При мъжа ми не е имало.Тромбоцитите ниски ли са?
Виж целия пост
Множествен миелом
- Публикувана: 31 окт. 2018, 12:32 ч.
- Последно мнение: 6 ян. 2023, 18:34 ч.
# 31
24 юли 2019, 21:34 ч.
Ниски са, да. Лекуващият лекар каза, че е нормално кървенето при тази диагноза, затова питам дали при останалите има кървене.
Виж целия пост
# 32
24 юли 2019, 21:37 ч.
Може и да е нормално, това заболяване има доста разновидности.А вие къде се лекувате?
Виж целия пост
# 33
25 юли 2019, 06:54 ч.
Във ВМА, където се оказаха доста внимателни, като цяло сме доволни, изключвайки факта, че не обичат да дават много информация.
Виж целия пост
# 34
25 юли 2019, 08:32 ч.
Ами относно даването на информация,навсякъде е така,не се притеснявайте.Важното е нещата да вървят добре.За ВМА отзивите като цяло са много добри.
Виж целия пост
# 35
25 юли 2019, 09:43 ч.
Външно кървене - не, при всеки лек удар в нещо и се образуват подкожни кръвонасядания обаче.
Тя е с лековерижна форма, тип "капа".
И в "Св. Георги" (ВМИ, или Държавна болница) в Пловдив са трудни с измъкването на информация. Понякога, не само покрай майка ми, имам чувството, че българските лекари специално ги обучават да не казват по възможност нищо на болните.
Виж целия пост
Тя е с лековерижна форма, тип "капа".
И в "Св. Георги" (ВМИ, или Държавна болница) в Пловдив са трудни с измъкването на информация. Понякога, не само покрай майка ми, имам чувството, че българските лекари специално ги обучават да не казват по възможност нищо на болните.
# 36
9 окт. 2019, 01:04 ч.
Здравейте на всички по горе. На мен също ми поставиха тази диагноза декември 2016. Останах на легло напълно неподвижен 1 месец. После операция, после лечетерапия 27 дни и после се почна. Химиотерапия 8 интензивни курса, след това даване на клетки, и трансплантация. И аз си мислех че след нея всичко ще е ок. Надявай се както се казва. След това още 6 курса химио терапия и накрая казаха че сме скъпи на болницата и започнахме да си купуваме леналид като заместник на велкейда който ни биеха. Ходим на 3 месеца на изследвания. На никой не му пука за нас. Ние сме просто едни болни като умрем други ще се разболеят. Какво ни е на нас само ние си знаем. Татко като разбра че съм болен почина за 3 месеца от стреса. Сега съм на 48. Като чета не ми остава май много. А колко познати болни умряха не ми се коментира. Засега съм долу горе добре, но големия въпрос е докога. За странични ефекти от лекарствата не ми се говори. За парите откакто съм се разболял също. Просто гледайте само напред и не го мислете. Така определено ще изкарате повече. Успех на всички
Виж целия пост
# 37
9 окт. 2019, 10:00 ч.
Има хора, които с години са на поддържаща терапия с валкейд,а вие се лекувате с лекарство,което не е одобрено за България....... много странно 
Виж целия пост
# 38
9 окт. 2019, 11:43 ч.
И ние купихме Леналидомид от майната си. На майка ми вече не и вливат Велкейд, само Ендоксан.
Галине, четох някъде, че при по-млади болни като теб продължителността на живота и шансът за ремисия са по-големи. То е логично, де. Иначе има доста недомислени, недоправени и недофинансирани неща в системата, но не съм съгласна, че чак на никого не му пука. Макар че разбирам какво ти е - на човек, когато е болен, и малко непукизъм отсреща му стига, за да се отчае още повече. Ти сам изброяваш какво лечение си имал. Наистина у нас понякога се налага да нахалстваш, за да получиш елементарни обяснения или предписания, за съжаление. Или пък да си платиш и за частна консултация.
Повече здраве пожелавам и аз на всички.
Виж целия пост
Галине, четох някъде, че при по-млади болни като теб продължителността на живота и шансът за ремисия са по-големи. То е логично, де. Иначе има доста недомислени, недоправени и недофинансирани неща в системата, но не съм съгласна, че чак на никого не му пука. Макар че разбирам какво ти е - на човек, когато е болен, и малко непукизъм отсреща му стига, за да се отчае още повече. Ти сам изброяваш какво лечение си имал. Наистина у нас понякога се налага да нахалстваш, за да получиш елементарни обяснения или предписания, за съжаление. Или пък да си платиш и за частна консултация.
Повече здраве пожелавам и аз на всички.
# 39
12 ноем. 2019, 18:03 ч.
Магде,а от къде купувате леналид ? При нас още не е напълно сигурно,но може би ще се наложи и ние да купуваме. Може и на лични да ми пишеш.
Виж целия пост
# 41
15 ноем. 2019, 19:57 ч.
Моля напишете информация за лекарството. Моето проучване доведе цена в евро в Сърбия 4500, в Гърция 5300 
. Не разбрах къде и на каква цена се намира индийски.
Каня ви на дискусия и правна подкрепа на болните от това заболяване на 21.11. и на 28.11. от 13ч в Аулата на болница Св.Иван Рилски. Медикаментът може да се ползва, просто засега ЗК не го поема! Сами ще се сетите защо. Проф.Райнов обаче каза, че ако пациентите се обединим и пускаме жалби, събираме подписки и т.н. може и да постигнем нещо.
Виж целия пост
. Не разбрах къде и на каква цена се намира индийски.Каня ви на дискусия и правна подкрепа на болните от това заболяване на 21.11. и на 28.11. от 13ч в Аулата на болница Св.Иван Рилски. Медикаментът може да се ползва, просто засега ЗК не го поема! Сами ще се сетите защо. Проф.Райнов обаче каза, че ако пациентите се обединим и пускаме жалби, събираме подписки и т.н. може и да постигнем нещо.
# 42
18 ноем. 2019, 12:06 ч.
Ами от брат ми разбрах, че информацията откъде се поръчва (адрес и т.н.), я е взел от фейсбук-група за подкрепа. Там си обменяли информация, комбинирали поръчки и пр. Доколкото разбрах, поръчването става по мейл. Аз си представях сайт от типа на Ай-хърб, Фрамар или Софарма - не било такова.
ЗК не го поема и в България лекарството е много скъпо, затова са тези поръчки от чужбина.
Виж целия пост
ЗК не го поема и в България лекарството е много скъпо, затова са тези поръчки от чужбина.
# 43
21 ноем. 2019, 19:01 ч.
Точно от фейсбук и ние получихме нужната информация.За доставка от Индия става въпрос.Цената на оргиналното лекарство в Турция е около 2000 долара най-малкия грамаж.Наскоро в групата беше допусната журналистка, която готви репортаж за пациентите, които по един или друг начин сами осигуряват нужните им лекарства.Честно казано не вярвам да има резултат,а за събирането,ще направим всичко възможно да дойдем на 28-ми.Ако имате нужда ще дам мейл на лични за доставка от Индия.
Виж целия пост
# 44
12 май 2021, 23:19 ч.
Здравейте, бихте ли дали информация как да закупя лекарството (Леналидомид) от Индия
Виж целия пост
Точно от фейсбук и ние получихме нужната информация.За доставка от Индия става въпрос.Цената на оргиналното лекарство в Турция е около 2000 долара най-малкия грамаж.Наскоро в групата беше допусната журналистка, която готви репортаж за пациентите, които по един или друг начин сами осигуряват нужните им лекарства.Честно казано не вярвам да има резултат,а за събирането,ще направим всичко възможно да дойдем на 28-ми.Ако имате нужда ще дам мейл на лични за доставка от Индия.
Здравейте, бихте ли дали информация как да закупя лекарството (Леналидомид) от Индия
Препоръчани теми