Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Деца с Таласемия

  • 18 119
  • 70
# 60
Моето  момче е все така на редовни преливания. Преди два дни даже бяхме пак на преливане. Иначе се радвам и съм благодарна, че си расте нормално, малко палаво и жизнено таласъмче 😉 Дано при вас се вдигне малко поне хемоглобина.А детенце си е добре ,нали?
Виж целия пост
# 61
Да,  добре е,  няма по какво да познаеш,  че е таласъм Simple Smile Много е жизнен,  пролази на 6 месеца и вече не се спира Simple Smile Радвам се,  че и твоето детенце е добре!
Виж целия пост
# 62
Радвам се, че и при вас всичко е наред. Целувки от нас и весели игри 😘
Виж целия пост
# 63
Здравейте, сега откривам темата и реших и аз да споделя нашата история..
Имам момиченце на 6 години с диагноза Таласемия майор.
Бяхме едва на шест месеца когато ни приеха в болница с пневмония и съвсем случайно се откри таласемията. До този момент нито аз нито баща и бяхме чували за тази болест и нямахме представа че сме носители. 
Препратиха ни към д-р Стоянова, направихме необходимите изследвания и потвърдиха диагнозата. В началото беше доста тежко и за нас и за малката, започнахме лечение с редовни кръвопреливания и Десферал, сега след като навърши 5 години минахме на Ексджейд и си продължаваме да се вливаме на 20 дни.  Кръвопреливаме се в Таласемичния център в Пловдив, благодарение на адекватно лечение детето ми се чувства доста добре и спокойна, свикна с мисълта че е различна...
Ще се радвам да споделяме опит и да ди помагаме...
Виж целия пост
# 64
Добре дошли при нас!
Дано и за напред детенце да се чувства добре.
А би ли споделила за Десферала. Кога го започнахте? Моя младеж е на 1,6г и се тревожа, че много мъ скочи феритина изведнъж. Преди няколко дни бяхме на преливане и беше 1700😞,повторихме изследването и излезе 1209,но лекарката има съмнения за не добре взета проба. Въпреки всичко преди месец беше 840😢
Виж целия пост
# 65
Бяхме стигнали феритин около 2000 когато започнахме лечение с Десферал, някъде след около година редовни кръвопрелития.
До миналата година бяхме на десферал и за това време стойностите на феритина не помръдваха само стреса за малката си остана.
Ексджейд е по добрия вариянт, но тук здравната каса не го покрива за деца до 5 годишна възраст.
Виж целия пост
# 66
Бяхме стигнали феритин около 2000 когато започнахме лечение с Десферал, някъде след около година редовни кръвопрелития.
До миналата година бяхме на десферал и за това време стойностите на феритина не помръдваха само стреса за малката си остана.
Ексджейд е по добрия вариянт, но тук здравната каса не го покрива за деца до 5 годишна възраст.
То и при нас вече мина година на редовни преливания 😞А няма ли вариант сами да си набавяме другите лекарства или не си запозната?
Виж целия пост
# 67
Има вариант вие да си го копувате, но разбира се трябва да говорите с вашият лекар. При нас има дете което е по малко от моята и никога не е било на десферал, когато навърши две годинки направо си започна ексджейда, но ние нямахме възможност да копуваме.
Вече има и ексджейд под формата на прахче за по мъничките, дава се или с кисело млеко или се разтваря във вода като обикновенните таблетки но все още е в тестови период.
Виж целия пост
# 68
nasety, благодаря ти за инфото 😘
Целувки за твоето таласъмче и весела вечер.Ще се радвам да споделяш с нас как вървят нещата при вас😘
Виж целия пост
# 69
Здравейте! Аз имам таласемия минор и имам син на 1 месец. Бащата не е носител на гена, но искам да разбера дали синът ми е наследил гена от мен. Доколкото разбирам, до 1,5 - 2 години на детето не може да се прави електрофереза на хемоглобин, а само генетично изследване. Може ли да ми кажете къде се прави това изследване в София и какво е точното му наименование?
Виж целия пост
# 70
Здравейте! Аз имам таласемия минор и имам син на 1 месец. Бащата не е носител на гена, но искам да разбера дали синът ми е наследил гена от мен. Доколкото разбирам, до 1,5 - 2 години на детето не може да се прави електрофереза на хемоглобин, а само генетично изследване. Може ли да ми кажете къде се прави това изследване в София и какво е точното му наименование?
Здравейте!
Генетично изследване за носителство на таласемия се прави в Майчин дом-София.Там имат генетична лаборатория.Необходимо е да си носите вашите електрофорези.Ше вземат на бебчето венозна кръв и след около 20дни ще имате резултат.Щом съпругът ви не е носител,спокойно може и да изчакате,докато детенцето стане на 2г.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия