Мускулна атрофия на 1 год.-преглед при невролог?

Публикувана: 8 май 2007, 09:29 ч.
Последно мнение: 23 май 2007, 17:17 ч.

9 099
17

B

8 май 2007, 09:29 ч.

Привет, момичета!
Имам дъщеричка на 1год.Като навърши 8 мес.взех направление за невролог, защото не можеше да седи самостоятелно.Насочващата диагноза беше вродена хидроцефалия, защото докторката се притесняваше, че обиколката на главата нараства много бързо.Посетихме д-р Калева от МЦ"Детско здраве".Чрез трансфонтанелна ехография отрекохме тази диагноза.Когато детето стана на 10 мес.ни препоръчаха рехабилитация.Направихме 15 процедури в същия център, който по отношение на рехабилитация не работи със Здравната каса.На 26.04 дъщеря ми навърши годинка.Много будно дете е, но не може да сяда самостоятелно и не се изправя.Реших да потърся второ мнение.Вчера бяхме при д-р Димитрина Христова в "Токуда".Тя постави насочваща диагноза СМА-2 тип/спинална мускулна атрофия/, пусна кръвни изследвания и ни насочи към д-р Литвиненко в Университетска болница.Утре ще ходим там на преглед.
Моля ви споделете мнения за тези двама лекари и какво мога да очаквам.
Много съм притеснена и не знам какво да правя.
Благодаря ви предварително!

Виж целия пост

S

# 1 8 май 2007, 10:02 ч.

За Литвиненко мога да и кажа, че е добър диагностик и наскоро имаше публикации за диагностицирането точно на СМА.
За Димитрина Христова нищо не знам, надявам се да се включи няко с повече инфо.

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 2 8 май 2007, 10:38 ч.

Д-р Христова е много добър лекар и човек. От 7г. водя сина си при нея и винаги всичко е ок. Тя му постави диагнозата само като го видя преди още да беше погледнала изследванията. Всичко се потвърди дори и с ДНК.

Виж целия пост

# 3 8 май 2007, 10:49 ч.

Здравей, аз имам такъв проблем или незнам как да го нарека с моето момченце,което е почти колкото вас.Сега на 15.05 ще направим 1г.И при нас нещата се развиха по почти същият начин,но с малко повече ходене по мъките.На 23.03 бяхме при др.Литвиненко в София и той ни изпрати на кръвни изследвания в Майчин Дом.Там ни ги направиха и преди 2 седмици бяха готови като ни казаха че потвърждават диагнозата СМА2.При нас проблема се изразява в това ,че Алекс няма опора в крачетата,но иначе си седи самостоятелно.
Надявам се да не ви е това диагнозата.И ако има начин попитайте къде другаде освен в Майчин Дом се правят такива изследвания,защото със съпруга ми сме на мнение че в тази лаборатория стават странни неща за които сега не ми се пише, но ако имаш желание може да ми пишеш на skype motobaiker ili ICQ 309478885

Виж целия пост

Л

Летисия

# 4 8 май 2007, 10:53 ч.

Въпреки, че за доктор Литвиненко има противоречиви мнения, аз лично мога само добро да кажа. Той беше единствения лекар, който успя да постави диагноза на дъщеря ми след ходене при много, ама наистина много доктори.
И моята е с атрофия, но от друг вид.

Виж целия пост

E

# 5 8 май 2007, 21:24 ч.

Зддравей!аз сьщо имам син с мускулно заболяване ! Мога да кажя че най-добрия генитик за мускулни заболявания в Б-я е Албена ТОДОРОВА но е в часна клиника Изследванието при нея за 1 човек е около 180 лева Тя работи по сьвсем нов метод който е сьщия който правят в Германия за доказване на диагнозата с Муск.проблеми Ние ги правехме при нея но тя тогава беше в Майчин Дом и вГермания чрез Майчин Дом и в унгария беше най-скьпо около 400 лева Ако изкате мога да ви дам всички кординати Дано да не сте с Мускулна диагноза пожелавам ви го от все все сьрце!

Виж целия пост

B

# 6 9 май 2007, 13:45 ч.

Благодаря на всички, които се включиха по темата!
Новините са страхотни-д-р Литвиненко напълно отхвърли диагнозата!
В понеделник ще ходим при д-р Христова за окончателно мнение и предписание за рехабилитация.
В тази връзка искам да попитам дали можете да ми препоръчате добър детски рехабилитатор, който работи със Здравната каса.
Искам да добавя и още нещо-лекувам дъщеря си от раждането с хомеопатия и вярвам, че тя ще ни помогне да се справим по-бързо с проблема.Ако някой от вас желае, бих могла да помогна в тази област/с координати на класически хомеопати за София или страната/.
Момичета, много ви благодаря!
Желая на всички весел и усмихнат ден!

Babytat -не мога да те открия чрез Skype.Моля те провери дали точно си записала името си.

Виж целия пост

# 7 9 май 2007, 19:07 ч.

Относно Албена Тодорова,нас също ни пратиха при нея.Тя все още е в Майчин дом, и тя ни пое с изследванията.ПОсле ни даде и телефона си да се обадим за резултатите.Веднъж ни казаха ,че цената е 400лв и се правят в чужбина,после Литвиненко ни каза че са 180лв и ни изпрати в Майчин дом.Там веднъж ни казаха ,че се плаща преди да ни вземат кръв,псле ни взеха кръв без да платим,попитахме къде да платим и ни отговориха като си взимаме резултатите.Отидох да си ги взимам и никой нищо не каза за плащане.А също така ни дадоха само резултатите на Алекс без да е пояснено от кого идва заболяването и никъде на пише какви са резултатите от пробите на родителите.
Искам да ти честитя отхвърлената диагноза ,дано по-бързо се оправите. Simple Smile

Simple Smile

Виж целия пост

E

# 8 9 май 2007, 19:22 ч.

На нас сьщо не беше ясна пьрвата диагноза За детето пишеше дефекта а за мен най вероятно е носител а за таткото нищо не пишеше Когато след 2 години им поизках да ми подготвят дукоментите за Америка те ми отговориха че трябва да направят нови изследвания Тогава случайно Албена Тодорова беше в Германия и пратиха от Майчин дом проби от кравта на мен и на и на сина ми Едва тогава се доказа че не сьм носител а е станало при сина ми само По този метод те сега изследва но в собствената си лаборатория не в майчин дом Моя сьвет е да изкате дукомети за чужбина те не отказват подготвят ги Кажете им че ще ги пащате в Америка за РТС124 или в Холандия Успех

Виж целия пост

# 9 10 май 2007, 11:02 ч.

Благодаря много ще пробвам и по този начин.Сега се опитвам да уредя да ни направят тези изследвания и във Военно медицинска ,но незнам какво ще стане.Благодаря още веднъж!

Виж целия пост

E

# 10 11 май 2007, 21:00 ч.

http://www.csma.org.ua/events/public/conf2007.htm Един сайт за СМА- дано да ви е от полза!

Виж целия пост

E

# 11 12 май 2007, 21:27 ч.

TREAT-NMD: увеличаване възможностите за лечение на нервно-мускулни заболявания. От 1 януари 2007 г. функционира TREAT-NMD - Мрежа за успешни практики финансирана от европейската общност, с основна цел-ускоряване процеса на разработване на лечения за пациенти с нервномускулни заболявания. Координационният център се намира в Института по генетика на човека в Newcastle upon Tyne, Великобритания. Мрежата обединява 21 партньорски организации, вкл. лекари, изследователи, благотворителни фондации и частни компании от общо 11 европейски държави. Около 300 000 са засегнатите от нервно-мускулни болести в Европа. TREAT-NMD ще стимулира експертите в тази област да работят заедно за обмен на добри практики и да подобряват глобалните стандарти за медицински грижи. Учени и лекари ще работят в близка координация с оглед на изпробване и прилагане на нови открития при тези наследствени нарушения, за да разработят нови начини при грижите за пациенти с мускулна дистрофия тип Дюшен и спинална мускулна атрофия (SMA). Ще се развият близки взаимоотношения с фармацевтични компании с цел ускоряване разработването на потенциални форми на лечение. Пациентите и тяхното доброволно участие ще бъдат включени във всички етапи на проекта, в който са предвидени още и обучителни и образователни програми.

Виж целия пост

S

# 12 14 май 2007, 14:15 ч.

Моето дете също не можеше да сяда самостоятелно.
Във същата възраст.

Лично ние се рехабилитирахме в болницата в Красно село.
Естествено има много негативни, много позитивни мнения и за там.
Но на нас там ни помогнаха. Аз съм доволна от прегледите на д-р Чавдаров, насоките които ни е дал. И процедурите, към които сме били насочени.
Склонна съм да вярвам, че нещата се променят, ние ползвахме услугите преди година и повече. Гледам из форума какви страсти се вихрят.

Д-р Калева по онова време работеше там. И ни беше лекуваща.

Първоначално нашата лична ни насочи към д-р Димитрина Христова, която пък тогава беше в МЦ "Детско здраве". Не съм доволна от прегледа й. Насочи ни към някаква рехабилитаторка, която работеше в кухнята си, парите потъваха в джоба й, а метода и на работа предизвикваше у мен много въпроси.

Според мен това, че детето е будно и любопитно дете, е едно добро начало за борба срещу диагнозите. Смея да твърдя, най-вече пред себе си вероятно, че моето дете се пребори с проблемите именно заради жизнеността си, любопитството и желанието.

Посочваните диагнози са сериозни, по време на нашето лечение в болницата се водехме с ЦКС. Поетапно и с много работа наваксмахме, надявам се дори надраснахме притесненията.

Успех. Peace

Peace

И много сила.

Добрите отзиви от Литвиненко са добро начало. Радвам се за вас, че са отхвърлени тежките диагнози. Peace

Peace

Виж целия пост

B

# 13 15 май 2007, 08:51 ч.

Ето ни отново!
СМА-2 тип го трекоха напълно.Д-р Христова ни издаде направление за рехабилитация и утре ще ходим в поликлиниката към Института по педиатрия за преглед при д-р Тонев.Надявам се процедурите да помогнат.Елена в неделя седна сама от легнало положение-мисля, че е добър признак.
За д-р Христова съм с малко странно впечатление -вадих и думите с ченгел от устата и ми се стори доста резервирана.Но от две срещи не искам да правя генерални изводи.
Желая успех на всички и благодаря за вниманието!

Виж целия пост

Гост

# 14 23 май 2007, 10:59 ч.

Здравейте всички мами от форума!

Някой може ли да ми каже как де се свържа с д-р Литвиненко, понеже съм от Бургас, а тук не успях да открия информация за него. Искаме да заведем детето ни при него на преглед.
Благодаря предварително и успешно излекуване на дечицата ви.

Виж целия пост

Препоръчани теми

Хиперактивност с дефицит на внимание - тема 9

53 983
612

Деца с увреждания и хронични заболявания

Епилепсия - ТЕМА 27

42 958
510

Деца с увреждания и хронични заболявания

За помощите от БЧК - 2 тема

12 515
51

Интеграция на деца с увреждания

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.