Грешна диагноза съсипа живота ми!

Според мен първият и най-спешен житейски урок, който трябва да научим, когато ни се случи нещо такова, е да не стигаме до срив, ако не заради нас, то заради децата ни.

А вторият житейски урок е, че детето с увреждане (с вярна или грешна диагноза) не е "некачествено дете" (вземам повод от началния постинг на desipepi, според който д-р Христова така се била изразила?!).

Уви, споменатите лекари не четат форума ни и те няма да си вземат урок как да поднасят диагнозите си... Така че да направим, което зависи от нас, пък другото... какъвто ни е бил късметът...

Всъщност, ако се замислим, от къде е идвал шокът, когато сме научавали страшната диагноза - от нашето непознаване на болестта, от отчаянието, че животът ни няма да е "като на другите" и от това, че бъдещето на детето ни няма да е "като на другите", от страха ни, че детето ни ще изпусне някои от възможности, които имат здравите хора... Но все ми се струва, че когато Бог "взема" с едната ръка, с другата дава - и то още по-важни неща...

Някой скоро даде като пример за възможностите на човек с увреждане Стивън Хокинг (Steven Hawking):
http://www.hawking.org.uk/home/hindex.html
който е направил за съвременната астрофизика много повече от който и да е друг здрав учен.

Да дадем мотивация на децата си и устрем да се развиват, останалото все някак си се нарежда...

P.S. Бях във възторг, когато се появи този пример в една друга тема, която за съжаление изчезна поради 4дневна липса в архивите. Моля, човекът, който пусна примера, да ме извини, че не мога да си спомня ника му. Също така моля някой с по-добър английски да преведе историята на заболяването на Стивън Хокинг, разказана от самия него:

http://www.hawking.org.uk/disable/dindex.html

Мими, тук грешиш. Да не мислиш, че тези лекари нямат интернет, да не мислеш, че не се интересуват какво се пише за тях. Четат, четат. Не питай от къде знам....просто знам. Четат и може би си взимат бележки. Особено при по - устати родители, на деца с по-редки диагнози. Да не говорим, че има снимки. Колко деца с левкодистрофия / в нашия случай/ има в България. Ако някой е прочел нещо за себе си от мое име веднага ще се сети като отида на преглед.
Има нещо, което си мисля още от началото. От почти всеки лекар има и доволни и недоволни пациенти. Ако някой от горните лекари реши да влиза с името си или да пише във форума, той най-вероятно ще трябва да понесе доста упреци, някои от който основателни, други - не. Не всеки е готов да помага на тази  цена. По - лесно е просто да си четеш анонимно или ако видиш, че много те плюят - изобщо да не четеш. Да отделяш от времето си, за да четеш за чуждите болки, дори чуждите обвинения не е по силите на всеки.

 - Не мога да разбера, а да сте чували нещо за "Стокхолмския Синдром" ?

Някой отвлечен ли има? Ужас!

Не, не сме чували - разкажи ни...нещо като "идеално здрави" ли е или е по-оригинално 

да, чували сме, но не мисля, че има общо! не сме благодарни на лекаря, че е сбъркал диагнозата. не оправдаваме подобно отношение. просто всяка история може да бъде погледната поне от 2 страни. и е по-добре да мислим позитивно в посока "супер, че тая докторка сбърка", отколкото да трупаме гняв и да ни тежи "как можа да ми каже такова нещо!". защото натрупания гняв и непреодоляната болка може наистина да ти съсипе живота/здравето. и точно ти, мисля, че би трябвало да го знаеш най-добре.

Не познавам работата на въпросните лекари. Мускулна дистрофия е тежка тема в моето семейство, братовчедът на майка ми почина от тази ужасна болест. Радвам се, че диагнозата е била погрешна.
Ако мога да се изкажа така, дай боже такива неща да съсипват живота ни, пък той сам да се оправя. 

 - скъпа Агнешка, не става въпрос за гняв, емоции и тем подобни, а за обмен на информация,

 - Аз не знам какво ви говори горната информация, впрочем знам - проектирали сте майчините си страхове за рожбите върху.... щастливо грешната диагноза.

 - Аз обаче - не. И това ми помогна лесно да разкрия Схемата, а тя е много проста:
 - Държавна болница или поликлиника - Ужасяване на родителя, крещенето е бонус - докарва го по бързо до отчаяние и безпомощност, и после е мн. лесно "приятелски" да подхвърлиш сломената майка на частника - "спасител".
 - Който без да губи време започва съществената част - Източването! 

 - На някой това да му е познато?...   

 - ето това се е случило с desipepi и жалко че някои не го видяха...

Aleksander, много добре те разбирам какво имаш предвид, но и това има две гледни точки. Дано не изръся някоя глупост, но ти не беше ли хомеопат / ако греша моля да ме извиниш /. Пример. Моята приятелка след като мина през цитирания "кошмар" на държавните болници, накрая се обърна към хомеопатията. Прегледът е "на частно", лекарствата не са малко ...и изобщо не са евтини. Това описание идеално се вписва в горната схема. Подчертавам, че не отричам ползата от хомеопатията - давам го само за пример. Пример, който отново показва, че всеки случай има по две гледни точки. Колкото по другата тема -  майката не просто споделя отвращението си от отношението на лекарите...тя казва, че това е съсипало живота й. Не бива да се позволява огорчението от една неправда да съсипва цял един живот, нали? Важно е да се гледа напред и да не се забравя, че винаги е по-лошо да живееш с един кошмар / мускулната дистрофия е кошмар/, отколкото със спомена за него.
 

Aleksander, не мога да разбера само ти се възмущаваш, че въпросните хора вземат пари или че използват чуждото нещастие за да печелят?

Когато прочетох заглавието на темата първата ми мисъл беше - пак някое детенце не е било диагностицирано и е пропуснато ценно време в което да се лекува...
В този форум е така за съжаление.
Тук няма много хора да се впечатлят от историята и ще им се стори с добър край. И на мен не ми съобщиха по кой знае колко подходящ начин диагнозата на сина ми. И тя беше наполовина вярна. Аз бях току що родила и психически не съм била особено стабилна. Успокоиха ме ,че детето няма увреждания несъвместими с живота...

Радвай се че диагнозата ви е била грешна. Радвай се че е имало кой да ви постави вярна такава. Радвай се че детето е добре.

Тук има една мама на която не е ималко кой да потвърди диагнозата на детето. Няма такъв специалист в България. Не можем да избираме докторите при които да ходим, поне не винаги. Аз за щастие имах тази възможност.

- Класическия хомеопат изписва едно единствено хомеопатично л-во
- ако 3 или максимум 5 лв ти е скъпо?...

 - прочети пак и ще видиш че е съсипана не само от погрешната диагноза, но не по-малко, а дори повече от от-но-ше-ни-е-то, на този, на който се е доверила и поверила най-скъпото си.

desipepi:

 ... на някой още да не му е станало ясно за какво говори майката...

- Колкото за "Стокхолмския Синдром" - при него жертвата съчувства и защитава палача си...

Александър, давам пример, а не определям дали хомеопата е класически или не. Не се опитвам да критикувам под каквато и де е форма хомеопатията. Изписваните й лекарства заедно достигат доста внушителна сума, а лицето / не зная дали е лекар или не/ се титулува хомеопат.
Освен това, моля те, чети и ти внимателно:

 
Колкото до това, че жертавата съчувства повече на палача си. Не зная дали е вярно. Ако срещна лош човек и той се опита да ми навреди, малко трудно ще му съчувствам. Да не говорим, че трудно ще ми навреди с викане....всъщност.....трудно ще ме надвика

 - Напротив - критикувай! а също и попрочети по темата във форума - има доста написано, а и се помоли, както в онази приказка "... и ме научи Господи, да ги различавам..."

Извинявам се, май изместихме малко темата.
Не мога да критикувам хомеопатията, защото не я познавам. През цялото време говоря не за себе си, а за опита на приятелката ми.
Чела съм темата, и по тази причина, не отричам ползата от хомеопатията.
 
Ще предам на момичето да се обърне към Г....да я осветли по въпроса кой хомеопат е класически / т.е. не е необходимо да има медицинско образование, предписва единствено хомеопатични лекарства, а не при всяка по-лека Т да праща майката са нурофен и т.н./.
Предлагам да прекратим спора в тази насока или да го изнесем на лични за да не разводняваме темата.

                           Как е поднесена информацията и какво е заглавието е най-малкия проблем в случая.Що се касае за споменатата Димитрина Христова и ние не сме във възторг от нея.Беше в педиатрията и от там мисля,че я уволниха не заради професионализма и. На нас ни предложи да ни е личен лекар,ние отказахме защото ни е далеч.След това бяхме свидетели как всичко се плащаше дори задължителните ваксини.
                           А, Литвиненко е дупка в морето - прави изследване на малката и  заключение,че нерва е прекъснат,в това време аз виждам на монитора импулси в определен мускул /държа да подчертая,че нямам нищо общо с медицината,всичко знам от обща култура и от неволя/.С една дума останах с особено мнение и раздвоение:Работят ли ме за да плащам допълнително или просто пълна некомпетентност и неграмотност?????Така и не можах да си отговоря.
                           Аз бих посъветвала -desipepi - все пак да направи консултация и при други специалисти.Изследването "с иглите" както тя го нарича е ЕМГ и не е лошо за успокоение да направи още едно.Бих препоръчала проф.Ишпекова-бившия ИСУЛ и е без игли с датчици,безболезнено за детето.Все пак поставената диагноза е тежка и аз лично бих направила всичко за да я изключа напълно.
                           Започнах малко не както трябва отзад напред.Първо отговорих ,а след това четох внимателно.
 Радвам се,че сте направили консултации и с други лекари и всичко е ок.От лекарски грешки не сме застраховани,но дано всички грешки завършват с щастлив край  и диагнозите да не се потвърждават.
 

 Темата много скача в различни крайности. Но аз ще се опитам само да изчистя името на д-р Христова. Ходим при нея на контролни прегледи(епилепсия). Пътуваме от Варна. Прегледите траят по 40мин. За мен тя е страхотен специалист и човек! Никога не повишава тон, а детето ми е хиперактивно! Нямам думи да и се отблагодаря! Един лев не сме и дали!