Преди да ги изпишат им гледаха главичките на ехограф и ми казаха че момченцето има кистички в главата.За по-сигурно обоче трябвало да се види на скенер.Гледаха го на скенер и поставиха диагнозата Перивентрикуларна левкомалация.Обяснението което получих е че това са кистички но мозъчните легенчета и че на този етап не може да се каже какво ще последва.След 4 месец можело да се разбере дали детето евентуално има някакви отклонения/забавения в растежа.
В момента сме на 4 месеца и половина от раждането и децата са в много добро състояние.Развиват се много добре.Предстои ни преглед при невролог.
Виж целия пост
# 1
ПВЛМ, осолено в комбинация с недоносеност и ниско тегло при раждането предполага доста висок риск от ДЦП. Това разбира се е само статистика. Дали ще се случи при вас никой не може да каже. Според мен задължително заведи детето освен на невролог и на специалист по детска неврохабилитация без да губиш повече време. При тази диагноза до сега трябваше да са ви насочили към такъв. С достатъчна и навреме започнала рехабилитация състоянието може значително да се подобри и рискът от ДЦП да се намали в голяма степен. Ако искаш пиши на лични от кой град си, за да ти препоръчам такъв.
Виж целия пост
# 2
Да така е.Лошото е че има прекалено много ако в случая.Единственото конкретно нещо което казаха е да го наблюдаваме.Има риск от гърчове.
Пропуснала съм да напиша,че единственото странно нещо което прави е да си забелва очичките.Малката също го е правила,но само 2-3 пъти,при него е почти постоянно.
Сега ще ходим на преглед при проф. Летвиненко,ще ходим и на офталмолог.
Виж целия пост
# 3
Много интересно. И на моето недоносено дете му откриха кисти, но казаха, че са на място, на което най-вероятно няма да му влияят особено. След 4-5 месеца вече ги нямаше тези кисти, тоест сами си бяха изчезнали. Доколкото знам диагноза ПВЛ се поставя на деца, които имат увредени участъци от бялото вещество, а не заради кисти. Уврежданията са в следствие мозъчен кръвоизлив и некроза на част от бялото вещество. Според мястото и обема на увредения участък варират и последствията. Това ми беше обяснено от невролог, защото аз много се бях притеснила като откриха малки кръвоизливи скоро след раждането и вече очаквах да чуя ПВЛ. Но след направен ЯМР на почти една годинка не откриха увредени участъци, тоест в нашия случай кръвоизливите са били малки и мозъка е успял да се възстанови без (видими) поражения.
Виж целия пост
# 4
Нашите са на бяло вещество.Знам че се образуват вследствие на кръвоизливи,но дори и да е имало такива нито някой ни каза,нито пък го пише в епикризите.Пише само че е имало мозъчен оток.
Радвам се че при вас всичко е наред.Къде сте ходили на преглед и при кого?


Ние иначе всяка вечер правим масажчета и плуваме.Ние живеем в малък град и тук няма център за рехабилитация.
Виж целия пост
# 5
Кистите са на бялото вещество ли? Живеем в чужбина и ходихме на прегледи тук. Мозъчен оток е доста опасно всъщност и една от причините за появата му е точно мозъчен кръвоизлив. Надявам се, че макар че живеете в малък град, имате възможност да ходите при специалисти в голям град. И аз мисля, че е добре да наблюдавате и ако възникнат нови отклонения, веднага да се свържете със специалист. Някои неща се проявяват по-късно, но ако засега детето се развива нормално, това е много добър знак.
Виж целия пост
# 6
При вас имаше ли някакви отклонения в развитието на детенцето?
Виж целия пост
# 7
Да, с времето забелязахме, че изостава с моториката и започнахме активна физиотерапия с много добри резултати засега. Също и проблеми с храненето имаме, които се подобриха с времето (и с лекарство). Но с недоносените никога не може дасе знае със сигурност кое на какво се дължи. Много отклонения в развитието се дължат на факта, че детето е недоносено, започнало е с труден старт в живота, нервната и други системи не са били достатъчно развити при раждането, и т.н. Затова казвам да следите и ако забележите нещо, да потърсите помощ веднага. Колкото по-рано се започне, по-дбри са прогнозите. 
Виж целия пост
# 8
За сега ми остава само да ги наблюдавам,да си правим масажчетата и да се надявам че всичко ще е  ОК.Часът ни за невролок е чак в началото на другия месец...
Виж целия пост
# 9
И аз съм объркана от това, което са ви казали. Левкомалацията (ПВЛ)се причинява от недостига на кислород и на ТФЕ се вижда като неехогенни зони (празни пространства), поради смърт на бялото мозъчно вещество. Докато кистите се образуват вследствие на кръвоизливи (ИВХ) във вентикулите. Последствия има, ако започнат да се отдръпват в мозъчните стомахчета. Моето момиченце имаше и двете диагнози в епикризата. Бях отчаяна. За щастие ПВЛ се оказа грешка. Както ми обясниха двама лекари по-късно, когато мозъкът е много незрял, това което се вижда на ехографа е подобно на левкомалацията - тоест нищо. Кръвоизливът също се резорбира напълно и към 4 месец вече нямаше следи от него. Моля се и при твоето момченце да има добри новини.
Виж целия пост
# 10
И аз се надявах да е грешка и още се надявам.  Като ни изписаха ходихме на втори ехограф при друга лекарка тя потвърди че има кистички. Силно се надявам всичко да е наред. Радвам се че при вас е било грешка,дано всичко да е наред с детенцето ви.
Виж целия пост
# 11
Надявам се всеки сблъскал се с такъв или подобен проблем да св включи в темата.За мен наистина е важно да получа информация.
Виж целия пост
# 12
Здравейте момичета,и аз не съм наясно и като видях,че има такава тема реших да попитам и тук.На нашата епикриза пише ТфЕ:данни за перивентрикуларна левкомалация-некистична форма?
Лекарката каза,че това е най-малкото което може да се случи на недоносени бебета,ама аз немога да си изясня нещата? Иначе е роден през 34 г.с.,2400.Беше в кувьоз 5 дни на апаратна вентилация.
Виж целия пост
# 13
Здравей,Adien.Какво точно ви казаха на вас? Насочиха ли ви към други специалисти? Ходили ли сте някъде другаде за второ мнение?
Радвам се,че се включи в темата.
Виж целия пост
# 14
Здравей,не все още,нас ни изписаха петак,и казаха след месец да отидем пак на преглед,пак на ТФЕ,и че при недоносените е хубаво да се следят до 1 годишна възраст.Заради адекватната реакция на лекарите,тази диагноза била най-леката която можела да има.Но ние взимахме час за четвъртък при професор Кръстева в пловдив,да видим тя какво ще каже,иначе тя по теория е запозната с нашия случай,знае че е направено ТфЕ даже каза че няма смисъл толкова скоро пак да се прави,след месец пак.Незнам много съм ошашавена.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия