Новородено с тежка исхемична енцефалопатия

Никой не ги напада, нека спрем да повтаряме тази дума, мисля, че всички се изразихме от ясно по-ясно. Единствено представяме реалността, а тя към момента за съжаление е каквато е. Родителите нека работят да се измъкват от шока, но през това време да поемат и родителските си функции, защото детето няма време да чака да свикнат с мисълта. Това е именно същността на родителството - поставяш нуждите на детето си пред своите собствени и мислиш първо за него, а после чак за себе си. Това е. Просто и ясно.

Родителски функции за теб се изразяват в едно,за мен в друго,за трети в трето.Не можеш да квалифицираш,че те не изпълняват тези функции,щом не са по моя и твоя критерии.Да ги обвиняваш ,че не правят нищо докато чакат отговор от Турция.Те го правят,но по техния си начин.

Нека спрем да се припираме, темата не е за това и така не помагаме на никой. Всеки изразява мнението си и не мисля, че някой тук желае лошото на родителите, още по-малко на детето. Всеки дава най-добрите съвети и идеи, за които може да се сети, не е нужно да се дърлим чии са по-адекватните, тук тежката дума имат родителите, топката е в тяхното поле и от тях зависи да я отиграят по най-добрия начин.
Jojibaby, пиши когато има (а и да няма) развитие с бебчо.

Аз мисля,че Jojibaby може да помогне на родителите да се отърсят от шока. Така е, че е много тежко и няма кой да помогне с това.

Различно от темата.  Имам въпрос към другите мами. Разтърсих се из интернет относно сукателния рефлекс. На английски обаче,  само да кажа.  Че открих статии за това, че сукателния рефлекс може да продължи след 4тия месец и тогава е проблем.  Но проблема е, че в единствената статия която открих и пише за липсващ сукателен рефлекс, пише че липсата му обикновено е от нараняване  на някои от нервите (вратните или не знам какви се водят) при раждане. Вие знаете ли нещо по въпроса?
А към Jojibaby,  дали бебенцето не е увредено леко и при раждането? Как са го извадили? В статията пише, че може от увредата с времето и очичките да се увредят, т.к. лицевия нерв е увреден и бебето не може да контролира лицевите си мускули.
Че възможно ли да е от нараняване в тази област, вместо да идва от глава?! Не отричам Енцелофапатията, просто се чудя това дали не е допълнение към състоянието....


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK557636/

Това е статията, прочетох я на бързо, защото нямам много време,  може и да греша,  но имам доверие на източника.

И аз отново търсих и четох за исхемичната енцефалопатия. За съжаление, вероятно става дума за тежка форма, а прогнозите не са добри при средно тежката и тежката форма. И една от последиците е липсата на сукателен рефлекс и слепота.
Другото - детенцето е извадено с форцепс, а според статиите, които намерих до голяма степен състоянието е предотвратимо. Много въпроси изникват, но и лекарска грешка да има това няма как да върне здравето на детето, така че по-добре да не тръгваме в тази посока.
Това, което аз намерих по въпроса, обаче се разминава от това, което са казали на близките относно изследванията - правят се ЕЕГ, ЯМР и други изследвания, дори имало лечение с изкуствено понижаване на температурата първите няколко часа, за да няма поражения по мозъка.

При нас една от предполагаемите диагнози е хипоксична исхемична енцефалопатия (ние имаме много и други симптоми)-термин,с който обозначават оставането на мозъка без кислород,може вместо този термин да се чуе термин инсулт,а след време и ДЦП,зависи при какви лекари се попадне.Този инсулт е по време на бременността/по време на раждането или след него,никой обаче не може да каже кога точно..Той може да засегне много ,може и малко,в тяхното положение явно е много.Автора беше писал,че има кисти в мозъка,много дечица се раждат с такива,до колкото помня при около  40% от децата се абсорбират,но те могат да бъдат много,могат да бъдат и на опасни места-да са близо до голям кръвоносен съд и да намалят кръвопотока,в следствие на което да се получи въпросната исхемична енцефалопатия,както и оток на мозъка.Кистите  се виждат още при феталните морфологии.
Да ,ЯМР се прави,но както са казали е с упойка,но на тази възраст ще се виждат едни петна,тези петна няма да дадат никаква насока за лечение.
Прави се ЕЕГ за да установи има или няма епилептични пристъпи-е то има,така че и това изследване незнам колко е нужно.
Охлаждането на тялото-най-вероятно е направено за да се намали отока още в първите минути.При раждането се прави една оценка Абгар,най -вероятно точките при него не са добри и лекарите са се задействали веднага.
При всякакво положение за мен детето не без причина се отглежда в извън семейна среда.
Бях писала по-горе ,ако съм аз бих организирала специализирана линейка и бих преместила детето в Педиатрията.Препоръката за доц Ралица Георгиева е добра,тя работи в Педиатрията,проф.Литвиненко(един от най-добрите невролози),въобще колкото и да плюят лекарите от Педиатрията те имат най-богатите опит в страната на всякакви усложнения.
След като детето се стабилизира-рехабилотация,рехабилитация и само това,но според мен ще имат много тежка борба.В клиниката на Чавдаров и на консултация с него не бих отишла,както съм писала за мен има доста добри центрове,освен неговия.

Бебешок, само една поправка - ЕЕГ проследява мозъчните вълни, техния интензитет, т.е  работата на мозъка, а не дали има гърчове - та те са видими и без ЕЕГ.

Да,ЕЕГ представлява това,което описваш.Изразих се неправилно.Имах предвид,че  епилептичните пристъпи са прекомерна и анормална активност на мозъка,който с ЕЕГ се засичат. Потвърждава се/отхвърля се диагноза епилепсия,а в ситуацията има така.Има ситуации ,в който симптомите не се виждат,но реално има въпросната прекомерна и анормална активност

Точно така, следи се мозъчната активност. Но не е задължително да има пристъпи или гърчове.
Лекарят, който ми правеше ЕЕГ казваше, че човек може да има епилепсия и цял живот без да губи съзнание/ без припадъци или гърчове или те да са 1-2 и в ситуации, когато не биха се замислили хората за епилепсия, т.е болният да не знае дори, че е болен.
ЯМР на дъщеря ми показа "остри абнормни сигнали в материалните вентрикули на оксципиталните рога", на ЕЕГ не видяха нищо. Ама като знам как на мен ми правеха ЕЕГ и как го направиха на детето, при това при пълно съдействие от страна на детето, не знам доколко изобщо мога да им вярвам. Тя няма видими пристъпи, но и аз, и в ДГ бяха забелязали случаи, в които детето се заглежда в една точка и не реагира за известно време "все едно се отнесе на някъде/няма я". Едва след няколко повиквания " идва на себе си и се отърсва". При приятелка също пристъпите са без загуба на съзнание, контактна е по време на пристъпа и за околните може и да е незабележим. При тежките има неволеви движения на крайниците и свиване, придружено и с много силно зачервяване на лицето, но пак без загуба на съзнание.

При нас също се видя,но ЯМР е правено на 1.8г,следващото ще е до края на годината на 4,4+ години,когато се очаква процеса на миенилизация да е приключил и мозъка се е сформирал.Така,ще се види по-точно ,кой центрове са засегнати.Разбира се ,че ако има проблем той ще се види,но тъй като процесите при толкова малко дете не са приключили,а те първа започват,то находката не би дала добра яснота.От тази гледна точка не знам до колко има смисъл да се подлага на пълна упойка детето,а и самите лекари са казали ,че в неговото състояние една такава упойка е рискована.

Здравейте! Моето дете е недоносено и след като го стабилизираха, го преместиха в Дом за медико-социални грижи и стоя там един месец. Повярвайте ми, не е по желание. Ако лекарите преценят, че детето не може да се отглежда у дома, не го изписват. Един път обаче попаднало в тази институция (ДМСГ), детето вече е под опеката на социалните и могат да мотаят родителите както си искат. Да, родителите не плащат пари, но ДМСГ взема пари за отглеждането на това дете от държавата. А тъй като домовете за деца на практика са закрити, те си измислят всевъзможни дейности за да оправдаят съществуването си, една от които е доотглеждането на недоносени деца и такива с медицински проблеми. На това място детето на практика не получава никакво лечение, има лекари, но те идват за няколко часа дневно и са обикновени педиатри. Заради подобни "грижи" моето дете си навлече сериозни проблеми и едва не изгуби живота си, затова ако искате да направите всичко по силите си за това бебе, измъкнете го от там. Храненето със сонда не е проблем, просто трябва да намерите медицинска сестра, която да я сменя два пъти седмично, а скоро и сами ще се научите. Нищо чудно у дома да прояде. Моето дете никой не беше направил усилие да го храни с биберон и беше със сонда до момента, в който успях да вляза в дома при него. Веднага засука, макар в началото много бавно и всяко хранене да ми отнемаше половин до един час. Не си мислете, че някой в дома ще се занимава с това. Но едва когато се прибрахме у дома детето сякаш се събуди, започна да реагира и да се храни с апетит. Може и при вас състоянието на детето сериозно да се подобри, когато се прибере у дома при родителите си и усети любов и истинска грижа.

Има ли развитие с детенцето? Отговориха ли от Турция?

Здравейте, какво става с детенцето, вече би трябвало да е на годинка? Изписаха ли го най-сетне от дома и как се развива в момента? Как се справят родителите с него и успяхте ли да отидете до Турция? Пишете!

Здравейте и от мен,
изключително полезна тема, надявам се да не съм я открил прекалено късно.

Веднага писах на болницата в Турция за която сте споменали, ще пиша и на тази в Германия, но е надявам на още мнения на други лечебни заведения.

Синът ми се намира в много подобна ситуация, както е описал създателя на темата, но при нас е значително по-тежка. Роден с тежка асфиксия - 20 мин. без кислород. Вече е на 10 седмици като от тогава е изцяло на апаратно дишане с някои опити от по 8-10 часа в които диша самостоятелно. Гърчове се провокират от всяко докосване, само когато сме при него и му говорим сякаш се успокоява и заспива дълбоко. Лечението за гърчовете са два препарата - фенобарбитал и Конвулекс, но за съжаление без някакво особено подобрение(само ги подтискат сякаш).

Много моля за конструктивни насоки относно адекватни лечебни заведения в чужбина, тъй като след преживяното и след като видях мненията Ви все повече се убеждавам, че в България няма кой да ни помогне.

Моля колегата jojibaby1, ако при вас има някакво развитие да споделиш, надявам се нещата - макар и бавно, да се подобряват.

Викс, много съжалявам за това през което минавате! Надявам се другите потребителки, писали за тези болници да се включат, аз обаче, мога да те посъветвам да пишеш и в тази тема и да поискаш професионален съвет от д-р Чавдаров (един от добрите детски невролози в страната), със сигурност няма да навреди.
https://m.bg-mamma.com/?topic=974759.msg44095804#new
Иначе какво друго мога да те посъветвам да бъдете до бебчо и да направите така, че той да чувства любовта и близостта ви❤