Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Деца с Таласемия

  • 24 950
  • 104
# 90
Здравейте, скоро откриха на детето ми таласамия майор,предстой ни кръвопреливане.Моля,ако някой е запознат да сподели за нея,чета в интернет страшни неща и съм силно притеснена! Има ли други деца с такава диагноза,ако може споделете?
Виж целия пост
# 91
Здравейте, скоро откриха на детето ми таласамия майор,предстой ни кръвопреливане.Моля,ако някой е запознат да сподели за нея,чета в интернет страшни неща и съм силно притеснена! Има ли други деца с такава диагноза,ако може споделете?
Здравейте, майка съм на дете на 9 години с таласемия майор.
От 6 месечна възраст е на кръвопреливания, в момента пие и хелатор (Ексджейд).
Нормално е в началото да сте в шок, но има много по лоши болести...
В момента лечението на нашите деца е адекватно и се развиват напълно нормално.
От къде сте? Къде ще се кръвопреливате?
Виж целия пост
# 92
Здравейте, скоро откриха на детето ми таласамия майор,предстой ни кръвопреливане.Моля,ако някой е запознат да сподели за нея,чета в интернет страшни неща и съм силно притеснена! Има ли други деца с такава диагноза,ако може споделете?
Здравейте! Аз също съм майка на дете с таласемия майор. Моето дета е на 4г и от 5м възраст е на кръвопреливане. Има много по-лоши болести.Тези деца водят съвсем нормален начин на живот, стига да се кръвопреливат редовно и да спазват препоръките на лекуващия лекар.
Не се отчайвайте❤️Питайте каквото ви интересува!
Виж целия пост
# 93
Здравейте, скоро откриха на детето ми таласамия майор,предстой ни кръвопреливане.Моля,ако някой е запознат да сподели за нея,чета в интернет страшни неща и съм силно притеснена! Има ли други деца с такава диагноза,ако може споделете?
Здравейте, майка съм на дете на 9 години с таласемия майор.
От 6 месечна възраст е на кръвопреливания, в момента пие и хелатор (Ексджейд).
Нормално е в началото да сте в шок, но има много по лоши болести...
В момента лечението на нашите деца е адекватно и се развиват напълно нормално.
От къде сте? Къде ще се кръвопреливате?




Благодаря ви,направо съм в шок още,чета в интернет всякакви работи и съм още по-притеснена,но думите ви малко ме успокоиха. До скоро изобщо не бях запозната с това заболяване и още не мога да повярвам. Според вас, дали да повторя изследванията? На вашите деца чрез какви изследвания я откриха. Иначе съм от Пловдив,там ще са кръвопреливанията.
Виж целия пост
# 94
Ronu, с какво изследване поставиха диагнозата? В Пловдив при д-р Стоянова ли сте?
Няма какво страшно да четеш в Интернет. Наистина си водят нормален начин на живот децата. Моето ходи на градина, свикнали е с процедурите. От малък обаче му обяснявам кое защо се прави, за да е наясно, но не му втълпявам, че е болен. Важното е родителите да са спокойни, за да са в помощ и подкрепа на дечица та си❤️
Виж целия пост
# 95
При нас я откриха с ДНК анализ, взеха кръв от трима ни. Имаха съмнения за таласемия майор и точно д-р Стоянова в Пловдив я потвърди.
Кръвопреливаме се в Пловдив, лекуващ лекар ни е д-р Спасов от детската онкохематология.
Страхотни Хора и специалисти са всички в отделението, няма от какво да се притеснявате.
Виж целия пост
# 96
И при нас я откриха с ДНК анализ. При д-р Спасов сме и ние. А това изследване елетрофореза правили ли сте ?
Виж целия пост
# 97
Моята също е доста любопитна и доста разпитва за таласемията.
Аз също не и втълпявам че е болна, обеснила съм че е просто по-специално дете и има нужда от повече кръв за да бъде здрава и силна.
Дори на приятели се хвали къде са я боцкали и са и слагали кръв.
Никога не се е страхувала от иглите, повечето ни плюшени играчки са с абокати, иска да стане лекар и всеки път след кръвопреливане си взема от сестрата по един абокат Grinning
Виж целия пост
# 98
И при нас я откриха с ДНК анализ. При д-р Спасов сме и ние. А това изследване елетрофореза правили ли сте ?
Щом сте правили ДНК анализ, друго не е необходимо. Това ти е 100% достоверност на резултата. А електрофореза на бебе не се препоръчва, защото не е реален резултата.Чак след 1,6-2г възраст, но щом имате ДНК няма смисъл.
Щом имате диагноза, детето може да мине ТЕЛК. За таласемия - майор минимума е 80%(450лв).Отделно след това имате още привилегии.
Виж целия пост
# 99
Благодаря много за информацията доста ми е полезна,защото още не съм наясно. Щом ДНК е най-точно явно няма смисъл от други изследвания. А на вашите деца случайно ли я откриха или имаха симптоми? Поне се успокоих, че живеят и се развиват нормално като другите деца. Simple Smile
Виж целия пост
# 100
При нас беше случайно, на 6 месеца ни приеха в окръжна с пневмония. До тогава нямахме никакви проблеми, както и ние не знаехме че сме носители.
И от там започнаха съмненията и изследванията, кръвопреляхме се там няколко пъти и след това ни пренасочиха към д-р Стоянова, която доказа диагнозата и вече повече от 8 години се вливаме в онкохематологията.
И ние бяхме в шок, но си е късмет че се разболя и открихме навреме заболяването.
Виж целия пост
# 101
Здравейте, отново! Може ли да ми препоръчате, добър детски хематолог в София,защото много държа да ида на второ мнение? И знаете ли в Пловдив къде може да се изследваме или направо в София? Кръвопреливането влияе ли на резултатите?
Виж целия пост
# 102
Здравейте, отново! Може ли да ми препоръчате, добър детски хематолог в София,защото много държа да ида на второ мнение? И знаете ли в Пловдив къде може да се изследваме или направо в София? Кръвопреливането влияе ли на резултатите?
Ние сме от Бургас, но ходим в София, педиатрията при д-р Маноилова. Тя дава и часове на кабинет, всеки четвъртък от 14-16ч.Кръвопреливането не влияе на резултата.
При моето дете, също случайно на 5м се установи нисък хемоглобин и от там тръгнахме да търсим причината.
Виж целия пост
# 103
Здравейте, отново! Може ли да ми препоръчате, добър детски хематолог в София,защото много държа да ида на второ мнение? И знаете ли в Пловдив къде може да се изследваме или направо в София? Кръвопреливането влияе ли на резултатите?
Ние сме от Бургас, но ходим в София, педиатрията при д-р Маноилова. Тя дава и часове на кабинет, всеки четвъртък от 14-16ч.Кръвопреливането не влияе на резултата.
При моето дете, също случайно на 5м се установи нисък хемоглобин и от там тръгнахме да търсим причината.
Благодаря, а преди да установите детето ви имало ли е някакви симптоми характерни за това заболяване.
Виж целия пост
# 104
Не е имало симптоми. Водих го на невролог, по друг пов, и на лекарката и направи впечатление, че е доста жълт и назначи изследвания. Така видяхме, че хемоглобина е 63-64 и ни приеха за спешно кръвопреливане. После вече се насочихме към София и поставиха диагнозата.
Горе главата! Не се отчайвайте! ❤️
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия