Започваме тази масирана е-майл акция до МЗ ,за да помогнем на децата и на по младите хора в тази страшна болест.Моля ви копирайте всичко написано по долу ,за да няма грешки при изпращането и когато пратите е-майл пишете колко сте пратили ,за да имаме ясна представа... Отворете пощата си и изберете да напишете писмо.
В пoлето "До" или "To" копирайте следното:
sstoyanov@mh.government.bg, eraynov@mh.government.bg, tzekov@mh.government.bg, jmircheva@mh.government.bg, yakurkchieva@mh.government.bg, ttenev@mh.government.bg,
KrasimirGigov@mh.government.bg
В следващото поле, което се казва "относно" или "Subject" копирайте следното: ОБРЪЩЕНИЕ ДО МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
И накрая текста на самото писмо:
Уважаеми г-н министър,
Обръщаме се към Вас от името на десетки български деца, които навярно няма да доживеят до пубертета, от името на техните отчаяни родители и на възрастните пациенти живеещи с усещането за обреченост в своята ежедневна борба за глътка възух. Това са хората, болни от муковисцидоза - най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса. Коварна животозастрашаваща болест, с която все пак може да се живее пълноценно, но само при подходящо пожизнено лечение. Нещо, което за голямо съжаление, в България се оказва химера. Всяка година в нашата страна се регистрират около 25 деца с това заболяване. Средната продължителност на живот по най-нови данни при тези болни е 30 години за Европа; за САЩ, Канада, Финландия - 40г., а за България – само 12 г. Безкрайно тъжно е, че нашите малки звездички често гаснат толкова рано.
Преживелите по-дълго хора, млади и образовани, водят непълноценен живот в постоянен страх от липсата на средства и медикаменти, от инфекции поради ниския си имунитет, от безхаберието и безсърдечността на заетите в здравните институции.
Това са около 200 пациенти за чиито живот държавата нехае. Около 200 тъжни съдби, които заедно можем да превърнем в 200 дълги, щастливи живота.
Лечението е скъпоструващо и продължително, а пропуските в него водят до нобратими увреждания на засегнатите органи и системи.
Финасирането му почти винаги е само във възможностите на държавата. Ако я има...
България е на предпоследно място в Европа в лечението на муковисцидозата (преди Македония).
Съпричастни сме с проблемите на засегнатите от болестта семейства – болните и техните близки. Считаме неангажираността с проблема и бездействието от страна на МЗ и асоциираните институции за недопустимо и дори нехуманно. Исканията ни са следните:
• Спешно се нуждаем от самостоятелна КП муковисцидоза, която да е финансово обезпечена и да покрива нуждата от скъпо лечение на всички болни – до и над 18 години. С доказан успех е антибиотичната венозна терапия (от 14 до 21 дни), провеждана на всеки 3 месеца, независимо от състоянието.
• Спешно се нуждаем от приемане на европейските стандарти за диспансеризация и медицинско обслужване на пациентите с муковисцидоза, с внасяне на съответните корекции в Наредбата за диспансеризация.
• Министерство на здравеопазването да започне процедура за изготвяне на Стандарт за лечение на пациенти с кистична фиброза, в съответствие с европейските норми и стандарти.
• Министерство на здравеопазването да определи национален консултант за заболяването муковисцидоза.
• Създаване на необходими условия за функциониране на „Центъра по муковисцидоза” в Александровска болница. (Откакто е открит на 29.03.2008г. този център е заключен).
• Инхалаторите (медицинска апаратура ежедневно необходима за поддържане живота на болните) да се отпускат безплатно на всеки 2 години.
На българските болни от муковисцидоза трябва да се даде равен шанс и достъп до адекватно лечение. Нека държавата поеме своя ангажимент относно здравето на децата си!
http://www.lifewithcf.org
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=381420.0
Искам да се даде шанс на нашите деца.
Виж целия пост
В пoлето "До" или "To" копирайте следното:
sstoyanov@mh.government.bg, eraynov@mh.government.bg, tzekov@mh.government.bg, jmircheva@mh.government.bg, yakurkchieva@mh.government.bg, ttenev@mh.government.bg,
KrasimirGigov@mh.government.bg
В следващото поле, което се казва "относно" или "Subject" копирайте следното: ОБРЪЩЕНИЕ ДО МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
И накрая текста на самото писмо:
Уважаеми г-н министър,
Обръщаме се към Вас от името на десетки български деца, които навярно няма да доживеят до пубертета, от името на техните отчаяни родители и на възрастните пациенти живеещи с усещането за обреченост в своята ежедневна борба за глътка възух. Това са хората, болни от муковисцидоза - най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса. Коварна животозастрашаваща болест, с която все пак може да се живее пълноценно, но само при подходящо пожизнено лечение. Нещо, което за голямо съжаление, в България се оказва химера. Всяка година в нашата страна се регистрират около 25 деца с това заболяване. Средната продължителност на живот по най-нови данни при тези болни е 30 години за Европа; за САЩ, Канада, Финландия - 40г., а за България – само 12 г. Безкрайно тъжно е, че нашите малки звездички често гаснат толкова рано.
Преживелите по-дълго хора, млади и образовани, водят непълноценен живот в постоянен страх от липсата на средства и медикаменти, от инфекции поради ниския си имунитет, от безхаберието и безсърдечността на заетите в здравните институции.
Това са около 200 пациенти за чиито живот държавата нехае. Около 200 тъжни съдби, които заедно можем да превърнем в 200 дълги, щастливи живота.
Лечението е скъпоструващо и продължително, а пропуските в него водят до нобратими увреждания на засегнатите органи и системи.
Финасирането му почти винаги е само във възможностите на държавата. Ако я има...
България е на предпоследно място в Европа в лечението на муковисцидозата (преди Македония).
Съпричастни сме с проблемите на засегнатите от болестта семейства – болните и техните близки. Считаме неангажираността с проблема и бездействието от страна на МЗ и асоциираните институции за недопустимо и дори нехуманно. Исканията ни са следните:
• Спешно се нуждаем от самостоятелна КП муковисцидоза, която да е финансово обезпечена и да покрива нуждата от скъпо лечение на всички болни – до и над 18 години. С доказан успех е антибиотичната венозна терапия (от 14 до 21 дни), провеждана на всеки 3 месеца, независимо от състоянието.
• Спешно се нуждаем от приемане на европейските стандарти за диспансеризация и медицинско обслужване на пациентите с муковисцидоза, с внасяне на съответните корекции в Наредбата за диспансеризация.
• Министерство на здравеопазването да започне процедура за изготвяне на Стандарт за лечение на пациенти с кистична фиброза, в съответствие с европейските норми и стандарти.
• Министерство на здравеопазването да определи национален консултант за заболяването муковисцидоза.
• Създаване на необходими условия за функциониране на „Центъра по муковисцидоза” в Александровска болница. (Откакто е открит на 29.03.2008г. този център е заключен).
• Инхалаторите (медицинска апаратура ежедневно необходима за поддържане живота на болните) да се отпускат безплатно на всеки 2 години.
На българските болни от муковисцидоза трябва да се даде равен шанс и достъп до адекватно лечение. Нека държавата поеме своя ангажимент относно здравето на децата си!
http://www.lifewithcf.org
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=381420.0
Искам да се даде шанс на нашите деца.
. 
! 
