Порастнали деца с увреждания и хронични заболявания

Валя страшни сте с Искрица! А идеята е нейна май - до колкото разбрах тя е говорила с Боби и го е поканила да пише тук. Дано той се включи и пише. Вече си има местенце и той и всички други!
 

Пиша си с Боби на кю-то,но той май все още не е готов да говори за себе си,за съжаление животът не е бил много благосклонен към него .Чувства се и малко конфузно,защото тук сме повече жени,но се надявам да го убедя да пише,както за да помогне на себе си,така и на нас да се опитаме чрез неговите очи по-добре да осъзнаем потребностите на нашите деца.

КРЕДО НА ОНЕЗИ, КОИТО СА СТРАДАЛИ
(Преписано от стената на една болница за инвалиди)
Рой Кампанела


МОЛИХ СЕ на Бога да придобия сила.
Станах слаб, за да се науча смирено да се подчинявам.

Молих се на Бога за здраве, за да мога да извърша велики дела.
Отредена ми бе немощ, за да върша по-добри неща.

Молих се за богатство, за да бъда щастлив.
Обречен бях да живея в бедност, за да се науча на мъдрост.

Молих се за власт, за да заслужа похвалата на хората.
Получих в замяна слабост, за да почувствам потребността от Бог.

Молих се за всичко, което изпълва живота с радост.
Дарен бях с живот, за да мога да се радвам на всичко.

Не получих нищо, за което се молих, а всичко, за което се надявах.
Въпреки че не го съзнавах, неизречените ми молитви бяха чути!
Аз съм сред най-благословените хора!

Е, най-сетне се престраших, Искрице:)

Здравейте всички!

Сигурно имам много за разказване, както сте ме помолили отдавна. Ще пиша кратко и хаотично - за каквото се сетя. Ако  имате конкретни въпроси питайте ме, ако мога ще ви отговоря.

Както вече знаете аз съм дърт ДЦП-ар. Ами откъде да започна?

Родих се преждевременно в 8-я месец, понеже майка ми беше диабетичка и е била качила цялата Менделеева таблица тогава
Докторите дори са обсъждали да ме вадят на парчета, но родата за добро или лошо не е позволила това да стане. Молили са ги чрез секцио, тъй като е имала проблем да ме "изхвърли" на вън по норамален начин, но и това е отказал дежурния тъпанар; той нямал опит, а тепърва да вика хирурга, нещо не могло и така са ме изродили с форцепс и резултата  е на лице - здраво бебе са го увредили поради мързел и лекарски непукизъм. Другото го знаете - търчане по болници и пр.

По принцип моите са ме гледали добре. Всичко са ми купували, глезели са ме и т.н. Бил съм в Москва на лечение, дето едва не съм умрял от глад. После ме водиха 4 поредни години в Чехия за по 2-3 месеца. Там всичко си беше на ниво, научиха ме доста работи да правя сам. Майка ми, Бог да я прости, винаги е била движещата сила на моето семейство. Нищо, че бе болна от както си я знам, а последните 11 години живя в ада, наречен хемодиализа. Дотук с идилията.

Цял живот съм се чувствал разменна монета м/у двата рода  - коя баба колко се грижила за мен, кой давал повече пари на моите, кой колко ме обичал и все в тоя дух простотии. Отделно скандалите между майка ми и баща ми, усърдно подклаждани от великата рода. Майка беше болна и не можеше да се грижи много за мен физически. Баща ми винаги ме е държал встрани от хорските очи, както и неговата рода. А родата на майка ми пък винаги е гледала да вади материални дивиденти от нашето нещастие. Учех в къщи като редовен ученик и завърших криво-ляво средно образование. Учителите идваха редовно у нас и им бях любимец. С изключение на Москва, нашите никога не са ме давали в болница или санаториум сам.
И точно това е големия ми проблем - държането ми под вечен похлупак, сакън да не ме наранят или нещо от сорта. Резултата е покъртителен сега за мен. Нямам никакви приятели, нямам кой знае какъв житейски тренинг. Нямам нито брат, нито сестра. Останах само с баща ми, който калпав, задръстен, но все пак се грижи добре за мен засега. Но като клекне и той, при сегашната ситуация не виждам друг изход, освен да си туря въжето. Преди около 6 години реших да взема нещата в свои ръце, доколкото ми е възможно. Почнах да излизам активно. Срещнах зверски отпор от баща ми, но с цената на адски усилия и сривове в психиката ми, си извоювах свободата до някъде, но и сега все още се чува мрънкане от рода на къде ходиш, защо закъсня и тям подобни. Затова отчаяно взех да си търся личен асистент - да има с кого да се псувам поне:)

Така че, мили родители, обичайте децата си, но недейте ги ползва като някакъв вид кукли Барби. Оставете да ги нарянява обществото, а не ги крийте от него и от всичко лошо, което би могло да им се случи. Господ си знае работата най-добре, но голяма част от съдбата на болните ви деца е във вашите ръце!

Ами... Това е, засега:)

Ей, Боби, много се радвам, че ни писа!
Брех казах си тоя човек го наплашихме - ми то не е лесно да се престрашиш да пишеш на отбор вещици    че то и раздразнени повече от необходимото  

Знаеш ли, аз самата винаги съм си казвала, че ще гледам като имам дете  - особено ако е момче да не го глезя... Мда много хубаво като мисъл - ама нещо ми куца изпълнението... От притеснението покрай проблемите на малкия - не смея да го оставя на нашите.... Като прибавиш и дългогодишната мечта за бебе - поне от 5г умирам за дете... И се получава една вманиачена майка    Направо ми иде да се наритам сама по задника!

Боби, поздрави за куража да се представиш! Написал си го с много тънко чувство за хумор. Пробвал ли си да пишеш нещо друго?
Иска ми се да те питам, а ти какво искаш да правиш - да работиш по няколко часа, да имаш повече възможност да излизаш и приятели, повече социални ангажименти от страна на държавата?
Поздрави

Здрасти и от мен.Изчетох типично мъжката лаконична изповед.Струва ми се ,че доста си ни спестил.Поне това,заради което ще леем потоци сълзи.Типично по женски.Не знам доколко можем да заменим социалните контакти,но ще ти бъдем приятели.Продължавай да пишеш.

Ами кво да ви кажа освен едно голямо благодаря за радушния ви прием.

Да, спестих много неща, и без това всеки с проблемите си. А ако толкова искате да си поревете, пуснете си канал Романтика по кабеларката.Сълзите и сополите са гарантирани там:)

Темата за това какво ще стане с мен и въобще - с болните деца, след като родителите им си заминат от тоя свят, винаги ме е интересувала. Задавал съм го на няколко човека, но те видимо притеснени започват да мрънкат и да изместват темата.

Замислете се добре. Аз не се правя на психолог или не се опитвам да си налагам мнението. Просто реших да споделя части от моя живот и да изпусна малко парата:)

Не е толкова просто. Какво искам да правя? Да бачкам, ама дефекта в говора не ми позволява почти нищо да правя... Разбирам доста от компютри, но нв съм специалист в нито една област. Примерно, за да изкарам някакви курсове, ще ми трябва помощник и още повече пари. Нещата при мен са много объркани и  обвързани....

А за писането, очевидно го мога, но муза ми липсва. Пиша рядко, но кратко. Брей, то даже и рима се получи:)

Здравей, Боби  

Темата за болните деца и родителите е наистина доста голям проблем - поне за мен е така. Моя син вече е на 8, а аз все искам да е покрай мен - да го виждам - страхувам се да не стане нещо (той е с диабет) - мисълта за хипогликемична кома направо ме влудява. Дори ходя с него на училище-стоя в коридора по време на часовете- меря му захарта в междучасията. (но от 2 седмици вече не стоя непрекъснато в училище - само 1 час докато мине закуската).
 Знам, че няма винаги да съм до него, знам, че по този начин по скоро му вредя, отколкото помагам,защото той трябва да бъде много отговорен и самостоятелен,  но какво да направя... все си мисля, че е още малък, а той си расте... ?!?!

Това което се опитвам да кажа  е, че понякога се вкопчваме в малките отчасти от грешно разбрана любов - така ще кажа, за да не го нарека егоизъм... Любовта не трябва да издига прегради - дори когато си мислим, че е за добро... Нито да слага оганичения

Здрасти Боби,
И аз да те поздравя - радвам се, че въпреки трудностите си запазил хумора си. Имам приятелка, която е с ДЦП и е на 32 години. И тя е същата, ако я пусна да пише - ще е нещо от сорта на твоето. Не е на количка, но затова пък има страшен тик на главата и това и пречи на много голяма част от финните движения, както и на говоренето. Ама инат детето бе... Като магаре на мост и завърши и българска филология и сама си живееше в София. Чувал ли си за Център за Независим живот. Тя беше главен редактор на бюлетина им. Ох, че дълго стана - мисълта ми беше, че ми са до болка познати - всички въпроси, които си задаваш и трудностите, през които минаваш и инатите на рода...
Е, затова пък сега имаш нас, а ние наистина ще се опитаме да ти бъдем поне отдушник. И пак да кажа, че се радваме на твоето присъствие.

Преместено мнение:

Преместено мнение: