Да не оставим Бояна от Пловдив на 2 годинки!

От майката на Боянка

"Мили хора,
Вече повече от седмица откакто стартирахме дарителската кампания за Бояна. Вече 10 дни откакто всички вие живеете с нашата болка и толкова сърцато прегръщате каузата да дадем шанс за живот на Бояна.
Стартирахме кампанията не от желание, а по принуда – за да спасим Бояна. Диагнозата левкодистрофия на Крабе, съответната терапия и сумата, която е необходима, за да започнем каквото и да било лечение, по първоначални прогнози и проучвания, не беше по нашите възможности. Процедурата, която предстои да се извърши, а именно трансплантация на стволови клетки (Алогенна терапия) по наши предварителни проучвания като цена варираше от 120 000 до 350 000 евро. Това са пари, които не се събират за кратко време. Затова решихме да стартираме кампанията с ориентировъчна сума – 200 хил. евро, която не знаехме дали ще е достатъчна, но е сума, която ни дава възможност не само за запитвания, а и стартиране на преговори с конкретни болници. Тъй като състоянието на Бояна със всеки изминал ден продължава да се влошава.
В преговори сме с една болница в Германия и две в Турция. Като последните два дни бяхме в Истанбул за консултации. Двете лечебни заведения се съгласиха да извършат трансплантация на стволови клетки, но конкретна оферта като крайна сума – нямаме. Причината е, че вариантите за донорство са няколко, в зависимост от съвместимостта (банки за стволови клетки в Турция, банки в Европа, Световна банка или като краен вариант – донорство от някой от нас родителите на Бояна). Бояна трябва да има съвместимост с донора най-малко 9 от 10.
Болницата, в която най-силно желаем, поради ред причини, да се извърши трансплантацията е тази в Хамбург, Германия. С медиците от нея, сме във връзка почти веднага след поставянето на диагнозата. Тази седмица осъществихме и видео връзка, в която се запознаха с Бояна и текущото й състояние. Поискаха време до края на седмицата да обсъдят случая с колеги от Америка и Испания и да решат дали да ни приемат. Все още отговор нямаме. На въпроса ни за цена, ни отговориха, че ще струва няколко стотин хиляди евро.
Това, което всички вие направихте за Бояна и нас през последните 10 дни, не може да се опише с думи. Не знаем дали някога в България се е провеждала подобна кампания, за което заслугата имате всички вие. През изминалата седмица най-важното нещо за нас, освен парите, беше вашата подкрепа, която ни даде криле, за да продължим дългата борба с коварната болест. За тези 10 дни, вие събрахте сумата от 591 159.70 лв. Благодарим на всеки един от вас, който чрез сумата, дарена за нашето дете, е ощетил своето дете и своето семейство. Благодарим на децата, които се отказаха от собствените си подаръци, играчки, джобни и закуски. Благодарим на хората, които се разделят с ценни за тях вещи в името на Бояна. Благодарим за пенсионерите, които заделят от скромните си пенсии, за да има за Бояна. Благодарим на всички доброволци, които се заеха с нашата кауза. Благодарим на общините Пловдив и Раковски и техните ръководства. Благодарим на всички предприятия и фирми за щедростта. Благодарим на всички, които отделяте от времето си да се молите за нашата рожба. Благодарим на всички, които сте с нас през цялото време. Сумата, която ни помогнахте да съберем до момента, ни дава огромно спокойствие относно лечението на Бояна. Но, за съжаление, без конкретни оферти от болниците не знам все още дали е достатъчна.
Ние като родители на Бояна изказваме нашите огромни благодарности и ви гарантираме, че всички събрани средства, ще бъдат изразходвани само и единствено за разходи, свързани с лечението на детето ни. Ще направим максимално прозрачно изразходването им.
Процесът на лечение няма да приключи само с трансплантацията. Това ще е само началото – стъпката, която ще стопира развитието на болестта. Ако всичко мине успешно и имаме късмет някъде по света, където и да е, да ни приемат за генна терапия, ще настояваме упорито, защото това ще даде възможност Бояна да се излекува.
След оздравяването на Бояна, в което вярваме, всички средства, които евентуално ще останат, нашето семейство ще дари на хора, които също като нас имат нужда.
Не можем да спрем кампанията, защото не знаем колко още средства ще ни трябват в бъдеще. Затова от тук до края на борбата ни с болестта, нека всеки сам да реши дали да продължава да ни подкрепя или да спре до тук.
Още веднъж, благодарим на всички, които до момента ни помагаха, благодарим и на тези, които ще продължат да го правят и занапред. За да няма спекулации по темата за парите и тяхното разходване, молим всеки, който от тук нататък иска да дари, да го направи само на дарителската сметка на Бояна:
Банка ОББ
IBAN:BG58UBBS80021032330250
BIC:UBBSBGSF
Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)

Мили, хора, вие показахте как едно малко дете може да обедини цяла България и мобилизира българи и чужденци извън границите ни.
Ще приключим с един цитат на един до скоро непознат за нас човек, но днес можем спокойно да го наречем приятел, американски гражданин с български корени, г-н Норис Балабанян: „Виждам една бъдеща Министър Председателка в лицето на г-ца Бояна Пачова - тя е национално съкровище, не само наше Тракийско!“
Благодарение на всички вас, ние вярваме, че Бояна ще победи Крабе. Благодарим ви, че ни върнахте надеждата и днес още по-силно от всякога вярваме в оздравяването на Бояна."