Незнам към кого да се обърна наистина.Става въпрос за най-добрата ми приятелка,тя е болна от Лупус.По принцип е неизлечим-тя се бори за живота си вече 5-6 години.Не пускам темата за да събирам пари(не,че тя няма нужда,но това в момента не е най-важното),а за да попитам дали някои от вас са имали близки или познати болни от тази изяждаща вътрешностите болест.Търся съвети за лек,лекарства и за преборили болеста.Аз съм в Испания в момента,а тя в България-бих могла да и помогна,но не знам към кого да се обърна тук.Мисълта ми е,че ако някой знае някакво лекарство,което да купя от тук,за да и го пратя.Тя пиеше едно което я съсипваше(вдигаше температура,беше с болки в главата,прималяваше и,лошо и беше постоянно,винаги беше бледа)това беше животоподдържащото и лекарство,но един ден от всичките тези странични ефекти реши да спре да го пие.Лекарите в България не и даваха повече от 2 години живот след като и откриха болеста.Но както написах по горе вече 5-6 години тя се бори да е между нас(незнам дали заради лекарствата или заради жаждата и за живот).И да добавя,че е 35 години и е майка на едно прекрасно 16 годишно момче,което е поело изцяло домашната работа и е неотлъчно до майка си.Незнам какво да направя за нея,затова се обръщам към вас-дано някой е запознат с тази болест за да ми помогне по някакъв начин(независимо дали ще ми дадете име на лекарство което да купя или телефон на някои излекувал се или морално),ще чакам всякакви предложения от ваша страна.Благодаря ви предварително.
Виж целия пост
Да помогнем с каквото можем
- Публикувана: 9 ян. 2008, 18:05 ч.
- Последно мнение: 10 март 2008, 18:20 ч.
# 1
9 ян. 2008, 18:25 ч.
Здравей, mimi6669. Свекър ми беше болен от тази болест. Дъщерята на личната ми докторка е болна от нея. Доста съм изчела поради опасения за наследствен елемент и страх за собствените ми деца. Не мисля, че традиционната медицина има лечение. Има лекарства, с които (уж) се контролират кризите (обострянията), но тези лекарства имат тежки странични ефекти. По-скоро бих те посъветвала да пишеш в подфорума за алтернативна медицина, вярвам, че там има по-голям шанс да получиш обнадеждаваща информация.
Виж целия пост
# 2
9 ян. 2008, 19:03 ч.
Благодаря за споделената информация,но ако може да те помоля да говориш с твоята лична лекарка с какво лекува тя дъщеря си и има ли напредък ще съм ти много благодарна-просто нямаш идея колко много.И незнам къде да го намеря този подфорум,ако можеш напиши link.
Виж целия пост
Здравей, mimi6669. Свекър ми беше болен от тази болест. Дъщерята на личната ми докторка е болна от нея. Доста съм изчела поради опасения за наследствен елемент и страх за собствените ми деца. Не мисля, че традиционната медицина има лечение. Има лекарства, с които (уж) се контролират кризите (обострянията), но тези лекарства имат тежки странични ефекти. По-скоро бих те посъветвала да пишеш в подфорума за алтернативна медицина, вярвам, че там има по-голям шанс да получиш обнадеждаваща информация.
# 3
9 ян. 2008, 19:16 ч.
Нищо не знам за това заболяване,но покрай проблема на майка ми /той е друг/ потърсихме фунготерапията:
http://www.fungo.ws/
Тя беше при доктора и той и даде брошура ,в която пише заболяванията, които се повлияват,подчертан е и Лупус ,но вероятно има видове, защото........ сега го чета-Лупус еритематодес,естествено може да поговорите с доктора по телефона,той ще каже най добре.Желая ви успех
Виж целия пост
http://www.fungo.ws/
Тя беше при доктора и той и даде брошура ,в която пише заболяванията, които се повлияват,подчертан е и Лупус ,но вероятно има видове, защото........ сега го чета-Лупус еритематодес,естествено може да поговорите с доктора по телефона,той ще каже най добре.Желая ви успех
# 4
9 ян. 2008, 20:10 ч.
Ето линк към "алтернативния" подфорум: http://www.bg-mamma.com/index.php?board=62.0
За лечението - не знам кога ще мога да я питам, тъй като рядко я виждам, а и не ми е много удобно да разпитвам. Така или иначе лечението на традиционната медицина е едно - кортикостероиди за подтискане на имунната система, за да не се обостря болестта. От тях се получават тежки странични ефекти, понякога по-тежки от самата болест. Отделно може да се прилагат някакви медикаменти за засегнатите органи.
