Зачеването - това е едно от най-великите тайнства, от което извира животът. Често хората го пренебрегват, не се обръща достатъчно внимание на планирането и подготовката, а такава е жизнено необходима. Едва след доказване на бременност, родителите започват да мислят за здравето на майката и най-вече на детето. А тогава вече може да е твърде късно.

Живеем в един динамичен и напрегнат свят, свят препълнен от информационни системи и в същото време толкова неинформиран. Твърдим, че сме съвременни и интелигентни хора и като такива трябва да знаем, че зачеването не е случаен процес, а е началото на един нов живот, на една нова надежда. Трябва да станем по отговорни и информирани, за своето собственно здраве и за здравето на бъдещите ни деца.

Планирате ли бременност? Все още в България и по света повечето бременности не са планирани. Знаете ли какво е Spina Bifida? Това е вроден дефект, който се състои в непълно изграждане на гръбнака (на невралната тръба) по време на бременността. Като резултат детето се ражда инвалид (с парализа на долните крайници) или умира от инфекция скоро след раждането – в зависимост от това доколко е засегнат гръбначният стълб. Поради факта че повечето бременности не са планирани, всички жени в репродуктивна възраст трябва да пие витамин B9 (фолиева киселина) всеки ден. Взимайки фолиева киселина, се намалява рискът от вродени дефекти на невралната тръба, като SPINA BIFIDA.

Какво точно представлява SPINA BIFIDA?

Гръбначният стълб се състои от прешлени, които отгоре-надолу се разделят на: шийни, гръдни, поясни, кръстцови и опашни. Кръстцовите и опашните прешлени са сраснали помежду си и образуват кръстцова и опашна кост.

Аномалия на гръбначния стълб е т.н. спина бифида - разцепване на един или няколко съседни прешленни пръстени. Нормално прешлените затварят в прешленен пръстенов канал, гръбначният мозък. При спина фибида при един или няколко съседни прешленни пръстени съществува разцепване, като през образуваната цепнатина навън, достига до кожата обвивката на гръбначния мозък. Често настъпва инфекция.

Спина бифида се локализира в областта на поясните, кръстцовите и опашните прешленни пръстени. При по-голяма спина бифида съществуват инконтинеция на урина и изпражнения, парализира на долните крайници. Обикновено кожата над спината е окосмена. Болните с леко изразено разцепване на прешленен пръстен нямат доловими оплаквания и аномалията се открива случайно при рентгеново изследване по друг повод.

Когато заболяването е по-леко лечението на спина бифида е оперативно. Успешната операция отстранява аномалията, възстановява целостта на засегнатите прешлени и предпазва от тежки усложнения.

SPINA BIFIDA - колко често се среща?

SPINA BIFIDA е сред най-често срещания вроден дефект при новородените, водещ до перманентна инвалидизация или смърт. Всички жени, способни да забременеят, са под риск да имат дете, родено със SPINA BIFIDA. За нещастие опасността е по-близка отколкото можете да си представите и е напълно реална. Няма доказани данни заболяването Spina Bifida да е генетично обусловено. Всичко е въпрос на шанс и на малко усилия от ваша страна.

SPINA BIFIDA засяга приблизително 2 от всеки 1 000 новородени в Съединените щати (за България все още няма обобщени такива данни). Фолиевата киселина, консумирана ежедневно, може да предотврати между 50% и 75% от случаите на SPINA BIFIDA. За нещастие, голям процент от българските жени не знаят, че фолиевата киселина може да предотвратява много от тези вродени дефекти, и 70 процента от жените не приемат всекидневно препоръчаното (и в някои случаи – предписаното им) ниво на фолиева киселина.

Според Световната Здравна Организация, 70 000 новородени и 200 000 бремености са засегнати всяка година от Спина Бифида. Това е твърде много. В България се диагностицира по национална програма, утвърдена с решение 735 на МС от 10.10.2000 г. и финансирана от бюджета. Доказано засегнатите бременности се прекъсват. При допуснати раждания със Спина Бифида се правят консилиуми от специалисти в областта, които преценяват тежестта на малформацията и има ли смисъл да бъде оперирана. Леките случаи подлежат на (често успешни) неврологични операции. При тежките случаи обикновено се стига до летален изход вследствие на тежка вторична инфекция на откритата част на гръбначния мозък. Оцелелите с тежка форма на малформацията Спина Бифида водят труден живот с множество усложнения - за тях и за семействата им. Обикновено тези случаи остават завинаги в някой от домовете за деца с тежки увреждания.

Засегнатите от Спина Бифида деца в България, вкл. прекъснатите по тази причина бременности, по неофициални данни (по мнения на лекари в здравните форуми) са 1-2 до 12 промила (на 1000) от всички желани бременности, които за миналата година в България са 70 000. При усреднени стойности за страната от 3-4 промила, това прави 250 деца на година или 1000 деца в рамките на един 4 годишен министерски мандат, които отиват в черната статистика. Евентуално някога работеща програма за превенция би спасила до 70% от тези деца и те биха могли да бъдат родени здрави. От кого зависи това да стане факт?

Спина бифида означава буквално "раздвоен гръбначен стълб". Направете поне това, което можете. Взимайте фолиева киселина и планирайте.

По съвет на специалистите!

„Доказано е, че приемането 2 –3 месеца преди забременяване и през първите 3 месеца на бременността на 0,4 милиграма дневно фолиева киселина намаляват със 70% случаите на дефекти на невралната тръба (спина бифида). При бременни, които са имали вече дете с дефект на невралната тръба се препоръчват 10 пъти по-висока доза - 4 милиграма дневно.” препоръчва доц. Кременски от Медицински университет - София, СБАЛАГ "Майчин дом". Той ръководи Националната лаборатория за изследване на генетичните болести. “От 1 до 28 ден на бременността се затваря гръбначният стълб. Затова всичко се прави до 28 ден. След това и да пие фолиева киселина - няма смисъл.” Според доц. Кременски напълно е реално да не се раждат бебета с дефекти на гръбначия стълб: „Това е известно повече от 20 години, че при даването на фолиева киселина по 0,4 милиграма дневно на жените, при 70 % не се появяват дефекти на невралната тръба. И във всички страни, в които има генетични програми, всички жени, които искат да забременеят се съветват ежедневно да пият фолиева киселина”.  

Доц. Иво Кременски пише в няколко Интернет форума за млади родители и ги информира как да бъдат избегнати генетичните заболявания. Само в един от форумите статията му са прочели около 26 хиляди души. “В страницата на министерството от 3 години има подробна инструкция за бременните жени - какво трябва да се прави по месеци и по срокове. Това е задължение на всеки акушер-гинеколог - при срещата си с бременна жена да извърши всички тези стъпки, включително да я насочи към ултразвук”, казва Доц. Кременски. В лабораторията на доц. Кременски се правят два от тестовете, които откриват дефектите на невралната тръба. Това е възможност, при която може да се предотврати раждането на бебе с дефект. “За съжаление серумният скрининг в момента може да бъде извършен само в София и то само в “Майчин дом”. В Националната програма е залегнало да се разкрият още такива лаборатории във Варна, Плевен, Стара Загора и Пловдив. „Аз не мога да отговоря защо не са изпълнени тези неща”, казва доц. Иво Кременски.

Спина Бифида е дефект на гръбначния стълб. Това е втората по-честота малформация, с която се раждат бебета у нас. Заболяването не е наследствено и може да се появи при всяка жена в детеродна възраст. Д-р Валентина Мазнейкова от години следи за генетични увреждания на неродените бебета. Почти всяка седмица открива нов случай на Спина Бифида. “Средно около 1 на хиляда имат подобна аномалия. Проблемът е в това, че при тези аномалии се засяга тежко гръбначния стълб. Става въпрос за незатваряне на прешлените – един, два или повече, което е съвместимо за живот, но инвалидизира човек, който става проблемен за семейството. Такива деца имат различни неврологични отклонения. Една част от тях се оперират - успешно или не”, пояснява д-р Валентина Мазнейкова – акушер-гинеколог. “Фолиевата киселина е витамин от група В, за който е известно, че е използван в периода преди забременяването и в първите три месеца от бременността, намалява риска от раждане на деца с дефекти на невралната тръба. Това е една от най-честите аномалии. По честота те са на второ място след дефектите на сърдечно-съдовата система. Този дефект е един от малкото, при които има възможност за профилактика, която разбира се, за да е ефективна трябва да започне минимум месец преди жената да планира забременяване”, пояснява д-р Валентина Мазнейкова. Повечето млади майки не са чували за фолиева киселина и не знаят, че тя е един от важните витамини за бебето. “За съжаление те чуват когато вече са бременни или са имали дете с такава диагноза. Има много какво да се направи в тази посока”, допълва д-р Мазнейкова.

Когато лекарите диагностицират с ехограф Спина Бифида в четвъртия месец от бремеността, вече е твърде късно. Тогава като единствен изход специалистите препоръчат аборт. Д-р Мазнейкова казва, че в Канада и някои европейски страни, за да получават жените необходимото количество фолиевата киселина, витаминът се добавя в хранителни продукти. “В някои страни се правят опити за добавяне на фолиева киселина в хранителни продукти, но досега не е ясна ползата от това. В България ние имаме подобни програми за други заболявания - солта се обогатява с йод срещу гуша, млякото с флуор за зъбите, и с витамин Д за рахит. В тази посока е обмислено да се обогятява хлябът с фолиева киселина, но на този етап такава програма не е реална”, казва д-р Мазнейкова.

Най-важният период от развитието на бебето са първите 12 седмици, когато много жени дори не знаят, че са бременни. Важно е жената в този период да получава достатъчно витамини, пълноценна храна, да има минимални натоварвания и стрес.

Спина бифида и аненцефалия (дефекти на невралната тръба – гръбначен и главен мозък) са един от малкото примери за успешна първична профилактика на вродени аномалии. Дефектите на невралната тръба се срещат около 2 на 1000 новородени. Рискът за повторение е около 2%. Причината за дефектите са мутации в множество гени в съчетания на едно или няколко условия на околната среда.  

Дефектите на невралната тръба се откриват успешно чрез вторична профилактика. За съжаление те заемат второ място по честота на малформации, с които се раждат бебета в България. Спина Бифида е едно от тези генетични заболявания, което може да се появи при всяка бъдеща майка. Но това е и едно от малкото увреждания, които могат да бъдат избегнати.

Фолиевата киселина (витамин Б9)!

Фолиевата киселина всъщност е витамин В9. Помага на клетките да се умножават. Необходима е за образуването на плацентата и за изграждането на костния мозък на ембриона. Най-добрият й източник са суровите зелени зеленчуци - салатите, спанакът, грахът, магданозът, броколите, хлябът. Фолиева киселина има и в черния дроб, меките сирена, цитрусовите плодове, овесените ядки, пшиничните зародиши.

Както вече знаете достатъчната консумация на фолиева киселина (витамин Б9) намалява риска от вродени увреждания на бебето до 70% като спомага за правилното развитие на гръбначния стълб, мозъка, образуването на ДНК и доброто развитие на клетките. Витаминът оказва и положително въздействие върху организма на бъдещата майка - тонизира и намалява нивото на стресовите хормони. Особено полезен е за жени, склонни към анемия.

Тъй като организмът не произвежда витамин Б9, той трябва да се набавя най-вече чрез храна или приемането й под формата на таблетки. Фолиевата киселина е и единственото хранително вещество, при което потребностите на бременната са увеличени двойно.
Необходимото количество FOLACID при бременните жени е 400 мкг (0,4 милиграма) дневно.

На българския пазар има достатъчно подходящи лекарствени форми съдържащи необходимото количество фолиева киселина.  Тъй като бременността трудно се планира, а фолиевата киселина е безвреден витамин, тя може да се взема непрекъснато за дълъг период от време в очакване на бременността.

Иситнска история!

Ще ви разкажем за едно младо семейство, което успява да се пребори с болката, липсата на информация и да бъде щастливо.Това е семейството на Томи Тодоров - автор на стихове. Томи е компютърен специалист. Съпругата му Даниела - инженер. Той пише стихове. Тя пее родопски песни. Голямата им дъщеря Лиляна е на 9 години, а малката Гергана - на годинка. Сега са щастливо семейство, въпреки всичко което са преживели.

“Изгубихме две деца от малоформацията Спина Бифида”, казва Томи Тодоров.

“Всичките ми бременности протичаха съвсем нормално. При първата ми бременост до самото раждане дори лекарите не подозираха, че има някакъв проблем”, разказва Даниела Тодорова. Две седмици след първото си раждане Даниела губи детето.

 “В България подобна малформация се следи с едно съжаление, пренебрежение. Бързат лекарите да покрият случая и пред самите родители представят нещата така: Случило ви се е, такъв ви бил късметът, гледайте напред ще имате други деца. Повече информация не се дава. Това не е правилният подход. Първият път го приехме точно така.
Опитахме се да го забравим - може би година и повече ни отне. Но никой не ни каза какви са възможностите за превенция”, споделя Томи Тодоров.

След първата неуспешна бременност Томи и Даниела опитват втори път. Ражда им се здраво момиче. 9-годишната Лили вече е ученичка.

“При третото ни дете се получи същото. Тогава нещата бяха наблюдавани от специалисти 3 месеца преди зачатието. Казаха ни: Действайте, каквото стане!”, разказва Томи Тодоров.

С напредването на бременността Даниела си прави изследване по националната програма за профилактика на генетичните болести. Стойностите са гранични.
В шестия месец ехографът е безмилостен. Диагнозата- Спина Бифида.

“След като на видеозона се видя, че има проблем, решихме да прекъснем бременността”, казва Даниела.

Семейството губи третото си дете - датата е рожденият ден на дъщеря им Лили.

“Тогава се ядосах и започнах да търся сам информация”, допълва бащата.

Томи се свързва с американската асоциация по Спина Бифида. От там научава, че заболяването може да бъде избегнато, ако бъдещата майка приема фолиева киселина.

След втората загуба на дете Томи и Даниела започват усилено сами да търсят информация как да се предпазят от нова болка. “До преди да разберем от Интернет и американската асоциация, никой не ни беше казал за съществуването на фолиева киселина. Веднага след втората неуспешна бременност си я купих и започнах да я пия”, разказва Даниела. Така преди година се ражда малката Гергана. Баща й Томи решава да разкаже тяхната история и сам да информира повече бъдещи майки. Отново му помага Интернет. В личната си web-страница Томи обяснява какво е Спина Бифида и как може да бъде намален рискът от появата му.

“Реших, че това е най-добрият вариант да популяризирам, че фолиевата киселина помага. Участвам в Интернет форуми за взаимопомощ, за млади майки и бъдещи родители.
Хората, с които се запознах са много, а с повече от 300-400 души станахме приятели”, разказва Томи. Според него, младите семейства и бъдещите майки не получават достатъчно информация за рисковете при бременност. “Тази превенция не е организирана. Тя се осъществява само ако някой лекар е прочел нещо и решава да го изпълни към пациентите си. Няма национална програма. Малформациите в България просто се прикриват”, казва Томи.

Томи продължава да пише в Интернет форумите и да разказва своята история, защото иска повече бъдещи родители да не изживеят болката от загубата на дете.
Личната му страница са посетили над 11 хиляди читатели. “За хората е много учудващо, че някой е посмял да напише историята си в Интернет. Да си сложи снимка, да си напише името. За хората е малко учудваща тази откритост...при която човек показва какво го вълнува, от какво плаче, на какво се радва. Естествено опитвам се да помогна на тези, които имат нужда”, казва Томи. Посетете неговият сайт и разберете повече за неговото семейство.

Използвани сайтове за статията:

Зачатие - сайт за семйно планиране и репродуктивни здраве  

Бг-мамма - сайт за родители и деца

Томи Тодоров - сйтът на Томи Тодоров

Аз жената - електронно списание за модерната жена

Домашен лекар - съвети и помощ

bTV Репортерите