Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 31

Абсолютно нищо не разбираше. Той само тичаше напред назад, не можеше да седи и 5 мин на едно място и много тревожен. От 3.6 до 5 год се работеше в/у концентрацията му и да е спокоен. От как тревожността и концентрацията се оправих ни тръгнаха нещата. Така смятам. Но има много майки, които пишат че децата им имали голям скок на 5-та година.

Stela, и моето момиченце (на 4,5 г.) е в същото състояние. С тази разлика, че не е тревожна, а вечно весела (в еуфория). Изобщо няма съзнание къде се намира. Отчайвам се вече, дали ще има прогрес. С времето вместо да става по-добре, дефицитите се задълбочават. Защото децата в тази възраст много бързо придобиват нови умения, а тя все си стои на психична възраст около годинката. В началото я смятаха за лек случай, но с времето изоставането става все по-голямо и по-голямо. Иначе обича нови места, занимания, любопитна е, няма някакви странни мании и стереотипи, основен проблем е хиперактивността, неразбирането (на това, което й се говори и се случва около нея). Интересното е, че когнитичният й интелект е в нормата, а социо-комуникативните умения на ниво 11 м. възраст.

Спарки вашето ми прилича повече на синдрома Ангелско дете отколкото на спектъра, маниите, обсесиите и стереотипите са едно 99% от спектъра, това е разликата с други диагнози.  Поне аз така мисля и това съм чела.... Мислила ли си по въпроса, че нещо са ви ососали диагнозата? Иначе принципно момичетата са по-добре от момчетата говоримо в спектъра от личните ми наблюдения, но пък са повече с оная екстра анкшъти и хиперактивност.


Аз пропуснах днес да му дам лекарството.... бебето се събуди в лошо настроение и дори не пих кафе преди училището. Видях им стаята за пръв път, че ги взимат отвън и не се вижда.... ужассссс ми то чинове цялата единични, няма една играчка.... не го знам как още не е изпищял там хах. За мен е твърде рано на 5 години да ги слагат на чинчета и да не играят.... имаме късмета, че някога сме почвали на чин на 7 години.

При синдрома на Ангелман обикновено има епилепсия и забавяне в двигателното развитие, а когнитивните способности не са в норма.

Не е задължително нито епилепсия да има нито двигателни проблеми, има и по-леки случаи...виж има някои белези по лице и ръце, които са характерни.
https://en.wikipedia.org/wiki/Angelman_syndrome

То реално всички синдроми имат общи белези..... не съм сигурна, че всеки специалист би направил разлика между този и аутизъм да речем. Освен, ако не се загледа сериозно в лице, ръце....аз не знам дали бих познала тия белези физиологичните точно.

Wide mouth, wide-spaced teeth
Sleep disturbance
Frequent drooling, protruding tongue
Attraction to/fascination with water - това го има и при аутизъм
Excessive chewing/mouthing behaviors
Flat back of head
Smooth palms

Sparky, как така ви определиха като лек случай? Като на мен ми беше отговорено, че не съществуват нито критерии, нито скала, нито инструментариум за определяне степента дали е лека, средна или тежка? Може и твоето момиченце да се кротне и след 5г. изведнъж като детето на Стела да се разприказва. Такива случаи има много в спектъра. Не губи надежда!! А мислили ли сте за смяна на терапевта/и?  Тя разбира ли като говориш, как контактувате, показва ли ти с пръстче поне?

Моето дете е изследвано за доста синдроми (включително и Ангелман) в клиниката по детски болести "Проф. Д-р Иван Митев" в София. Минават по здравна каса, но се чака много (месеци) за резултатите. Аз самата скоро разбрах, че са изследвани доста от синдромите, защото когато предадоха разпечатан листа само казаха, че му няма нищо и ни канят за следващ "тур" от изследвания (ще ходим). После се оказа, че те се "работят" реално от националната генетична лаборатория в Майчин дом. Обадих се там и веднага ми изпратиха по мейл съвсем подробна разпечатка, където се вижда кои синдроми са изследвани (доста са).
Така че - и това е опция за България, през отдел "Клинична Генетика" в детската болница в София

Катрал, благодаря ти за информацията. Не бях чела досега за този синдром. Наистина има много прилики със състоянието на дъщеря ми - почти постоянен безпричинен смях, безсъние, хиперактивност, любов към водата. Но пък и доста разлики. Тя няма никакви странни физически белези, изглежда си съвсем нормално, здраво дете. Изключително красива е като повечето деца от спектъра (до една определена възраст). Моториката й също е много добра. Любителка на силните усещания и се справя с каскадите с голяма ловкост, по-координирана е от децата в норма на нейната възраст.
Инак диагнозата й я поставиха на две-на три. И аз си мислех, че ще направят някакви изследвания, поне ЕЕГ, за да изключат други състояния, но само като видяха, че не се обръща на име и избягва очен контакт - бяха готови. В епикризата ни пише точно: "При изследване с CARS 2 се отчита леко към умерено нарушение от аутистичния спектър". А за стереотипите и тесните интереси, от това, което съм чела, колкото по-развит е интелекта, толкова са по-силни. Моето момиче не че си няма любими странности, но ако я откъснеш от тях и й предложиш нещо съвсем ново, не се сърди, напротив - доволна е, че има разнообразие.
mi6u-to, тук във Варна преди по-малко от месец една лекарка ми предложи хоспитализация за генетични и гастроентерологични изследвания, но отказах. Сега малко съжалявам.

Силно се надявам на някакъв прогрес около 5г. По Cars2 уж е 28точки, но говорно няма развитие за две години терапии, а и памперса не може да махнем. Иначе има добро разбиране, изпълнява двустепенни команди и относително рядко имаме сериозни проблеми с поведението. Основно отказва да влезе/остане някъде, без ние да може да разберем защо.

Хиперактивността и безсънието са общи белези на доста състояния, свързани с някакви мозъчни нарушения. За "чисто аутистичните" деца също са характерни нерядко. Любовта към водата също я има у много деца, по-често също с нарушения, но също и здрави на малка възраст - то всъщност това май важи за много от стереотипите и особеностите при изоставащото развитие, има ги и при здрави деца, но на много ниска възраст, а после изчезват. Моят по едно време постоянно пускаше чешми и си играеше с тях, тогава една от лекарките при личния му лекар, която, доколкото ми е известно, има и психологическо образование (не лекарска специалност психиатрия, а университетско образование психология), каза, че засилен интерес към водата е характерен за много от децата с аутизъм или умствено изоставане. А малкият ми син, който е на една година и, да чукна на дърво, изглежда в норма, също в момента е във фазата "любов към водата" - игра със струи вода, пляскане в локви и т.н.
----
Моят син е изследван в "Геника" за един панел делеционни синдроми, десетина или петнадесет, между тях, мисля, и Ангелман също. По мое желание, платено - разбира се, след консултация с генетик. За съжаление между тях не беше делецията в 16-та хромозома, за която пишат, че сравнително често се открива при деца от спектъра. Но пък там оставам с впечатление, че обикновено интелектът е по-висок - норма, близък до нормата или леко изоставане, а често има и хора, които са само носители, без аутистични или други симптоми. Моят последно е оценен като умерено към тежко умствено изоставане (миналата седмица правихме оценка от психолог и психиатър).

И моя е голям хубавец, като картинка ( не че е мой ама... такъв си е).... що да е до определена възраст? Красивия си е красив цял живот, сигурно имаш предвид, ако нещо прави гримаси ли индивида като възрастен?

Моя нещо днес не искаше да ходи на училище и говорих с учителката какво става и каза, че навярно му е трудно, че вече се налага да седи на чин и каза, че почти през цялото време е с класа....5 часа и само един е отделно, справял се и там не протестирал, но явно му идвало нанагорно промяна. Четял някои думички и ми каза да й пратя по имейл наши снимки за да почнел да пише мама, тате, бебето и тн….. Уверена е, че понеже обожавал реда и правилата щял да се справи, защото сега имало много рутина в учебния ден. Казах, че взима лекарство и сега е момента да напъват и каза, че го правят и без това да съм спокойна, че се натиска и работи с него, той очевидно и заради това вика, че му се спинкало сутрин и мрънка да не ходи вече два дни хаха. Уж 21:30 легна все сън не му стига…..

Спарки, то едва ли всяко едно от нашите деца има всички признаци.... всеки нещо го е пропуснало сякаш.

И моя обича водата, но сега не така натрапчиво както като беше на 3 години например. Задоволява се с дълга вана да речем или игра с гумени играчки на пълна мивка. Тоест не е така безцелно това с водата. Иначе миналата година беше наводнил градината, забравил кранче в тоалетната пуснато.... хах.

Извинявайте, че се отклонявам от темата, но в средата на Ноември ще се проведе конференция "Аутизмът не е присъда". Някой знае ли как може да се запише човек за участие?

Спарки, благодаря за отговора, явно нашия доктор не е фен на CARS и не е оценявал по него, та за това така ми отговори, та чак ме сряза, че нямало такова нещо като леко/тежко. А и започвам да се убеждавам, че няма значение в началото от къде тръгва детето при поставяне на диганоза да речем на 3-4 год. И това не може да определи или да изключи една или друга промяна в състоянието, единствено важен е напредъка чрез терапия/и, но със сигурност и израстването на възраст си казва думата.

И при нас пак се появи от време на време безпричинния смях и необяснимо приповдигнато(та чак еуфорично ) настроение, а беше затихнало за известно време. Иначе и ние сме с мания за вода, при това да се пие/лиже вода от всякакви източници оффф....

Катрал, на вас по какви показания ви предписаха това лекарство, не съм запозната? А все пак твоето дете е доста напред говорно и поведенчески

Момичета, какво мислите за стволовите клетки и има ли някой от вас, които са си съхранили и евентуално приложили като лечение. И има ли някой чел по темата или да има повече инфо?

Напред, напред колко да е напред.....от него има много по-напреднали. А и при нас поведението е адски проблем, стереотипи и правила....ще те побърка, а си ги нарушил, въвлича ни нормални хора в неговите лудости Мини Монк. То от хубаво на лекарство не отидохме....на мен ми беше станало адски трудно откак бебето се роди и сега не ми дава примерно да ползвам бебешкия кош, трябвало да е стола за кола....примерно имам право да пия само от определена чаша кафе, само с определен брой лъжички кафе, ако някаква подобна простотия се наруши става айййййй..... Сами схващате, че в това отношение сме многоооооо тежък случай, аз заради това казах, че в едно може да си малко напред в друго не. Та хапчето поради това почнахме, невролог задочно в бг го изписа и ми пратиха лекарствата по пощата, инак тук никой нищо не изписва джипито само обяснява какъв колега аутист имал и какво толкова....таа...така