Сърдечни малформации- тема 9

Здравейте, за сега дъщеря ми се развива добре, даже тренира спортна гимнастика (след консултация със спортен доктор и д-р Чочкова).  Единственото, което стриктно спазваме: внимаваме да няма кръв в устата, а ако има: антибиотици. При вадене на зъб, рани в устната кухина примерно. А като порасне ни предопредиха, че не трябва да има тотаировки, пирсинги и т.н.
Иначе в София, в НКБ ходим при д-р Маринов от както се е родила, изключително добър и предразполагащ доктор. Ние сме с допълнително здравно осигуряване и координаторът ни организира всичко. До сега не сме чакали много за час: давали са ни най-късно за след месец-два. А в НКБ са супер точни по отношение на спазването на часовете.

Здравейте,
Моето дете е с тетралогия на Фало, след направена радикална операция септември (тогава беше на 6 месеца).
Подадохме документи за ТЕЛК, минахме комисия началото на декември - въпросите ми са: колко време след това се получава решението, ориентировъчно колко процента дават ако има някоя мама с детенце с Фало и са освидетелствани, както и след това изплащането на пенсията - връщат ли от самото раждане или от освидетелстването?

Благодаря Ви предварително!
Поздрави

Решението трябва да е готово 1 месец, мисля че, след явяването. Би трябвало като сте се явявали да са Ви казали кога и откъде да го получите. С него трябва да отидете в Агенция социално подпомагане (АСП) по постоянен адрес. Ще попълните документи и декларации, ще Ви трябват личните карти и на двамата родители, както и банкова сметка. Ако искате да получите и безплатна годишна винетка, колата трябва да е на името на един от родителите. За нея Ви трябва и големият талон на колата, както и другите ѝ документи - май гражданска и ГТП.

Дават 50%, особено ако няма усложнения, едва ли повече ще Ви дадат. Обикновено е за срок от 2 години.
На моята дъщеря ѝ го подновиха на 30%, след изтичането на тези две години.

Изплащането мисля, че беше около 15то число.

 Ако в епикризата от родилното Ви пише, че детето е с Фало, ще започнат изплащането от датата на раждане. За периоди назад във времето вече плащат 50% от месечната сума - 350:2 = 175лв, за всеки изминал месец. До изтичане на срока на ТЕЛК решението, ще получавате по 350лв на месец. За детето с ТЕЛК не се изплащат отделно детски надбавки. Ако имате друго дете - то ще си получава, и ест., ако покривате критериите за детски надбавки.

Благодаря за отговора.
Днес взех решението, дали са 80% с придружител.
Въпрос относно придружител - имам ли право да работя? Може ли друг да бъде придружител на детето?

Тук вече не мога да помогна. За 80% паричките са 450лв.
Успех!

Благодаря Ви!

Здравейте и от мен. Да се запиша и аз в темата преди да се регистрирам м.март тази година, няколко вечери подред четох тази и другите свързани с темата за сърдечни малформации. Накратко моята история - детето ми се роди м.юни 2020 г.от нормално протекла бременност. Доста трудно забременях, тъй като в следствие от голям стрес през 2014 г.ми откриха през 2017 г.поликистозни яйчници... Поне две години с моя мъж се опитвахме за дете, докато неочаквано за мен, през 2019 г.забременях, а дори не знаех, научих ,че съм бременна когато ми закъсня и веднага на другия ден ходих на гинеколог,който установи бременност в 6 г.с.

Детето ми се роди 39 г.с. с цезарово сечение, тъй като бях тясна отдолу и не успях, а бяха ми изтекли водите.... В деня на изписването ни от болницата откриха шум в сърцето на детето ни, след което ходихме с мъжа ми на преглед при детски кардиолог в родния ни град, който ни увери, че не е фатално състоянието,не се знае как е станало това (нито в моя,нито в рода на мъжа ми има хора със сърдечни проблеми, двамата сме здрави и ни дойде като гръм от ясно небе)... Увериха ме,че ще се затвори от самосебе си и да не се тревожа. В последствие от София ме шокираха буквално,че състоянието не е добро на детето и след изследвания се реши,че ще се наложи операция. Тук е момента да кажа, че цял живот ще целувам ръката на д-р Маринов , задето ми спаси детето и ни отвори очите за много неща. На 9м. Детето ни беше оперирано,на 24.03.21 г с диагноза - междукамерен дефект ,7-8мм,  частично препокрит с тъкан. Слава богу,мина всичко успешно и в момента гледаме едно прекрасно диваче на 1г.и6м. Докторите в трета градска не можеха да повярват и бяха втрещени,че не се е виждало дори от Феталната морфология. Докато бях бременна не сме жалили средства и съм ходила и на трите фетални -13 г.с, 19 г.с. и 32 г.с. и нищо....25 г.с. като бях, д-р Троянчев, който от Пловдив идва в моя град да преглежда и който ми правеше феталните морфологии ми направи и фетална ехокардиография. В трета градска разбрах,че дори не е бил специалист и не е имал нужните знания да го направи...А тогава,когато бях още бременна, той ми каза,че може да направи това изследване и не е проблем при него да отида. Както и да е, но научих по трудния начин и макар и късно, но и занапред ще знам,че само и единствено д-р Маринов е квалифициран да извършва това изследване по време на бременност. Специални благодарности също и към др Лазаров,който оперира детето ми . Цял живот няма да ми стигне, да благодаря на тези хора... Искам да благодаря и на Цветемое, с която се запознах тук във форума за огромната помощ и подкрепа,която ми оказа. Без нея нямаше да имам  никаква информация като цяло за процедурата-от приемане на детето в болницата, през операцията и до изписването. Благодарение и на нея ми се отвориха очите за сърдечните проблеми, за лекарите в НКБ София, за междукамерния дефект. Благодаря за приятелката,която намерих по случайност, и с която и до ден днешен поддържам връзка, макар и от разстояние. Благодарна съм,че намерих в нейно лице човека,който не ме остави сама и ми вдъхваше надежда и подкрепа, а повярвайте ми, февруари,март до началото на месец април тази година бях...меко казано затъпяла. И точно тя, не знам случайност ли е, съдба ли е, какво е, е човекът, на когото цял мой живот ще благодаря и прегръщам за помощта....

Моля да ме извините за дългите писаници, но докато си споделях и аз историята отново ме връхлетяха всички емоции,които преживях и пиша много емоционално сега и със сълзи на очи, но трябваше и аз да споделя тук -мястото, където много майки ще ме разберат какво ми е било. Искам да кажа на всички майки,които са преминали през това и които те първа преминават - момичета, не сте сами! Нашите деца са силни, а ние като мами на деца със сърдечни малформации сме техните силни и борбени майчета,които плътно стоят зад децата си и винаги ще сме техните пазителки ❤️❤️❤️

Желая на всички от форума да сте живи и здрави най-вече и много,много усмивки по лицата ви и положителни емоции с вашите съкровища 🙏❤️🤗🤗🤗

Здравейте. Много се чудих дали да пиша, защото темата явно не е много актуална, но предвид горния пост, все пак се реших. Всичко при нас започна на 20.09, когато бях бременна в 27 г.с. Вече бях ходила на ембрионална и две фетални морфология при др. Сигридов (и посещавах още трима много добри АГ специалисти) и си мислех, че чакаме напълно здраво момче, когато много спокойна отидох на преглед при др. Маринов. Той ни каза страшната новина, че детето ни има изолирана транспозиция на големите аорти. Бях в пълен шок, не толкова че с детето има проблем, а че никой не беше изразявал дори съмнение за нещо подобно. Др. Маринов ни обясни подробно за какво става въпрос и че на детето ще му е нужна операция до 10  ден от раждането. Говорихме и с др. Лазаров и с др. Митев. Казаха, че операцията е трудна и тежка, но ако е успешна детето ще бъде на практика здраво - няма да има нужда от повторна операция във времето или лечение. Повтаряхме феталната морфология при др. Патрикова от Надежда по препоръка на др. Маринов и след като и тя потвърди, че всичко останало със сина ни наистина е наред и след още няколко кардиологични прегледа, др. Маринов беше оптимист въпреки сложността на операцията. В 37 г.с вече бях с много контракции и лекаря ми от Майчин дом реши да не рискува, събра нужния екип за бебето и на 30.11 се роди нашето малко момче. Въпреки трудното начало (роди се с 4 пъти оплетена пъпна връв и майчинофетална инфекция) на 09.12 му беше сърдечната операция, на която др. Лазаров му оправи проблема. Мислехме, че най-страшното е минало, но уви… След операцията беше изкървял много сериозно и се наложи голямо кръвопреливане. От това кръвопреливане получи голям оток, който дълго време чакахме да спадне. Почна малко по малко някакво възстановяване - захраниха го и махнаха тръбата, за да диша сам. Със сърцето всичко вече изглеждаше добре, казаха на практика е напълно здраво вече. Но на една от контролните снимки се видя въздух в коремната кухина. Притесниха се и извикаха консултанти от Пирогов. Положението с корема не беше добро и решиха да го вземат в Пирогов, където още същия ден се наложи коремна операция - имаше перитонит. Казаха от тромбоза от кръвопреливането. Състоянието му беше много,много тежко. Но нашият малък боец се пребори и с това! Почна отново малко по малко възстановяване - отново захранване, този път много внимателно, заради операцията на корема. Коремният хирург (др. Стоилов, хиляди благодарности,че ни спаси детето) беше доволен и оптимист, че нещата с корема вървят на добре. Докато вчера отново не ни сервираха, че е вдигнал температура, изолирали са някаква бактерия и сега му се налага да се бори с инфекция. На него вече са му давани множество антибиотици, не знаят дали ще му подейства лечението. А и е преживял не малко процедури.  Нищо не обещават още, детето си е с риск. Ние вече сме на ръба и въпреки това не спираме да се молим, след всичко което му се наложи да преживее, да се справи и с това! Докато бях бременна писах в няколко отчетни теми, където след откриването на проблема ни, момичетата страшно много ме подкрепиха. С някои от тях си пишем съобщения, мислят ни и ни стискат палци. Но те вече си родиха здрави деца, ежедневието им е напълно различно и не ми е удобно да пиша там за нашите проблеми. Ако някой е минавал през подобни усложнения след операция,  ще се радвам да сподели опит. Вчера сина ни стана 1 месец, а аз съм го виждала броени пъти. Никога не съм го държала. Молим се да се възстанови и да си го приберем жив и здрав, но просто е толкова трудно на моменти 🥺 Голям боец е наистина, но сърцето ми се къса, че откакто се е родил се мъчи и му се налага да се бори с толкова неща. Обвинявам се, въпреки че знам, че не съм виновна с нищо. Радвам се, че и в НКБ, и в Пирогов попаднахме на невероятни лекари, никой не се отказа за миг да се бори за живота му, колкото и да беше трудно на моменти. Затова и ние се опитваме да понасяме всичко с търпение и не спираме да се молим! 🙏🏻
П.С Също ако някой се е сблъсквал с едностранна парализа на диафрагмата (разбрах, че се случва доста често след сърдечни операции) моля да ми пише!
П.П.С Ако случайно този пост попадне на някое бременно или планиращо бременност момиче - никога не пропускайте феталната ехокардиография, каквото и да ви казват на феталната морфология!!! Такива неща чух и видях в НКБ, че ми побеля косата. Има толкова много деца с проблеми, просто да са живи и здрави тези лекари, че ги има и че помагат!

AlisonPaрker, искрено се надявам вече да сте по - добре. Разичтай на лекарите, там са наистина най-добрите. Те винаги се въздържат да дават обещания и до последно нищо не обещават, те си знаят защо. И никак не е лесно да си от другата страна...
Аз съм леля на бебенце, оперирано там, не майка, но преживях достатъчно. Детенце го оперираха на 20 дни, седя един месец в реанимация и го изписаха като стана на 2  месеца. Възстановяването му беше трудно, но...успешно и сега е добре. Моли се и си вярвай в детенцето, мисля че се е справило с по-трудната част.
Стискам палци, ако не сте си вече в къщи - скоро и това да се случи!

Можете да се включите и в групата във фейсбук" Детско сърце", там има много родители на деца със сърдечни малформации. Стискам палци всичко да бъде наред

Момичета като ви чета постовете и ми се плаче ,но такава ни е съдбата и трябва да се бориме с нея .Пожелавам ви да имате успешен край и след време всичко това да е само лош спомен. Минах през това преди години ,но при мен нещата нямаха хубав край ,въпреки че направихме всичко възможно .Сега с втората ми бременност треперех докато дойде момента за феталната морфология и ехокардиография .Бях ги направила в един и същи ден и при същите доктори ,които ми бяха открили предния път проблема .Когато мина феталната всичко беше наред ,докторката каза че това бебе много и харесва ,аз супер щастлива и отдъхваща .След няколко часа бях на ехокардиография и там обстоен преглед и доктора ми каза че има малък межукамерен дефект (дупчица),но била толкова малка че няма да повлияе на детето по никакъв начин .Направо сърцето ми се сви ,колкото и да е незначителна си я има и аз пак започнах да треперя от страх,защото нямаше да преживея втори път такова нещо .Отидох в 28г.с пак на ехокардиография и не можа да я види ,каза че се е затворила или просто не може да я види .Но когато родих детето си беше напълно здраво и няма шум на сърцето ,вече сме на 1г и не спира да щурее.
Не се предавайте и се борете за децата си ,както те също се борят да живеят .Това ни е мисията на нас родителите .Всичко ще се оправи при вас имайте вяра ❤️

Много се радвам, че и Вашето дете е добре и не трябвало да минавате през стреса с операция, следоперативен период и т.н отново...съжалявам искрено за загубата Ви, мога да си представя какво Ви е било. Дано не се случва повече никога. Децата ни са нашите най-големи богатства ❤️❤️❤️

  По повод междупредсърдния дефект - искам да ви дам кураж като живяла с това без да подозира почти 50г(докато не почна аритмия,сърцебиене и задъхване), родила две деца  и то след 35 г.възраст. Моята дупка се оказа 5см ,доктора каза ,че мишка можело да мине На втория месец след операцията се върнах на работа и към обичайното ходене по 7-8км на ден, ходя на контролни прегледи и живея нормално. Доколкото разбрах при децата се прави безкръвно с някакво чадърче (зависи къде е разположен точно дефекта все пак). Така че всеки проблем е решим, като все пак стане навреме. Познавам жена на 65 ,оперирана на 30г - още работи, макар и пенсионер.
  Безкрайно съм благодарна на лекарите и хирурзите  , медицината е толкова напред и като техника , и специалисти , че само ви пожелавам късмет и бог да е с вас Доколкото разбрах, за деца най-добър вариант е Национална кардиологична болница София(трета градска ) ,за възрастни  е различно, аз се оперирах в Бургас .
   Извинете за нахлуването, но понеже знам как се тревожи една майка, имала съм премеждия и с моите деца(макар и от друго естество) някак ми дойде отвътре.Всичко добро!

Дали някой може да ми даде повече информация как се случват прегледите в трета градска в София? Направление/заплащане? Също да препоръчате конкретен лекар, или всички са си добри?
Самата аз съм оперирана там, но е било преди 25г вече..

Щом сте след сърдечна операция - задължително отидете на преглед.
Не разбрах, но предполагам, че сте бременна...
Препоръчвам Ви д-р Румен Маринов. Часове можете да запазите през супердок, може и по телефона да звъннете в отделението. За мен, обаче, е по-удачно да отидете на преглед при него в болница Надежда - по-спокойно е.
Прегледът е платен - не минава по каса и на двете места. Аз ходех преди 6 години на 60лв. Сега може и да е 80 или 100лв, но това ще бъдат най-добре похарчените Ви пари.
Успех, късмет и пухкав финал