Семейството с „различно” дете

Раждането на дете с увреждане се възприема и от семейството, и от обкръжаващите го като „мъка”, „нещастие”, „крах на надеждите”, „непосилно бреме”, „ужас”, „кошмар”, „тежък кръст” и т. н. Но рядко се замисляме как се формират тези съждения и оценки; какво влияние оказват върху тяхното възникване доминиращите представи в обществото – не отчитаме силното влияние, което социумът оказва върху семейството.

За съжаление, принудени сме да констатираме, че в масовото съзнание триъгълникът „семейство-общество-човек с увреждане” се разглежда на равнище „свой-чужд” с всички произтичащи от това последствия – неприемане, отричане, осъждане, отстраняване и т. н. [1] Анализът на причините за подобно мислене не влиза в задачите на настоящата статия, въпреки това бих искала да очертая някои особености на съвременните представи, които несъзнателно предопределят отношението на семейството към раждането на дете с нарушения в развитието.

В съвременната култура другостта се възприема като „нарушение”, „дефект”, „душевна болест”. Вероятно определящ фактор за отношението на днешното общество към страданието е неговото неприемане. Болестта се разглежда като досадно недоразумение, застигащо изначално здравия човек вследствие на различни вредни влияния от околната среда (инфекции, екологични проблеми, наследственост). С болестта се „борят”; пред нея не бива да се „предаваме”, да „отстъпваме”; загубата тук е равносилна на смърт. Както виждаме, лексиката, описваща отношението ни към болестта, е максимално близка до военната. Именно с такава непримирима позиция – постоянни бойни действия – медицината и съвременното общество подхождат към проблемите на развитието у детето, проблемите на психичната болест, проблемите на другостта.

Източникът на подобно отношение към човека със специфични потребности се корени в представите на тоталитарното общество. Периодът на съветската власт в Русия се характеризира с идеята за „новия съветски човек”. Появата на такъв идеален човек, безусловно здрав във всички аспекти, трябвало да послужи като доказателство за съвършенството на социалистическия строй. Различието, душевната болест не се вписвали в картината на всеобщото „безоблачно щастие”, затова хората с увреждания били отделяни от обществото. [2] В тази сфера равнището на държавна намеса, натиск и контрол станали доминиращи. Институциите, които трябвало да се занимават с лечението, обучението и социализацията на хора с проблеми, приличали на институции за лишаване от свобода. А в обичайните представи причините за психичните заболявания и нарушения се свързвали с такива асоциални явления като: проституция, наркомания, алкохолна зависимост (разпространен социален мит).

Ако на обществено ниво виждаме неприемане на различността, то и в семейството откриваме сериозен конфликт. Кое семейство в нашата култура смятаме за „идеално”? Майка, баща и две деца, желателно от различен пол, с висок жизнен стандарт и социално благополучие. [3] Такива семейства описваме като „щастливи”, „пълноценни”, а децата в тях – като „радост” и „смисъл”. На другия полюс поставяме бездетните или многодетните семейства („бедните”, „нещастните”, „да ги оплачеш”, „странно, как може да се живее по този начин”).

В резултат на това, че съвременните семейства най-често нямат много деца, детето се превръща в свръхценност и върху него се стоварват всички семейни очаквания и надежди. Наложилата се в последно време идея за успех и задължителен напредък, приложена в отношенията между поколенията се изразява в това, че от детето се очаква не само да съхрани за семейството достигнатото от предишните поколения равнище на функциониране, но и съществено да го придвижи напред. Родителите очакват детето им да продължи семейните традиции или да осъществи онова, което те самите не са успели: „То ще продължи нашата лекарска фамилия” или „Не можах да получа висше образование, но то ще го получи”. Всичко това създава поле на напрежение и възпрепятства способностите на детето да се обучава и да се развива. При такава визия за мястото му в семейната система то се превръща в средство, в обект и се приема от възрастните като част от тях самите. Родителите се самоопределят в обществото чрез способностите и достиженията на своите деца, а на свой ред околните също оценяват семейството според успехите на децата. По този начин детето се оказва малоценно само по себе си, независимо от нивото си на развитие, социални успехи и реализиране на очакванията на възрастните.

Появата на дете с увреждане се трансформира в крайно интензивен опит за неговото семейство, като разбива вече изградените представи и разрушава очакванията, свързани с бъдещето. Оказвайки се в подобна ситуация, на семейството му предстои да извърви дълъг път. Как да разкажем за този път? Как да направим разбираеми и видими онези вътрешни процеси, които протичат по време на това пътуване? Как да забележим промените? Къде да търсим сили за преодоляване на трудностите? Как да видим хоризонтите, които могат да ни се разкрият?

Много хора, които имат деца с проблеми в развитието, щом направят ретроспекция на живота си казват, че именно раждането на „различно” дете им е дало удивителния опит на преосмисляне на ценностите, научило ги е на толерантност, вяра и надежда. Но в началото на този път доминиращо е преживяването на скръб, травма, загуба, съпроводено от чувство за вина, отчаяние, болка и несправедливост. Говорейки за пътя на семейството и вътрешните преживявания, можем да откроим емоционално наситени теми, които ще ни помогнат да започнем да мислим и да говорим за нарушенията, болестите, опита на семействата и въобще на хората, докоснали се до подобни проблеми. Всяка от темите е представена като две полярни точки, но това не означава, че процесът на осмисляне на преживяното се движи от единия полюс към другия: често тези два полюса присъстват едновременно, но в някакъв момент един от тях може да звучи по-силно.

Отричане и приемане

Раждането на дете в семейството е свързано с изграждане на планове за бъдещето, с формиране на представи за собствената личност и за родителството. Но когато детето се окаже „несъвършено”, тези планове рухват – възниква болка от загубата. Щом съобщят на родителите, че тяхното дете има сериозно увреждане, душевната болка може да е толкова силна, че настъпва емоционален шок. Освен откритата проява на скръб с викове и плач, могат да се проявят вътрешните механизми на отричането, които засягат различни аспекти от ситуацията, състоянието на детето, собствените преживявания. Отричането е реакция на противопоставяне и крайно несъгласие. На отричане бива подложено всичко, което нахлува в живота ни и разрушава из основи представите ни за света. Трябва да отбележим, че отричането се явява един от механизмите за оцеляване в крайно тежки за човека моменти.

Понякога това отричане е толкова силно изразено, че родителите на деца със сериозни увреждания до последния момент не оформят документи за инвалидност или възлагат неоправдано големи надежди на конкретно лечение или метод на въздействие, които, както те смятат, ще помогнат на детето им да се излекува и ще върнат щастието в техния дом.

В началото на пътя отричането помага да издържим при крайно тежки обстоятелства, когато все още не разполагаме с психологически ресурси да приемем и да преживеем ситуацията. Животът трябва да продължи, да продължат грижите за детето и за нас самите, за останалите членове на семейството и невинаги е възможно да се скърби открито. Още повече, че различните членове на семейството могат да преживяват и да изразяват по различен начин своето емоционално състояние. Бидейки защитна реакция, отричането е свързано със силно напрежение и разход на енергия, която, ако случващото се бъде прието, би могла да се използва за положителна промяна. Да прибавим и факта, че отричайки вътрешния конфликт („обичам своето дете – детето ми е източник на моите страдания”), ставаме особено чувствителни към всяка информация, която разкрива този конфликт.

Състоянието на напрежение може да продължи дълго. Но приемането на реалността открива принципно нова перспектива. То е необходимо, за да започне изграждането на живота по нов начин и да се появи място за ново бъдеще с „различното” дете. Приемането създава пространство за наблюдение и разбиране; позволява да се забележат нови възможности, които до този момент са останали скрити. Именно то помага да осъзнаем ценността на всеки опит, независимо какви са конкретните обстоятелства, които го пораждат. Следва да отбележим, че приемането не е едномоментен акт. По-скоро може да се говори за него като за постоянен психичен процес. То има и „практическа” страна: позволява да се обърнем за помощ, а след това да я използваме ефективно. При тежки нарушения у детето, промените в състоянието, развитието и обучението му ще протичат много по-бавно в сравнение с неговите връстници. За да поощрим този процес и да изпитваме радост от успехите, трябва да се научим да виждаме и да ценим дори малките крачки към тях. Всичко това е възможно само в случай, че приемем настоящото състояние на детето, както и собствените си преживявания.

Отчаяние и надежда

Отчаянието е чест спътник в началото на пътя. Диагнозата звучи ужасно, състоянието на детето може да бъде твърде тежко, у родителите възникват силни преживявания: чувство за вина, страх, срам, усещане за самота и безсмисленост. Семейството често се оказва без подкрепа и за отчаянието вратите са отворени. Социалната ситуация, отношението на обществото, наличието или липсата на подкрепящи институции могат в значителна степен да повлияят върху този аспект, да го облекчат или да го усилят.

Оформилата се към днешен ден социална ситуация в нашата страна: отсъствие на система за подпомагане, информация, служби за оказване на подкрепа – работи по-скоро в полза на отчаянието. Мнозинството от тези семейства са оставени сами с проблемите, в най-добрия случай получавайки повече или по-малко адекватно медицинско лечение и ниска пенсия. Нещо повече: представителите на медицинските и социалните органи настойчиво убеждават родителите да се откажат от увреденото си дете и да го оставят в интернат, като рисуват мрачни перспективи за бъдещето му и за живота на семейството като цяло. [4]

Въпреки това в много страни от няколко десетилетия съществува различен модел. На семействата, в които се роди дете с увреждане, веднага се предоставя необходимата информация, в това число и телефони на центрове за ранна помощ и на родителски организации. Често членове на тези организации идват в родилния дом или в дома на семейството, показват своите деца, споделят собствен опит. Семействата могат да научат какви перспективи съществуват за детето в ранна възраст; за предучилищни и училищни институции; за възможностите му за реализация и устройване на живота, когато родителите вече не биха могли да се грижат за него. Специалисти поясняват какво може да се направи за детето в медицински и в социален план. Семейството се оказва „обхванато” в един от най-сложните за него периоди. Всички тези мерки дават възможност да се очертае благоприятна житейска перспектива, да се почувства по-голяма увереност и надежда. И това вече не е отчаяната надежда, когато ни се иска да върнем времето назад, а надеждата, насочена към бъдещето.

В нашата страна, независимо от сложните обстоятелства, много семейства с течение на времето започват да се справят с отчаянието. Те търсят къде могат да получат помощ, съответстваща на техните представи за нуждите на детето им, събират информация за методите за възпитание и обучение на деца с проблеми в развитието, намират съмишленици и положителни истории на хора, сблъскали се с аналогични трудности. Все повече семейства се грижат за увредените си деца вкъщи. Голямо значение тук има подкрепата на близките, на останалите семейства, на специалистите. С времето настъпва усещане, че върху ситуацията може да се влияе. Заедно с това трябва да кажем, че и самото общество прави първите стъпки в осъзнаване на потребностите на такива деца и техните семейства и правото им на достоен живот.

Вина и прошка

Нарушенията, болестта предизвикват усещане за личен провал, срам, унижение, дори за нравствено и духовно падение: „С какво заслужих това? Каква е вината ми? Що за човек съм аз, ако не мога да защитя собственото си дете? Защо се случи именно на нас?” Тези въпроси са едни от първите, които се пораждат, когато хората се опитват да си обяснят появата на дете с увреждане и са съпроводени, особено в ранните етапи, от силно чувство за вина.

Чувството за вина често се движи в затворен кръг. Трябвало е да направим нещо, но сме го направили „лошо” и сега сме обречени да страдаме. Като се чувстваме виновни и изпитваме срам, ние се стремим към изкупление. Започваме да вършим онова, което превишава нашите сили и възможности; поемаме още по-големи отговорности. Но тъй като те често се оказват неизпълними – това поражда още по-силно чувство за вина, което на свой ред отново изисква изкупление. Човек може да достигне до такова състояние, при което да подложи на съмнение дори правото си на съществуване, доколкото, според собствената му оценка, той се явява „източник на страдания в света”.

Понякога чувството за вина се насочва навън – започваме усилено да търсим „причината за всичко”. Това могат да бъдат някакви особени обстоятелства; специалисти, най-вече лекари, които „не си свършиха добре работата” (макар че в практиката наистина има случаи на лекарски грешки). В ролята на виновни могат да се окажат някой член на семейството или „лошите гени”. Последната идея често бива силно разрушителна за семейството и рядко води до добри резултати както за детето, така и за неговите близки.

Вината и срамът оказват огромно влияние върху отношението ни към обществото. Понякога те насаждат усещането, че децата с увреждания и техните семейства нямат никакви права в това общество. Иска ни се да се скрием, да не излизаме от дома си и да се срещаме с други хора, защото това може да разкрие собственото ни несъвършенство. [5] Или другият вариант: човек да се чувства „пречистен” от страданието и собствената жертва и едновременно с това – много уморен, в резултат на което да започне да обижда околните, в това число и своите близки и винаги да търси повод за самооправдание.

Но независимо от всичко, което казахме по-горе, процесът, който започва с чувство за вина, не бива да се оценява еднозначно като отрицателен и безполезен, тъй като именно той слага началото на осмисляне на случващото се и ни изправя пред въпроса за отговорността и за предела на собствените ни възможности. Чрез това преосмисляне можем да се докоснем до важни духовни теми, с които вероятно никога нямаше да се сблъскаме, ако живеехме при различни обстоятелства. Една от темите е въпросът за справедливостта в света и за отговорностите на човека в него.

Когато осъзнаем и приемем случилото се; човешките възможности и ограничения, ние сме способни да снемем от себе си бремето на вината и да изпитаме освобождение и облекчение. Заедно с тях се появява и място за прошката. Преди всичко – прошка към себе си. Този процес е съпътстван от преживявания, свързани с разрешението да бъдем: осъзнаване на собственото ни достойнство; ценност; възстановяване на хармонията в нас; оформяне на граници; поемане на отговорност, включително и за самите себе си. Проблемът за прошката е проблем за милостта и любовта в света. Прощаването на себе си, на другите и на света и приемането им такива каквито са, е огромна крачка към новия живот. Чрез тази нова позиция се появява възможност за установяване на по-близки отношения с околните на основата на уважение, съпреживяване и любов. Това е и началото на нови отношения с детето, когато и възрастният, и детето придобиват собствена съдба, извървяват свой собствен път. От тази позиция и възрастният, и здравото, и „различното” дете се оказват равнопоставени.

Тайна и разкриване

Възпитавани в определена култура, ние усвояваме кое следва да бъде отнесено в сферата на личното, интимното, скрито от погледа на обществото. Така нарушенията в развитието на детето се свързват с личната вина на родителите, с техния провал и затова трябва да бъде скривани от околните, защото могат да бъдат свидетелство за тяхното несъвършенство. [6] Семейството се бои от осъждане, от „изгонване” от общността. Тенденцията да се запази в тайна случващото се с детето може да бъде много силна: то вече да е зрял човек, а за неговото реално състояние да знаят само най-близките роднини и приятели. Понякога, особено в началото, някои семейства изпитват трудности да споделят проблемите си дори със специалистите. Често и преживяванията, свързани с детето – отчаяние, скръб, вина – се пазят в тайна, затваряме се в собствения си душевен свят. Вместо да насочим силите си за промяна на положението в положителна посока, изразходваме огромни ресурси за запазване на тайната, за преодоляване на тревогата от възможното й разобличаване. Такъв подход е безполезен. Облекчението настъпва, когато съкровеният и болезнен опит се споделя с други хора, както това се осъществява например в родителските групи. Заедно с това, когато тайната престане да бъде тайна, може да бъде установен контрол върху онези аспекти от преживяванията на тревога, вина и т. н., които са били свързани с нея, да се обърнем за помощ и да получим подкрепа. Въпреки това, като консултанти ние сме длъжни да уважаваме интимността и дискретността на конкретни преживявания и опит на хората; правото им да очертаят граници, които им се струват приемливи. Ние само можем да създадем безопасна среда, приканвайки хората да разкриват онова, което ги вълнува и което биха искали да променят.

Пасивност и активност

Съвременният човек е склонен да преувеличава възможността за лично влияние и контрол в своя живот. Болестта, уврежданията се явяват опит, който отпада от сферата на личен контрол и поставят въпроса за неговата относителност. Нарушенията са зов. Често причините за възникването им не могат да бъдат точно изяснени, но ако става дума за психични заболявания, например шизофрения, е почти невъзможно да се влияе върху хода на болестта. Никой не може да даде точна прогноза какво ще се случи с детето в бъдеще. Понякога колкото и пари и усилия да вложи семейството в лечението на детето си, към каквито и методи и специалисти да се насочи, състоянието му не се променя радикално – нарушението си остава нарушение, „различното” дете няма да стане като другите. Обичайният модел на света, при който всичко е ясно и прогнозируемо, се разрушава. И когато осъзнаем безрезултатността на своите усилия, се изправяме пред избор. Или в бъдеще да се откажем от каквито и да е опити за влияние върху живота и да заемем пасивна позиция (не на последно място отказът от отговорност може да е предизвикан от силно чувство за вина, което ни лишава от способността да си поставяме цели, да ги постигаме и да получаваме добри резултати), или да признаем: не всичко е под наш контрол, но ние можем да влияем върху някои аспекти от ситуацията и от собствения си живот. Приемайки границите на нашето въздействие, можем да открием зони, които отпадат от контрола ни, но затова пък по-ясно ще видим онези, за които можем да поемем отговорност, да я споделим с другите и да започнем да действаме активно, осъзнато, с усещане за своята съпричастност.

В нашата култура обикновено се декларира ценността на активната позиция, но на практика често се оформя и се поддържа пасивната. Това в частност се проявява при контакта на семейството със специалистите. Родителите биват слабо привлечени към процеса на вземане на решения, игнорират се нуждите и желанията им, скрива се информация. Представите на професионалистите за това какво е „добър клиент” често се основават на качества, свързани с пасивността. Той е преди всичко „пациент”, т. е. търпелив. Той е послушен и удобен, задава малко въпроси и прави това, което му кажат. Струва ли си тогава да се учудваме на неговата зависимост и пасивност?!

Често когато родителите идват на първите срещи споделят своето безсилие. Семейните и индивидуалните консултации, участието в родителските групи и заниманията с детето, привличането към обсъждане на корекционно-развиващи програми позволяват на родителите да осмислят онези моменти в живота им, в които са проявявали инициатива, отговорност, способност за действие и смелост, и да актуализират тези възможности. Заедно с това трябва да кажем, че инициативата и отговорността, особено когато току-що са се породили, са много крехки и изискват особена подкрепа от страна на околните.

Страх и смелост

„Как ще бъде след година?”, „Ще приемат ли нас и нашето дете близките и приятелите ни, и как ще реагират непознатите?”, „Ще останем ли заедно въпреки трудностите, ще издържим ли?”, „Ще ни стигнат ли парите, за да платим необходимото лечение и занимания?” и т. н. Това са въпросите, които измъчват семействата, в които има дете с нарушения в развитието. И може би най-страшният от тях е: „Какво ще стане, когато вече няма да можем да се грижим за него?”

Силните преживявания, невъзможността за контрол, сложността на вътрешните семейни отношения, неизвестността за бъдещето (включително отсъствието на „нормална” житейска перспектива, която имат семействата със здрави деца) предизвикват страх. Това чувство възниква като сигнал за крайна опасност и води до избягване на всичко, което може да го провокира, било то размисъл или действие.

Една от най-плашещите теми е страхът за бъдещето. Често следствие от него е идеята, че израстването на детето крие в себе си опасност. Поради тази причина може да се развие неосъзнат стремеж у родителите да задържат детето си колкото може по-дълго в инфантилно състояние; до появата на свръхконтролиращо поведение от тяхна страна; до отказ да се приеме неговото израстване, в това число и половото му съзряване. Когато обсъждаме на индивидуални срещи и в групи родителския страх, свързан с бъдещето, често се случва да чуем, че този страх е толкова силен и дори води до появата на желание детето да напусне този свят преди родителите, за да не остане само. При това самите родители описват това желание като противоестествено, недопустимо – когато смъртта на детето им изглежда като облекчение, но предизвиква дълбоко чувство на вина и срам. Страхът, в това число и пред бъдещето, отключва чувството за вина и дава право на бездействие, но едновременно с него възниква и усещане за лично безсилие. [7] Трябва да осъзнаем, че процесът на „лекуване” на вината чрез страх не е конструктивен, доколкото тук качествата сила, мъжество, смелост, упоритост, издръжливост, действително проявени от хората в трудни моменти, често се игнорират. Нещо повече, припомнянето за това в разговор предизвиква гняв, раздразнение, отказ и се възприема като опит за стоварване на повече отговорности, а не като проява на уважение.

Страхът на родителите в нашата страна се подхранва и от отношението на обществото към хората с увреждания. Пребиваването в изолация, липсата на институции за социална и образователна подкрепа, предубежденията и тесногръдието в общество, в което почти единствената алтернатива за такива хора е животът в психоневрологически интернати, които до ден-днешен по-скоро напомнят затвори – изисква от семействата необикновена смелост и издръжливост. Така, на практика почти всички родители на деца с нарушения в развитието вече са се сблъсквали (а някои от тях се сблъскват постоянно) с призивите на медицински специалисти, представители на образователни и социални служби, да ги оставят в интернат с думите: „От него нищо няма да излезе”, „То няма бъдеще”. Но родителите устояват, не се предават и детето им е заедно с тях. В началото много от тях дори не си представят с какви трудности ще се сблъскат, но срещайки се с тези трудности, те продължават да живеят и да се борят. И това е удивителна издръжливост пред лицето на изпитанията.

Загуба и обновление

Осъзнаването на факта, че детето има нарушения в развитието, често предизвиква усещане за загуба. Това засяга и загубата на възможностите за самото дете; разбирането и приемането, че много радости и блага в живота ще останат недостъпни за него. За някои преживяването на загуба може да бъде толкова силно, вследствие на което те се чувстват неспособни да се върнат към живота. Той се разделя на „преди” и „след”. Животът преди събитието се подлага на преосмисляне: или се обезценява, или се възприема като нещо безвъзвратно загубено. Това, като правило, оставя отпечатък върху целия им по-нататъшен живот. Освен това предишният опит, ресурси, модели на поведение и т. н. се оказват неприемливи за разрешаване на сегашните трудности.

Същевременно опитът от загубата ни разкрива кое за нас е най-скъпо и желано в този свят. [8] Така загубите носят потенциалната възможност за приемане, обновяване и по-дълбок досег до нашата ценностна система. Помня как провеждах беседа с една майка и тя говори продължително какви тежки преживявания предизвиква у нея фактът, че малкият й син е увреден. Попитах я: какво ново се случи в семейството, какво е научила за себе си и за другите хора във връзка с това, че има такъв син. Отначало тя се учуди, дори както ми се стори, разсърди се, но след това се усмихна и каза следното: нейният по-голям син е много интелигентен и способен. Тъй като постигал успехи от най-ранна възраст, родителските изисквания към него непрекъснато се увеличавали. Когато бил на 10 години, майката вече крояла планове какво училище ще завърши, в кой университет ще постъпи, какъв ще стане, за кого ще се ожени и какви ще бъдат внуците й. Със съпруга й се радвали на осъществените надежди, свързани с по-големия син и решили да създадат второ дете, което да утвърди тяхното щастие. Но се ражда дете, чието развитие очевидно не съответствало на нормата – той бил „не на себе си”, неразбираем, можел да крещи през цялото време, не реагирал на опитите за общуване, не гледал в очите, не се усмихвал, по-точно усмихвал се, но някак по своему, когато го оставят на спокоййствие. Това било шок. По-страшно не можело да бъде. Но след това майката открила, че докато рисувала мрачни картини за бъдещето на малкия си син и докато се опитвала да осмисли случилото се в семейството, отношенията с по-големия й син започнали да се променят. Тя забелязала, че вече се радва на успехите му по различен начин; осъзнала, че е готова да му даде свободата да избира и да взема решения. Техните контакти станали по-топли и доверителни.

Отношенията със съпруга й също се променили: те се задълбочили поради преживяното изпитание. Неговата грижовност, преданост и доверие нараснали. Духовните им търсения, които започнали с опит да осмислят загубата, след няколко години ги довели до по-дълбокото усещане за Висше начало в света. „Ако не беше по-малкият ни син, не знам какво щеше да стане с нас” – каза тя накрая. Така, заедно с опита от загубата, се появило ново преживяване за ценностите и смисъла.

Тежест и облекчение

„Различното” дете се нуждае от специфични грижи. Животът с него не е лесен, необходими са много енергия и търпение. Голяма част от трудностите, с които се сблъскват семействата, имат дългосрочен характер. В резултат на това се появяват физическа и емоционална умора, усещане за тежест и бреме. Нещо повече, ако родителите на останалите деца се сблъскат с проблеми, те не без основание смятат, че след известно време това ще се промени, защото здравото дете расте динамично и се развива. Тук ситуацията е напълно различна. Например, детето може да има сериозни емоционални проблеми: изпитва страх, плаче, крещи или опитва да се самонарани; може да има нарушения в съня, които да продължат няколко години – а това означава, че и родителите не могат да се наспят; или детето е вече пораснало, а както преди не може да се облича само и да ползва тоалетна. Ако има двигателни проблеми, ще се налага да го вдигат, да го слагат в инвалидната количка, а може вече да е достатъчно тежко. Всичко това изисква физически и емоционални сили и търпение, за да се реагира спокойно, за да сме способни да се грижим и да поощряваме развитието му, а и да не полудеем. Тежките емоционални преживявания, които не могат да бъдат споделени с други хора, също са причина за изтощение.

Онези, които се грижат за някого, също се нуждаят от подкрепа, която да им донесе облекчение. Неслучайно в много страни освен лечебните и образователните институции, съществуват специални центрове за дневни грижи, в които детето може да бъде оставено от няколко часа до няколко дни, за да могат родителите да се погрижат за себе си, да работят, да отидат на почивка, да останат насаме.

Облекчение може да донесе и промяната на възприемане на случващото се [9] и приемането на детето и неговите възможности, умението да се забелязват малките стъпки в подобряването на неговото състояние и развитие. В този случай облекчението често е свързано с някои практически подобрения: придобиване на нови навици от детето, които ще му позволят да бъде по-самостоятелно; с появата на социален работник, който да помага на майката; или с наличието на по-удобна количка, на рампи в превозните средства, на специални приспособления за вана и тоалетна и т. н.

Понякога настъпва облекчение с появата на нови интереси, несвързани с грижите за детето. Нека да отбележим, че понякога това е съпроводено от чувство за вина („Не мога да отида на почивка, защото това е предателство”, „Не мога да го оставя на домашна помощница, защото няма да се грижи за него както е необходимо”). Но мнозинството родители въпреки всичко намират баланс между чувството за вина и желанието за по-пълноценен живот. Ако у семейството се формира подобна „независимост”, то забелязва, че когато се върне при детето, отношенията в него са станали по-пълноценни, а грижите за детето – по-добри.

Безсмисленост и смисъл

Нарушенията в развитието са подтик за търсене и откриване на смисъл. Много житейски истории на хора, докоснали се до тези проблеми ни удивляват с това, че независимо от периодите на отчаяние, болка, безсмислие, в тях се описва борба за създаване на смисъл. И тази способност да открива смисъл е победа на човека пред лицето на онова, което го плаши; което лежи извън неговата власт и контрол. Именно тук в най-пълна степен се проявяват човешката активност и отговорност. Това е началото и същността на духовния път, по който можем да тръгнем благодарение на трудностите и загубите. Дарът, който получаваме чрез тежките изпитания.
Като консултанти ние не знаем отговорите на онези въпроси, които поставят хората, обръщайки се към нас за помощ. Но можем да предоставим на отделни членове от семейството, на цели семейства и общности особено пространство за беседи, в което е възможно да се повдигнат и обсъждат въпроси за смисъла, ценностите, значенията и представите. Това пространство е подобно на строително скеле, върху което може да се изгради зданието на смисъла.

Тези емоционално значими теми помагат да разкажем за преживяванията и пътищата, които изминават семействата, грижещи се за деца с увреждания. Темите са универсални, поради това, че възникват при сблъсък на човека с всяка тежка жизнена ситуация и не са специфични само за такива семейства. Те могат да станат крачки по пътя към осмислянето и промяната на нашия живот.

Поради особеностите на личния опит, вътрешните преживявания и социални отношения, т. е. всичко онова, което се включва в понятието „лична история”, за хората могат да бъдат актуални в по-малка или в по-голяма степен различни теми, но три от тях са централни. Това са темите, свързани с преживяването на загуба и обновление; вина и прошка; отричане и приемане. Преминаването през тези процеси може съществено да промени отношението на човека към неговия живот и към самия себе си. Иска ни се да отбележим, че в настоящата статия тези теми са представени като полярности. Въпреки това, в конкретните истории тези полярности или алтернативи съществуват не като взаимоизключващи се, а по-скоро описват движението на вътрешните процеси. И пътят на човека не е в отричането на едни свои преживявания за сметка на други, а в осъзнаването и приемането на целия спектър от чувства и опит, което помага за поемането на отговорност в нашия живот.

Литература:

1. Ваништендаль С. „Резильентность”, или Оправдание надежды. Раненный, но не побежденный. Женева: BICE, 1998.
2. Фюр Г. „Запрещенное” горе. Минск: Минсктиппроект, 2003.
3. McDaniel S., Hepworth J., Doherty W.J. The Shared Emotional Themes of Illness //Journal of Family Psychoterapy. Vol. 10 (4). 1999. P. 1-8.

Бележки:

[1] В последното десетилетие ситуацията постепенно започна да се подобрява. Променят се законите. Все повече деца с увреждания остават при семействата си; променят се, макар и бавно, общественото мнение и отношението към хората с проблеми. Появяват се статии и предавания, посветени на тази тема; репортажи от параолимпийските игри бяха излъчени по водещите телевизионни канали.
[2] Система от закрити интернати и психиатрични клиники.
[3] За да се убедим в противоречието на този шаблон, достатъчно е да видим рекламите, в частност, рекламите на продукти, които похапват „щастливите” семейства.
[4] Практика на препоръчителен отказ, наложила се в съветско време.
[5] Нашата култура подхранва усещането за вина и срам и дори го усилва. В обществото е широко разпространено мнението, че именно родителите са виновни за болестите на децата си.
[6] Например, в Англия, където традиционно е силно убеждението, че болестите и уврежданията трябва да бъдат отнесени към сферата на личния живот, публичните признания на популярни хора за присъствието в техните семейства на деца с проблеми в развитието до известна степен промени общественото мнение.
[7] По-горе описахме как чувството за вина е способно да се движи в „затворен кръг”. Що се отнася до взаимоотношенията между „аза” и чувството за вина, това чувство разрушава „аза” отвътре; подлага на съмнение правото му да съществува. Страхът блокира всяка активност, очертава я да изглежда като опасна. Той като че свива „аза”, като го запазва цялостен, но изнася опасността извън него. Страхът дава право на бездействие, но след известно време бездействието отново създава чувство за вина. По този начин често чувството за вина и страхът се оказват свързани. Това означава, че от една страна, реакциите на страх се преувеличават, а от друга страна, се създава лъжлива тревога.
[8] Когато губим нещо; когато осъзнаем, че нещо е невъзвратимо, изпитваме тъга. Докосвайки се до нея, можем да усетим, да видим онова, което не сме забелязвали, но всъщност е притежавало голяма ценност за нас.
[9] Например, можем да смятаме, че детето с увреждане е „Божие възмездие”, „наказание за грехове”, а можем и да приемем, че такова дете има собствена съдба, свързана със съдбата на семейството му, но едновременно с това и независима от него.

 

Със съкращения – от сборника „Особое детство. Шаг навстречу переменам” 2006 г. | www.pravmir.ru

Превод: Радостина Ангелова