Глиобластом - тема 2

  • 46 980
  • 614
# 585
Здравейте! Вече не си спомням подробно историите на всички, но искам да попитам , някой от вас пробваха ли с Авастин (Бевацизумаб). Ние решихме и това да пробваме, въпреки че е платено и не може по ЗК, а хич не е евтино, но стига да има ефект...За сега сме направили първа вливка, на 02.05. , не виждам ефект, но дано пък да е рано още и все пак да има. Правихме ЯМР с контраст преди месец, казват, че активни тумори няма, а само некроза и оттоци...но симптомите са по-зле отколкото когато беше с 8 активни тумора.
Аз също се мъчих да си го купя внос, защото ме убедиха, че са го спрели тук поради факта, че не са отчели резултати. По скоро е много скъп. Поръчвахме от Индия чак друго лекарство Ломустин, което се водело химия от 2 ред. Направихме няколко приема без ефект.
Виж целия пост
# 586
Благодаря, kokor4eto.
Ние също пробвахме с Ломустин преди 3 години, само от един прием тогава се влоши и спряхме всякаква химия. Бевацизумаб е таргетна терапия, имунотерапия. Обиколих много болници, всички ми отказваха дори платено, но все пак намерих една в която ни приеха. Да, скъпо е доста, поне за нас...но само да има ефект...
Виж целия пост
# 587
Здравейте! Вече не си спомням подробно историите на всички, но искам да попитам , някой от вас пробваха ли с Авастин (Бевацизумаб). Ние решихме и това да пробваме, въпреки че е платено и не може по ЗК, а хич не е евтино, но стига да има ефект...За сега сме направили първа вливка, на 02.05. , не виждам ефект, но дано пък да е рано още и все пак да има. Правихме ЯМР с контраст преди месец, казват, че активни тумори няма, а само некроза и оттоци...но симптомите са по-зле отколкото когато беше с 8 активни тумора.


В Турция правят вливки с Алтузан, което е Бевацизумаб. Около 2500 € беше една вливка. На майка ми правихме два пъти влики, но й паднаха тромбоцитите до 20 и преустановихме. Тя й Темодала не прие , с него паднаха до 3.
Виж целия пост
# 588
@вяра и надежда,
На майка ми й направиха 10 вливания на Авастин, нямаше никакъв ефект Sad
Виж целия пост
# 589
@вяра и надежда,
На майка ми й направиха 10 вливания на Авастин, нямаше никакъв ефект Sad
Жалко...а къде и правиха вливките?
Аз съм решила да направим 3 или най-много 4 вливки, ако действа, ще се види някакъв ефект, ако няма, няма смисъл да продължаваме.
Виж целия пост
# 590
И при нас накрая нямаше активни тумори, но симптомите бяха по-зле отвсякога. странна работа.
Виж целия пост
# 591
И при нас така!
Кортикостероидите разбиват всичко...а без тях няма как
Виж целия пост
# 592
И при нас така!
Кортикостероидите разбиват всичко...а без тях няма как
За съжаление е така, но те са единственото нещо, което поне временно помага, увеличих му дозата на 8 мг ( то аз трябва да решавам кога да увеличавам, кога да намалям)...то както помага, така и вреди, но какво друго може да направим. В понеделник е втората вливка с Бевацизумаб, незнам вече какво да очаквам, дано да са добре кръвните резултатите , че да я направим...дано Господ да помогне, то друг не може.
Виж целия пост
# 593
Вяра, стискам силно палци вливките да помогнат.
Виж целия пост
# 594
Вяра, стискам силно палци вливките да помогнат.
Благодаря, Архинора!
Само хората, който са преживели това, могат да ме разберат. Избрах ник нейм Вяра и Надежда, за да ми напомня никога да не ги губя, но ми е все по трудно това...след месец ще навърши 11 години борба по трънливия път.
Виж целия пост
# 595
Здравейте, и аз да се присъединя към вас.....Всичко започна с отпадналост,лека неподвижност на едната ръка и леки болки в крака.Съмнявах се за инсулт, обадих се на бърза помощ и я приеха в болница.Там направиха скенер и потвърдиха инсулт, но и че виждат някакво петно в мозъка.Настояваха за операция, която аз отказах.Епикриза все още не ми дават - не била готова.Какъв е срокът за издаването й?Защо ни бавят.За момента ръката започна да се оправя,има леки затруднения но не е както беше.Изписаха ни декстаметазон,който и даваха мисля и в болницата,но от него се чувстваше по зле, а и вдига кръвното така че аз не и го давам.Исках да чуя и второ мнение и бяхме на преглед при невролог.Първата му реакция беше също че е получила инсулт,но погледна диска от скенера и каза тумор.Изпрати ни за ЯМР .Сега не знам какво да правя.....не ми обясняват нищо,лечение не се предписва.....губим време с това чакане.Знам че е хубаво да минем ЯМР, но да и причинявам ли това?Тя не иска да излиза от вкъщи,притеснява се.Към кого да се обърна дайте ми съвет за неврохирург.
Виж целия пост
# 596
Понеже моята история е много подобна, аз тогава взех решението да се оперира, защото имаше кръвоизлив и положението беше много напечено. Дексаметазонът е много важен също в такова положение, защото той спомага за падането на отока. Определено не се спира веданага, защото може да има обратен ефект. Направете ЯМР и отидете при Герганов да го погледне. Но не стойте безучастни, туморът може да е всякакъв вид, има много видове доброкачествени такива и се налага само операция и нищо друго.
Виж целия пост
# 597
В клиника Анадолу в Турция и само една от тях в болница Сърце и мозък в Плевен.

@вяра и надежда,
На майка ми й направиха 10 вливания на Авастин, нямаше никакъв ефект Sad
Жалко...а къде и правиха вливките?
Аз съм решила да направим 3 или най-много 4 вливки, ако действа, ще се види някакъв ефект, ако няма, няма смисъл да продължаваме.
Виж целия пост
# 598
Здравейте мили хора! Да споделя и аз какво ни се случи до момента. Януари започнахме ломустин. Минаха два курса, сравнително спокойно, запазихме и добри кръвни показатели. Но по време на ежедневните разходки започна леко да замята левия крак, започна лявата ръка да "не слуша'". Постепенно прекратихме разходките. Все по-трудно започна да се изправя, да пази равновесие и имаше постоянен страх от падане. Последния ЯМР показа тройно  нарастване на една от лезиите, леко увеличение на останалите, и мозъчен оток. Имаше оплаквания тогава от болки в главата, "бумкане" в ушите (така го описва). Отока беше овладян разбира се с дексаметазон, лечението с ломустин - прекратено и ни предложиха друго лечение - иринотекан. Но с всеки изминал ден състоянието се променя. Все повече се залежа и в последните десетина дни само спи. Хапва много малко, всичко му е безвкусно, но не се оплаква от болки в главата. Болят го ставите и кръста, когато се опитвам да го изправя, за да сменя дрехи, чаршафи и т.н. След всяко раздвижване е много уморен и заспива веднага. Очакваме да ни се обадят за начало на новото лечение, но не знам как ще го събудим, за да го вдигнем от леглото. Почти не говори, погледа е блуждаещ, но на моменти виждам яснота в очите и ме поглежда както винаги го е правил. Е това поне ми стига - дори и за кратко.
Виж целия пост
# 599
Iivval... благодарности за информацията! Винаги е ценно!
Постигнахте много, знаете...
Вероятно няма още много:( искрено съжалявам, че го казвам, но единствената ми цел е да ви подготвя.
Крадете погледи и топлина!
И...поработете за своята психика.
Опазете се за всички около вас.
Силна прегръдка и много сила пожелавам!
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия