Микроцефалия.....как да я познаем

  • 8 252
  • 14
Детенцето ми е на 1.2м. Този месец на рехабилитацията неврологът каза- това е с ДЦП, Епилепсия и Микроцефалия.Останах ужасена тъй-като до сега никога не са ни казали за този проблим.На детето е правен скенер- в разчитането никъде не пише че има микроцефалия...Той е с обиколка на главата 44см.Малко деформирана от едната страна тъй-като спеше на нея постоянно.Не сме посетили неврохирург-а може би е трябвало.
Та въпроса ми е към другите мами които са се сблъскали с този проблем-КАК да я разпознаем???
Виж целия пост
# 1
С каква обиколка сте родени и как е нараствала главата до този момент?
За да се говори за микроцефалия е важно освен други проблеми , то самата глава да нараства с много по  бавни темпове от нормалното. Важен е темпа на растеж , а не сантиметрите.Имате ли и други проблеми (тези ,за които е споменал невролога),защото чета ,че ходите на рехабилитация?Изоставане в развитието , припадъци или втренчване?
Направете рентген на главата.Щом има деформация е възможно да се прокрадва  мисълта за краниостеноза.Не са ли ви казали досега?Посещението при неврохирург е задължително!Той много лесно ще разпознае ако има краниостеноза , но му трябва снимка.Не се бавете , а направете консултация.Ако е краниостеноза , проблема все пак е решим,макар да  трябва това  да се случи оперативно.
Информацията , която даваш е оскъдна и не може така никой да ти каже ,кой знае какво.Важно е да посетиш няколко лекари.Неврохирург , както вече писах , невролог също.Ако трябва идетет при друг.От къде сте?Тук можеш да получиш ценни съвети за добри доктори и насоки.
При микроцефалия най-общо казано се наблюдава значително забавяне в растежа на главата или ненарастване като цяло.Отпред челото е сплескано назад или почти няма такова. ето ти линкове към теми дано съм била полезна..
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=228820.0
Виж целия пост
# 2
Здравейте-zlatina-zz
Включвам се и в други теми тъй като ние сме с Епилепсия и ДЦП.Малкият се роди доносен-3400г. 50см.В следствие на кръвоизлив в мозъка по време на раждането направи кисти.Правили сме ТФЕ и 3Д скенер.Диспансеризиран е при д невролог.Има доста голямо забавяне в развитието-въпреки че е много контактен.Започнахме рехабилитация преди около 5 месеца- преди това не ни позволяваха заради епито.Има доста голям напредък за това време-имайки предвид как беше.Вече стои седнал за по 5 мин. сам.Хваща играчки и му е интересно- но само с дясното ръче.Иначе се радва на игри като гъди-гъди-криеница...
Понякога се чудя дали може сплесканата главичка да дава отражение на цялата обиколка newsm78
А и интересното ми е че до сега никой не ни е казвал че може да имаме този проблем... Hug
Виж целия пост
# 3

Понякога се чудя дали може сплесканата главичка да дава отражение на цялата обиколка newsm78

А и интересното ми е че до сега никой не ни е казвал че може да имаме този проблем... Hug

Да може , ако има друго заболяване ,каквото е краниостенозата например.Прави се рентгенова снимка на главата и се носи при неврохирург.Той и само той може да заключи дали има или не краниостеноза и какво се прави по-нататък ще ви обясни.. Ако не сте били до момента при неврохирург , както разбирам..не губете време , а посетете такъв.Една консултация няма да ви отнеме много време и финансови средства  , но може да помогне много в случай ,че се открие гореспоменатото заболяване.Още повече щом става въпрос за някаква деформация на главата.
Относно микроцефалията може да прочетеш темата , която ти пуснах ,ще ти е полезна предполагам и може да отговори на някои въпроси..
По принцип микроцефалията е следствие от нещо (заболяване) вътреутробно или не и обикновенно върви и с други придружаващи , както във вашия случай Дцп, епилепсия и т н.Бива два вида първична генетична и вторична вследствие на заболяване на плода най-често при бременност..
Относно това ,че не са ти казали , не се учудвай и не чакай да ти кажат ...Питай,разпитвай,рови се ,чети,бъди нахална ако е нужно...В Бг е така за съжаление..Става въпрос за твоето дете ,което ти ще гледаш.Обикновенно мълчат при по-сериозен проблем или пък дрънкат куп глупости ,както в моя случай..Търси лекари,които могат да отговорят на въпросите ти и ако се касае за по сериозни неща,каквато е епилепсията например, Дцп и т н - направете косултации в  София ако не сте от там..Има изключително добри лекари , макар и да не са чак толкова много,можем да помогнем при конкретно питане.
Щом е контактен ,хваща играчки и се радва на игри ,може да навакса един ден..нали знаеш ,човек трябва да вярва и да не се отказва да се бори.Желая ти успех и ако мога все пак да помогна с нещо просто пиши.. Heart Eyes
Виж целия пост
# 4
Тъкмо щях и аз да отговарям, ама тя Златина ти написала всичко  Heart Eyes и най-вече линка към темата ще ти свърши работа.
През първата година главата трябва да нарастне с 11-12 см, ако е по-малко вече има съмнения за микроцефалия и евентуално се търсят причините. Но при наличие на съпътстващи заболявания, обикновено нещата са свързани.
  bouquet
Виж целия пост
# 5
 Бих те успокоила ,че новата диагноза Микроцефалия нищо не променя за вас, понеже и без това за нея няма никакво лечение и дали ще я добавиш или не към другите е все едно. Проблемите ви са си същите, нещата са свързани наистина.
  При нас също основната диагноза е Хидроцефалия, дцп ,епилепсия получихме след прекаран менингит. В момента ни е 46см обиколката на 3години. Би трябвало да е около 48 -50см. При нас забавянето в растежа беше през първата година- примерно през 5 , 7 и 11мес. не му нарастна изобщо главата. През втората година нарастна с 2.5см ,което е нормално, а третата година с 2см.
 Във вашия случай е добре да се иде при неврохирург ,за да види да не би да е краниостеноза ,щом има асиметрия в главичката, понеже тя се лекува оперативно.
 
Виж целия пост
# 6
 Hug Hug HugБлагодаря Ви момичета...за мен мамите тук са повече от специалисти от който и да било доктор...Веднага ще запиша час при неврохирург- виждам че много препоръчват Д-р Георгиев от Александровска болница.Иначе ние посещаваме д-р Литвиненко,д-р Станчева,д-р Тонев и д.Чавдаров.Ще пиша веднага щом дойдат резултатите.  bouquet
Виж целия пост
# 7
Преди 3 месеца и на моето бебе поставиха диагноза микроцефалия, тогава беше на 7 месеца. Беше шок за мен, т.к. ние си имаме и други сериозни проблеми и диагнози, свързани с мозъка, преглеждана е от детски невролог, когато беше на 3 месеца, правен е ЯМР. Никой и дума не ми е обелвал за микроцефалия, нито при раждането, нито след това. Педиатърката твърдеше, че главата нараства добре и важното е, че расте, но явно не е било достатъчно....
Виж целия пост
# 8
 Sad И аз вече нали съм напреднала в четенето и разпитването- всички казват че за микроцефалия можем да говорим при три или повече стандартни отклонения от обиколката на главата.Колко е вашата обиколка в момента?
Ние сме на границата на второто SD - на 1.10месеца сме и обиколката ни е 45.5-46.
А и междувременно да попитам- при поставяне на диагнозата получавате ли писменно ,че детето има този проблем.
Виж целия пост
# 9
polini , виждам, че главата е нарастнала значително от времето на първия пост, поздравления   bouquet
Как е детето?
Аз главата не съм я мерила, откакто беше на вашата възраст, след това нараства много бавно и винаги може да излезе 0,5-1,0 см в плюс или минус. Всъщност за мен това няма значение, при положение, че не мога да я накарам да порасне  Simple Smile
Давали ли сте Б12 на децата? Бях чела в чужди форуми, че спомагала за нарастването. Аз давам от известно време, не заради това конкретно, а защото е полезен за развитието. Не съм особено редовна и не мога да преценя конкретен ефект, надявам се да има.
Относно писмената диагноза - имаме от Токуда, като беше на 7 мес.
Виж целия пост
# 10
Алина - ние не даваме нищо.Наскоро купих един билков сироп за стимулиране на мозъчната дейност- Ментат се казва и струва около 3лв.Нямам още наблюдения но ако има резултат ще пиша. Може ли да ми кажеш за В12 трябва ли някой да ни го изпише и как се приема.Благодаря.
Виж целия пост
# 11
На нас никой не го е изписал, чела съм по разни групи за аутизъм и микроцефалия и подобни.
Знам, че е по-добре да се приема под формата на метилкобаламин, освен това да е като инжекции /което вече го изписва невролог/, или подезична форма.
Аз съм взела това
http://www.iherb.com/Source-Naturals-MethylCobalamin-Cherry-Flav … -120-Tablets/1466
Давам 2-3 пъти седмично по 1/3 до 1/5 от хапченцето да го смуче под езика.
Виж целия пост
# 12
 Thinking дали има някаква форма в сироп.Няма как да му давам на хапче...дано да има резултат при вас. Praynig
Виж целия пост
# 13
На нас последно ни мериха главичката на 9 месеца, беше 40 см. По принцип винаги досега е имало растеж. Мисля, че чак на 1 годинка ще я измерят пак, защото сега, на тази възраст, месечният растеж бил незначителен. В епикризата от последния ни преглед (по принцип избягвам да ги чета) е спомената и диагнозата микроцефалия, т.е. да, имаме го и писмено. По-точно, пише, че има микроцефална структура, което не ми беше обяснено какво точно значи. Вероятно е нещо във формата на главата, а не само обиколката, което дава основание за подобна диагноза.
Иначе бях питала педиатърката дали може да се направи нещо за засилване на растежа на главата или поне фонтанелата да се затвори по-бавно, т.к. докато е отворена, главата расте с по-бързи темпове, но нищо конкретно не ми каза. Давам Омега-3 за деца за стимулиране на мозъчната дейност. Неврологът ни беше изписал Ноотропил или Брейн Бустер, но Ноотропилът си е сериозно лекарство, засега не смея да давам, а в листовката на Брейн Бустер, което е хранителна добавка, пише, че е за деца над 1 година и реших да поизчакам.
Освен това детето е слабо подвижно, има цкс, а тези лекарства и добавки дават допълнителна енергия, която то не може да изразходи.
Виж целия пост
# 14
Здравейте мами дъщеря ми е на 6г и днес вече в епикризата видяхме след множество изследвания диагноза микроцефалия,с леко умствена изостаналост..а резултатът от скенера е субарахноидна киста, вляво от темпорално или по-широк сулкус...Та въпроса ми е има ли някоя мама,на която детенцето да е с такава диагноза и какво трябва да очакваме оттук нататък..Отделно имаме след и писаната ни терапия Brain the busster и Алора еженощно напикаване.. Това и преди ставаше, но тя се усещаш, а сега вече и не се усеща.. Нормално ли е при такава диагноза и нощно напикаване и раздразнителност... Не знам какво да правя вече,а най-вече кой невролог да посетим и в кой град..
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия