Генетична първична микроцефалия или Краниостеноза...

Здравей Златина самата аз знам колка е трудно да чуеш тази тежка диагноза за детето си.Но моля те пиши по подробно колко време беше в асфикция  до колко минути.казваш че се развива добре но нещо не ми се връзва с диагнозата .Колко е обиколката на главата мериш ли я всеки месец записваш ли си я .Това са важни неща.Разкажи повече за детето.много е важно и движението на ръцете и краката в какво положение са.Защото при нас всичко се свеждаше до микроцефалия а накрая излязоха  други проблеми.Опиши по - подробно .какви изследвания са ви правени за да се стигне до тази диагноза.Споделяй за да ти олекне с нас и ако можем да ти дадем съвет.Вярвай и пак вярвай не се отказвай всичко в името на детето.

Здрасти, Злати!   
Добре дошла тук!  /а как бих искала да не стъпваш в този подфорум.../

За краниостенозата ти обясних подробно. Изчакай изследванията и  - директно в София, без да губите време.
Дано да е краниостеноза - този проблем е поправим!

Има майки тук, чиито дечица са с микроцефалия, дано се включат.
Има и подобни теми, ще се разровя и ще ти пусна линкове, въпреки че конкретното инфо за микроцефалията в тях не е много.

Здравей!
Моята дъщеря също има микроцефалия като част от генетичното си заболяване. Според мен само за един месец не може да се говори за микроцефалия, а пък и генетична? Какво ще рече, незнам 
А иначе нищо ново няма да ти кажа - микроцефалия - по-малък мозък, съответно възможно изоставане в нервнопсихическото развитие. Но нищо предварително не може да се каже, на нас ни казаха за някакви прогнози чак след 2 годишна възраст...

аз нямам опит, но си мисля, че е твърде рано/1 месец/ да се постави диагноза микроцефалия. като се замисля, първия път главичката е мерена в родилното - възможно е да са сбъркали. при Ния имаше стажанти и бяха измерили главата с 2 см по-малко. добре, че акушерката го забеляза. проверете нещата в София.
стискам палци всичко да е наред

И аз така мисля,дано е грешка

Абсолютно си права..Здравейте отново на всички момичета ...По объркана от вчера не съм била скоро и за това се извинявам,че не съм дала подробна информация .Ами какво да ви кажа ...епикризата на детето е дълга 2 листа ,а документацията ,която оставихме в родилното -цял том.Не мисля да ви занимавам с това особено много,само ще добавя,че явно детенцето е имало някакво вътреутробно страдание,за което никой от гинеколозите при които ходех не е разбрал и което страдание ни е връхлетяло в последните месеци от бременоста понеже тя се роди напълно доносена -3600,52 см.и няма как да е по рано.Всички както вече казах заключиха Цитомегаловирусна инфекция,защото изследванията и на ИГМ ИГГ тела бяха положителни и много високи ,макар и изследването да е от 3 тиа ден(най-ранното),защото направи гърчове и защото се роди с белези на преносеност макар и в термин,защото цялостно всичките и органи бяха увредени,в смисъл черен дроб -увеличен ,бял дроб -едвам дишахме,мозък-имаше промени и т н.
След като си я прибрах у дома ни поеха също много добри лекари,те ни изпратиха при невролог да ни прегледа.Той на базата на епикризата от болницата и на базата на това,че главичката не и растяла(35см измерена  при раждането,но с два огромни кефалхематома-34см измерена  при изписването-на 22 дни и 34.2 см при невролога на 38 дни) заключи тази диагноза,която е предварителна и не е окончателна,понеже трябва да се направят изследвания-КАт ,ядреномагнитен резонанс и др.Мен обаче ме притеснява  много всичко това ,защото както вече ви казах бебето има всички рефлекси(с изключение на рефлекаса за автоматичното ходене),храни се добре,вглежда се и мислим,че чува и по нищо не личи че има проблем.Тази диагноза е много страшна и аз не знам какво да очаквам от тук нататък ,затова съм много притеснена.Моля кажете ми  ако някой знае нещо по подробно за нея...Отивам да я къпя ,много плаче ще продължа после ...извинете ..ме..

Сега мога да дишам малко по спокойно и ще ви напиша точно какво е заключил невролога.
ОБСЪЖДАНЕ:Най-вероятно се касае за пренатално мозъчно увреждане с риск от микроцефалия при дете с дисматурен вид.ХИЕ е безпорна,но липсата на атрофични лезии или МКЕ,както и малките размери на обиколката на главата още в първия месец насочват към пренатални причини.Цитомагалов. е възможна при данни за микроцефалия,васкулит,ретинит и хепатит,но е недоказана при липса на ЦМВ ИГМ на 3 и на 19 ден и отрицателен ПИ СИ АР .В ДД остават първична генетична микроцефалия или краниостеноз и вродено метаболитно заболяване.

Злати, приеха ли ви в болницата за изследванията?

Честно да си призная - нищо не разбрах от заключението  .
Иванов обясни ли ти какво значи вкичко това, ред по ред, дума по дума?

Мога само да те прегърна и утеша...не разбирам иначе нищо от тази диагноза...но ще се моля дано е грешна...дано е някаква грешка...и да сте добре! 

след 2 часа влизам в болницата..сега говорих с доцента- освободило се  е  място най-накрая,.незнам какъв багаж ужас..отивам да приготвям..Стискайте палци изследванията да са добри..ох..притеснявам се..Трябва да помъкна една кола багаж..шишета..води..уреди за изваряване..ужас..чао ..ще ви пиша като ни изпишат от там..

Ще ви стискам палци!Дано всичко да  е наред и тази диагноза се окаже грешна!

ЗЛАТИ СТИСКАМ ТИ ПАЛЦИ И ТИ ЖЕЛАЯ САМО УСХЕХ ДОНО НЕ СЕ ПОТВЪРДИ ДИАГНОЗАТА В КОЕТО ВЯРМАМ , НАДЕЖДАТА УМИРА ПОСЛЕДНА.ПИШИ УСПЕХ.

Здравей и от мен. Дано на малкия бебок наистина да не това дето пишеш. Но ако имаш нужда от повече информация можеш да питаш и Валенцето, нейната дъщеря е с такава диагноза. Ако може да ти каже повече.

Дъщерята на Валенцето е с клапа заради хидроцефалия . Това е съвсем, ама съвсем различна диагноза!