Тежък регрес на дете

Еха! Чудесна новина в утрото на празничния 22ри! Нямаме търпение да прочетем!

Браво, Поли! Мислехме ви през цялото това време! Да сте живи и здрави! И да си щастлива майка на щастливо дете!

Мислех те отдавна Поли, но не исках да те разстройвам и питам как сте.
Ще се радваме да споелиш какво става, кое помага?

Прегръдки!

Какво се случва с вас Поли, как сте след цялата одисея? Започнахте ли училище вече?

Прочетох цялата тема, как се развиват нещата? Каква диагноза й поставиха?

Здравей, Поли! Покрай мои притеснения за детенцето ми, попаднах случайно на темата и след като я прочетох останах без думи, а колко пъти се разплаках четейки за хилядите въпроси, изследвания, както и това което е било на сърцето ти, но поздравления за твоя кураж и сила, както и огромна обич към детето. Виждам, че последно си писала много отдавна, искрено се надявам това да е защото детенце е вече добре и нямаш време за форума покрай нея. Дано и диагнозата да е поне малко по -ясна, за да може да вземете всички необходими мерки. Просто исках да споделя своето възхищение и надежда всичко да е наред вече.

Аз писах на Поли преди няколко месеца и тя отговори, че има положително развитие. Имаше намерение да пише, но предполагам е изключително ангажирана.

Това е страхотна новина.

Последните днк и аз много си мисля за тях.
Гледах един филм (“brain on fire”) и през цялото време мислих за тях.

Много се надявам живота при Поли вече да върви извън мрачните търсения на тази тема, да са усмихнати и наново вперени в бъдещи планове и мечти!
Стискам палци!

Много се радвам! Наистина дано няма време за темата покрай детенце и времето прекарано с нея, а емоциите да са положителни. Благодаря за включването и информацията!

Филмът е хубав, моите мисли също бяха насочени към тази тема, докато го гледах.

[[b[/b]quote author=ЗаСлон link=topic=1158303.msg46201448#msg46201448 date=1679908981]
Аз писах на Поли преди няколко месеца и тя отговори, че има положително развитие. Имаше намерение да пише, но предполагам е изключително ангажирана.
[/quote]
Благодаря за прекрасната новина! И аз като много други прочетох и следях и се молех за щастлива развръзка ❤

Здравейте, Поли. Не съм прочела цялата тема, само няколко страници в началото и последните няколко.

Не знам дали е споменато в темата вече, но една по-рядка и не толкова проверявана от лекарите теория е заболяване, което е отключено от тежка инфекция, каквато е пневмонията. Тези заболявания са редки, защото се проявават при наличието и във връзка с мутация в някой ген. Може и да го формулирах зле, но мисълта ми е, че има много заболявания, които се отключват след прекарана тежка инфекция и които са генетично заложени. Моя роднина мина през нещо такова и минаха години преди да се оправи, макар и не на 100%. Изследваха я от глава до пети всичко възможно и накрая се оказа, че има рядко генетично увреждане в един ген, което носи опасност да се развие това състояние и че тежка инфекция е един от отключващите това състояние моменти.

На нея й се случи в зряла възраст, вече беше на 30 и няколко, когато изкара тежка инфекция на дихателните пътища, може и пневмония да е била. След това й стана нещо подобно на описаното от теб. Мина доста време преди да й открият какво е и още повече време да се пооправи. Не знам дали сте проверявали тази теория и ако й са правени мащабни генетични тестове дали е излязло нещо. То трябва и да ги разчете лекар, който знае за тези вероятности. Всички имаме генетични мутации, но повечето са безвредни. Все пак има някои, които са като спящи дракони, които се събуждат след тежка инфекция.


Надявам се, че детето е по-добре.

Здравейте.
Извинявам се, че не съм писала отдавна.
Целият ми ден и нощ е ангажиран с детето.
Успешно преминахме 5 и 6 клас с изпити, сега се борим да преминем и изпитите в 7 клас и да вземе матурите. Гледам да не я тормозя много, ни пък тя доста добре се справя и възприема. Боря се сама и станах учител по всичко 😃 с изключение на информатика - компютърното моделиране - там не мога да и помогна въобще. Бях забравила нещата. Надявам се нещата да са добре и да влезе в желаната гимназия. В тази връзка има ли някой с детенце, което е прието с биология и химия? Искаме да учим как да правим парфюми, тази специалност, или лаборант в лаборатория за изследване на храни, козметика и подобни, не медицински лаборант, а химик технолог. Гледахме подобни гимназии в цяла България и открих, че са само около 5-6 - в София( проф.гимназия по екология и биотехнологии и проф.гимназия по химични и микроб.технологии), Варна ( Професионална гимназия по химични и хранително-вкусови технологии  ), Бургас, Плевен ( Професионална гимназия по електроника и химични технологи ) , Стара Загора, Ямбол или в нашия град, но там е само профил в ПМГ с химия и биология без специалност, доколкото разбирам.
Относно състоянието и - ами повечето лекари и психолози се изказаха за аутизъм ( Аспергер). От 1 год не сме ходили на лекар и не съм и пускала изследвания. Последните изследвания са с нисък В12, Д, желязо, фолиева киселина. Те са и винаги ниски. Просто вече спрях да търся и живеем за мига - важното е да е здрава.  Повече няма и с кой да се консултираме в България, минахме през всички лекари.
Мин.год ходихме на море на Несебър ( изкарахме 5 дни, имахме още 5) и почти се повтори историята от 2019 г...както си бяхме на плаж каза , че не може да диша и ѝ е трудно да диша. За 20 Мин събрах багажа, за да не стигнем пак до спешното, че тогава имаше и к0вид ограничения и ме беше страх да не си помислят, че го има и какви ли не мисли ми минаха през главата. Беше следобяд, късно, за наш " късмет " нямаше никакви места в Бургас за нощувка , имаше някакъв музика фестивал и с такси от Несебър до Бургас, нямаше никакви влакове до по - близко разстояние и така се озовахме в...Сливен за 1 нощувка. Там каза, че и е по - добре да диша. Не знам паник атаки ли бяха или нещо друго. От тогава ме едтрах вече да я видя на море. Не знам защо, но не и действа добре явно. И започнахме с лекарите - Мустаков, пулмолог, кардиолог в София, които нищо не откриха. Пратиха ни на скенер на бял дроб и там излезе нещо...ще видя точно как се казваше...болест на нещо беше ...като изкривяване на гръбначния стълб, ходи се май на ортопед за него, но още не съм ходила БОЛЕСТ на ШОЕРМАН пише. Ще го снимам утре.
Не знам има ли връзка с нещата.
Много пъти се канех да пиша и все не успявах.
Ще гледам да съм по - сериозна.
Надявам се вие и вашите дечица да сте здрави. ☘️❤️🙂

Значи има прогрес от последното писане.
Много странен е този случай.
Успех Поли, и на детето също. Ти си майка герой.