Дъщеря ми /21г./ е с няколко редки заболявания, които доскоро не се надявахме, че могат да получат лечение - макродактилия, лимфангиома, аномалии на кръвоносни съдове.
В момента сме обнадеждени от информацията за лекарство, което ефикасно е прилагано при пациенти с подобни на нейните аномалии.
Лекарството тепърва предстои да бъде одобрено и в България.
Работата е там, че това е онкологично лекарство. Разбира се, много скъпо като цена. Но не само това - пред нас изникна затруднение относно предписването му. Защото дъщеря ми не страда от онкологично заболяване, а онколозите, които ще работят с това лекарство, ще го предписват само за онкологични случаи. Вече проведохме консултация с един доцент.
Налага се да се обърнем за помощ към НЗОК.
Моля който се е сблъсквал с тези процедури, нека обясни малко за стъпките!
В тази връзка - не мога да намеря в интернет списъка с редките заболявания, за да проверя дали фигурират аномалиите на дъщеря ми.
До този момент не сме търсили съдействието на различни организации, защото се бяхме примирили, че лечение не съществува...