Диафрагмална херния

  • 4 776
  • 8
Здравейте,

Отдавна имам желание да направя тема за децата с вродена диафрагмална херния, защото в интернет пространството липсва формация на български език от първо лице, а именно родителите.  
Още помня, когато за пръв път чух страшната диагноза и първото нещо, което направих е да прочета в какво се изразява тази аномалия. След като изчетох всички медицински статии исках да разбера повече от самите родители. За съжаление, такава информация няма из българските форуми. Четях предимно американски, където родители споделят историите на техните деца. Исках да съм максимално запозната с нещата, през които ще премине моето детенце и разбира се, да се му дам възможно най-доброто.

Ето и накратко история на моето малко геройче, което не спира да показва колко е силно и борбено.
През 18г.с по време на втората фетална морфология докторът, който посетих, забеляза, че стомахът и голяма част от червата са попаднали в гръдната кухина. Помоли ме да потърся второ мнение в София, за да потвърдят, че става въпрос за диафрагмална херния. За съжаление, в 20г.с. седмица потвърдиха диагнозата. През това време вече бях запозната със заболяването и знаех, че след като бебчето ми се роди ще бъде подложено на операция за коригиране на дефекта.
При моето детенце дефектът беше огромен. Даже част от черния дроб беше навлязла в гръдния кош. Знаех, че в такива случаи се правят вътреутробни операции за поставянето на балон в трахеята на бебчето, който да помогне максимално притисният ( от навлезлите органи) бял дроб да се развие. Последваха още няколко прегледа преди насрочената операция. И така в 30г.с. беше поставен балон в трахеята на бебчето ми чрез миниинвазивна операция. След 6 седмици този балон беше премахнат по същия начин, по който и беше поставен. Белият дроб беше се уголомил драстично и беше стигнал един доста добър размер, който без поставянето на балон, не би било възможно да порасне толкова.
Родих в 37г.с. със секцио. На следващият ден бебчето ми беше пренасочено към Пирогов, където след двудневни изследвания и борба за живот беше оперирано. Дефектът беше коригиран чрез поставяне на платно частично от едната страна на диафрагмата. За съжаление състоянието на бебчето ми се влоши и беше на командно дишане 28 дена. След това на 31 ден беше свалено от реанимация в отделение, където можех да съм постоянно до него. ( Тук е момента да спомена, че докато четях американските форуми си мислех, че ще съм непрестанното до моето бебче, дори и в реанимация. За съжаление, в България все още няма подобни условия, където може да си до рожбата си да усеща майчината ласка и обич, въпреки състоянието. За пръв път гушнах своето бебче след 40 дни.)
След като ни изписаха от лечебното заведение нищо не се промени. Грижите за едно бебче прекарало такава тежка операция не са по-различни, от което и да е здраво родено бебче. Единственото, което трябваше да се прави на моето като терапия бяха инхалации с пулмикорт два пъти дневно до навършване на 10 месеца. Тази терапия беше, поради недоразвитото ляво дробче, което и сега е под наблюдение от пулмолог.
За съжаление, седмица преди първия си рожден ден, след направен рентген, се видя рецидив и трябваше отново да се оперира. Този път възстановяването беше по-леко, и бързо. Две седмици след операцията си бяхме вкъщи. Продължава да е под наблюдение и правим пулмографии на 6 месеца. Най-веротно ще е необходима още една операция в бъдещето за коригиране на диафрагмата, но силно се надявам да не се наложи. Детенцето ми се развива като всяко друго с малки забавяния, но предвид тежката патология, това е нормално. Не спира да се усмихва на познати и непознати.

Исках да споделя историята на моето малко геройче, с една единствена цел да има информираност относно тази аномалия. До преди години при такава диагноза, са давали само един вариант на бременните жени, а именно аборт. Може би и аз нямаше да дам шанс на моето бебче, ако не бях попаднала на точния доктор, но имах късмета да срещна един невероятен специалист и човек, който да ми вдъхне кураж, сили и вяра, че моето бебче ще премине през всички трудности.


Изключително много ще се радвам, ако други майки споделят истории за техните малки героичета. Сигурна съм, че нашите истории ще отговорят на много въпроси, ще вдъхнат кураж и сили на всички жени минаващи през това изпитание. Разбира се, при този вид аномалии няма един, с един еднакъв случай, но това не значи, че не трябва да споделяме.  Hug


Виж целия пост
# 1
Искам да вие питам дали вашето дете получава запек след операция, и ние сме с тази херния но от 2 месеца насам ние с ужасен запек
Виж целия пост
# 2
Не си спомням да е имала проблеми с изхождането.
Виж целия пост
# 3
Здравейте,

Отдавна имам желание да направя тема за децата с вродена диафрагмална херния, защото в интернет пространството липсва формация на български език от първо лице, а именно родителите.  
Още помня, когато за пръв път чух страшната диагноза и първото нещо, което направих е да прочета в какво се изразява тази аномалия. След като изчетох всички медицински статии исках да разбера повече от самите родители. За съжаление, такава информация няма из българските форуми. Четях предимно американски, където родители споделят историите на техните деца. Исках да съм максимално запозната с нещата, през които ще премине моето детенце и разбира се, да се му дам възможно най-доброто.

Ето и накратко история на моето малко геройче, което не спира да показва колко е силно и борбено.
През 18г.с по време на втората фетална морфология докторът, който посетих, забеляза, че стомахът и голяма част от червата са попаднали в гръдната кухина. Помоли ме да потърся второ мнение в София, за да потвърдят, че става въпрос за диафрагмална херния. За съжаление, в 20г.с. седмица потвърдиха диагнозата. През това време вече бях запозната със заболяването и знаех, че след като бебчето ми се роди ще бъде подложено на операция за коригиране на дефекта.
При моето детенце дефектът беше огромен. Даже част от черния дроб беше навлязла в гръдния кош. Знаех, че в такива случаи се правят вътреутробни операции за поставянето на балон в трахеята на бебчето, който да помогне максимално притисният ( от навлезлите органи) бял дроб да се развие. Последваха още няколко прегледа преди насрочената операция. И така в 30г.с. беше поставен балон в трахеята на бебчето ми чрез миниинвазивна операция. След 6 седмици този балон беше премахнат по същия начин, по който и беше поставен. Белият дроб беше се уголомил драстично и беше стигнал един доста добър размер, който без поставянето на балон, не би било възможно да порасне толкова.
Родих в 37г.с. със секцио. На следващият ден бебчето ми беше пренасочено към Пирогов, където след двудневни изследвания и борба за живот беше оперирано. Дефектът беше коригиран чрез поставяне на платно частично от едната страна на диафрагмата. За съжаление състоянието на бебчето ми се влоши и беше на командно дишане 28 дена. След това на 31 ден беше свалено от реанимация в отделение, където можех да съм постоянно до него. ( Тук е момента да спомена, че докато четях американските форуми си мислех, че ще съм непрестанното до моето бебче, дори и в реанимация. За съжаление, в България все още няма подобни условия, където може да си до рожбата си да усеща майчината ласка и обич, въпреки състоянието. За пръв път гушнах своето бебче след 40 дни.)
След като ни изписаха от лечебното заведение нищо не се промени. Грижите за едно бебче прекарало такава тежка операция не са по-различни, от което и да е здраво родено бебче. Единственото, което трябваше да се прави на моето като терапия бяха инхалации с пулмикорт два пъти дневно до навършване на 10 месеца. Тази терапия беше, поради недоразвитото ляво дробче, което и сега е под наблюдение от пулмолог.
За съжаление, седмица преди първия си рожден ден, след направен рентген, се видя рецидив и трябваше отново да се оперира. Този път възстановяването беше по-леко, и бързо. Две седмици след операцията си бяхме вкъщи. Продължава да е под наблюдение и правим пулмографии на 6 месеца. Най-веротно ще е необходима още една операция в бъдещето за коригиране на диафрагмата, но силно се надявам да не се наложи. Детенцето ми се развива като всяко друго с малки забавяния, но предвид тежката патология, това е нормално. Не спира да се усмихва на познати и непознати.

Исках да споделя историята на моето малко геройче, с една единствена цел да има информираност относно тази аномалия. До преди години при такава диагноза, са давали само един вариант на бременните жени, а именно аборт. Може би и аз нямаше да дам шанс на моето бебче, ако не бях попаднала на точния доктор, но имах късмета да срещна един невероятен специалист и човек, който да ми вдъхне кураж, сили и вяра, че моето бебче ще премине през всички трудности.


Изключително много ще се радвам, ако други майки споделят истории за техните малки героичета. Сигурна съм, че нашите истории ще отговорят на много въпроси, ще вдъхнат кураж и сили на всички жени минаващи през това изпитание. Разбира се, при този вид аномалии няма един, с един еднакъв случай, но това не значи, че не трябва да споделяме.  Hug





Здравейте, за съжаление и ние имаме сега същия проблем. Бременна съм в 21г.с , в четвъртак докторите потвърдиха тази страшна диагноза. Много сме объркани и ние знаем какво решение да вземем. Живеем в Белгия и ни казаха също за това балонче което се слаха в трахеята на бебето но се страхуваме след слагането му да не стане спонтанен аборт. Но пък ако не го направим дали белите дробове ще имат възможност да се развият до толкова че да може да диша след раждане... За аборт не мислим в никакъв случай защото сърчицето му бие много добре и се развива. Тук докторите ни казаха че с това балонче или не шансовете му за оцеляване след раждане са еднакви 50% -60% ... на вас какво ви казаха свързано с тази операция с балончето, споменаха ли ви че има някакви рискове преди или след раждане ? И ако не бяхте го направили какви би могли да са рисковете, шансовете за оцеляване.
 
Виж целия пост
# 4
Рискове от аборт винаги има, но на този етап това е най-малкото, за което да мислите. Шансовете ѝ са живот бяха оценени на 8% преди поставянето на балончето. Тъй като беше с левостранна херния, то лявото дробче беше засегнато. След поставянето на балончето дробчето ѝ се уголеми значително с това и шансовете ѝ за живот. Все пак  при това заболяване първите часове от раждането на детенцето са изключително важни и критични. Беше на апаратно дишане известно време, за да не се натоварва сърчицето. Но нейния дефект беше доста голям. При вас може да е по друг начин.  Веднага след като беше стабилизирана беше транспортирана за операция. Въпреки всички премеждия и операции дробчето ѝ вече е с почти еднакви размери с дясното и няма проблем с дишането. Важно е да се доверите на докторите. Сигурна съм, че ще сте в добри ръце.
При този дефект смъртността е толява, но всичко зависи как ще прогекат първите дни след операцията и коригирането на дефекта. Според докторите, с които разговарях това е най-тежката патология и никога не се знае как ще протече. Моето момиченце имаше проблем с бъбреците и доста време чакахме да започнат да функционират нормално. След това хвана инфекция и се влоши, но това са последствията от операцията след раждането и коригирането на дефекта. Доверете се на докторите и ги питайте за всичко.
Виж целия пост
# 5
Рискове от аборт винаги има, но на този етап това е най-малкото, за което да мислите. Шансовете ѝ са живот бяха оценени на 8% преди поставянето на балончето. Тъй като беше с левостранна херния, то лявото дробче беше засегнато. След поставянето на балончето дробчето ѝ се уголеми значително с това и шансовете ѝ за живот. Все пак  при това заболяване първите часове от раждането на детенцето са изключително важни и критични. Беше на апаратно дишане известно време, за да не се натоварва сърчицето. Но нейния дефект беше доста голям. При вас може да е по друг начин.  Веднага след като беше стабилизирана беше транспортирана за операция. Въпреки всички премеждия и операции дробчето ѝ вече е с почти еднакви размери с дясното и няма проблем с дишането. Важно е да се доверите на докторите. Сигурна съм, че ще сте в добри ръце.
При този дефект смъртността е толява, но всичко зависи как ще прогекат първите дни след операцията и коригирането на дефекта. Според докторите, с които разговарях това е най-тежката патология и никога не се знае как ще протече. Моето момиченце имаше проблем с бъбреците и доста време чакахме да започнат да функционират нормално. След това хвана инфекция и се влоши, но това са последствията от операцията след раждането и коригирането на дефекта. Доверете се на докторите и ги питайте за всичко.

Благодаря ви за бързия отговор. Много се колебаем дали да направим и ние това с балончето но явно само това ще даде шанс на белите дробове да се развият. Когато оперираха бебчето ви след раждане , можеше ли да диша вече само или все още беше свързано за машини, апарати и т.н .. защото на нас ни казаха ще за да бъде оперирано след раждането , трябвало само да диша без помоща на апаратите.
Виж целия пост
# 6
През цялото влеме беше интубирана. В началото подаваха 50%, но след операцията стигна и до 70%. Като се стремяха да намалят процентите на подаване на кислород с цел по-бързо екстубиране. Въпреки това чак на 28 ден премина на nasal cannula. Може би там процедират по различен начин.
Виж целия пост
# 7
Здравейте! И на нас ни откриха двустранна диафрагмална херния.  Вече съм в 29г.с. +4 дни. На ФМ в Надежда потвърждиха, но заявиха,че вътреутробна операция мн е сложна,ттй като съм напреднала и не се знае дали няма да получа контралции и да нямат време да пукнат балона.
Казаха,ако искаме да го задържим ще се молим след като родя на неонологията, да я стабилизират и след това в Пирогов да се пребори с операцията.
Вие къде правихте вътреутробна операция, колко време лежахте под наблюдение ,за да родите чак в 37 г.с, след това в Пирогов ли отиде бебето за операция?
Виж целия пост
# 8
Здравейте! Надявам се, че всичко ще се развие в по нак-добрия начин за вас и вашето бебче.
По въпросите ви доста от нещата не помня вече с точност, но се надявам информацията да ви е полезна. Вътреутробната операция я направиха в клиника Щерев, д-р Чавеева. Дъщеричката ми беше транспортирана към Пирогов ден след раждането, след като беше стабилизирана, доколкото може в това състояние.
Под наблюдение бях няколко дена след поставянето на балончето (два, три максимално, не помня с точност). След това се прибрах в родния ми град. Допълнително наблюдение не се изискваше, тъй като нямах оплаквания и всичко си вървеше по план. Към в 36г.с отидох в София за премахване на балончето.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия