Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Глиобластом или злокачествен тумор на мозъка

  • 13 199
  • 59
Здравейте,
Изненадана съм, че в този така нашумял форум открих само една много стара тема относно този съвременен бич.
Събирам всякаква информация по темата от преминали по този тежък път на борбата с глиобластома. Искам да чуя реални истории - кой през какво е минал, докъде е стигнал, успял ли е да се пребори (и ако да, как) или не.
Изчела съм всичко налично, включително и петте теми в дир.бг, затова ще помоля да не публикувате линкове, а да споделите вашия личен опит.
Виж целия пост
# 1
Моя позната изгуби битката. Беше във фронтален лоб- глиобластом от най-лошите възможни. Лекарите казаха една година. След 2 операции, терапии, алтернативи- точно година след поставянето на диагнозата си отиде. Беше страхотна жена. След втората операция се влоши, но мисля, че тя беше неизбежна заради повишеното налягане в мозъка.
Съжалявам, че не можах да дам окуражителен отговор. Желая успех и нека нещата се развият по възможно най-лекия начин. Късмет !
Виж целия пост
# 2
Благодаря, Теичка!
Не търся окуражителни отговори (естествено бих се радвала, ако има такива - от хора, спечелили битката). Търся истината, каквато и да е тя.
Виж целия пост
# 3
 пиша само за да ти пожелая късмет и много се надявам всичко да бъде наред!
Виж целия пост
# 4
Баща ми почина от това. Една операция и лъчетерапия. Почина единайсет месеца след поставяне на диагнозата. След операцията вече го нямаше, нямаше нищо общо с човека, когото познавах. Не искам да навлизам в подробности, но аз лично умишлено изкорених всяка надежда за оздравяване на татко още когато го видях след операцията. И добре направих. Нямаше никакъв шанс.
Виж целия пост
# 5
Все си мисля за това, дето го написах вчера. Домъчня ми, не съм искала да отчайвам никого. Сетих се и за татко и сега все мисля за него.
Наистина се надявам при вас нещата да се подредят по възможно най-добрия начин. Успех и кураж!
Виж целия пост
# 6
Много близък мой приятел вече от 2 години е с таи ужасна диагноза. Получи и масивен инсулт и оттогава е на легло. Влошава се непрекъснато - вече е изцяло парализиран, много рядко има някакви проблясъци. Почти не ни познава, боли го всичко, на морфин е през четири часа. Няма никаква надежда - химиотерапия е невъзможна, операция би била безсмислена. Когато му взеха биопсия едва не умря и много се влоши . Операция би го убила моментално. Чакаме смъртта, обясниха ни, че в един момент туморът ще обхване центъра на дишане и това ще причиним смъртта. От известно време дори не съм ходила да го видя, защото след това няколко дни не мога да се съвзема. Няма изход!
Виж целия пост
# 7
Загубих баща си преди почти два месеца от тази кошмарна диагноза. Претърпя една класическа операция в България и една процедура с гама нож в Германия. След първата операция беше много добре, тумурът му беше отстранен напълно. Понесе добре химио и лъчетерапията. На петия месец при контролен ЯМР се откри рецидив в близост до мястото на предишния тумор. За щастие през първите 2 месеца новият тумор растеше много бавно, благодарение на темозоломида и хранителните добавки. Оперирахме рецидива с гама нож в Германия за да му спестим по-дългия период на възстановяване и мисля, че взехме правилното решение, тъй като имаше още 2 месеца, в които се чувстваше перфектно - шофираше, казваше, че му е леко, беше абсолютно адекватен. След това започна да се оплаква от виене на свят, взе да губи равновесие, но за около месец все пак се придвижваше сам. Оказа се, че се е сдобил с четири нови тумора, един, от които на място невъзможно за опериране, които растяха със скоростта на светлината. Последният месец не можеше да става и да говори, но поне нямаше никакви болки. Слагахме дексаметазон всеки ден и манитол през ден. Загубихме го точно година след диагнозата. Още след първата операция, лекарите ни казаха, че година е максимумът, който можем да очакваме. За съжаление медицината, не е напреднала много в лечението на този вид тумори. Моля се на Бог, по-малко хора да преживеят този кошмар. Ако имате нужда от контакти с лекари или друга информация съм на разположение. Желая здраве и по-малко хора, които да пишат тук.
Виж целия пост
# 8
Моя приятелка загуби майка си миналата година от това. От първия появил се признак (нарушения в речта) до неизбежния край не бяха минали дори четири месеца - толкова бързо си отиде. След диагнозата, жената се влоши изключително бързо. От здрава, права жена, активна за 70-те си години, след само месец и половина, вече беше в хоспис и само на моменти имаше проблясъци кой кой е. Лекарите бяха й дали 6 месеца и приятелката ми таеше малка надежда, че майка й ще успее да посрещне още една Коледа с тях, но уви, не можа. Всички, които я познавахме, бяхме просто изумени, колко бързо се разви всичко Cry. Туморът беше голям. Нямаше време за операции, лъчетерапии и т.н. Въпреки че нямаше други, отежняващи ситуацията заболявания, тази диагноза беше достатъчна за бързия й край. Мисля, че доживелите до година след диагноза, са изключения.

Дано при Вас нещата се развият по възможно най-благоприятния начин!  Hug
Виж целия пост
# 9
Благодаря на всички за отговорите.
Ние сме на етап след първа операция. След операцията казаха глиобластом, но да чакаме хистологията, за да видим коя степен. Е, имаме я вече - глиобластом, 4-та степен. Най-лошото възможно, макар и на мен да не ми е съвсем ясно с какво трета степен е по-добра...
Свекърва ми се възстанови светкавично след операцията, направо съм изумена. За има-няма 10 дни си е както преди. За колко ще е обаче?
Другата седмица предстои комисия и назначаване на терапия. В този ред на мисли, искам да попитам как се отрази лъче- и химиотерапията на вашите близки? Марси, ти казваш, че баща ти ги е понесъл добре. Беше ли му лошо, на легло, с повръщане? Дали си струва мъките? Всяка информация ми е ценна.
Виж целия пост
# 10
Каза, че си чела всички книги за глиобластома.
Ако случайно си пропуснала прочети книгата на Давид Серван-Шрайбер - "Анти рак".
За съжаление, авторът почина миналата година, но успя да преживее 15 години с глиобластом. Беше си поставил за цел след първоначалната диагноза да бъде в горната граница на преживяемост.

Желая ти много вяра и сили в борбата.
Виж целия пост
# 11
Книги не съм чела. Само наличната информация в нета.
Вече чета и чуждестранни сайтове - попаднах на един много обнадеждаващ - за оцелелите години наред след поставяне на диагнозата. Но това се случва в други светове....
Все си мисля, че и в БГ има такива случаи, но те просто не пишат...
Надеждата умирала последна, така казват...
Виж целия пост
# 12
Петя, съжалявам, че хистологията е такава.Пожелавам на свекърва ти да е в горните граници на преживяемост. Официалната терапията в цял свят при тази диагноза е една - комбинирана лъчетерапия с темозоломид, последвана от монотерапия с темозоломид. В Щатите и Турция при рецидив използват и Авастин, който в Европа не е разрешен. При баща ми имаше известно неразположение по време на комбинирата терапия, но имай предвид, че това е доста агресивен подход, който не се понася лесно. Химиотерапията е на хапчета, които се пият 40 дни/всеки ден/и при него гаденето започваше няколко часа след приема и продължаваше 2-3 часа. Той предпочиташе да е на въздух, казваше че така му разминава по-бързо. При първоначалния прием имаше повръщане два дни, като първия ден почти не успя да стане от леглото, но след това беше поносимо. Пиеше хапчетата сутрин, а лъчетерапията беше в обедните часове или в ранния следобед. Чувстваше се уморен и от лъчетерапията имаше усещането че облъчваната зона на главата му гори, но не е имал изгаряния или някакви страшни странични ефекти, за които ни бяха уплашили. Бях чела в някое от американските издания, че за справянето с ефекта от лъчетерапията е много важна почивката след облъчването.  Татко спеше всеки ден поне по един час след облъчването. В онкологията в София му слагаха и манитол и дексаметазон против мозъчен оток. Взимаше също гъби, ленено масло и син скорпион. Не зная дали тези добавки наистина имат ефект, но извън неразположенията, които описах имаше обичайния си живот. Дори отделяше и по няколко часа на ден за бизнес делата си, шофираше, извеждаше децата ми в градинката. По време на монотерапията /хапчета 5 дни в месеца/ се чувстваше неразположен само първия ден. Аз лично за себе си съм убедена, че терапията удължи живота му поне с няколко месеца. Просто с тази диагноза всичко е много индивидуално, а и баща ми имаше изключителен дух и желание да се пребори. На мой познат лъчетерапията изобщо не му понесе..., но по статистически данни жените имат по-големи шансове за преживяемост от мъжете, така че се моля на Бог свекърва ти да има шанс. Между другото синия скорпион ни го донесоха от Куба и мисля че остана една опаковка. Ще проверя при майка ми и ако те интересува и смятяш да прибягвате до този вид алтернативни лечения мога да ти го подаря.
Виж целия пост
# 13
Днес моят приятел почина от глиобластом четвърти стадий, открит преди 22 месеца. Никаква терапия или операция не беше приложена, защото докторите не виждаха смисъл, дори бяха на мнение, че няма да издържи. И бяха прави. Отиде си само на 41  - мир на праха му!
Виж целия пост
# 14
Зелено мохито, съболезнования на теб и семейството на приятеля ти. Коварна болест... Cry
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия