Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

# 1 6 апр. 2008, 19:05 ч.

aynur

Мая, благодаря ти Hug

Честито ни нова тема Peace

Дано в тази пишем повече хубави неща, отколкото лоши Praynig

# 2 6 апр. 2008, 20:22 ч.

kreizi1972

И аз искам да благодаря за подкрепата, която ни оказвате.

# 3 10 апр. 2008, 22:34 ч.

kreizi1972

Здравейте! Никой не пише. Незнам някой каза ли нещо за събранието на 29.03.2008 година.
Вече си имаме една чисто пациентска асоциация. Избрахме нов УС. В него има 4-ма пациента и 3-ма родителя. Председател е Камелия Чернева. Избрахме също един Консултативен медицински съвет. В него участват лекари-специалисти. Те ще ни подкрепят пред институциите, ще ни помагат и ще бъдат до нас. Надявам се!
Ами това е. Всяка помощ е добре дошла.
Дано успеем с общи усилия да променим начина, качеството и продължителността на живот на болните от муковисцидоза.

# 4 11 апр. 2008, 10:45 ч.

annettee

Гост

Здравейте,всички! Да ни е честита ,както новата темичка,така и новата Асоцияция! И нека не забравяме ,че и двте са си наши . От,вчера ни дадоха Тоби,доколкото разбрах на децата от експеримента ,но и други дечица.Надявам се всички ,които го имат да се чувстват по-добре,а за другите трчбва да продължим да насточваме пред институциите и Държавата.Защото, ако днес имаме нужда само от клинична пътека,утре може да имаме нужда от Тоби.Нека вървим ,заедно напред! И нека не забравяме ,че и двте са си наши .
От,вчера ни дадоха Тоби,доколкото разбрах на децата от експеримента ,но и други дечица.Надявам се всички ,които го имат да се чувстват по-добре,а за другите трчбва да продължим да насточваме пред институциите и Държавата.Защото, ако днес имаме нужда само от клинична пътека,утре може да имаме нужда от Тоби.Нека вървим ,заедно напред!

# 5 11 апр. 2008, 10:48 ч.

В горния пост ми се повтарят думите,не е по моя вина.

# 6 11 апр. 2008, 11:18 ч.

И аз си чакам ли чакам Петров да се ми обади за Тоби, на мен ми писна да му звъня вече или само ме залъгва или не знам ....
Лежите ли в болницата за да го дишате,нали уж така щеше да е докато измислят по-нормален вариянт?

# 7 11 апр. 2008, 17:33 ч.

vikincetu

Гост

А реши ли се какво ще се прави с Тоби-то на двете деца които вече няма как да го ползват!? Cry

# 8 12 апр. 2008, 08:43 ч.

За тоби ,ни приеха в болницата.Някои деца остават там на антибиотичен курс,но ние правихме преди 20 дни и не правим.Ходим няколко пъти в болницата,но не спим там .Такъв е реда ,за да се усвои дарението трябва да мине през болницата.Изписват го на табела,като лекарство за отделението.
Виолка не се притеснявай,до края на другата седмица сигурно ще го дадат на всички,аз настоях за това ми го дадоха по-рано тъй като Илиана трябваше да почне следващата доза на 8-ми.Нали правихме преди това и да не се изгуби действието.До колкото знам във Варна дозата на починалото момченце-Хасанчо ще я разпределят на няколко дечица,за което свалям шапка на Варненските доктори.
Другото ,което наскоро разбрах е че псевдомонаса рано сутрин е доста активен в тоалетите и баните,може би и в кухненските мивки,за това малко повече дезинфекция не би била лоша,а и във вазите с цветя!

# 9 12 апр. 2008, 14:00 ч.

Благодаря ти Анет. Аз най-накрая говорих с д-р Петров,ще влизам навярно към края на другата седмица на 9-10 етаж,там са възрастните. Уфф баси късмета,седмица след като излязох от едната болница сега в другата... #Cussing out

ама нали е за добро...... И имам доста силни бодежи в ляво като си поемам малко по-дълбоко въздух,не знам сърце ли е дроб ли е,ама е неприятно....

# 10 12 апр. 2008, 14:20 ч.

Виолка няма как.В момента още едно момче лежи на 10-я етаж на 21 години.Заради Тоби ще те приемат,ама ако откажеш няма да ти слагат антибиотици.

# 11 12 апр. 2008, 15:20 ч.

Страх ме е да не ми дойдат в повече антибиотиците.... А Петров каза, че няма да се стои цял месец...дано е вярно, не мога още толкова много да отсъствам от работа..... Времето е пари.....за съжаление. Илияна по-добре ли е? Макар, че то при нас по-добре е да не се казва,а си казал нещо такова и на следващия ден си зле.....пффф

# 12 12 апр. 2008, 17:06 ч.

Виолка ,Илиана е добре.То дет викаш на приливи и отливи сте.Ама от как почна втората доза тоби и се отвори апетита поне-да чукам на дърво.

# 13 14 апр. 2008, 17:34 ч.

k_savova

Да взема да се запиша, че не мога да следя bouquet

# 14 15 апр. 2008, 22:47 ч.

Здравейте. Аз пак yu5

особено вечер и пак Ill

Не знам какво става вече cry

и сега пак антибиотик.....но не тоби,не могат да ме приемат в Терапията сега,не можело два пъти за един месец да се влиза в болница,особено като не съм лежала при тях сега smile3554

Пишете моля ви как са вашите деца,да знам на къде отивам и аз.....