Здравейте!Позволих си да създам нова тема ,тъй като не намирам актуална такава.Надявам се да се включат родители на деца с таласемия интермедия или таласемия майор,за да си бъдем полезни взаимно.
Моята история започна преди два месеца и половина,когато случайно установихме хемоглобин 67,при 5м ни син.Ние сме от Бургас,където няма детски хематолози
Веднага след резултата ни хоспитализираха по спешност в МБАЛ-Бургас.Беше извършено кръвопреливане на еритроцитна маса и бебо беше стабилизиран.Лекарите държаха да отидем за консулт във Варна,но ние предпочетохме София.Там се срещнахме с проф.Бобев(ИСУЛ) ,който виждайки ПКК на мен,на ММ и на по-големия ни син(6г) каза,че се касае за таласемия интермедия.До този момент единствено аз знаех,че имам таласемия.Съпруга ми винаги е бил с високи ст-ти на Hb и др показатели в норма.Срещнахме се и с лекарка от педиатрията,която ни насочи за електрофорези.Оказа се,че и тримата сме с хетерозиготна бета таласамия.От там пуснахме генетично изследване на бебо,което излезе с резултат хомозиготна бета таласамия,т.е. или интермедия или майор 
До сега сме направили две кръвопреливания и в София-общо 3 за 2 месеца.Оказа се ,че кръвра прелята в Бс е много консервиеана и доведе до редица провалени тестове.
Надявам се за напред,все по-рядко да се налага преливане.
Надявам се да получа насоки и препоръки и от други родители.
Виж целия пост
Моята история започна преди два месеца и половина,когато случайно установихме хемоглобин 67,при 5м ни син.Ние сме от Бургас,където няма детски хематолози
Веднага след резултата ни хоспитализираха по спешност в МБАЛ-Бургас.Беше извършено кръвопреливане на еритроцитна маса и бебо беше стабилизиран.Лекарите държаха да отидем за консулт във Варна,но ние предпочетохме София.Там се срещнахме с проф.Бобев(ИСУЛ) ,който виждайки ПКК на мен,на ММ и на по-големия ни син(6г) каза,че се касае за таласемия интермедия.До този момент единствено аз знаех,че имам таласемия.Съпруга ми винаги е бил с високи ст-ти на Hb и др показатели в норма.Срещнахме се и с лекарка от педиатрията,която ни насочи за електрофорези.Оказа се,че и тримата сме с хетерозиготна бета таласамия.От там пуснахме генетично изследване на бебо,което излезе с резултат хомозиготна бета таласамия,т.е. или интермедия или майор До сега сме направили две кръвопреливания и в София-общо 3 за 2 месеца.Оказа се ,че кръвра прелята в Бс е много консервиеана и доведе до редица провалени тестове.Надявам се за напред,все по-рядко да се налага преливане.
Надявам се да получа насоки и препоръки и от други родители.
не ми дава дори да седна със нея трябва да стоя права за да не мрънкa 
Не ми е проблем освен че немогa да свършa нищо вкъщи. 