Сърдечни малформации- тема 9

  • 169 365
  • 720
# 645
Дали някой може да ми даде повече информация как се случват прегледите в трета градска в София? Направление/заплащане? Също да препоръчате конкретен лекар, или всички са си добри?
Самата аз съм оперирана там, но е било преди 25г вече..

Щом сте след сърдечна операция - задължително отидете на преглед.
Не разбрах, но предполагам, че сте бременна...
Препоръчвам Ви д-р Румен Маринов. Часове можете да запазите през супердок, може и по телефона да звъннете в отделението. За мен, обаче, е по-удачно да отидете на преглед при него в болница Надежда - по-спокойно е.
Прегледът е платен - не минава по каса и на двете места. Аз ходех преди 6 години на 60лв. Сега може и да е 80 или 100лв, но това ще бъдат най-добре похарчените Ви пари.
Успех, късмет и пухкав финал Heart Eyes

О, не, не съм. Дъщеря ми има лек сърдечен проблем /дуктус/, който следим в Пловдив, но искам вече и в София да я следят, и да говорим за това кога е най-добре да се коригира.

п.с Видях, че съм писала преди време пак, ама явно съм изключила, ще прегледам назад темата.
Виж целия пост
# 646
Вчера звънях в трета градска ( НКБ): часове се записват във вторник и четвъртък за преглед следващата седмица. График имат седмица за седмица.
Мисля, че има вариант да се ползва направление, но най-добре питайте като се обадите.
Ние досега само платени прегледи сме имали.
Виж целия пост
# 647
За фетална ехокардиогрофия - мисля, че няма.

Като се роди бебока - може с направления - 2 броя.
Първото - от ЛЛ на бебето - може и да е общопрактикувщ - направление № 3, с код 35 - то е за общ кардиологичен преглед + ЕКГ (електрокардиография);

Второто - издава се само от лицензиран лекар-педиатър - направление № 3А, с код 88,72 - това е ехокардиографията.

Платено беше към 100 лв. прегледа с двете изледвания - сега може и да е 150 лв.
Виж целия пост
# 648
Здравейте, търсих много, но не успявам да намеря същия проблем. Детето ми е на 2г. Преди месец след преболедуване на бронхиолит, след което разви сепсис, открихме, че малката има сърдечен дефект.
 Цитирирам от проведените прегледи: МПД тип горен синус венозус с аномално вливане на две десни белодробни вени в устието на ГПВ
Предложено ни е операция на късна есен, като преди да запишат детето в списъка с чакащи, ще имаме поне още един преглед след около 6 месеца.
Има ли някой, който е минал със сходен проблем? Как протича операцията? Има ли някакви рискове? Имам много въпроси, на които бих желала да получа отговор от някой, който вече е минал през това. Предлагат ни отворена операция, с безкръвна в този случай не ставало. Много ми е притеснено, не минава ден в който да не го мисля. Моля за вашите отговори, ако някой знае нещо по въпроса! Благодаря!
Виж целия пост
# 649
Здравейте, за съжаление и при моето бебче не може да се избегне операцията и ще се наложи да бъде извършена, има голям МКД. Моля ви, ако някой е минал през подобно нещо да ми обясни как стоят нещата с престоя в болницата - ще ме пуснат ли при него, колко време задържат децата след операцията? Каква е била операцията - лапароскопска или се е наложило да се реже гръдния кош?Налагало ли се е постоперативно да се предлагат лекарства на малките дечица вкъщи? Кой направи операцията? Кого бихте препоръчали? Въобще всичко, което се сметне за полезно като информация ще ми бъде от помощ. Още ни е прясно и се опитваме да го приемем, въпроси изскачат непрекъснато, а към момента от болницата не ни съобщават детайли.
Виж целия пост
# 650
Здравейте, за съжаление и при моето бебче не може да се избегне операцията и ще се наложи да бъде извършена, има голям МКД. Моля ви, ако някой е минал през подобно нещо да ми обясни как стоят нещата с престоя в болницата - ще ме пуснат ли при него, колко време задържат децата след операцията? Каква е била операцията - лапароскопска или се е наложило да се реже гръдния кош?Налагало ли се е постоперативно да се предлагат лекарства на малките дечица вкъщи? Кой направи операцията? Кого бихте препоръчали? Въобще всичко, което се сметне за полезно като информация ще ми бъде от помощ. Още ни е прясно и се опитваме да го приемем, въпроси изскачат непрекъснато, а към момента от болницата не ни съобщават детайли.

