Глиобластом

Най-трудно се приема диагнозата и въпроса защо на нас.............И в нашият град ни мотаха невролозите близо 2 месеца, че всичко е наред и да приема препарат за разреждане на кръвта. Само едно младо момче доктор в спешното каза направете и ЯМР. Та от 1см тумор при първия пристъп, то за 2 месеца стана 4см. Толкова трудно ми беше, че не знам как съм понесла всичко. Още се будя през нощта и се чудя къде съм и сама ли съм. За жалост съм сама и съм у нас ......Бъди всеки ден на майчицата си и й казвай колко я обичаш. Тя го разбира.

Дръжте се, мили хора! Pink_buble, вярвам и преживявам всяка твоя дума от този ад. За разлика от теб обаче, вече цели 12 години. Нямам вече разум, чувства, емоции, като пън съм. Върша всичко машинално, защото замисля ли се ще се срина, а имам деца. Астроцитом, този така гаден и подъл астроцитом. Убива  бавно, мъчително, зверски нагло и безцеремонно. Минаха 3 години от последния преглед на майка ми, тогава я изкарвахме още с количка. От тогава не е мърдала от вкъщи. Майка ми също беше изпаднала в кома, преодоля я. Аз лично нямам обяснение какво я държи на този свят. Храним, преобличаме, чистим, бършем, мажем с кремове и мазила един жив труп, един  осакатен безвъзвратно човек, една душа без надежда се рее в този свят, само за да изпитва болка и мъка. Аз наистина съм опустошена и ми е трудно да давам кураж.

Pink_buble, радвам се много на смелостта ти! Вярвай, че така помагаш някому! И аз не бях писала никога тук, просто четях информация, защото бях бременна...е- писах! За тази гад се включих...но, мисля че ми помогна много, а се надявам и аз да съм помогнала на някой. Всъщност- абсолютно знам, че съм!
Историята ви е ценна. Всяка история е ценна! С информация, опит и чисто човешки- не сме сами.
Вървели сме почти паралелно с теб...юни 2021 ва беше припадъкът на моята майчица, месец преди да направи 61, току що разбрала, че ще става баба...
Времето, което сте загубили до диагнозата, не мисля, че би променило нещо за съжаление, не страдай за това. Аз даже...донякъде се радвам, че при нас стана така, защото ако го бяха открили по- рано и бяхме стартирали т.нар. " лечение", мама нямаше да изкара толкова. Истината е- да не те стига!!! Друго, което ми даде успокоение е, че наистина никъде няма шансове...ако имаше и не можехме да си го позволим, щях много да страдам. Така...някак си- приех нещата. Е да- отношението е много различно, но финално всичко опира до -/+ месеци.
Точно, както описваш се будех често с мисълта, че е гаден сън. Буцата в гърлото обаче се връщаше за секунди. И остана там...нищо вече не беше същото, нищо!
Времето, което всеки се бори да открадне за съжаление не ни носи удовлетворение, защото никой не иска това съществуване, никой обаче и не може да " пусне" любимия човек...
Жалкото е, че не може да се намери решение ...и това ще съществува незнайно колко време още. Още по- жалка обаче е и липсата на човечност в нашата система и лицемерието...
Често се чудя- така лесно отпусканото " лечение" за помощ ли е или за усвояване...звучи жестоко, но- наистина не разбирам. Не вярвам, че някой е много загрижен, да ни осигури няколко месеца с близките, на тази цена. Дали бихме повторили стъпките...вероятно да, като друго няма, но- много,много неща се питам. Правилно ли е, спрямо болния, правилно ли е, спрямо други болни с все пак някакви шансове, грижа ли е или пари...не знам, наистина не знам. И да- защо на нас!? Но...все е на някой, уви...

Благодаря за подкрепата и разбирането.

Tirex, права сте, където и да се проведе “лечението” крайният резултат е все същият

А за galinanik просто не намирам думи за тази съдба….когато прочетох историята й кръвта ми буквално се вледени, толкова много години, толкова много мъка …за всички.

Прави ми впечатление, че темата се раздвижи...за съжаление в нашия случай. Явно- един престрашил се, провокира и други. Пишете хора! Пишете, ще ви е утеха! Аз...докато живях в ужаса, преглеждах по 100 пъти на ден, дали има нещо...с трепет отварях. То- все гадни неща разбира се, но...някак си- тук ми беше скривалището от звяра.
Пишете и си изливайте душите, малко са нещата, които ще ви крепят.
Не знам, дали не е нужна нова тема...не знам, как се прави това, но да не ни заключат...?

Момичета, линк към новата тема https://www.bg-mamma.com/?topic=1540295.new#new

Здравейте,
Искам да споделя и моята история, която е тъжна и без много надежда за успешен край. На татко му откриха глиобластом 4-та степен преди 5 месеца. Той е на 74 години. Направихме операция по спешност в Света Ана. Д-р каза че туморът не е напълно изчистен и след около месец на ЯМР се видя, че почти беше възвърнал размера си. Започнахме лечение по протокола в Сити Клиник с лъчетерапия и темозоломид. Състоянието на татко много се влоши към средата на лечението, а в края вече спеше през повечето време, поне добре се хранеше. Лекарите намалиха дозата на стероида, но татко припадна и се наложи да върната дозата до старото му ниво заедно с депакина. По протокол трябваше да започне само химиотерапия за 5 дена, но д-р Ганчева отказа да му я предпише поради влошеното му състояние. Сега просто спи по цял ден и чакаме краят, когато просто няма да се събуди. Най-тъжното е, че към средата на лъчетерапията и след много борба най-накрая излезнаха и молекулярните тестове на тумора (не ми се разкава как восъчните блокчета от биопсията нямаха достатъчно туморни клетки за молекулярен анализ и трябваше да ходиме по мъките докато най-накрая в лабораторията в Майчин Дом успяха да направят тестовете).  В крайна сметка се оказа, че баща ми има рядката BRAF мутация (среща се под 2% ), за която от Юни 2022 има одобрено таргетирано лечение с Дабрафениб плюс Траметиниб. Толкова се зарадвахме , че има надежда. Но тази радост беше кратка - лечението не се реимбурсира от касата а на месец излиза повече от $15,000.  Онко комисията отказа да изпише Авистин или таргетираното лечение. Съжалявам че нещата са толкова безнадеждни - татко е в края на дните си. Знам че нямам време, но ако имате идея как може да се намерят тези лекарства на по-ниска цена (или тяхни заместители ) както и онколог, който би искал да ги изпише  моля ми пишете. Благодаря ви и успех в борбата !

sarnaudova, има нова тема - Глиобластом-тема 2, която е актуална.
   Бих искала, без да ви звуча грубо, да ви по съветвам да оставите баща си да си замине, като спи поне не усеща болка. За жалост за това заболяване надежда няма, тук евентуално се цели удължаване на преживяемостта, но ако тя е с цената на обслужване на един неадекватен и неподвижен човек и ако можеше и той да си каже - то едва ли си заслужава. Знам, че ще ви прозвучи жестоко и безчуствено, но за всички Ви и особено за баща ви е по-добре да му спестите болките и да го оставите да си замине.
Но, както казват в медицината 2+2 не винаги е равно на 4, моят съпруг на пук на всички прогнози (до 9 месеца живот)  е жив четири години след две операции на глиобластом, една на дебело черво и една на бъбрек и е на крак, обслужва се сам, ходи на разходки сам, мисли и действа адекватно, но говора е каша.
Така, че никой не може да каже кой колко ще живее, дори и лекарите. Сега участваме в някакво проучване за болни с множество първични тумори и за лекарите сме много интересен случай, но за нас не е така.
Желая Ви успех в борбата с болестта и много спокойствие!

sarnaudova.
Няма одобрени за тази диагноза RAF инхибитори , Приложими са RAF- Трафинлар и МЕК - Мекинист ,за метастачни  Меланом и Белодробен Аденокарцином , и освен това резултатите върху мозъчни метастази от тези локации с BRAF мутация не са "особено впечатляващи, да не кажа,че направо почти нямат ефект в мозъка.

Eто една статия на тема мутации (вкл RAF и МЕК) при първични мозъчни тумори .

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6769482/

whitefang,
Ето повече информация за таргетираната терапия - тя не е лечение, просто забавя растежа на тумора и дава по-добра прогноза.
Ето и допълнително информация по темата:
Дабрафениб плюс траметиниб при пациенти с BRAF V600E мутация при глиом от ниска и висока степен (клинично проучване ROAR)

Комбинацията Dabrafenib (Tafinlar) плюс trametinib (Mekinist) е одобрена от FDA за лечение на хора с почти всякакъв вид солиден тумор в напреднал стадий, който има специфична мутация BRAF.
През юни 2022 това лечение е одобрено и за случаи при възрастни и деца над 6 години с BRAF V600E-положителни тумори, които не могат да бъдат отстранени чрез операция или са метастазирали. 3 клинични проучвания дават информация за това одобрение - 2 за възрастни и 1 педиатричен, ракови заболявания като рак на жлъчните пътища, рак на яйчниците, глиоми.
Препоръчваната доза дабрафениб при възрастни пациенти е 150 mg (две капсули от 75 mg) перорално два пъти дневно в комбинация с траметиниб 2 mg перорално веднъж дневно за всички видове рак.
Пациенти с BRAF V600 мутирали глиоми са се повлияли положително от комбинацията на лекарства. Във фаза 2 на проучването ROAR, групата с високостепенен глиом има objective response rate  (ORR) от 33% (15/45), нискостепенният глиом има ORR от 69% (9/13). От 45 пациенти в групата с високостепенен глиом, 31 имат диагноза GBM, 98% са третирани предварително с радиация и 93% са прекарали операция за редуциране на туморната маса. Комбиниран overall survival (OS) от 17,6 месеца.
Пациентите с BRAF V600 мутирани глиоми също са имали полза от лечението с дабрафениб като монотерапия с ORR от 44% (14/32) в друго клинично изследване.
И в двете групи от клиничното изследване ROAR при секвениране на туморите в началото на изследването чрез метода на Next Generation Sequencing (NGS), се установява хетерогенен генетичен пейзаж и ниско натоварване с туморни мутации (<6 мутации на Mb). В групата с високостепенни глиоми, генетични промени в PTEN, ATRX, CREBBP, ATM, MTAP, CDKN2A и EGFR, за които се очакват промени в глиоми на базата на литературата, са наблюдавани при няколко пациенти. От четирите промени на PTEN, две са установени като хромозомни промени във хромозома 10.

References:
1.    Wen et al. (2021) The Lancet, Dabrafenib plus trametinib in patients with BRAFV⁶⁰⁰E-mutant low-grade and high-grade glioma (ROAR): a multicentre, open-label, single-arm, phase 2, basket trial.
2.    FDA website https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/f … -metastatic-solid

Dima5 може ли да ми прехвърлите поста в новата тема или аз трябва сама да го направя ?

Aз много добре знам ,че има одобрение за всички BRAF V600 екстракраниални тумори . от 2022. И за Глиални тумори при деца - Нискостепенни и високонестепенни с изключение Глиобластом,както при деца така и при възрастни ,като при възрасни няма одобрение и за LGG HGG глиални,дори и различни от глиобластом.
Намерете клинично проучване за BRAF мутирали Глиобластоми при възрастни ,което се провежда в момента ,в което евентуално да се включите. Други варианти не виждам , а поради силната хетерогенност на глиобластома мултиформ(е те показва хетерогенноста) , при възрастни ,едва ли ще са впечатляващи резултатите. Такива проучвания са правени и доста преди ,Щом "Stupp" протокола не е сменен е ясно какви са били резултатите . Като за капак одобрението е за втора линия(т.е след прогресия при предишната терапия) и е условно ,т.е .не е окончателно. ЕМА обикновено одобрява в повечето случаи с 3-4-6 месеца по-късно одобреното от FDA ,но това не значи ,че във всички страни в ЕU ги реимбурсират осигурителните им системи ,Във Фрнация T+D не се реимбурсира дори за Белодробни Ка ,нищо че комбинацията има от много години одобрения за тази локация.

@whitefang,
Благодаря ви за отговорът и информацията в него. На опаковката на лекарството dabrafenib изрично е описано че се прилага за глиобластом с objective response rate  (ORR) 25% и Duration Of Response 3,9-27months
 
https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2022/202806s022lbl.pdf

Това за татко е единственият шанс за да премине дори 6 месечната бариера. Много бих искала да го включа в клинични изпитания, но всичките са в чужбина, аз ги гледам на https://clinicaltrials.gov/
Като по-уникален случаи заради BRAF имате ли представа как мога да го включа в България за клинично изпитание ?
Ние минахме през официялната пътека и "Stupp" протокола. Както писах към средата на лъчетерапията татко разко се влоши, изкарахме я до края но на него не му повлия добре (предполагам че и други са като нас). Ако знаех може би нямаше да го подложа, но определно бих искала да използвам таргетираната терапия като последен шанс. Благодаря ви за отговорите.

Щом ги следите ,проверете локациите. Ако няма в БГ ,търсете някъде в Европа по-наблизо.
Таргетните терапии не са без токсичност също , и то доста по-висока от на Тезоломид.
На по-ниска цена не може да се намери ,заместители също няма ,защото е под лиценз . Повечето съвременни биологични лечения са такива ,и тази цена е даже ниска ,на другите се движат в диапазона $16К-$30К на месец / 3 седмици /6 седмици ,в зависимост от медикамента и схемата на приложение. Става въпрос за тумори с друга локация.

Здравейте,скъпи момичета!Чета ви от месец юли, 2022 г.Не издържах и искам да се включа. Защо?Защото май само вие се вълнуват от съдбата на болните от глиобластом.Ние сме едни от избраните на съдбата да се изправим пред този страшен проблем.Мъжът ми е лекар,хирург на 71 г.До последният ден работеше.Получи два синкопа,помислих,че е инфаркт , инсулт дадох нитроглицерин и се оправи бързо,но на втория повикаха спешна помощ.Закараха го в Сърцето и мозък,Бургас. Не е нищо опасно,каза лекарят,предозирали сте лекарството за кръвно.Изписаха го на следващия ден,че нямало легла.Без скенер.След един месец забелязах, инсултно подобни промени.Закарах го в Дева Мария и след скенер ми съобщиха по телефона -огромен  темпорален тумор.Операция в Иван Рилски,лъчетерапия, темодал,цяло лято.Преди лъчетерапия беше добре после се умори ужасно.Нямаме прогресия на останките,но става все по-слаб двигателно,падна,счупи прешлен и сега много го боли.Стана много дълго,ако някой има интерес ще напиша и алтернативните лечения, които прилагаме.Благодаря на всички че имаше къде да прочета нещо за тая болест.От лекарите нищо !

Искрено съчувствие за теб Кончита!
Уви- да! Няма, къде да намерите разбиране и подкрепа. Тази болест е като някаква чума- всички бягат от нея, като опарени.
Знаеш съдбата на повечето от нас...искрено ти пожелавам да е различно!
Всичко, което можеш да споделиш, ще е от полза. Все за някой!
Да ти кажа да си силна...то- нямаш избор. Като утеха- на тази възраст, би трябвало по- бавно да расте. Дима е в подобна ситуация и се борят доста време. Но...знаеш- ще е много, много, много трудно!
Прегръдка! Имаш пълната подкрепа на всеки един от нас!