Цената на един детски живот

© Анелия Николова

Тези дни лошите новини се сипят върху нас като снежинките преди месец. Затрупват се една друга. Много от тях остават незабелязани, а на нито една не ни остава достатъчно време да обърнем необходимото внимание.

Една снежинка ме разплака. За нея искам да ви разкажа. Казваше се Мерве. Беше при нас 195 дни. Отиде си от този тъжен, алчен свят, заради лимита на средствата за лечение на тежкоболни деца, въведен от Министерски съвет.

Накратко: на 15 юли 2011 год. в бр. 54 на Държавен вестник беше обнародвано Постановление № 195. То лимитира средствата, отпускани от Център "Фонд за лечение да деца" на болни българчета, за които изтъкнати национални специалисти са признали, че децата не могат да бъдат лекувани в България навреме и адекватно. Определената в Постановлението максимална сума за лечение е 180 хил. лв.

Още с въвеждането му стана ясно, че лимитът не е нито правно, нито медицински, нито финансово обоснован; и е въпрос на време да се стигне до трагични събития като днешните. Държавата в лицето на Министерския съвет и здравното министерство се позова на единствения аргумент, за който се сети – няма пари. "Лимитирането на средствата ще позволи на повече деца да се възползват от лечение в чужбина" - казаха те.

Дали за седемте месеца от въвеждането си лимитът помогна на повече деца е спорно и недоказуемо, но знаем от колко невръстни граждани спести – от трима.

Първа попадна под ударите му осеммесечната Силвия. За лечението й не достигаха 43 хил. лв., необходими за чернодробна трансплантация в Германия. Те бяха дарени от загрижени граждани за рекордните 2 работни дни и бебенцето замина да се лекува. Вече е у дома и да се благодарим, е добре.

Другият потърпевш от лимита е четиригодишният Владимир. Преди дни, пак благодарение на познати и непознати състрадателни хора той събра допълнително нужните 30 хил. лв. Изглежда, че за Влади събитията се подреждат благоприятно и в края на месеца той ще замине за костно-мозъчна трансплантация в Рим. Остава само да се молим за него.

Молим се и за Мерве. Но вече да е на едно по-добро място. Място, където няма постановления за цената на живота. Мъничкото момиченце имаше нужда от алогенна костно-мозъчна трансплантация, защото страдаше от тежък комбиниран имунен дефицит. Заради лимита, за лечението й не достигаха 30 хил. лв. Те бяха събрани само за 14 дни, но въпреки усилията на дарителите да изпреварят времето, лечението закъсня. Ужасно закъсня. Невинната душичка излетя към небето четири дни след пристигането си в Италия, без да успее да дочака да бъде трансплантирана.

А ние останахме тук, да се питаме – как е възможно?

Този въпрос ни преследва напоследък. Как е възможно, хем непрекъснато да ни се повтаря, че няма пари, хем големи суми да се раздават безогледно – с повод и без повод, с оправданието на закона или с неговото подминаване?

Да огледаме само безобразията в сферата на здравеопазването. Първото носеше името на Нели Нешева. Бившият директор на Националната здравноосигурителна каса обяви: "Получила съм 12 156 лв., 13 500 бруто. Няма да върна парите, тъй като съм ги заслужила". Но бързо разбра, че обществото не оценява труда й по нейните критерии и дари бонуса си.

Последва я вече също бившият зам.-министър на здравеопазването, Гергана Павлова. Отговорната за надзора на НЗОК Павлова е взела най-големия бонус в министерството. Така и не разбрахме какъв е точно размерът му, а сега сме в неведение дали ще бъде върнат в специално откритата сметка за връщане на бонуси в БНБ.

Разбрахме обаче, че двама зам.-министри на здравеопазването са върнали в нея общо около 19 хил. лв. Първоначално в министерството обмисляха да дарят парите на Фонда за лечение на деца, но явно в крайна сметка са размислили. Може би и те, в ролята си на човешки същества, намират лимита на Фонда за неприемлив. И не искат волята им на дарители, а именно да помогнат на тежкоболно дете, да бъде подменяна чрез ограничаване на средствата за лечение. Защото, ако на съответното лечебно заведение не се преведе пълната сума, детето не отива да се лекува.

Финалните смразяващи щрихи върху картината на прахосаните левове в сектор здравеопазване сложи информацията, че през миналата година НЗОК е плащала в пъти повече от министерството, година по-рано, за едни и същи лекарства.

Разликите са драстични. За лекарството "Золадекс" (за рак на гърдата) касата е платила два и половина пъти повече, за "Анастрозол" - четири пъти, за "Летрозол" - пет пъти. Всичко е законно, защото цените на министерството са били тръжни, а на касата са референтни.

На този фон лимитът за лечение на деца изглежда, меко казано, нелепо. Дискриминация, стигаща до геноцид. По сигнал на "Национална мрежа за децата", подаден още през есента на 2011 год., се очаква през април Комисия за защита от дискриминация да изрази своето мнение по казуса. Но и без нейното експертно становище ние виждаме какво се случва. Ясно разбираме, че държавата не мери всички свои граждани с един аршин. На едни тя прави подаръци, а на други орязва конституционни права, като правото "на здравно осигуряване, гарантиращо им достъпна медицинска помощ" (чл. 52, ал. 1 от Конституция на Република България).

Ако бяхме нормална средностатистическа европейска страна, изобщо нямаше да има Фонд за лечение на деца, който все повече се превръща в своеобразна детска здравна каса. Нашето здравно осигуряване щеше да финансира всички здравни нужди на деца и възрастни. А тежките случаи, за които не може да се осигури лечение в страната, щеше да изпраща в големи специализирани центрове, финансирайки лечението чрез формуляр за планово лечение в ЕС (Е112/S2).

Това би се случило в една подредена страна, в каквато на нас непрестанно ни се напомня, че не живеем. Отдавна примирено приехме, че Здравната каса не може да изпълнява всички свои ангажименти, защото нивото на здравните осигуровки и цените на клиничните пътеки в страната ни са далеч под средното за Европа. Но няма как да приемем в жертва да падат и деца.

Затрупвани с години от скандални разкрития и несправедливост, ние се уморяваме. Съзнанието ни отказва да приеме, че това е възможно. Обзема ни апатия. И в крайна сметка се оттегляме във вътрешна емиграция. Вместо да гледаме телевизия, ходим на кино. Вместо да слушаме радио, пускаме собствена музика. Вместо да четем вестници, старателно подбираме само забавните новини от социалните мрежи.

Само че, скоро разбираме – бягството е невъзможно. Когато ние отстъпим, произволът настъпва към нас. Влиза в работата, в дома, в свободното ни време. Разбираме, че няма да получим заплата, защото някое ресорно министерство не се е разплатило някъде по веригата. Член на семейството ни се сблъсква с поредната пречка, породена от пенсионната, социалната или здравната система. Влизаме в кварталния магазин за хранителни стоки и се натъкваме на пластмасова прозрачна кутия, в която се събират дарения за болно дете.

Всеки ден изместваме границата на търпението по-далеч от нас. За да можем да фунционираме, за да не полудеем. Рано или късно обаче идва денят, в който границата е премината. Идва момент, когато съпротивата е единствената възможност за защита. Тази граница е смъртта на дете.

Според Достоевски нищо на този свят не струва колкото дори една сълза на измъчено дете. Ако и вие сте на това мнение подкрепете подписката-протест на инициативата "Спаси дари на...", която отдавна алармира за безчовечността на лимита за лечение на деца.

Изобщо, изразявайте позицията си по въпросите, които ви вълнуват и възмущават. Участвайте в протестите, които смятате за справедливи. От вас има нужда, не разчитайте на друг. Сами организирайте съпротива за други, непредставени все още каузи. Държавата – това сме ние.