Не мога да помогна с много информация, но като начало можете да прочетете тази книжка:
http://www.childsheart.eu/%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D … 0%B5%D0%BB%D0%B8/
Виж целия пост
# 651
Здравейте. Ето че и аз пиша тук....как за един ден ти се преобръща живота. На втора ФМ видяха сърдечна малформация в плода. Има коарктация на аортата и проблем с вена кава. 21г.с. съм. Чакам още една консултация с д-р Маринов на 29.05. Тогава щял да ми каже дали ще се оперира след раждане или трябва да прекъсвам. Няма да лъжа, че и от двете неща ме е страх. Имам още едно детенце.
Хем не искам да прекъсвам бременността, хем не искам бебето да живее по болниците. Не съм от София и ми е много трудно. Искат да се пренеса тук от 34 г.с. да съм близо до болниците, отделно после още не знам какво се очаква? Кога се оперира, пак ли трябва да стоя месеци наред тук.... да, от една страна не мога да оставя нещата така, от друга страна тук ще ми е много трудно с болно бебенце в големия град..... направо ще се побъркам. Няма как да се пренеса завинаги тук. Някоя от вас има ли с подобна диагноза, какво се случи след раждането?
На този етап гинеколог и кардиолог ми казаха, че няма медицински показания за прекъсване на бременност, но разберете ме правилно, искам детето, но ..... искам то да тича нормално , а не да се притеснявам да направи 2 крачки да не натовари сърцето. Не знам те дали просто не ме натискат за операция. Ами ако не издържи? Или не е само една операция. Отделно никой не ми казва кое колко би ми струвало смятам  че и тези неща са важни. Имам толкова много въпросителни....
Виж целия пост
# 652
Здравей Елза.
Аз нямах „късмета“ да науча, че детето ми има ВСМ преди раждането, първо ни беше от три деца вече.... Много се тормозех за това, че малформацията (половин сърце) се е виждала и с обикновен видеозон, но в провинцията преди 15 г специалисти нямаше.....сега ....никакви няма.
Мислех си, че ако съм знаела, съм щяла да взема друго информирано решение- да прекъсна бременността именно по същата причина- да не живее детето по болници, да не му треперя цял живот..... Истината е, че такова решение може да вземете само вие, според вашето вътрешно усещане и след подробна информация за това което предстои, каквато повечето от нас не са имали възможност да получат своевременно.
Дъщеря ни е преминала през 2  радикални операции, непрекъснато е на медикаментозна терапия вече толкова години.
И знаете ли, слава Богу не съм я махнала, изоставила, отказала се от нея.... Да, началото беше трудно – пиеше АБ, лежеше по отделения, ходехме като щурави от кабинет на кабинет и я гледахме под лупа...Доктор Митев ми се смееше как я проверявах дали диша с огледалцето....Мина 2 операции (на втората бях бременна в 7 месец със сестра й), пи много лекарства по схема непосредствено след това ....трудно беше, но не невъзможно. След 5 години в родния ни град се преместихме в София. Голяма крачка беше за нас като семейство защото зарязахме всичко – дом, родители, приятели....Избрахме детето си. Тук вече 10 години сме по -спокойни. Следят я д-р  Маринов и д-р  Демирев и никой не може да каже че има сърдечен проблем като я види.  Е има си и други тинейджърски драми – носи корсет за сколиоза, който й „тежи“ повече, не само защото си личи под дрехите й. Самото дете обаче не се чувства болно ако не му се споменава и коментира непрекъснато за проблемите, които има. Сигурна съм че и вие като стотици преди вас и след вас се питате „защото точно на нас“, „защо нашето дете“....Няма отговор на този въпрос. Всеки си има кръст и товар, който носи и се старае да се справи достойно.
Сега разсъждавам, като родител на една 15 г прекрасна девойка – от дистанцията на времето както е казва и не бих се отказала от нея нито сега, нито преди 15 години, въпреки всичко което премина и което й предстои. Тя има свеоето място в този живот и своята роля.
А д-р Маринов даже вярва, че внуци ще дочакаме от нашата дъщеря някой ден. Дай Боже – какво да иска повече един родител – детето му да е живо и здраво и да го има и след него.
Обмислете го добре, информирайте се за живота след операцията (евентуално), обсъдете го заедно като семейство, помолете се за отговор на нуждите си ако трябва. Каквото и решение да вземете ще ви тежи и ще отключва въпроса  „Ами ако бях/не бях...постъпила така....“
Аз намерих отговор на моя: Ако не бях родила точно НЕЯ - това, уникално дете, аз нямаше да изпитам това щастие и удовлетвореност, които имам сега  като нейна майка и които тя ми носи. Да не говорим на колко много неща ме научи и ми даде.
И знаете добре, че гаранции за нищо на този свят няма никой от нас...И здраво роденото дете също.
Виж целия пост
# 653
Благодаря ви. Правих току що амниоцентеза. Така или иначе ще чакам поне до 29.05 и втората среща с д-р Маринов
Виж целия пост
# 654
Здравейте, момичета! Пиша, за да споделя моята ситуация, тъй като съм доста притеснена и да попитам има ли и други момичета в това положение.
Бях на 2ра ФМ, където д-р забеляза “малък перикарден излив” и ме изпрати на фетална ехокардиография. За щастие имаше свободен час при д-р Маринов още в същият ден и го посетих. Тогава той потвърди перикардния излив и откри “хиперехогенност на дясната камера”. Успокои ме, че камерата и изливът ще се оправят и записахме час за проследяване след 3 седмици. През цялото това време се надявах и очаквах, че на проследяващият преглед няма да има и следа от проблемите, но днес отново прегледахме сърчицето и камерата продължава да е хиперехогенна. Д-р отново се опита да ме успокои с това, че може би ще се израсте и ме вика в 30-32 г.с. седмица, както и след раждането.
Покрай притеснението ми по време на прегледите все забравям да си задам всички въпроси и се сещам когато вече изляза от кабинета… затова пиша тук, за да ви попитам случвало ли се е на някоя от вас бебчето да има перикарден излив и проблем с камерата?
Наистина ли се израства това нещо и всъщност ако не се израстне, какво се случва? Налагат ли се операции? Детето остава с проблем или какво всъщност означава тази “хиперехогенност на деснокамерния миокард”?
Доста съм притеснена, а ме е страх да чета статии в интернет, предпочитам да открия мнение тук.
Виж целия пост
# 655
Разбирам те напълно, мнение за диагнозата не мога да дам, пре нас има длуги проблеми със сърцето , но и ние така на 29 ти сме при него за втори преглед и тогава ще се реши какво ще правим...
Виж целия пост
# 656
Darling разбираме те напълно, но на тези въпроси може да отговори най-компетентно др. Маринов. Аз съм си писала с майки на деца със същия проблем като на детето ми и с никого нямаме еднакви случаи. При всеки са се случили абсолютно различни неща. Всичко е строго индивидуално
Виж целия пост
# 657
Момичета здравейте, може ли да ми обясни някой какво означава и какво се прави при малка предсърдна комуникация 2мм без химодинамична значимост. Понеже това му откри д-р Маринов след като се роди и ми обясни само че това би трябвало да се оправи до 6м но и да не се оправи не е проблем само щял да се умаря по бързо. Викна ни след 6м на контрола но каза че и да не отидем не е било проблем защото сърцето му било като цяло здраво и това се водело сърдечен дефект. Когато беше на 6м и трябваше да ходим на преглед се разболя и отложихме прегледа а след това дойде и пандемията и го отложих в времето като бях спокойна че е нещо безобидно. Така до днес докато говорих с една приятелка и стана въпрос за това и ми каза че ако не се е оправило трябва да се следи. Синът ми сега е на почти 4г и съм страшно притеснена, записах веднага час за преглед най рано имаше за 22 юни но до тогава ще се поболея от притеснение. Според мен не се е оправил дефекта защото се умаря бързо както беше казал доктора, но сега има и посиняване на устата при плач. Преди го отдавах на захласването но от повече от година не се е захласвал.
Виж целия пост
# 658
Ами, доста време е минало от 6м до 4г, за да сте спокойна най-добре звъннете в болницата Надежда и попитайте за най-скорошният час при доктор Маринов, често се случва някой да не успее и да отмени часът си, та може и да имате късмет. Най-вероятно няма сериозен проблем след като ви го е казал преди време, но разбира се за ваше спокойствие е най-добре да отидете скоро, за да го прегледа пак.


Момичета здравейте, може ли да ми обясни някой какво означава и какво се прави при малка предсърдна комуникация 2мм без химодинамична значимост. Понеже това му откри д-р Маринов след като се роди и ми обясни само че това би трябвало да се оправи до 6м но и да не се оправи не е проблем само щял да се умаря по бързо. Викна ни след 6м на контрола но каза че и да не отидем не е било проблем защото сърцето му било като цяло здраво и това се водело сърдечен дефект. Когато беше на 6м и трябваше да ходим на преглед се разболя и отложихме прегледа а след това дойде и пандемията и го отложих в времето като бях спокойна че е нещо безобидно. Така до днес докато говорих с една приятелка и стана въпрос за това и ми каза че ако не се е оправило трябва да се следи. Синът ми сега е на почти 4г и съм страшно притеснена, записах веднага час за преглед най рано имаше за 22 юни но до тогава ще се поболея от притеснение. Според мен не се е оправил дефекта защото се умаря бързо както беше казал доктора, но сега има и посиняване на устата при плач. Преди го отдавах на захласването но от повече от година не се е захласвал.
Виж целия пост
# 659
Здравейте борбени мами.
Миналата седмица на първа ФМ , АГ забеляза ,че бебчо е с малък МКД , но не ми каза размер. Опита се да ме успокои ( вече съм с 6 загуби - 2 спряла сърдечна дейност,2 спонтанни и 2 с диагноза ХПЛС в напреднала Б) и ми каза,че до 24-та г.с има време и може да се затвори, но дори и да не стане тогава ,че е нещо което се израства. Също така ми каза ,че след 18-та г.с е хубаво да посетим др Маринов. От тук следва и въпроса ми: Колко време предварително трябва да се обадя за час за фетална ехокардиография ( до колкото разбрах в болница Надежда) и колко струва прегледа.
Относно загубите правили сме всякакви генетични изследвания в 4 държави и не се намира връзка с родословие или заболявания.
Предварително благодаря на всички които ще ми отделят време ❤
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия