Хипоспадия 7 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

  • 36 836
  • 716
# 90
Reing, принципно в ТЕЛК решението се вписват всички заболявания, но процент се дава само за едно заболяване, това което носи най - голям %. Това е по новия закон. Преди всяко заболяване носеше определен %.
На доктора пиши задължително. Но аз лично не изпращам всяка вечер съобщение. И мейла му се препълва, няма смисъл. Аз изпращам съобщение примерно в петък вечер или събота вечер, и следващото след 4-5 дена, ако не ми отговори.  От ТЕЛК имаш право в зависимост от % на:
парична помощ, от 50-70% е 350 лв, от 70-90% е 450 лв и от и над  90% е 930 лв. винетка, помощи от БЧК, карта за градския транспорт за теб на ниска цена, ползваш предимство в детска градина, в София не се заплаща такса за градината.
Що се отнася на какъв взик да пишеш - можеш на английски, но можеш и на Български. Аз лично на предишния преглед носих една папка с изследвания на Мария за 15 години назад и д-р Джинович изчете всичко без проблем. Документите са на български език.
Пожелавам успех, и пиши, ако имаш нужда от нещо.
Виж целия пост
# 91
Cvant1 & marychery много Ви благодаря за информацията. Не ми се вярва да получи повече от 50% за някоя от другите диагнози, но все пак ще е добре да са включени. Така или иначе, след седмица/две сме на прегледи и ще питам директно дали е ок за кардиолога и пулмолога, ако трябва да се подложи на операция. Моят герой е роден с екстремно ниско тегло, но към настоящия момент смятаме, че се справя повече от прекрасно ☺️.  
Всъщност трябва така да се получи, че да мине телка преди операцията доколкото разбрах, иначе няма да е много добре за финансите ни, но нали в повечето случаи казват мамите, че операцията е около 18 месеца, ако е така имаме още 5/6 месеца.
Малко извън ТЕЛК темата да питам за Сърбия трябват ли ни паспорти или само за бебо? Досега не сме пътували извън страната, а с бебето съвсем никъде, защото бяхме доста ангажирани откъм лекарски консултации 🤯.
Виж целия пост
# 92
Reing, пътува се с лични карти. За бебето с паспорт. Ако състоянието му позволява, колкото по - рано го оперирате, по - добре. Но да около 18 месечна възраст.
Границата се минава лесно, от Калотино след границата имате права магистрала. За пътуващите скоро има ремонти.
Виж целия пост
# 93
Здравейте!

"На кратко" историята ни е следната. Детето ми е родено в 8ми месец с много ниско тегло за датата на раждане с много тежка форма на хипоспадия-перинеална. След дълго четене и проучване разбрах, че в България операциите му ще са многобройни и с неясен резултат. Консултиран е тук с д-р Пеев, но и той самият беше така добър и откровен да ни покаже резултати от негови операции и да ни посъветва ако имаме възможност да го оперираме в чужбина. За което му свалям шапка. Минали сме през безкрайно много консултации, лекари, генетични изследвания и болнични престои-и заради ранното раждане, и заради безкрайно тежката форма на хипоспадия. Към момента детето се развива нормално според специалистите, не откриха никакви генетични нарушения (правен му е микрочипов анализ преди раждането, след това сме били в Генетика в Педиатрията, където са му пускани DSD гени + допълнителни генетични изследвания). Знаехме за хипоспадията от 5-6 месец на бременността ми. Тя беше стриктно следена при най-добрите специалисти, за които знаехме и можехме да си позволим, заради лоши първи скринингови изследвания. Детето има изкаран ТЕЛК.
Семейно стигнахме до заключението, че ще оперираме детето в Сърбия при д-р Джинович, за което Ви благодаря безкрайно. Тук има страшно много информация и позитивни мнения за този лекар.
Детето в момента е на 1 година и 3 месеца. Първата му операцията при д-р Джинович(неговата реконструкция ще е на 2 етапа) е насрочена за 8ми октомври тази година.
Както всички Вас и аз имам своите притеснения и ще съм благодарна ако някой може да ми отговори на някои въпроси и да ме извини ако са задавани и преди това. Чела съм темите избирателно.
Най-важният ми въпрос е как минава следоперативния период и след колко време детето спира да го боли и спира да е нервно? Сами разбирате, че моят син е малък и няма как да ми каже какво му е и притесненията ми са големи в тази връзка. Очаква ли се температура, колко неприятни са нощите с дете след подобна операция? Какви усложнения могат да се очакват при престоя в Сърбия след операцията?
След прибирането в България животът на детето продължава с нормалният ритъм или трябва да остана с него вкъщи още известно време(аз и баща му ходим на работа, а детето през седмицата е с детегледачка)? Предполагам всичко е строго индивидуално за всяко дете, но ще съм благодарна ако някой разкаже как са се стекли дните на Вас и децата Ви след като сте се прибрали в България.
Колко време след операцията се получават усложнения, ако въобще настъпят такива и ако някой от Вас има подобен опит(фистули, това е посочил д-р Джинович като евентуално усложнение)?
Как протече престоят Ви в Сърбия? Въобще имахте ли възможност да излизате и да разглеждате града с децата?
Ще пътуваме детето, детегледачката, баща му, който ще ни закара и ще изчака да мине операцията, и аз. Чудя се дали ни е необходима кола там. Какъв е Вашият опит? Наели сме апартамент през Airbnb, който е много близо до клиниката.
Има ли някой с неуспешна операция при д-р Джинович?
И ако има пораснали деца, вече оперирани, имат ли нормален полов живот? Подобна операция може ли да доведе до нарушения свързани с ерекцията?
Чета различна информация за Андрактим гел тук. Някой може ли да каже от къде може да се закупи в момента? От кои държави? И къде цената му е най-приемлива.

Няма да се извинявам за дългия пост, защото се надявам да разберете безкрайните ми въпроси и притеснения. Simple Smile

Ако мога да бъда полезна на някой с информация по този дълъг път, който извървяхме, съм насреща.
Виж целия пост
# 94
Здравек Miky, започвам по реда на въпросите ти.
Към момента, д-р Джинович е един от Топ уролозите в света. Наистина е вълшебник. На фона на неговата известност, опит и успех е скромен, внимателен, изключително земен човек. Така, че бъди спокойна. След оперативния период се понася различно от всяко дете. Носиш си обезболяващи. Докато си в болницата, детето се обезболява там. На всеки 1-2 часа минава сестра и го следи, но винаги можеш да я извикаш при нужда. Ако има усложнения, както при моето момче, екипа се свиква за 5мин. Реагират бързо и адекватно. Престоя в болницата е 24 часа, след това сте у дома. Тежки са първите 2-3 дена. След това ще видиш как детето се подобрява и няма проблем да излизате на вън. На превръзки ще ходите първоначално всяка сутрин, а след това през ден два. Кола ти е нужна задължително, както и бебешка количка. Белград е голям, много е хубав и има страхотни места на които можеш да отидеш с дете - паркове, зоопарк, цели местности има за отдих сред природата и т.н.Движението е много гадно, но се свиква. Планираш винаги 2 дена преди и поне 2 дена след крайния престой който доктора ви е казал. Така, ако има нужда ще сте си запазили апартамента. Аз не бях пресметнала точно, пристигнахме ден преди операцията, Михаил направи усложнения и трябваше да останем 4 дена повече. Имахме късмет, че апартамента беше свободен. Престоя в Белград е доста дълъг, така, че за този период детето се възстановява. Но естествено, ако е на ясла, не е желателно веднага след това да го пратиш. Ние бяхме в Сърбия 18 дена, и ни казаха още 7 поне да не изпращам Михаил на училище. Не мисля, че трябва да четеш и мислиш за усложнения. Чувала си за закона за привличането. Мисли, че детето ще е добре. Да има шанс да има и усложнения. Аз дори и не предполагах, за тези които при Михаил се случиха. Но се преодоляват, детето тук е под постоянно наблюдение.
Ако още нещо се сетиш, пиши.
Виж целия пост
# 95
Здравей marychery!

Какви обезболяващи трябва да нося? Някой посъветва ли Ви?
Ако не е безкрайно неудобно, можете ли да разкажете какви усложнения възникнаха при Вашето момче и как бяха овладяни?
Доколкото разбирам, Вашето момче е голямо и може да Ви каже как се чувства. Кога започна да уринира безболезнено?
Опитвам се да мисля позитивно, но ми е доста трудно предвид предходните 2 години. Simple Smile Синът ми обаче се справя страхотно засега и някак ми вдъхва надежда, че всичко ще бъде наред. Просто се опитвам да предвидя възможните неприятности, въпреки че сигурно този подход е тотално неправилен. Simple Smile
Може ли да кажете откъде намерихте Андрактим гел?
Виж целия пост
# 96
Miky, ще ти оставя на лично телефона ми. Така можеш да ми се обадиш. Повечето родители ме познават тук от години.
Първо, ти знаеш какво влияе на детето ти. Моят син пие Нурофен, това е нещо което знам, че му повлиява. Това и носих. Тук изписват Бруфен, но аз носих този нурофен, който знам, че му влияе добре и е подходящ за него.
Иначе Михаил беше на 9 г. когато се наложи трета операция, поради направени две лоши предходни. Аз като майка с три деца и 26 болнични престоя в Бг болници знам, че сестрите не се тормозят за щяло и нещяло. Майката е придружител на детето и трябва да прави всичко сама. Така, че в деня след операцията, не ми и хрумна да извикам сестра, за да заведа детето  до тоалетната. Съответно Михаил колабира, и направо гърч. Т. Е винаги и за всичко се вика сестра.Това ми казаха тук. Освен това е важно детето да пие вода. При липса на вода се събират съсиреци в пикочния мехур. При Михаил се запуши катетъра, и се наложи на два пъти да се прочиства. Урината изби буквално освен от цистофикса и от стенда в пишлето Т. Е след като мина определеното време без прием на вода след операцията, на децата трябва да се дава достатъчно течност.  При Михаил, имаше  още един проблем - слаба съединителна тъкан. Знаех за него но забравих да кажа на лекарите. Съотввтно тестисите му отекаха много, с много силни болки и съсиреци. Това наложи ежедневно ходене до болницата през всичките 18 дена, много болки и трудности.  В Бел Медик реагираха много бързо, приеха ни обратно в болница, защото това се случи след като ни изписаха. Екипа беше извикан по спешност и дойдоха и Богдан - асистента на Джинович, и д-р Джинович и ехографист. Михаил получи в последствие и фистула. С мазане с йодасепт се затвори сама. Към момента има изпуснал конец. Днес показахме снимките на Богдан, каза, че е много малко и ще се коригира, ако се налага след около година две. Но всичко това което написах се случи на нас, а по - голяма част от децата са добре и активни още на 3-4 ден и нямат усложнения. Тичат и играя свободно. Затова и ти казах, мисли само позитивно, не мисли за това какво би могло да се случи...
Виж целия пост
# 97
Мики , трябва да си спокойна. Сина ми беше опериран малко преди да стане на 4 месеца. Операцията и диагнозата са му по-тежки ( роден е с екстрофия на пикочен мехур) . Въпреки това на 5тият ден ни изписаха , ходихме на разходка всеки ден. Играхме си както обикновенно. След изписване ни казаха да си купим Бруфен при температура, не се наложи да го използваме. Ходихме през ден на превръзки. Всички са много мили. Ходили сме често като нещо ни притеснява. Той беше с цистофикс и катетър. Пожелавам ви успех. 🍀
Виж целия пост
# 98
Само добавям за тези които ще пътуват. Следете редовно новините за Сърбия. От 6.00ч.  утре 30.06.носенето на маски е задължително във всички закрити пространства.
Виж целия пост
# 99
При нас вчера вечерта и днес (преди малко) малкият отоново уринира трудно. Случва се веднъж по време на нощния сън. Преди 5-6 месеца пак беше същото само,че по време на обедния сън.
Тогава пуснах стерилна урина и имаше бактерии и доктор Джинович даде антибиотик и вкарвахме катетър в отвора на пениса. Сега как да процедираме?
Започнах да се отчайвам,че май скоро няма да приключим с тази хипоспадия.
На някой да се е случвало нещо подобно?
Виж целия пост
# 100
При нас вчера вечерта и днес (преди малко) малкият отоново уринира трудно. Случва се веднъж по време на нощния сън. Преди 5-6 месеца пак беше същото само,че по време на обедния сън.
Тогава пуснах стерилна урина и имаше бактерии и доктор Джинович даде антибиотик и вкарвахме катетър в отвора на пениса. Сега как да процедираме?
Започнах да се отчайвам,че май скоро няма да приключим с тази хипоспадия.
На някой да се е случвало нещо подобно?
"отоново уринира трудно" - може ли да дадете молко повече подробности в какво точно се състои това трудно уриниране? Напоследък забелязвам, че детенцето ми доста се напъва, когато се изпишква - по точно, когато реши да се изпикшка примерно в банята, защото смята че там е задължително Simple Smile  Не съм забелязала такъв проблем, когато пишка в гърнето и започнах леко да се филмирам дали няма някакво стеснение след операцията, която беше миналата година през май.
Виж целия пост
# 101
Събужда се с рев и буквално се гърчи около 3 минути. Не иска дори да го докосваме или гушкаме. Щом се изпишка се успокоява и заспива. Доста го боли.
Виж целия пост
# 102
Zee пиши пак на доктора. Възможно е канала да се стеснява, възможно е да е самият меатус, т. е самата дупчица да се стеснява. Пусни пак стерилна урина. При Михаил се беше стеснил канала и е разширяван оперативно. Не се отчайвай, често това е до тъкан и физиология на всеки човек.
Мария също е с операция за стеноза и последваща дилатация(отново разширяване но не оперативно, а инструментално).
Виж целия пост
# 103
Събужда се с рев и буквално се гърчи около 3 минути. Не иска дори да го докосваме или гушкаме. Щом се изпишка се успокоява и заспива. Доста го боли.
Благодаря ви! Стискам палци бързо да се оправи детенцето Ви!
Виж целия пост
# 104
Здравейте, днес бяхме на уролог за да вземем лист за ТЕЛК и се оказа, че хипоспадията е пеноскротална 😭.
Доктора директно си каза, че повечето семейства ходят при доктор Джинович или в Белгия и че според него ще трябват поне 2 операции за канала и за изкривяването. Малко ни дойде като шок понеже досега все ни казваха, че съвсем леко е изместена дупчицата, ама явно толкова разбират всички педиатри и нефролози и прочие 😤. Чела съм няколко теми назад, но понеже вече паметта ми изневерява, ще помоля родителите на деца с подобна диагноза, да ми припомнят как минаха нещата с корекцията при доктор Джинович, с колко операции и колкото у да е неудобен въпроса за сумата на операциите. Благодаря Ви много ❤️
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия