Хипоспадия 6-Как стигнахме до Сърбия след 4 неуспешни операции в Пирогов

  • 48 711
  • 703
# 525
merychery, стискам палци детето да се чувства все по-добре и всички тези изпитания да останат зад гърба ви.
Виж целия пост
# 526
Свива ми се сърцето като чета.
Още когато започнах четенето на всички теми се ужасих от докторите тук, безчувствието, и точно това си помислих-децата са като опитни зайчета за тях. Не ногат, виждат, че се провалят по не търсят знания и поправка, а продължават.
Болката, която са изживяли децата и ужасът на родителите..... отвратително е.
Виж целия пост
# 527
Добре, че беше този форум, за да разбера за Джинович. И всеки ден се питам, ами ако не бях влязла да потърся и други хора с нашата диагноза. А колко много нямат нашия късмет и си оперират децата в Пирогов и другите болници...Но само с писане в този форум няма да стане. Мислех си преди време да се свържа с някоя телевизия, да пиша до здравния министър. Много от нас има какво да споделят и разкажат и за жалост няма да е хубаво. Някой предприемал ли е крачка в тази посока?
Виж целия пост
# 528
Аз ще направя всичко максимално каквото зависи от мен, за да информирам колкото се може повече родители в нужда. Все още не съм си избистрила всичко в главата, но ще миля, и ще ви пиша.
Виж целия пост
# 529
Мери радвам се,че най-накрая и вашата мъка приключи с Михаил.Казвам приключи, защото съм сигурен в крайния резултат,след намесата на д-р Джинович.Знаеш,че много съм обиждал и какво ли още не нашите "спецове"-вече знаеш защо.Искам да те попитам,какво пише в решението за Фонда?Ако пише,че не се нуждае от операция,това е идеално да си наемеш добър адвокат и да съдиш фонда да ти върнат парите.Успех,продължавай да пишеш
Виж целия пост
# 530
Да, ще пиша. Аз пиша от години, винаги съм се надявала да успявам да помагам така. Вече имам и приятели с които от години поддържаме връзка, именно от бг. мамма.
Днес бяхме на превръзка. Д-р Джинович го нямаше, но днес е и събота. Беше Богдан. Той направи превръзката. За съжаление при Михаил синините и хематомите са по целите тестиси. Богдан го снима, предполагам за да може доктора да види снимките. Направиха нов бандаж и превръзка. Михаил все още има силни болки, казаха да давам Нурофен на 6 часа. Няма как да не уточня, че въпреки на 9 г., доста сълзи изрева. И вечерта когато отидохме по спешност в болницата, и днес на превръзката никой не каза че е лигав, че се глези. Богдан само му повтаряне Боли... знам, знам...., а днес една от сестрите през цялото време го държа за ръцете и го гали (Не казвам стиска за ръцете). Единственото което ни попита
д-р Джинович, предходната вечер беше какъв е Прага на болката на детето.
За всички родители, които четат поста, проблема не е в операцията на Д-р Джинович. Пропуска е по скоро мой. Още след първата операция на Михаил, когато беше бебе, една седмица след изписването по спомени получи сини и и кръвонасядания по пишката. Тогава Такова каза, нормално, няма нищо страшно. При втората операция, въпреки че Минова само разшири канала, без да изгражда и реже, и поизряза излишната грозна кожа, Михаил пак беше с кръвоизлизи по пишката. Истината е че Минова се притесни, извика Момчилов. Той каза-няма нищо, нормално. Но тя каза да видим как са тромбоцитите на детето. Понеже бяха в норма, аз забравих тези подробности. До тази операция. В кръвната картина, всички показатели на Михаил отново бяха перфектно, но предполагам, поради цялостното изграждане на нов канал сега нещата са стигнали и до тестисите. Ще помоля д-р Джинович да напише няколко реда, за състоянието му, имам снимки, като се приберем, ще търся предполагам съдов хирург за консултация. Така, че има доста по подробни изследвания, които ще се консултирам да направим.
Виж целия пост
# 531
Всеки организъм реагира различно на операция, това не е до опериращото лице.
Виж целия пост
# 532
Ето ни и днес - 6 ден след операцията. Михаил е добре. Болките намаляха, но все още давам Нурофен, гледам да е възможно по-рядко. Днес д-р Джинович свали бандажа от тестисите - синините са плашещи. Каза да не се тревожим, че ще избледнеят постепенно. Отоците са спаднали доста.  
Ходихме в Зоопарка - чудесно място за рзходка. Бавно бавно го обиколихме. На втория час Михаил се измори, заболя го кръста и си тръгнахме. Но пак ще го посетим докато сме тук.
Михаил нарисува 2 рисунки, интересна е асоциацията му.... Едната е за Богдан. Нарече го Болка - мен. На него се падна да му сменя превръзките, точно при най-големите болки.
Другата е за д-р Джинович - изпълнява желания.
Забравих да спомена--с пристигането в квартирата, тя е напълно заредена с всичко необходимо, включително сокчета за детето и подарък съобразен с възрастта му, в нашия случай количка и малко лего на Star Wars.
Виж целия пост
# 533
Много хубаво рисува Михаил, браво на него.
Това със зоопарка е полезна информация. Ние ще сме цялото семейство когато ходим и за другите деца ще трябва да се намират забавления.
Виж целия пост
# 534
Рядко успявам да следя постовете във Форума. Самата аз осъзнах,че понякога ми е много трудно да ги чета и явно времето,което е минало от нашата операция, не е чак толкова много да ме накара да забравя за всички болки и безсънни нощи заради неуспешните операции на хипоспадия в България. Искам да ви споделя и да ви разкажа за пътя,който изминахме, за да финансират нашата операция при Джинович. Ще споделя това,защото искам да окуража всички,които се чудят дали да кандидатстват. Отделно доктор Атанасов ми сподели,че съдейства с документи на няколко деца. Но има едно условие,което разбрах в хода на събиране на документи и обикаляне на кабинети. Фондът отпуска финансиране за операция в чужбина след няколко неуспешни операции в България. Смята се,че хипоспадия и други урологични проблеми са лечими в България и само ако има неуспешни операции тук,тогава се отпуска финансиране. А как разбират,че операциите за неуспешни? От всички протоколи и заключения на лекари,които обикаляте, събирайки документи за фонда.
Първото нещо,което направих,беше да се обадя по телефона на Фонда, тогава беше към Министерство на здравеопазването, сега е към Здравната каса май или бъркам. Влязох в сайта им к звъннах на телефона,който е посочен,за да попитам дали имам изобщо основание да кандидатствам. Понеже нашата лична лекарка ми заяви,че направление за ЛКК детска нямало смисъл да ми дава,защото във фонда кандидатстват деца с много тежки заболявания,че кой лекар щял да си сложи подписа под признание за некомпетентност. Е, да, ама се намери такъв лекар. Отново Атанасов ми съдейства. След телефонния разговор отидох, бях бременна, във фонда на адрес, на място и попълних документите,които ми дадоха. Носех епикризите на детето от всички операции. Преди това трябваше да намеря протокол от специализирана ЛКК, но звенейки на много болници, не само Пирогов, частни болници дори в България, стана ясно,че такова животно няма. Консултирах се с експерта от фонда дали може становище да представя от лечебното заведение,където ни оперираха и малко несигурна ми потвърди. Доктор Атанасов през цялото време беше в течение с това. И пое ангажимент да напише становище. Това,което той ми даде,беше протокол от лекарства комисия в състав Пеев, Атанасов и Минова. Беше ми казал,че Момчилов без проблем ще го подпише. Забави се доста с този документ. И уви, Момчилов не се беше подписал. Та с тези документи, кореспонденцията с Джинович,където имаше информация за дата и цена на операцията, Милица под мишница отиде във Фонда. Подадох документите. Обясниха ми,че на 2 седмици имат заседание и разгледат документите и да следя в сайта им решенията им. Мина се известно време,влязох в сайта и видях,че са ни одобрили. Не можех да повярвам. Обадиха ми се от фонда да ме информирате. Получих писмо с решението на адрес. И се почна ходене и чакане отново. Трябваше да се представят преведени всички документи на български, кореспонденцията с Джинович. Фондът междувременно бяха писали на Джинович да му искат оферта за нашето дете. Той им беше дал цена,но не беше им пратил официална оферта. Ние междувременно бяхме пратени на преглед при външен експерт в ИСУЛ,който за наш късмет се оказа,че на времето е работил със Сава Петрович,основателят на Фондацията в Белград и учител на Джинович. Та неговото заключение е било,че детето трябва да се оперира в Белград. Понеже в деня на този преглед, аз бях изписана с новородено бебе от болницата,на прегледа отиде съпругът ми. Той ми разказа как лекарят в ИСУЛ доста небрежно се е отнесъл към Максим и неговия случай. Понеже хипоспадия се лекувала в България и видиш ли нашите лекари са много добри, къде сме тръгнали в чужбина. Но след като в хода на разговора е станало дума за Джинович и Белград, е сменил изражението на лицето си и изведнъж е станал много мил. Та всъщност най-трудно представихме проформа фактура или официална оферта от Джинович. Самият той много бавно ми отговаряше и така и не ми прати. Аз изнамерих секретарката на фондацията Сава Перович през фейсбук страницата им. Тя пое ангажимент да ми я прати. Но не го направи. В крайна сметка оставаха 3 дни до нашето пътуване, аз изтеглих кредит за всеки случай, в отчаяние се свързах с Оля и я помолих за съдействие. Ние трябваше да пътуваме на 4ти ноември, на 3ти ноември Оля ми препрати мейла на секретарката на Фондацията с проформа фактура с нужните данни за фонда. Джинович не им беше пратил такъв документи и не искаха да ми превеждат парите,макар че бяхме одобрени,защото БНБ изисквали такъв документ като основание за международен превод. И веднага наредиха превода. Та това е. Парите явно бяха пристигнали по сметката ,макар че няколко пъти питах и никой не ми потвърди. След операцията и изписването трябваше да взема фсктура, която да представя на фонда. В един бял плик взех този документ при напускането лимит регистратура на Белмедик. Знам,че сега има доста промени, но пътят вероятно е същият. Труден е. Но не е неуспешен. Искам да кажа,че експертите ,които приемат документите, са много мили,съвестни и съдействат, с каквото могат.
Виж целия пост
# 535
Именно лекаря от Исул е Славов. Цялата история за това как е разработил метода за операции на Хипоспадия заедно със Сръбския си колега Сава Петрович, го изслушахме и ние. Именно той ни отряза, явно 2-те операции на Михаил му се сториха малко. Първо започна да ни убеждава, че и той прави такива, после да ходим във Франция, накрая да ходя при водещите специалисти по Хипоспадия - Пеев и Момчилов.... какво повече да обяснявам.
Виж целия пост
# 536
Гордостта и високомерието, в който и да е винаги са ме отвръщавали. Такива хора в последствие са се оказвали гнили ябълки.
Може ли да напишете цените на вашите операции. Знам, че са индивидуални, но да се ориентирам.
 В БГ ми казаха, че е гладуларна или коронарна, а Джинович я написа мегамеатус. Има и изкривяване.
Виж целия пост
# 537
Нашата беше коронарна,имаше и изкривяване,а операцията ни струваше 4500 евро. Аз в болницата видях ценоразпис,според който операциите на др. Джинович се заплащат в зависимост от продължителността на операцията. Поне така пишеше,но не помня конкретни цифри.
Виж целия пост
# 538
Здравейте , въпрос към майките на оперирани деца като бебета , макар че при хипоспадия мисля че правят операциите над годинка ? Имаме дата за края на следващият месец ,сина ми е роден с екстрофия. Интересува ме дните след операцията какво дават на бебчетата, при нас ще има шевове по коремчето ,а той не иска да е легнал за дълго и започва едно плачене ако не се вдигне. Тогава няма да има тази възможност. Та дали се дава освен обезболяващо нещо друго ?
Виж целия пост
# 539
Може ли да напишете цените на вашите операции. Знам, че са индивидуални, но да се ориентирам.
Нашата операция беше на субкоронарна хипоспадия също с изкривяване - 4500 евро. Изкривяването е често срещано при хипоспадията, останала съм с впечатление че е почти на 100% от случаите.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия