Аутистичен спектър - обединена тема

Гери_ ,благодаря за идеята, утре ще опитам, ако въобще се съгласи да рисува де, защото на него му е много трудно да държи моливите.
Darra - да, ще почваме терапия за него и ще ни учат как да работим с него и у дома. Благодаря ти за подкрепата

Аз разбрах какво е СИД доста късно, детето беше на 3г. Тогава си обясних много от странностите в поведението й. Дотогава ми беше необяснимо защо не държи молива или лъжицата, като всъщност може да го направи, защо не иска да качва стълби, а всъщност може да го прави. Сравнявайки я с брат й (почти 2г), той разбира повече от нея, речниковия запас му е доста по-беден и не използва съюзи и предлози, но нейната реч е наизустена, за всяка ситуация е запомнила какво точно да каже. Извън сферата на интересите й успях да я науча само да казва на колко е години и как се казва. Само че и това го бърка (разменя ги или казва "браво") А не й представлява трудност да запомни името на някоя нова певица от раз, дори куплет от песента й. Като по-малка (сега е почти на 5) като й пеех си имаше за всяка песен някакви движения, които много точно повтаряше, беше си обяснила текста по някакъв начин и на думата"очите" например ми бъркаше в окото

С извинение за голямото закъснение, продължавам лека-полека с превода на статията на Grandin:

БЛИЗОСТ - ОТБЯГВАНЕ
В моята книга  Поява: с етикет „аутист” (Grandin & Scariano, 1986), аз описвам копнежът за стимулация чрез натиск. Това бе ситуация на близост-отбягване. Исках да изпитам прекрасното усещане да бъдеш прегърнат, но когато хората ме прегръщаха, стимулацията ме връхлиташе като приливна вълна. Когато бях на 5, си мечтаех за машина, в която бих могла да вляза и която ще ме притисне облекчаващо. Беше много важно да мога да контролирам това устройство. Трябваше да имам възможност да спра стимулацията, когато тя стане твърде интензивна. Когато хората ме прегръщаха, аз се вдървявах и се дърпах, за да избегна всепоглъщащата вълна на сензорната стимулация. Вдървяването и дърпането бяха като при диво животно, което се опитва да се отскубне. Като дете обичах да се вмъквам под възглавниците на дивана и да карам сестра си да седне върху тях. На редица конференции за аутисти около 30 или 40 родители са ми казвали, че техните аутистични деца търсят стимулация чрез силен натиск. Изследването на Schopler (1965) показва, че аутистичните деца предпочитат централна сензорна стимулация като докосване, вкус и мирис пред периферна стимулация като чуването или виждането.

В Пловдив работят разни центрове от скоро. Аз се надявам да създам практичен и удобен Детски клуб в услуга на децата и родителите 

Какво да правя в такава ситуация?От думите на сина си ,че сигурно повече обичам брат му защото го гушкам,съдя,че и той може би иска.Само,че никога не се получава-дърпа се,гъне се,търка се и накрая се измъква-дори когато беше малък.Когато опита да ме докосне държи пръстите си силно опънати и напрегнати като,че ли в готовност ако направя някакво движение да ме отблъсне.

Гери, съжалявам, мама Юлче няма отговори на нашите въпроси. Тя превежда.
От половин година можем да гушкаме Кирил. Когато той търси близост, ни милва. Докосва ни едва адва с върховете на пръстите. След десетина забележки го научих, че "Бозайниците се галят по посока на косъма, а не обратно". И без това ме нарича "Ооо, сивото ми плъхче тоооо". Това от къде дойде, тъй и не разбрах.

Гери, наистина съжалявам, но както Волф казва - не съм специалист, не мога нищо да кажа по въпроса - би било престъпно. Самата аз, въпреки че се интересувам отдавна от аутизма, знам много много малко и нещата, които превеждам в момента съм ги открила преди месец, когато се разтърсих в интернет по повод убеждението на мнозинството родители на деца - аутисти, че това поведение се причинява от ваксинациите. Спомних си, че в msn-nbc бях чела преди години статия за това как някои аутисти преодоляват "откъснатостта" си (да го наречем така) от света и започват да контактуват активно с околните - така и попаднах на един куп сайтове и статии, писани от аутисти. От прочетеното стигнах до убеждението, че само един човек, който е аутист, може най-добре да опише какво всъщност е аутизма.
Въпреки че не мога да помогна със съвет, се надявам да помогна с информацията, която пускам сега тук, а един ден - в цял отделен сайт. За съжаление мога да превеждам само по малко, защото синчето изисква пълното ми внимание, когато е буден  

Ето и следващата част:

МАШИНА ЗА ПРИТИСКАНЕ
На 18-годишна възраст направих машина за притискане. Устройството е изцяло покрито с гума и потребителят има пълен контрол върху продължителността и налягането. Пълно описание на тази машина има в Grandin (1983, 1984), и Grandin and Scariano (1986). Машината осигурява успокояващо притискане на големи части на тялото.
Отне ми дълго време да се науча да приемам чувството да бъдеш държан в ръце и да не се опитваш да избягаш от това. Литературата показва, че аутистите не изпитват емпатия (Bemporad, 1979; Volkmar & Cohen, 1985). Аз мисля, че липсата на емпатия може би се дължи частично на липсата на успокоителен сензорен контакт, свързан с осезанието.
Един ден преди 12 години реакцията на един сиамец към мен се промени, след като бях използвала машината за притискане. Този котарак бягаше от мен, но след като използвах машината, аз се научих да го галя по-нежно и така той реши да стои при мен. Трябваше аз самата да бъда успокоена, преди да мога да успокоя (погаля) котарака(Grandin, 1984).
От моя собствен опит с машината за притискане съм открила, че почти никога не се чувствам агресивна, след като я използвам. За да се науча да се отнасям към хората по-добре, първо трябваше да се науча как да се самоуспокоявам от облекчаващото притискане на машината. Преди 12 години написах  " Разбирам, че освен ако не приема притискащата машина, аз никога няма да бъда способна да даря любов на друго човешко същество” (Grandin, 1984). По време на работата ми с добитъка, откривам, че докосването до животните увеличава емпатията ми към тях. Докосването и потупването на животните ме кара да изпитвам нежност към тях. Машината за притискане също имаше успокояващ ефект върху нервната ми система.
Машините за притискане се използват в клиниките, работещи с деца – аутисти и хиперактивни деца. Лорна Кинг, професионален терапевт във Фийникс, Аризона, съобщава, че тази машина има успокояващ ефект върху хиперактивното поведение. Терапевтите са открили, че стимулацията чрез силен натиск има успокояващ ефект. Изследвания и върху хора, и върху животни, показват, че стимулацията чрез натиск намалява възбудимостта на нервната система (Kumazawa, 1963; Melzack,
Konrad, & Dubrobsky, 1969; Takagi & Kobagasi, 1956). Натиск от двете страни на тялото кара прасетата да се отпускат. (Grandin, Dodman, & Shuster, 1989).

МЪЧИТЕЛНО БЕЗПОКОЙСТВО ПРЕЗ ПУБЕРТЕТА
Като дете бях хиперактивна, но не се чувствах „нервна”, докато не достигнах пубертета. По време на пубертета поведението ми се влоши. Gillberg and
Schaumann (1981) описват влошаване на поведението през пубертета при много аутисти. Скоро след първата ми менструация започнаха панически атаки. Чувството беше като постоянна сценична треска през цялото време. Когато хората ме питат какво представлява това, отговарям: „Просто си представете как се чувствахте, когато сте правили нещо, което много ви притеснява, примерно когато за първи път ви се наложи да говорите пред публика. Сега си представете да се чувствате така през повечето време, но без никаква причина”. Сърцето ми препускаше, дланите ми се потяха, не ме свърташе на едно място.   
 „Нервите” бяха почти като при хиперчувствителност, отколкото като нервност. Беше като че ли мозъкът ми се движеше с 200 км/час вместо с 60 км/час. Либриумът и валиумът не ме облекчаваха. „Нервите” следваха ежедневен цикъл и бяха най-зле в късния следобед и ранната вечер. Успокояваха се късно през нощта и рано сутрин. Постоянната нервност беше циклична с тенденция да се бъде най-зле през пролетта и през есента. „Нервите” също така се успокояваха по време на менструация.
Понякога „нервите” се проявяваха по други начини. В продължение на цели седмици имах ужасни атаки на колит. Когато имах колит, чувството за сценична треска изчезваше. 
Отчаяно се нуждаех от облекчение. По време на един карнавал открих, че да се возя на ротиращата люлка* ми дава временно облекчение. Силното притискане и вестибуларната стимулация успокояваха нервите ми. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett, and Smeltzer (1981) откриват, че въртенето на въртящ стол 2 пъти седмично намалява хиперактивността у малките деца.
По време на посещението във фермата на леля ми наблюдавах как животните понякога се отпускаха след като бяха престояли в притискащо устройство**. Няколко дни по-късно изпробвах върху себе си това устройство и то ме успокои за няколко часа. Машината за притискане беше изработена по модел на устройството, използвано за добитъка. Тя имаше 2 функции: 1. да ми помогне да успокоя нервите си и 2. да ми осигури успокояващото усещане да бъдещ прегърнат. Преди да конструирам притискащата машина единственият друг начин да получа облекчение бе да правя изморителни упражнения или да се занимавам с ръчен труд. Изследвания, правени върху аутисти и хора с ментални увреждания, показват, че енергичните упражнения могат да намалят стереотипите и разрушителното поведение(McGimsey & Favell, 1988; Walters & Walters, 1980). Има още 2 начина да се пребориш с нервите – да се фиксираш върху интензивно занимание или да се вглъбиш в себе си и да се опиташ да сведеш до минимум външната стимулация. Фиксирането върху една дейност имаше успокояващ ефект. Когато бях редактор в „Аризонски фермер” по въпросите на едрия рогат добитък, пишех по 3 статии на нощ. Докато яростно пишех на машината си, се чувствах по-спокойна. Най-нервна бях, когато нямах нищо за вършене. С възрастта нервите се влошиха. Преди осем години претърпях стресираща очна операция, която провокира най-силния пристъп на „нерви” в живота ми. Започнах да се събуждам нощем със сърцебиене, обзета от натрапчивата идея, че ослепявам.     

* Предполагам става въпрос за онази люлка, която се върти в кръг с голяма скорост – не знам как се нарича (бел. моя)
** Става дума за ето това устройство, което също не знам как се нарича:

ЛЕКАРСТВА
В следващата част ще опиша опита си с лекарствата. Има много подтипове аутизъм и лекарства, които действат при мен, може да са безполезни в друг случай. Родителите на аутистични деца трябва да получат медицински съвети от професионалисти, които познават най-новите медицински изследвания. В медицинската библиотека прочетох, че антидепресанти като Тофранил (Imipramine) са ефективни при пациенти с ендогенни панически атаки (Sheehan, Beh, Ballenger, & Jacobsen, 1980). Симптомите, описани в тази статия, звучаха като моите, затова реших да изпробвам Трофанил. 50 мг Трофанил преди лягане подействаха магически. След около седмица чувството на нервност почна да изчезва. След 4 години на Тофранил преминах на 50мг Норпрамин (desipramine), който има по-малко странични ефекти. Тези лекарства промениха живота ми. Колитът и другите свързани с нервността ми здравни проблеми бяха излекувани.
Д-р Пол Харди от Бостън открива, че Тофранил и Прозак (fluoxetine) са ефективни при лечение на някои високофункционални аутисти – младежи и възрастни. Д-р Харди и
д-р Джон Рейти (personal communication, 1989) откриват, че трябва да бъдат използвани съвсем малки дози от тези лекарства. Обикновено тези дози са много по-ниски от дозите, предписвани за депресия. Прекалено висока доза може да предизвика тревога, агресия или превъзбуда, а прекалено ниска доза няма да даде ефект. Моите нервни атаки са циклични и получавам повторни кризи, докато вземам лекарството. Отнема ми огромно усилие на волята да се придържам към дозата от 50мг и да оставя повторната криза да отшуми от само себе си. Пиенето на лекарства е като да нагласяш разхлабен болт на карбуратора на кола. Преди да взимам лекарството колата се движеше бясно през цялото време. Сега се движи с нормална скорост. Вече нямам идеи фикс и не съм „обладана”.Прозак и Анафранил (clomipramine) са много ефективни при аутисти, които имат идеи фикс или натрапчиви мисли, които профучават през главата им. Ефективните дози Прозак се движат от 20мг капсули седмично до 40мг дневно. Прекалено висока доза ще причини превъзбуда и вълнение. Ако аутистът се превъзбуди, дозата трябва д абъде намалена. Други обещаващи лекарства за агресивни аутисти – младежи и възрастни – са бета блокерите. Те намаляват драстично агресивното поведение (Ratey et al., 1987).
   

БАВНО ПОДОБРЕНИЕ
По време на осемте години, през които взимам антидепресанти, има устойчиво подобрение на говора, социализацията и стойката ми. Промяната е толкова постепенна, че не я бях забелязала. Въпреки че почувствах облекчение от „нервите” веднага, отнема време да се отучиш от стария модел на поведение.
През последната година имах възможност да посетя стара приятелка, която ме познава от времето преди да започна антидепресантите. Моята приятелка, Били Харт, ми каза, че съм съвършено различен човек. Тя ми каза, че преди съм ходела и седяла прегърбена, а сега стойката ми е изправена. Контактът очи в очи се е подобрил и вече не се въртя непрестанно на стола си. Също така бях изненадана да науча, че вече не изглеждам непрекъснато задъхана и съм спряла да преглъщам постоянно.
Много хора, които съм срещала по време на срещи на аутисти, забелязват устойчиво подобрение на речта и маниерите ми по време на осемгодишния период, през който взимам лекарства. Моята приятелка Лорна Кинг също е забелязала много промени: „Твоята реч изглеждаше насилена, идваща на почти експлозивни изблици. Старата ти тенденция да повтаряш е изчезнала.”(Grandin & Scariano, 1986).
Странно е, но не ми беше известно за странностите на речта и маниерите ми, докато не гледах видеозаписи. Мисля, че видеозаписите могат да бъдат използвани за помощ на много високофункционални аутисти с речеви и социални умения. 

Благодаря Юл4е,това което превеждаш е много полезно за мен.Съжалявам само че не съм имала възможност да го знам когато синът ми беше малък.Но той пък сам си открива начините интуитивно-когато е нервен ,взема гирички и вдига докато капне.После се чувства добре.

Книга за аутизма на български   (не съм я чела, но я поръчах и по-нататък ще споделя отзиви).

Даваха центъра за работа с аутисти в София по новините по BTV. Днес му се е изчерпал капацитета. Видях какво е светотерапия.

Това според мен беше сензорната стая

Да, сензорната беше, но за малко дадоха и светотерапията. Имаше вертикални стъклени тръби със светещи мехурчета вътре, и прожектирани шарени петна на стена, които се движеха.