Синдром на Луис Бар (атаксия телеангиектазия)

  • 4 091
  • 4
Дъщеря ми е с диагноза синдром на Луис Бар.Много бих желала, ако някой знае нещо повече или има познати с такова заболяване да ми пише.Бих искала да разбера как протича то и при други деца.
Весели празници на всички !!!  Simple Smile
Виж целия пост
# 1
здравей
съжалявам нямам инфо,1 но исках да ти кажа добер дошла /въпреки , че никой тук нее "добре" дошъл/
до колкото съм срещала - ти си първата майка на дете с такъв синдром, но ако решиш - опиши как протича при вас болестат и как се борите...въобещ напиши вие ка ксе справяте...може пък някой да му е полезно
четох съвсем малко на руски за болестта и изкам да ти пожелая успех в борбата с нея, защото явно все още няма лек...дано открият скоро
пожелавам ти да намериш тук приятели и утеха и помощ
  bouquet
Виж целия пост
# 2
Благодаря ти за отговора и това не е малко. Радвам, че някои ми писа Simple Smile
Виж целия пост
# 3
ще ти пишатт и други и дано пък намериш "братя по оръжие" и да обмените опит и да ти е от полза
пък и вече си имаш своя тема /макар това да ме натъжава защото за жалост тук никой не пише от добро, но пък понякога е за добро/
Виж целия пост
# 4
При мен ходенето по лекари започна о6те като беше дъщеря ми на 2 годинки.Виждах , че има нестабилен стоеж(когато стои мирно пража и когато е седнала).Иначе всичко други си беше наред.Доста доктори обиколихме(тогажа живеехме в провинцията)и ж Плеве, и Във Варна и в София.ЗАклиучението на всички беше , 4е на детето му няма нищо и скоро ще се стабилизира.Но аз си усещах , 4е има нещо, колкото и да ми се искаше да не е така.Една наша добра позната ни насочи кам детска неврогия- 4-ти км.Там ни поставиха страшната диагноза и казаха , 4е няма лечение.Дори не ми дадоха да прочета не6то повече, макар , че много исках.Казаха, 4е при всяко дете протича различно.До края на 1-ви клас да6теря ми си беше добре и самостоятелна.Но след това започна да се влошава и в края на 3-ти клас вече се придвийвахме с инвалидна количка.В къщи мойе да се оправя и сама макар и доста трудно.ГУби равновесие, но с подпиране тук и там си се разхожда.Не мога да кажа , 4е има умствено изоставане.Поскоро е интелектуално...и аз незнам точно, но си е савсем нормално развито дете и можеш да разговарш с нея на всякакви теми.Посещава един дневен център тук в София и се 4увства добре там.Незнам какво да очаквам обаче и много ме е страх....
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия