АТРЕЗИЯ НА ЖЛЪЧНИТЕ ПЪТИЩА

Привет, моето бебче е на 9 месеца и е с със същата диагноза...

ЗДРАВЕЙТЕ !
КАК СЕ ЧУВСТВА ДЕТЕНЦЕ?
КАК СЕ ЛЕКУВАТЕ И ПРИ КОГО?
КАКВО ЯДЕТЕ ?

Привет и от мен,
в момента изобщо не е добре, отказва да се храни, давам му лечебна хумана и левулоза вместо вода, но набляга на левулозата. До преди месец се хранеше доста добре, беше започнал пюрета и супички да яде, но сега се влоши. Лекар му е д-р Лазарова от Токуда, но според нея шансове няма и скоро не сме го водили там. Ходим при педиатъра за да му слага форантрил за отводняване и мастноразтворимите витамини. Ако мога да съм полезна с нещо ще се родвам да помогна. Много късмет и кураж пожелавам

Твоето детенце не се ли казва Ники?
Ние също бяхме в Токуда и ни разказаха ,че скоро е имало случай като нашия и детето се казва Ники мисля беше.
Нашето дете е на 4 месеца и все още не е събирало вода,но сигурно скоро и то ще започне.
Ние ходим в педиатричната клиника -гастрото там доц.Желев ни подготвя за трансплантация.
Когато бяхме в Токуда едва ли не ни казаха ,че няма смисъл от трансплантация ,защото най-дългата приживяемост била 20 години,а се оказа че от 20 години се правят такива трансплантации.
В тази болница може да е много лъскаво ,но направо могат да те съсипят от мъка с приказките си.
Неискам никога повече да попадам там.Това бяха най-лошите дни от живота ми.
Ние за сега даваме само Урсофалк прахчета  и вливаме витамини цернавит.

Да, Ники е моето бебче. Ние решихме, че няма да правим трансплантация, защото всичко гастроентролози при които бяхме, вкл. и доц. Желев, ни говореха, че "вече имало деца на 12-13 години". И не искам да си представям как се казва на 12- годишно дете, че ще умре. Не знам дали сме прави или не, но искам колкото е възможно бебето ми по-малко да страда. Всичко доктори казваха, че нямада има болки, но се оказа, че не е така и сега не знам как да му помогна. Дано при вас нещата се подредят по-добре

ВИНАГИ КОГАТО СЪМ СЛУШАЛА  ПО ТЕЛЕВИЗИЯ ИЛИ РАДИО КАК СЕ СЪБИРАТ СРЕДСТВА ЗА НЯКОЕ ДЕТЕНЦЕ ,СЪМ СИ МИСЛИЛА КОЛКО ЛИ Е  ТРУДНО НА ТЕЗИ РОДИТЕЛИ ДА ЖИВЕЯТ С МИСЪЛТА ,ЧЕ МОГАТ ДА ЗАГУБЯТ ДЕТЕТО СИ ЕДИН ДЕН.
ЕЕЕ ЗА ЗЛА УЧАСТ СЛУЧИ СЕ  ТОВА И  НА НАС,  И ВЯРВАЙ МИ ТОВА БЕШЕ НАЙ-ТРУДНОТО РЕШЕНИ КОЕТО СМЕ ВЗИМАЛИ ПРЕЗ ЖИВОТА СИ.
И НИЕ ДОКАТО БЯХМЕ В ТОКУДА ,СЛЕД ВСИЧКИТЕ ПРИКАЗКИ  НА ДОКТОРИТЕ ТАМ СЕ БЯХМЕ ОТКАЗАЛИ С МОЯТ МЪЖ ДА СЕ БОРИМ .
АЗ СЪЩО НЕМОЖЕХ ДА СИ ПРЕДСТАВЯ,ЧЕ ДЕТЕНЦЕТО МИ ЩЕ ЖИВЕЕ ,АКО Е РЕКЪЛ БОГ ДО 15-20 ГОДИНИ И СЛЕД ТОВА ЩЕ ПОДГОТВЯМ ПОГРЕБЕНИЕ.МНОГО БОЛИ  И В МОМЕНТА В КОЙТО ТИ ПИША ТОВА СЕ СТРАХУВАМ И ПЛАЧА,,НО ОТИВАЙКИ В ПИРОГОВ Д-Р ГЕОРГИЕВ НИ КАЗА ,ЧЕ МОЖЕ ДА ИМА 1 ПРОЦЕНТ ШАНС ДЕТЕТО НИ ДА ИМА ЖЛЪЧНИ ПЪТИЩА И ДА СЕ НАПРАВИ ОТПУШВАНЕ.
ОКАЗА СЕ ,ЧЕ Е ИМАЛА И ЖЛЪЧКА И ЖЛЪЧНИ ПЪТИЩА ,НО ДАЛИ Е БИЛО ВЕЧЕ МН.КЪСНО ИЛИ ПРОСТО НИ Е БИЛО ПИСАНО ТАКА ДА СТАНЕ ,САМИТЕ ПЪТИЩА СА  СЕ СТОПИЛИ.Д-Р ГЕОРГИЕВ НАПРАВИ КАСАЙ.
В НАЧАЛОТО СЕ ПОЛУЧИ ЕДНО ОЦВЕТЯВАНЕ НА ИЗПРАЖНЕНИЯТА,НО ПОСЛЕ ПАК ИЗСВЕТЛЯХА И ДО ДЕН ДНЕШЕН СА СИ СВЕТЛИ.
СЛЕД ТОВА НИ ПРЕХВЪРЛИХА  В КЛИНИКАТА ПО ПЕДИАТРИЯ И ТАМ С ЕДНА ОТ СЕСТРИТЕ СИ ПОГОВОРИХМЕ ПО-ОБСТОЙНО ЗА ДЕЦАТА НА КОИТО СА ИМ НАПРАВЕНИ ТРАНСПЛАНТАЦИИ И НЯКАКСИ В МЕН СЕ ПОРОДИ ЖЕЛАНИЕТО ДА СЕ БОРЯ ЗА  ЖИВОТА НА МАЛКАТА МИ ГАБКА.
С МЪЖЪТ МИ ЗАПОЧНАХМЕ ДА ЧЕТЕМ В ИНТЕРНЕТ СТАТИИ И ВСЕ ПОВЕЧЕ НАДЕЖДАТА НАРАСТВАШЕ  .
СВЪРЗАХ СЕ И С МАЙКА  ЧИЙТО ДЕТЕ Е ТРАНСПЛАНТИРАНО И ТЯ СЪЩО МНОГО МЕ УСПОКОИ.
НО ВСЕ ПАК КАКВОТО МУ Е ПИСАНО НА ДЕТЕНЦЕТО ДА  МУ СЕ СЛУЧИ ,ТОВА ЩЕ Е.
НИЕ ПРАВИМ КАКВОТО ТРЯБВА ,А ДА СТАВА КАКВОТО ЩЕ.ВСИЧКО ОТ СЕГА НАТАТЪК Е В БОЖИИТЕ РЪЦЕ. МОЛИМ СЕ ГАБКА ДА ИМА КЪСМЕТА ДА СЕ ОПРАВИ И ДА ЖИВЕЕ ЕДИН  НОРМАЛЕН ЖИВОТ ,НЕЗАВИСИМО ЧЕ ЩЕ ПРИЕМА ПО ЕДНО ХАПЧЕ ПОВЕЧЕ ОТ ДРУГИТЕ ДЕЦА.
А ТОВА ,ЧЕ ВИЕ СТЕ ИЗБРАЛИ ДРУГИЯ ПЪТ ,НИКОЙ НЯМА ПРАВОТО ДА ВИ УПРЕКВА.САМО НА КОГОТО МУ ДОЙДЕ ТАКОВА НЕЩО ДО ГЛАВАТА МОЖЕ ДА ВИ РАЗБЕРЕ.
ПРЕДПОЛАГАМ ИМАШ СКАЙП ,АКО ИСКАШ ПОВЕЧЕ ДА СИ ГОВОРИМ  ДАВАМ ТИ НАШИЯ НИК: pet_74
ЩЕ СЕ РАДВАМ ДА ТЕ ЧУЯ

   Бихте ли ми писали къде преглежда доц.Желев

СЛЕД ДЪЛКО ХОДЕНЕ ПО МЪКИТЕ ИСКАМ ДА ВИ КАЖА,ЧЕ ЗА СЪЖАЛЕНИЕ АЗ И МОЕТО СЕМЕЙСТВО ИЗГУБИХМЕ НАЙ-КРАСИВОТО ДЕТЕ  ЗА НАС ,НАШАТА МАЛКА ГАБКА.
ТЯ ВЕЧЕ Е АНГЕЛ!
ПИША ТОВА ЗА ДА ПРЕДУПРЕДЯ ВСЕКИ ЕДИН ,КОЙТО ОТ ТУК НАТАТЪК ,ЧУВАЙКИ ДИАГНОЗАТА "АТРЕЗИЯ НА ЖЛЪЧНИ ПЪТИЩА" ДА СЕ ОБРЪЩА ДИРЕКТНО КЪМ ЛЕКАРИТЕ ОТ БОЛНИЦА "ЛОЗЕНЕЦ"-СОФИЯ.
ВСИЧКИ ПРИКАЗКИ ЗА ЛЕЧЕНИЕТО,КОЕТО ЩЕ ВИ ПРЕДЛОЖАТ В БОЛНИЦА "ПИРОГОВ"-СА ПЪЛНА ЛЪЖА
НИЕ ЗАГУБИХМЕ  ГАБИ В СЛЕДСТВИЕ НА МНОГОТО СРАСТВАНИЯ ,ПОЛУЧЕНИ  СЛЕД ОПЕРАЦИЯТА НАПРАВЕНА НИ В" ПИРОГОВ" ОТ Д-Р ГЕОРГИЕВ-ПРОСЛОВУТАТА "ОПЕРАЦИЯ ПО КАСАЙ".
МОИТЕ ИЗВИНЕНИЯ КЪМ ДОКТОРА ,АМА КАТО ЗНАЕ ,ЧЕ С НИЩО НЯМА ДА ПОМОГНЕ С ТАЗИ ОПЕРАЦИЯ ВЪОБЩЕ ДА НЕ Я ЗАПОЧВА,АМА КАК ЩЕ ИЗТЪРВАТ ВЪЗМОЖНОСТТА ДА СИ ВЗЕМАТ 500-ТЕ ЛЕВА ОТ КАСАТА.
БЯСНА СЪМ И ОТ ФАКТА ,ЧЕ ДОРИ И СЛЕД КАТО СЕ ЗНАЕ ,ЧЕ ИМА ВЕЧЕ ВТОРИ ПОРЕДЕН СМЪРТЕН  СЛУЧАЙ  СЛЕД УСЛОЖНЕНИЯ В СЛЕДСТВИЕ НА СРАСТВАНИЯТА СЕ ИЗПРАЩАТ ДЕЦА В "ПИРОГОВ " ОТ КЛИНИКАТА ПО ПЕДИАТРИЯ КЪМ МЕДИЦИНСКА АКАДЕМИЯ.
СЪЖАЛЯВАМ,ЧЕ ЖИВЕЯ В БЪЛГАРИЯ И ЧЕ СМЕ В РЪЦЕТЕ НЕ НА ХУМАННИ ЛЕКАРИ , А НА ХОРА ТРУПАЩИ ПАРИТЕ СИ ЗА СМЕТКА  НА ЗДРАВЕТО НА БЪЛГАРСКИТЕ  ДЕЦА.
АЗ ЗНАЯ,ЧЕ ИМА ГОСПОД И ЗА ВСЯКО ЕДНО ДЕЯНИЕ ОТ КОГОТО И ДА Е, ЩЕ ИМА ВЪЗМЕЗДИЕ

tolkova sagaliavam za Gabi, znam che niama kakvo da ti kaga, prikazki ot sorta gore glavata ili ne stradai tolkova zashtoto e prosto bebe az chuh i ne me uspokoiha, taka che znam che nishto podhodiashto ne moga da ti kaga. Prosto znam kak se chustvash

Propusnah da kaga che az sum maikata na Niki, koito ot 7 meseca i 11 dni ne e s men i ne moga da kaga dobra dumaza za nito edin doktor ot gorespomenatite, osven za d-r Maslarski-pediatar, koito vapreki che ne mogeshe da pomogne koi znae kolko, dade vsichko ot sebe si i  beshe chovek. Nito vednag ne postavi srok v koito Nikolla shte jivee, vapreki che az mnogo pati pitah, ne se praveshe na Gospod, kato  doktor Lzarova ot Tokuda, vapreki che nakraia tia se okaza prava, za moe sajalenie.
Ne moga da opisha kolko mi lipsva sina mi

Molia ako ima hora koito misliat che tova e prevzemka ot moia strana, neka mi pishat neka me ubediat, moge bi tova shte bude polezno i za men, moge bi z preigravam, no Nikola tolkova mi lipsva....ne me interesuva che e angel, iskam da e s men
Az sashto sajaliavam che sina mi se rodi v Bulgaria, v protiven sluchau shteshe da poluchi uvajenie pone prijeve... Vsashtost imam mnogo kakvo da spodelia za makite na Nikola i moite no ne iskam da natovarvam nikoi...

Nikoi ne govori za lipsata im na kachestva kato lekari, a za lipsata na choveshko otnoshenie. Razbiram che i lekarite triabva da oceliavat i ne mogat da stradat za moeto bebe kato men, no mogat da se postaraiat da ne me karat da se chustvam oshte po-zle. Ne sam ochakvala da napraviat chudo, zashtoto naistina ne sa bogove, no zashto se dargat kato takiva? Kolkoto do tova che spored doktor Ogi, sme opliuvali specialistite, kakto se vigda i toi namira vreme da opliue svoi kolegi, dokato "otdava lichnia si jivot za nashite deca". V kraina smetka, ne razbiram zashto sled kato e tolkova ugasno v Detska hirurgia "Pitogov" prodalgavat da stoiat tam, ami da napusnat