Глиобластом

Всеки ден нещо ново излиза. От вчера пак е отекъл левия крак, ще трябва да търся съдов хирург, а специално за отока пие лекарства. Иначе кръвното е под 100 и е много замаян и неориентиран.

Dima5, даваме фамотидин за предпазване на стомаха. Това ни изписаха още от неврохирургията за дексаметазона и го продължихме по време не лъчето, когато и слагаха и дексаметазон и манитол. За сега няма болки в стомаха, не ѝ е лошо от темодала. Аз се чудех дали да не ѝ давам карсил за черния дроб - толкова лекарства не може да не дадат отражение там. Вие пиете ли нещо за предпазване на черния дроб?
Мисля да се обадя на онколожката да питам. На съдов ходихме, даже и онколозите гледаха изследването - казват, че там всичко е наред. Малко е спаднал левия крак от фраксипаксина, но имаме още 2 инжекции да поставим и да видим дали ще даде по-траен резултат. Казаха, че може и бурсит да има на коляното, но не препоръчват към момента да се прави операция там.

kokor4eto, и при нас нощите са много неспокойни - на 2-3 часа се става, до тоалетна се ходи. Пробвахме с диазепам - спи малко по-продължително. Притеснителното е, че /както при всички за съжаление/ е много объркана и през деня е почти същото - става, ляга, плаче, не може да говори. Пробвахме и с лексотан - психиатърката каза да даваме от 1 до 3 таблетки дневно, т.е. да следим какво е състоянието и ние да преценим дозата. Баща ми обаче не иска да я тъпче допълнително, че "сме я били побъркали от хапчета". Разбирам го обаче като докторите са казали как сами да им спираме или назначаваме лекарствата?!?!

Момичета да ви питам сега и за нас - много е тежко състоянието на всички и положението, в което се намираме. Всички сме на ръба на силите вече, но трябва още да издържим! Вие вземате ли нещо - как се справяте? Аз вече 6 месеца съм на деанксит и кафе - да не плача постоянно и да имам сили да се грижа за нея, обаче усещам, че вече съм на предела и физически, и психически. Пробвах и атаракс - помага за съня, но това е още по-силно от денаксита и не искам да се тъпча повече. Усещам обаче, че дните ми са като във филм - уж ми се случват някакви неща, уж реагирам, но за всичко ми трябва по 2-3 пъти да го чуя, разбера, а на работа гледам по 10 пъти една задача, че от първия път нищо не съм запомнила. Глог, мента и валериан при такъв стрес не помагат въобще...

Понякога взимах ксанакс, когато усещах, че повече не мога да понеса. Вечер пиех по една ракия, водка или друг вид алкохол, за да отпусна нервната си система. За съжаление, пропуших сериозно отново.

Белокоска, колко точно описа състоянието в което се намираме ние самите. Нервите ми са опънати до скъсване. Доскоро нищо не пиех само кафе и цигари. От скоро пия есцетил по предписание, защото усещам че трябва да приемам нещо иначе няма да издържа. Поне да изкарам деня и да съм малко по-адекватна.

На мен един познат ми беше донесъл блистер ксанакс и си взимах понякога по половинка вечер, като ми дойдеше в повече, за да мога да спя.
Обаче определено отчитам като грешка, че не намерих време и сили преди края да говоря с терапевт. Защото си докарах сериозен бърнаут.
Не правете моята грешка, говорете със специалист, погрижете се за психиката си.

От около седмица е със силно главоболие и гадене. Давам обезболяващи но не минава, за малко го отпуска и пак започва болки чак стене. Имате ли такъв проблем и какво мога да направя?

При баща ми беше на приливи и отливи болката. Оприличаваше я на тъпа и търпима.  Давах му обезболяващи, но нямаше особен резултат. Последно мислех да ходя до онколозите, за да му изпишат обезболяващи лепенки, но така и не стигнахме до тях.

Sv82, от операцията майка ми не я е боляла главата, но десният крак и коляното са някакъв ужас. И ние даваме обезболяващи, действат час-два и пак плаче, вие от болка, не знаем какво повече да направим. Най-накрая днес ще я види ортопед, но и той каза, че аркоксията е едно от най-силните обезболяващи, дава се веднъж на 24 часа. Според него майка има шип на дясното коляно, което само по себе си е болезнено, а от глиобластома болката се увеличава, т.е. хем веднъж я боли физически, хем има и психо-соматичен ефект, който засилва усещането.
При нас последните 10 дена е много зле положението - толкова объркана стана, физически едвам се държи, отказва да яде, по-скоро не може да преглъща. Според неврохирурга това ѝ състояние се дължи на темодала и ще отмине за 2-3 седмици. Обаче след 3 седмици е следващия курс, а тя не може да става от леглото. Онколозите обаче мълчат, можело да е от темодала, можело да е от болестта, въобще с тази диагноза най-лесно - то всичко може да е...
При вас след темодала така ли става? Чудя се дали пък не е и натрупан ефект от лъчето? Направихме кръвни изследвания - ниски показатели, но всички доктори казват, че за нейното състояние били "прилични". Има ли ли сте такива периоди с вашите близки - да са много изтощени след химията и след това малко да се позакрепят?
Мисля се билкова кръв да давам ли - някой прилагал ли е и това?

Белокоска, ако имаш време и желание, прочети постовете на NiaV (85,88и 90) от темата Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 3. Там тя описва състоянието на баща си на 65 г, български лекар, на когото провежда  amyloid РЕТ скенер в Италия и установяват атрофия на темпорален и фронтален лоб. При това заболяване той няма проблеми с паметта, а с възпроизвеждането и речта, объркан е, наподобява както при множествена склероза. Прогнозите са лоши и ако искаш не ги чети. При нас след един от ЯМР бяха записали склерозирал лоб, вследствие на лъчетерапията. Мисля, че Ахинора беше писала в тази тема колко много съжалява за проведената лъчетерапия. Каквото и да правим, можем само да облекчим временно състоянието, но не се отчайвайте съвсем, ето при нас, да не чуе дявола, все пак изкарахме три и половина години и се надявам да имаме още такива заедно с мъжа ми. Желая ви спокойствие, което да можете да си дадете и облекчаване състоянието на болните.

Лъчетерапията при нас много повече навреди, отколкото да помогне.
Майка ми още на петата седмица започна да залита и да става объркана от нея.
Тогава се започна и с дексаметазона.
Аз като връщам лентата назад, не знам дали бих го направила отново.
Никой не говори много открито за това - но лечението обикновено удължава живота количествено, но не и качествено. И мен ме боли да го кажа, а знам, че и да ми го беше казал някой, нямаше да послушам и пак щях изтощя всички възможни опции.
Но едно ми стана много ясно с времето - постъпих правилно да доведа майка ми в Германия. И не заради лечението - те и тук не са магьосници, въпреки апаратурата и възможностите, с които разполагат. Но са хора - държат се нормално и човешки, осигуряват подкрепа и имат много високо качество на това, което в България не съществува - палиативна грижа.

Препоръчайте нещо за претърпяване на глада. Постоянно е гладен, през час търси нещо сладко. Давам по малко и ако кажа стига, не трябва и става агресивен. Много ми е трудно вече.

Баща ми беше така🙁 Сладко по всяко време на денонощието. Един път удари малкия ми син през ръцете, за да вземе кутията с бонбони. Храна в големи количества. Апетитът му намаля като махнахме дексаметазона, но това беше преди финала😢

Аз все още имам угризения на съвестта заради ограничаването на яденето, не че майка ми е гладувала, но и аз не позволявах постоянно хранене.
Защото те реално в този момент вече нямат никакви други удоволствия, а този вълчи апетит идва от дексаметазона.
Те стават тежки и трудноподвижни, това е лошото, но в крайна сметка, движението се ограничава и без това.
Гледайте нещо по-нискокалорично и това е.

natalinik, къде намерихте септична хирургия? Аз виждам само в Пирогов, вас там ли ви приеха? Оказа се, че коляното на майка е същото като на баща ти, лека му пръст! Преди малко ортопедът изтегли гной и ни каза да отиваме в гнойно-септична хирургия. После се чухме с хирург и той ни каза, че имало вероятност да изгуби крака, ако не се вземат мерки...Да им се не види и на всичките доктори! Още от м. май в лъчето кракът ѝ се поду - водете я на нефролог, на кардиолог, на съдов - всичко направихме, ама дренаж ние как да ѝ сложим сами?!?! Как да ѝ изпишем антибиотици? И в онкологията същите мърди - не било за тях, да ѝ слагаме инжекции да не стане тромб...А това, че я боли, че има оток??! Слагаме ние студени кърпим, тъпчем я с обезболяващи, а тя горката се мъчи...Arhinora най-добре направи, че измъкна майка си от тук! Ама ние какво да правим?!?

От вас разбирам за гной в коляното...никой лекар, не предупреди за такова нещо. Явно...става сепсис от лекарствата и сривът на имунната система. И мама се облекчаваше от студени компреси милата...явно облекчават възпалението. Това е най- жестокото, че всички вдигат рамене, че не им е работа...толкова и знаят явно, какво се случва всъщност.