Предварително се извинявам, ако вече има такава тема, но не успях да я открия.
Нашето момиченце се роди в 38 г.с. 2750 кг., с много добър апгар тест и показатели. Два дни след раждането и след поставена ваксина хепатит Б, изпадна в хипотонично състояние, отказваше да се храни и съответно беше приведено в неонтология където започнаха много изследвания.
Четири месеца след това, ни е поставена диагнозата "синдром на Прадер Вили".
В момента сме на 4 месеца, храним се с по 130 мл мляко, тежим 4840 кг и правим упражнения вкъщи всеки ден. Един път месечно ходим и на рехабилитация - толкова ни се полага.
Бебка започна да държи главата, да се усмихва и да издава звуци, а от вчера дори се смее с глас.
Въпросът ми е, ако има други мами на деца със същия синдром, да споделят как се справят с проблема, каква е терапията, има ли надежда за нормален живот с такава диагноза?
Също така, много ми се иска да направим второ такова изследване извън България за да елиминираме грешка в резултатите, ако имате информация как става това през някакъв фонд или по програма, ще съм много щастлива да ми пишете.
Благодаря ви, за разбирането и за помощта, пишете ми, моля ви!