Нещо в настройките вижте, изписва ми , че сте си забранили личните съобщения....
Виж целия пост
Малформация цепка на небцето - 2
- Публикувана: 5 юли 2019, 21:21 ч.
- Последно мнение: 24 авг. 2021, 15:07 ч.
# 135
9 март 2021, 20:29 ч.
# 136
7 апр. 2021, 15:38 ч.
Здравейте!Тези от Вас,които са правили изследвания за коагулограма и пълни кръвни изследвания за колко време излизат резултатите? На същия ден или се чака?
Виж целия пост
# 137
10 апр. 2021, 21:44 ч.
Здравейте,
моят син има Пиер Робен, което описват като синдром, или поредица. По времето, когато се роди, не го свързваха с хромозомни аномалии, сега четох, че са открили мутация в един от гените, отговорни за диференциране на клетките при ембрионалното развитие. Обикновено децата с неговия проблем са рискови през първите 1 или 2 години, но след лечение се подобряват и водят нормален живот. При него анатомичните проблеми се оправиха с операция и израстване, но после му откриха аутизъм, и така и не сме стигнали до нормалния живот.
Не може ли да направите кариограма на детето, за да изясните има ли мутации в тези хромозоми, или няма? Така само се измъчвате. Зная, че майките усещат, защото и аз сама открих дефекта, когато се опитвахме да се храним в първите дни след раждането - като се опитвах да кърмя, нямаше вакуум, като му давах шише, мляскаше на биберона, но не изпиваше и грам мляко, и тогава започнах да му разглеждам устата.
Генетици има в майчин дом, на 14 етаж.
Виж целия пост
Има ли тук майки, чиито деца имат аномалии на небцето, които не са изолирани, а част от синдром?
моят син има Пиер Робен, което описват като синдром, или поредица. По времето, когато се роди, не го свързваха с хромозомни аномалии, сега четох, че са открили мутация в един от гените, отговорни за диференциране на клетките при ембрионалното развитие. Обикновено децата с неговия проблем са рискови през първите 1 или 2 години, но след лечение се подобряват и водят нормален живот. При него анатомичните проблеми се оправиха с операция и израстване, но после му откриха аутизъм, и така и не сме стигнали до нормалния живот.
Не може ли да направите кариограма на детето, за да изясните има ли мутации в тези хромозоми, или няма? Така само се измъчвате. Зная, че майките усещат, защото и аз сама открих дефекта, когато се опитвахме да се храним в първите дни след раждането - като се опитвах да кърмя, нямаше вакуум, като му давах шише, мляскаше на биберона, но не изпиваше и грам мляко, и тогава започнах да му разглеждам устата.
Генетици има в майчин дом, на 14 етаж.
# 138
10 апр. 2021, 22:44 ч.
Здравейте,
моят син има Пиер Робен, което описват като синдром, или поредица. По времето, когато се роди, не го свързваха с хромозомни аномалии, сега четох, че са открили мутация в един от гените, отговорни за диференциране на клетките при ембрионалното развитие. Обикновено децата с неговия проблем са рискови през първите 1 или 2 години, но след лечение се подобряват и водят нормален живот. При него анатомичните проблеми се оправиха с операция и израстване, но после му откриха аутизъм, и така и не сме стигнали до нормалния живот.
Не може ли да направите кариограма на детето, за да изясните има ли мутации в тези хромозоми, или няма? Така само се измъчвате. Зная, че майките усещат, защото и аз сама открих дефекта, когато се опитвахме да се храним в първите дни след раждането - като се опитвах да кърмя, нямаше вакуум, като му давах шише, мляскаше на биберона, но не изпиваше и грам мляко, и тогава започнах да му разглеждам устата.
Генетици има в майчин дом, на 14 етаж.
Втори генетични изследвания пускаме, явно е нещо забито в Бог знае коя хромозома. Предстои другата седмица да пускаме още, по-подробен панел. Дано се намери какво е. Генетиката се оказва, че много е дръпнала за последните години. Но и да не намерим, то е ясно, че ще е зор...аз го знам вътре в себе си. Просто един ден ми светна какво ще е и викам на мъжа ми "Това ни беше животът" Мда, егоистично - така е, ама това е истината. Оттук нататък ще е само тя и нейните нужди. Съжалявам много и сестра й. Тя е неврологично-типична както казват у запада... Съдба
Виж целия пост
Има ли тук майки, чиито деца имат аномалии на небцето, които не са изолирани, а част от синдром?
моят син има Пиер Робен, което описват като синдром, или поредица. По времето, когато се роди, не го свързваха с хромозомни аномалии, сега четох, че са открили мутация в един от гените, отговорни за диференциране на клетките при ембрионалното развитие. Обикновено децата с неговия проблем са рискови през първите 1 или 2 години, но след лечение се подобряват и водят нормален живот. При него анатомичните проблеми се оправиха с операция и израстване, но после му откриха аутизъм, и така и не сме стигнали до нормалния живот.
Не може ли да направите кариограма на детето, за да изясните има ли мутации в тези хромозоми, или няма? Така само се измъчвате. Зная, че майките усещат, защото и аз сама открих дефекта, когато се опитвахме да се храним в първите дни след раждането - като се опитвах да кърмя, нямаше вакуум, като му давах шише, мляскаше на биберона, но не изпиваше и грам мляко, и тогава започнах да му разглеждам устата.
Генетици има в майчин дом, на 14 етаж.
# 139
12 апр. 2021, 10:14 ч.
Не, не се отчайвайте, светът не е свършил. Вярно е, че не е лесно, но пък когато отбележи напредък, е много по-сладко, отколкото обичайните напредъци, които правят децата.
А и сега с тоя ковид - дискотеки не работят, пътуването сложно и рисковано - и за другите хора е край с оня безгрижен живот, който сме имали.
Живот има, само трябва да се намери баланса между нуждите на детето и тези на родителите му.
Виж целия пост
А и сега с тоя ковид - дискотеки не работят, пътуването сложно и рисковано - и за другите хора е край с оня безгрижен живот, който сме имали.
Живот има, само трябва да се намери баланса между нуждите на детето и тези на родителите му.
# 140
8 май 2021, 18:51 ч.
Здравейте,затварят ли се дупчиците,които могат да останат след операцията на венеца и твърдо небце,след колко време евентуално?Благодаря Ви
Виж целия пост
# 141
11 юли 2021, 11:28 ч.
Здравейте майчета
Имаме заместени закуска обяд и сл. Закуска. Режима ние такъв:
8ч закуска-попара кус кус грис-220гр
12ч обяд-зел. Пюре с жълтък/мес-220гр
16ч. Сл. Закуска-каша с ам-100мл и пл пюре общо 220гр
20ч. Ам с бисквитка-210мл
Преди сън пл. Пюре60мл с 30мл. Ам
Много трудно вечер давам това кол ам с лъжица и се иолебая дали да давам каша с ам. Притесненията ми са че не съм сигурна дали давам достатъчно количество ам за нейната възраст-9мес. Знаете ли какво е оптималното количество ам което трябва да приема на ден за нейната възраст.
Благодаря Ви много
Виж целия пост
Имаме заместени закуска обяд и сл. Закуска. Режима ние такъв:
8ч закуска-попара кус кус грис-220гр
12ч обяд-зел. Пюре с жълтък/мес-220гр
16ч. Сл. Закуска-каша с ам-100мл и пл пюре общо 220гр
20ч. Ам с бисквитка-210мл
Преди сън пл. Пюре60мл с 30мл. Ам
Много трудно вечер давам това кол ам с лъжица и се иолебая дали да давам каша с ам. Притесненията ми са че не съм сигурна дали давам достатъчно количество ам за нейната възраст-9мес. Знаете ли какво е оптималното количество ам което трябва да приема на ден за нейната възраст.
Благодаря Ви много
# 142
13 юли 2021, 16:48 ч.
Аз бих подскачала от радост, ако детето ми яде толкова. 
Моята яде половината на това количество. Колкото до АМ, до годинката уж трябва да присъства доста в менюто според препоръките, но това е толкова индивидуално. Моето дете самичко отказа вече ам защото има рефлукс и предпочита пюрета, а вкусът на млякото го свързва с дискомфорт и сложа ли ам в каша или друго - отказва. Яде само заспала ам. Аз и майка ми на 6 месеца сме минали на обща храна. Имаме сериозна алергия към млечния белтък. Живи и здрави сме. Според мен не се притеснявайте толкова за препоръките, добавяйте калций в менюто или като добавка и всичко ще е наред. Аз слагам калций на прах в пюретата защото дъщеря ми има вродена хипокалцемия.
Виж целия пост
Здравейте майчета
Имаме заместени закуска обяд и сл. Закуска. Режима ние такъв:
8ч закуска-попара кус кус грис-220гр
12ч обяд-зел. Пюре с жълтък/мес-220гр
16ч. Сл. Закуска-каша с ам-100мл и пл пюре общо 220гр
20ч. Ам с бисквитка-210мл
Преди сън пл. Пюре60мл с 30мл. Ам
Много трудно вечер давам това кол ам с лъжица и се иолебая дали да давам каша с ам. Притесненията ми са че не съм сигурна дали давам достатъчно количество ам за нейната възраст-9мес. Знаете ли какво е оптималното количество ам което трябва да приема на ден за нейната възраст.
Благодаря Ви много
Имаме заместени закуска обяд и сл. Закуска. Режима ние такъв:
8ч закуска-попара кус кус грис-220гр
12ч обяд-зел. Пюре с жълтък/мес-220гр
16ч. Сл. Закуска-каша с ам-100мл и пл пюре общо 220гр
20ч. Ам с бисквитка-210мл
Преди сън пл. Пюре60мл с 30мл. Ам
Много трудно вечер давам това кол ам с лъжица и се иолебая дали да давам каша с ам. Притесненията ми са че не съм сигурна дали давам достатъчно количество ам за нейната възраст-9мес. Знаете ли какво е оптималното количество ам което трябва да приема на ден за нейната възраст.
Благодаря Ви много
Моята яде половината на това количество. Колкото до АМ, до годинката уж трябва да присъства доста в менюто според препоръките, но това е толкова индивидуално. Моето дете самичко отказа вече ам защото има рефлукс и предпочита пюрета, а вкусът на млякото го свързва с дискомфорт и сложа ли ам в каша или друго - отказва. Яде само заспала ам. Аз и майка ми на 6 месеца сме минали на обща храна. Имаме сериозна алергия към млечния белтък. Живи и здрави сме. Според мен не се притеснявайте толкова за препоръките, добавяйте калций в менюто или като добавка и всичко ще е наред. Аз слагам калций на прах в пюретата защото дъщеря ми има вродена хипокалцемия.
# 143
10 авг. 2021, 10:43 ч.
Здравейте! На каква възраст се оперирахте, защото аз съм на 20 и се интересувам от удължаване на мекото небце, но си мисля, че вече е твърде късно за такава интервенция.
Виж целия пост
Здравейте,преди две седмици си направих операция на твърдо и меко небце.Запознати ли сте със случаи,които са се оперирали на по-късен етап по-големи деца или възрастни?Кога се усеща промяна в говора? Благодаря Ви
Здравейте! На каква възраст се оперирахте, защото аз съм на 20 и се интересувам от удължаване на мекото небце, но си мисля, че вече е твърде късно за такава интервенция.
# 144
12 авг. 2021, 10:37 ч.
Здравейте!
Малко инфо и за нас.
В момента детето е на 4г и половина.
Ходи на логопед вече 1 година и се справя много добре. Все още трудно приема вкуса на някои храни. С всичко друго е станал самостоятелен.
Ушите продължават да са ни слабото място. Наскоро му правиха още една парацентеза. Четвърта. Но не чува много добре, иска да му повтарям. Според лекаря няма проблем. Но за първи път ни вика толкова скоро за контрола - след 3 месеца.
Все пак смятам да го заведа да му направят...и тук ми е дилемата аудиометрия или типманометрия? От кое да започна, ако някой е минал през това?
Също така забелязах разширена вена на крачето. За първи път виждам дете с разширена вена! А с това някой има ли опит от вас?
Виж целия пост
Малко инфо и за нас.
В момента детето е на 4г и половина.
Ходи на логопед вече 1 година и се справя много добре. Все още трудно приема вкуса на някои храни. С всичко друго е станал самостоятелен.
Ушите продължават да са ни слабото място. Наскоро му правиха още една парацентеза. Четвърта. Но не чува много добре, иска да му повтарям. Според лекаря няма проблем. Но за първи път ни вика толкова скоро за контрола - след 3 месеца.
Все пак смятам да го заведа да му направят...и тук ми е дилемата аудиометрия или типманометрия? От кое да започна, ако някой е минал през това?
Също така забелязах разширена вена на крачето. За първи път виждам дете с разширена вена! А с това някой има ли опит от вас?
# 145
24 авг. 2021, 15:07 ч.
Здравейте,за колко време се затварят дупчиците,които могат да останат след операция на венец, твърдо небце? Благодаря
Виж целия пост
Препоръчани теми