Как да отговоря на въпроса -"Защо не мога да ходя?"

  • 7 562
  • 25
# 15
Летисия, намерих малко информация, която се отнася точно за болестта на детето:
Заболяването има наследствено-фамилен характер.Изразява се в развитие на неврални мускулни атрофии на дисталните части на крайниците и особено на перонеалната мускулатура.
Етиологията е неизяснена. Патологоанатомично се установява едновременно увреждане ба задните колони на клетките на предните рога, на коренчетата и на стволовете на периферните нерви.
Симптоми. Заболяването се развива в училищната и пубертетната възраст. Засягат се перонеалната мускулатура и дорзалните флексорни мускулни групи на стъпалото. Последното увисва и се появява характерният "степаж". Атрофията на мускулите на подбедрицата при нормална бедрена мускулатура придава на крака форма на крак на петел или щъркел. Ахиловите и перонеалните рефлекси изчезват, но коленните остават запазени. Китките и предмишниците се засягат рядко. При прогресиране на заболяването се развиват контрактури и трофични смущения.
Прогнозата е сериозна, макар че пълна инвалидност настъпва много рядко.
Лечението изисква поддържане на добро кръвообръщение в засегнатите области и избягване на контрактурите чрез масажи и раздвижвания. При наличието на тежки контрактури се прилагат ортопедични методи.

Преписах го от учебник за студенти- медици.
Виж целия пост
# 16
belalim, благодаря за тази изчерпателна информация.
Наистина тази болест се развивала според лекаря , който установи заболяването в предучилищна възразст и той беше много изненадан , че при моята дъщеря това увреждане е настъпило още преди втората и годинка. Каза ми , че е виждал само още един подобен случай . Даже я води при едни студенти като някаква атракция  Close .
Виж целия пост
# 17
Stefania, името на книгата е "Нека поговорим". Мисля, че ще ти е от полза. Виж тук за подробности.
http://www.books.bg/ISBN/9547710060
Виж целия пост
# 18
Лекси, вчера след поста ти прегледах същата книжарница, но не я намерих. Къде съм спала. Embarassed  
Много ти благодаря!
Виж целия пост
# 19
Ох, милият...
Опитвали ли сте се да повлияете на този процес с масажи, гимнастики, някаква рехабилитация?
Не знам какво да му кажеш...  Sad  Sad  Sad  Sad  Sad
Виж целия пост
# 20
кураж и Господ да ви закриля  Praynig
Виж целия пост
# 21
Мила Стефания,
Преди 2 години гледах документален филм за мускулната атрофия.
От там разбрах, че се предава от майката само на мъжките рожби, а женските рожби я имат , но не я развиват, а само я предават и така нататък. Предполагам, че това сега си го научила и не си го знаела по - рано.

мила Стефания и мила Летисия,
Исрено ви съчувствам.
Ще се моля за вас.
Ако има и друг начин по който можем да помогнем (освен с инфо) моля ви пишете. С вас сме.
Виж целия пост
# 22
Летисия, ето как е на латиница:
Charcot-Marie-Tooth disease (peroneal muscular atrophy ) -Болест на Шарко-Мари-Тут (перонеална мускулна атрофия)
 
Ето и информация /на английски/
CMT
Има и на френски...


Дано откриете полезна за вас информация! Кураж!!!
Виж целия пост
# 23
На Летисия и Стефания стискам палци да се развият колкото може по-добре нещата, много кураж и много любов към дечицата им!Дано тези малки същества бъдат надарени със силен дух,който да ги води в борбата им с болестта! Praynig
Виж целия пост
# 24
Цитат на: firebird
Ох, милият...
Опитвали ли сте се да повлияете на този процес с масажи, гимнастики, някаква рехабилитация?
Не знам какво да му кажеш...  Sad  Sad  Sad  Sad  Sad


За съжаление за това заболяване не могат да се правят масажи, гимнастика и рехабилитация, защото водят до допълнително увреждане на мускулите. Правят се единствено пасивни упражнения с цел предотвратяване на контрактурите и подпомагане на дишането. Доколкото разбрахме от всички места, които провериме в България, никой не познава методи за терапия на деца със СМА. Единствено в Карин дом във Варна бяха чували за това заболяване. На повечето  места го бъркат с ДЦП.


Цитат на: svetlaa
Мила Стефания,
Преди 2 години гледах документален филм за мускулната атрофия.
От там разбрах, че се предава от майката само на мъжките рожби, а женските рожби я имат , но не я развиват, а само я предават и така нататък. Предполагам, че това сега си го научила и не си го знаела по - рано.


Или във филма лошо са го обяснили или ти не си разбрала добре, но това е вярно за повечето генетични заболявания - не за всички. Има и много момиченца болни от СМА. Също така не винаги момиченцата са носители на заболяването. Например дъщеря ми не само, че е здрава, но не е и носител на заболяването.

Благодаря на всички за проявения интерес и желание да ми бъдете полезни.
Виж целия пост
# 25
Ох.... Много мъчно ми стана за детенцето ти..... Миличкото. Направо сърцето ми се къса като си помисля за едно мъничко човече което още нищо не знае за живота.........

Пожелавам ти искрено много кураж и късмет!
Дано Господ да е с вас!!

 bye  Tired Face
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия