АКО ИМА ХОРА С ТОЗИ ПРОБЛЕМ НЕКА ПИШАТ
Виж целия пост
АХОНДРОПЛАЗИЯ ИЗОСТАВАНЕ В РАСТЕЖА/НИСЪК РАСТ
- Публикувана: 5 юли 2006, 21:58 ч.
- Последно мнение: 7 авг. 2009, 17:32 ч.
# 1
5 юли 2006, 22:04 ч.
Искрица Надежда постигна успехи с Коластрата. И не само тя.
В момента не се сещам кои други момичета съм чела, но има поне няколко, които са доволни и са постигнали успех с Колактив.
В него има растежни фактори. Моя младеж не изостава в ръста, но затвори два прешлена на гръбнака при отрицателни прогнози.
Надявам се девойките да се включат.
Виж целия пост
В момента не се сещам кои други момичета съм чела, но има поне няколко, които са доволни и са постигнали успех с Колактив.В него има растежни фактори. Моя младеж не изостава в ръста, но затвори два прешлена на гръбнака при отрицателни прогнози.
Надявам се девойките да се включат.
# 2
5 юли 2006, 22:06 ч.
болеста е сварзана с това,4е тялото е нормално а краиниците са доста къси от нормалното тези деца не израстват нормално израстват до 1.20 ако се проведе ле4ение с растежен хормон/гентропин стават кам 1.30 зависи на кои как му деиства моята дъщеря беше на 2 години като по4нахме ле4ение сега е на 6 и е 1.метар но пропорцята между торса и краиниците е доста несаразмерна има операция в 4ужбина когато стане на 14 4упат краиниците слагат железа с винтове и всеки ден в продалжение на месеци се отвинтват едни болтове за да се удалжи коста което е много болезнено затова аз всеки ден живея с мисалта 4е ще излезе нещо ново и ниамам мира 4е някои знае нещо което аз не знам ще се радвам да си пиша сас всеки които се интересува от моя проблем благодаря
Виж целия пост
# 3
5 юли 2006, 22:09 ч.
Здравейте
Имам дъщеря на 6 годинки със диагноза Ахондроплазия.Прилагаме и ежеднежно лечение със растежен хормон.Някой ако знае нещто сварзано със болеста може да го сподели тук във форума или да ми пише на имейла.
Всеки ден живея с една надежда дано да излезе нещто ново в медицината.
благодаря ви.
Весела Илиева
Виж целия пост
Имам дъщеря на 6 годинки със диагноза Ахондроплазия.Прилагаме и ежеднежно лечение със растежен хормон.Някой ако знае нещто сварзано със болеста може да го сподели тук във форума или да ми пише на имейла.
Всеки ден живея с една надежда дано да излезе нещто ново в медицината.
благодаря ви.
Весела Илиева
# 4
7 юли 2006, 22:36 ч.
ВАВ БРАЗКА С КОЛАКТИВ ЩЕ ГО ПРОБЖАМ НИЩО НЕ ГУБЯ И БЕЗ ТУИ ПРЕДИ СЪМ И ДАВАЛА КАЛЦИИ И ЦИНК И МАГНЕЗИИ
Виж целия пост
# 5
11 юли 2006, 15:19 ч.
надявам се,4е ще се намерят хора и ще се престрашат да пишат за този проблем
Виж целия пост
# 6
17 юли 2006, 22:00 ч.
И все пак нямали да се намери някои с този проблем за ниския рЪст може пак заедно да бъдем и да направим много неща
Виж целия пост
# 7
17 юли 2006, 23:38 ч.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=105004.0
Това е тема по същия въпрос в "Деца с увреждания и хронични заболявания", дано ти помогне!
Виж целия пост
Това е тема по същия въпрос в "Деца с увреждания и хронични заболявания", дано ти помогне!
# 8
18 юли 2006, 12:18 ч.
На моята приятелка малкото дете е с тази диагноза, но то е само на 10 месеца. Казали са и че ще започнат хормона на растежа чак на 2 годинки. В момента е на санаториум и провеждаха физиотерапия. Ще се радвам да науча нещо повече по въпроса.
masi ако нямаш нищо против сподели какви процедури сте правили вие. И ако може да ми напишеш майла си на ЛС, за да и предам да ви пише и да разкаже лично какво е положението при тях.
Понеже в момента сме в различни градове,контактуваме предимно по skype.
Лек ден и благодаря предварително.
Виж целия пост
masi ако нямаш нищо против сподели какви процедури сте правили вие. И ако може да ми напишеш майла си на ЛС, за да и предам да ви пише и да разкаже лично какво е положението при тях.
Понеже в момента сме в различни градове,контактуваме предимно по skype.
Лек ден и благодаря предварително.
# 9
20 юли 2006, 15:49 ч.
Ахондроплазията представлява абнормно вкалцяване на хрущялите, което води до скъсяване на крайниците. При нормала дължина на туловището има къси крайници или въобще нисък ръст - джуджета. Наследственост - 80%. Има връзка с възрастта на родителите. Симптоми: ризомелия (къси крайници), хипотония, след раждане забавено моторно развитие, особено лице - малък нос като копче, тораколумбална кифоза, нормална продължителност на живота и интелект. Лечение - ортопедично-хирургично.
Виж целия пост
# 10
20 юли 2006, 17:45 ч.
Маси, не беше ли пускала и преди такава тема? Спомням си, че ти бях писала на лични. Ако не си получила бележката ми ще пиша пак. Ако не те интересува това, което съм писала, няма да ти досаждам и се извинявам предварително.
Виж целия пост
# 11
26 юли 2006, 16:02 ч.
ще има генети4ен конгрес така 4е вси4ки маики могат да ми пишат тези на които децата са със ахондроплазия
Виж целия пост
# 12
27 юли 2006, 00:09 ч.
Предполагам, че нещо такова е и определението в медицинските учебници. Вярвам на 100%.
Смущава ме само едно нещо. " Има връзка с възрастта на родителите. " Вярвам и на това изречение, но не мога да се съглася с него. Ако примем, че причината е възрастта, всички родители на по-голяма възраст щяха да "произвеждат" деца с АХОНДРОПЛАЗИЯ. 
За щастие не е така! И щом не е така, причината е в нещо друго. Въпросът е да се престрашиш да я намериш и да се опиташ да корегираш, доколкото може.
Та по силата на тези учебници, моите деца също бяха категоризирани в нелечими групи - единия със спина бифида, която никога нямало да се затвори (по думите на доста известен доцент) и един куп други щуротии, а другия с бронхиална астма и алергия, която не се лекува. Само се облекчава (помпичката имам предвид )
За щастие има и други книги, в които пишат други работи и част от лекарското съсловие чете!!!! И не само чете, ами прилага на практика прочетеното. Та сега нито единия е със спина бифида (затвори я въпреки мрачните прогнози), нито другия е с астма. И не се разхожда с помпичка в джоба, а тича и играе наред с останалите деца.
За мен и моето семейство тези лекари имат единствено едно " ГОЛЯМО БЛАГОДАРЯ!!!"
А това е последното, което би могло да се направи. Когато всичко друго е изчерпано, когато се е оказало недостатъчно, хирурзите имат думата. Но аз бих опитала преди това всичко, което може да повлияе.
Виж целия пост
Ахондроплазията представлява абнормно вкалцяване на хрущялите, което води до скъсяване на крайниците. При нормала дължина на туловището има къси крайници или въобще нисък ръст - джуджета. Наследственост - 80%. Има връзка с възрастта на родителите. Симптоми: ризомелия (къси крайници), хипотония, след раждане забавено моторно развитие, особено лице - малък нос като копче, тораколумбална кифоза, нормална продължителност на живота и интелект. Лечение - ортопедично-хирургично.
Предполагам, че нещо такова е и определението в медицинските учебници. Вярвам на 100%.
Смущава ме само едно нещо. " Има връзка с възрастта на родителите. " Вярвам и на това изречение, но не мога да се съглася с него. Ако примем, че причината е възрастта, всички родители на по-голяма възраст щяха да "произвеждат" деца с АХОНДРОПЛАЗИЯ. За щастие не е така! И щом не е така, причината е в нещо друго. Въпросът е да се престрашиш да я намериш и да се опиташ да корегираш, доколкото може.Та по силата на тези учебници, моите деца също бяха категоризирани в нелечими групи - единия със спина бифида, която никога нямало да се затвори (по думите на доста известен доцент) и един куп други щуротии, а другия с бронхиална астма и алергия, която не се лекува. Само се облекчава (помпичката имам предвид )
За щастие има и други книги, в които пишат други работи и част от лекарското съсловие чете!!!! И не само чете, ами прилага на практика прочетеното. Та сега нито единия е със спина бифида (затвори я въпреки мрачните прогнози), нито другия е с астма. И не се разхожда с помпичка в джоба, а тича и играе наред с останалите деца.
За мен и моето семейство тези лекари имат единствено едно " ГОЛЯМО БЛАГОДАРЯ!!!"
Цитат
Лечение - ортопедично-хирургично.
# 13
27 юли 2006, 16:30 ч.
Дино, напълно те подкрепям. Абсолютно си права.
Но родителят е този, който решава кой метод да използва/изпробва и кой не. Изборът, обаче, трябва да се направи след обстойно запознаване с всички методи на лечение. И то да се пие от извора. Ако се интересуваш от неконвенционален метод на лечение трябва да питаш такъв, който го практикува, а не доцента и професора по конвенционална медицина (естествено, че те ще ти кажат, че неконвенционалния метод не става). Не искам да бъда погрешно разбрана. Никой не може да държи сметка на нито един родител за неговия избор.
Виж целия пост
Но родителят е този, който решава кой метод да използва/изпробва и кой не. Изборът, обаче, трябва да се направи след обстойно запознаване с всички методи на лечение. И то да се пие от извора. Ако се интересуваш от неконвенционален метод на лечение трябва да питаш такъв, който го практикува, а не доцента и професора по конвенционална медицина (естествено, че те ще ти кажат, че неконвенционалния метод не става). Не искам да бъда погрешно разбрана. Никой не може да държи сметка на нито един родител за неговия избор.
# 14
29 юли 2006, 00:08 ч.
Точно така Сръчке! Но все пак трябва да попиташ. А не да подминаваш. Информираш се, обмисляш, четеш, ако трябва търсиш и хора които са опитали и искаш и тяхното мнение. Вече не като практикуващи, а като потребители. Въобще все хора, които са в час с метода. А не хора, които и хабер си нямат. Или имат, но по други съображения отхвърлят.
Така, като си наясно, няма да гледаш на възможността като на панацея, а ще знаеш реалността и перспективите. Както и евентуални провали или неуспехи. Защото и това е част от реалността.
Само с едно не знам дали съм съгласна. И това е Според мен има кой да ни държи сметка. И това са самите Те - нашите деца. И си мисля,че когато трябва да решаваме за тях, винаги е добре да имаме пред вид точно това : "Ами ако трябва да дам отчет защо съм направила и избрала така, как ще се обоснова? Правилно ли е становището ми? Или е правилно само от една страна? ...... " И т.н.
Все пак това е техния живот, а не нашия! С нашите решения ние влияем на него и в двете посоки - положителна и отрицателна. И трябва да бъдем внимателни!
Виж целия пост
Дино, напълно те подкрепям. Абсолютно си права.
Но родителят е този, който решава кой метод да използва/изпробва и кой не. Изборът, обаче, трябва да се направи след обстойно запознаване с всички методи на лечение. И то да се пие от извора. Ако се интересуваш от неконвенционален метод на лечение трябва да питаш такъв, който го практикува, а не доцента и професора по конвенционална медицина (естествено, че те ще ти кажат, че неконвенционалния метод не става). Не искам да бъда погрешно разбрана. Никой не може да държи сметка на нито един родител за неговия избор.
Но родителят е този, който решава кой метод да използва/изпробва и кой не. Изборът, обаче, трябва да се направи след обстойно запознаване с всички методи на лечение. И то да се пие от извора. Ако се интересуваш от неконвенционален метод на лечение трябва да питаш такъв, който го практикува, а не доцента и професора по конвенционална медицина (естествено, че те ще ти кажат, че неконвенционалния метод не става). Не искам да бъда погрешно разбрана. Никой не може да държи сметка на нито един родител за неговия избор.
Точно така Сръчке! Но все пак трябва да попиташ. А не да подминаваш. Информираш се, обмисляш, четеш, ако трябва търсиш и хора които са опитали и искаш и тяхното мнение. Вече не като практикуващи, а като потребители. Въобще все хора, които са в час с метода. А не хора, които и хабер си нямат. Или имат, но по други съображения отхвърлят.
Така, като си наясно, няма да гледаш на възможността като на панацея, а ще знаеш реалността и перспективите. Както и евентуални провали или неуспехи. Защото и това е част от реалността.
Само с едно не знам дали съм съгласна. И това е
Цитат
Никой не може да държи сметка на нито един родител за неговия избор
И си мисля,че когато трябва да решаваме за тях, винаги е добре да имаме пред вид точно това : "Ами ако трябва да дам отчет защо съм направила и избрала така, как ще се обоснова? Правилно ли е становището ми? Или е правилно само от една страна? ...... " И т.н. Все пак това е техния живот, а не нашия! С нашите решения ние влияем на него и в двете посоки - положителна и отрицателна. И трябва да бъдем внимателни!
Препоръчани теми