Във всички статии за лупус се подчертава значението на спазването на добър физически и психоемоционален режим, както и на различни "нетрадиционни" методи.
Виж целия пост
За лечението - не знам кога ще мога да я питам, тъй като рядко я виждам, а и не ми е много удобно да разпитвам. Така или иначе лечението на традиционната медицина е едно - кортикостероиди за подтискане на имунната система, за да не се обостря болестта. От тях се получават тежки странични ефекти, понякога по-тежки от самата болест. Отделно може да се прилагат някакви медикаменти за засегнатите органи.
Във всички статии за лупус се подчертава значението на спазването на добър физически и психоемоционален режим, както и на различни "нетрадиционни" методи.
# 5
11 ян. 2008, 15:03 ч.
Подбутвам си темата защото за нас е много важна.И само да добавя,ако имате такъв познат,който се е излекувал или се чувства по-добре с някакво лекарство от чужбина моля споделете,аз бих могла да го купя.И се боря да спася един човешки живот.
Виж целия пост
# 6
23 фев. 2008, 11:56 ч.
Здрасти:)
Аз съм с това заболяване от 8 години, не е толкова страшно и не знам защо така си се уплашила. Наистина, че лечение няма, но пък заболяването има ремисии, така че няма място за голямо притеснение. На мен са ми давали много лекарства доста дълго време и сега съм ок:)
Ако искаш нещо да питаш пиши ми ЛС.
Виж целия пост
Незнам към кого да се обърна наистина.Става въпрос за най-добрата ми приятелка,тя е болна от Лупус.По принцип е неизлечим-тя се бори за живота си вече 5-6 години.Не пускам темата за да събирам пари(не,че тя няма нужда,но това в момента не е най-важното),а за да попитам дали някои от вас са имали близки или познати болни от тази изяждаща вътрешностите болест.Търся съвети за лек,лекарства и за преборили болеста.Аз съм в Испания в момента,а тя в България-бих могла да и помогна,но не знам към кого да се обърна тук.Мисълта ми е,че ако някой знае някакво лекарство,което да купя от тук,за да и го пратя.Тя пиеше едно което я съсипваше(вдигаше температура,беше с болки в главата,прималяваше и,лошо и беше постоянно,винаги беше бледа)това беше животоподдържащото и лекарство,но един ден от всичките тези странични ефекти реши да спре да го пие.Лекарите в България не и даваха повече от 2 години живот след като и откриха болеста.Но както написах по горе вече 5-6 години тя се бори да е между нас(незнам дали заради лекарствата или заради жаждата и за живот).И да добавя,че е 35 години и е майка на едно прекрасно 16 годишно момче,което е поело изцяло домашната работа и е неотлъчно до майка си.Незнам какво да направя за нея,затова се обръщам към вас-дано някой е запознат с тази болест за да ми помогне по някакъв начин(независимо дали ще ми дадете име на лекарство което да купя или телефон на някои излекувал се или морално),ще чакам всякакви предложения от ваша страна.Благодаря ви предварително.
Здрасти:)
Аз съм с това заболяване от 8 години, не е толкова страшно и не знам защо така си се уплашила. Наистина, че лечение няма, но пък заболяването има ремисии, така че няма място за голямо притеснение. На мен са ми давали много лекарства доста дълго време и сега съм ок:)
Ако искаш нещо да питаш пиши ми ЛС.
# 7
10 март 2008, 18:20 ч.
Здравей и аз съм с Лупус.
Началото беше трудно,но достигайки ремисия живея относително нормален живот близо 8 години.
Има форум и сайт специално за болестта, ще го пусна тук , но ако е против правилата на форума и го изтрият пиши ми на pisi12@abv.bg
www.lupus.forumi.bg
www.lupusa.hit.bg и ако имаш проблеми с този последния сега се прави др.сайт на www.lupus.my32.net
Надявям се че съм ти помогнала!
Виж целия пост
Началото беше трудно,но достигайки ремисия живея относително нормален живот близо 8 години.
Има форум и сайт специално за болестта, ще го пусна тук , но ако е против правилата на форума и го изтрият пиши ми на pisi12@abv.bg
www.lupus.forumi.bg
www.lupusa.hit.bg и ако имаш проблеми с този последния сега се прави др.сайт на www.lupus.my32.net
Надявям се че съм ти помогнала!
Препоръчани теми