Нашите " специални" деца с ДЦП.

Пожелавам успехи на вас и децичата ви и да намерите много полезна информация и подкрепа 

Веднага след изписването на дъщеря ми минахме през няколко месечна рехабилитация в болинцата в Красна поляна и ви чувствам много близки.

nandy , стендер му вика сестра ми и аз така свикнах иначе това е стойка, ще пратя снимки на всички , които ми пратят имейлите си, но дано ме разбереш, неискам да ги пускам тук, даже ще ви ги снимам на части, тя стойката се разглобява и можете да си я направите, иначе струват скъпо, пък и не е голяма философия.
шините са...понеже Сиси много свиваше ръчичките в лактите и тя ми даде модела и моя приятелка ги направи същите.
Знаете, че преди детето да се сложи на стендер трябва задължително да му се намали тонуса, Сиси беше много спастична, найвече в ръцете и като и отпусне ръчичките и цялото тяло преди да я сложи на стендера и слага шиничките, специалните обувчици, за да е цялото тяло в правилно положение.Много е хубаво да видиш детенцето си стъпило и изправено, аз бях очарована...помня, че казах....маменце ти си била много висока, гръбчето и беше опънато като струна и на нея и хареса, но първия път беше много за кратко, сега я оставям правичка за по-дълго, едни коланчета придържат коленцата, други дупенцето, трети минават подмишниците.
Сложно е за обеснение и май не успях. Ако искаш покажи снимките на вашия терапевт и ако прецени, че няма да навредят на Мими, /ще ушием и за теб/ незнам как биха могли, защото така детенце няма да получи скъсяване иначе това постоянно свиване на ръчичките мен си ме плашеше, сега никога не стои със свити в лактите ръце, но наистина съм на мнение, че първо трябва да се консултираш с Бобат- терапевт.Аз каквото трябва ще ти пратя, но рехабилитацията за всяко дете е строго индивидуална. А за стола, ами детето трява да се придържа с някакви приспособления в смисъл да не заема неправилно положение на тялото, гръбчето му да е изпънато, за да не получи след време гръбначно изкривяване, не че е гаранция... и краченцата долу трябва да имат поставка с обувчици или каишки за да са и те в правилно положение с две думи важното е да не се изграждат погрешни модели, аз и бележки си водих,  не ви ли звуча като ученичка
Аз имам часове запис с нейната терапия, понеже не всичко мога да запомня.
Правя вкъщи всичко на което ме научи....дали успявам...кой да ти каже.
Нашата терапевтка е вече в чужбина и ми е много мъчно, защото детенце свикна с нея, сега търся друг терапевт, но докато намеря ще правя това, което научих.

Андрея, писахме по едно и също време, лелее ама с тоя стендер и аз....стойка се казва, а иначе има едни стендери на дженкс и сестра ми май ще ме урежда с такъв, че не ми е по джоба...нали се сещате, ама е още рано за разходки в право положение.
Сиса е на 2г. и 1 м

За стендера  ясно .Още не сме за него.Сиска и Анди са почти наборки,тя е на 2г и 3м

Да са ни живички и здравички, дай боже някой ден да споделяме колко много бели правят, а не че врещят и нещат да стоят без нас....глезим си ги за това е цялата работа.
И на мен ми се иска някой път да и нашляпам дупето ама немога.

Не е от глезотия само. Малките душички имат нужда от вас, сами са безпомощни. А е възможно да имат и сензорни проблеми, сетивата им да възриемат света по друг начин. Това прави всичко, което ги заобикаля плашещо и неразбираемо.
andrea.a, не съжалявай за ездата, нищо особено не е.За мен тези приказки, че енергията на коня влияела благотворно на децата с проблеми, ми звучат като мит.И това за 10 мин. Каква по-добра енергия от майчината? Жалко за плуването, ваната е топла, а треньорката е разкошен човек. Ще се радвам да се запознаем при следваща сбирка! Вие при кой невролог ходите?

Оказва се че Андреа, Сиска и Мария са наборки 
Моята Мария е родена на 24.05.2005, а Андреа на коя дата?

Означава ли че с помощта на тези шинички за ръце вече не сгъва лактите  .. аз си мисля че при Мими това е най-големият проблем, защото ако ползва ръцете си със сигурност ще се чувства по-добре и ще се опитва да опознава света с тях.... а сега постоянно са свити в лактите и в юмрючетата.
Написах ти на лични емайла си и ще се радвам да видя снимки на стендера -стойката.

И тук в София предлагат езда за нашите дечица, но аз също не вярвам че за 10-15мин ще има положителен ефект за малката. Много ни е далеко, а аз не съм шофьор и няма да мога да я водя, а тати Ицо вече не може да излиза от работа
И така .... от другият месец живот и здраве се надявам да започне да идва рехабилитаторка вкъщи. Защото сега близо 10 месеца никой не се занимаваше активно с нея. Аз правех абсолютно леки упражнения и все ме беше страх да не отключи пак страшните гърчове. Сега ходя на работа, а баба й я гледа. Все са на ръце, гушнати, само по гръбче лежи и само за 5 мин я слага по корем. Бабата не иска тя да плаче, да мрънка, да се мъчело детето. И когато аз се върна от работа почвам да я мачкам, тя врещи, пищи и ме мрази (щото като я гушне някой друг млъква, а в мен не иска). Много ми е мъчно и гадно че прави така, но все някой трябва да й прави рехабилитацията и да се чувства за 40мин зле, ама пък за нея е полезно.
Смесени са ми чувствата все се чудя дали правя най-доброто, дали не прекалявам в моменти, а в др случай - че не правя достатъчно. НО сигурно всички имате такива усещания и моменти.
Много ни е трудна борбата и мисията в живота 

Любознателна, права си разбира се.
Консултирала съм се с детски психолог, сега работим по въпроса, тя имаше доста признаци на СИД, има напредък, но и много работа, трябва още.
Страшното при нас е, поне в Габрово, никой не ти казва какво да правиш, при какви специалисти да отидеш. Аз научих повечето неща в нета, но мисля, че не това е начина.
Живея с усещането, че все нещо пропускам.
Момичета ще отговоря на личните, довечера, защото нямахме вода и сега у дома е ад.
Желая ви много слънчев ден.

Момичета, пратих, ги. Нанди, немога да ти пиша на лични, кутията ти е пълна.

Нанди,Анди е родена на 09.05.05.Сигурно няма да прозвучи успокояващо,но по-добре сега да плаче,отколкото след това да е късно.Но ти го знаеш.И аз много се тормозя,като я мъча с фитнеса ,баба и бяга в другата стая.Когато започнах работа и тя трябваше да я води на рехабилитация,пиеше валерян преди и след отиване.Така са бабите,ама не ме пита мойто сърчице,и то как се свило.Чао за сега ,че съм на работа и влизат хора 

   При д-р Литвиненко в София.Доволна съм за сега.На 01.10. имаме записан час в Токуда,при  ....а сега де.Забравих как се казваше,не съм и в къщи да видя.Детски невролог е,чух добри неща за нея.За ездата съм съгласна с теб,яд ме е за плуването,но нищо.

Андреа, д-р Димитрина Христова, мисля, че за нея става дума. Любознателна, а можеш ли да ми кажеш, тази организация само с пловдивски дечица ли работи, а тази гимнастика във вода, знаеш ли дали е противопоказна за епилептици.

Не е противопказна за деца с епилепсия -гимнастиката във вода. Има много добър ефект даже- естстевено като с еправи и тя щадящо. Познавате Бебоче- те правят такава гимнастиак и имат страхотни резултати. дано да продължават с напредъка и занапред.
Вече има място впощата ми. Получвам редовно писма, и все нямам време д атрия и затова така се получва.

Здравейте,на всички мили мамчета.Все не намирам сили и кураж да пиша за моето  слънчице Джулиана и тя е ДцП.Незнам как и от къде да започна,защото съм много объркана.На нас също много ни помага рехабилитацията,която започнахме от 2мес.възраст сега вече ходим на ясла в която и правят рехабилитация много плаче ,но знам ,че е за неино добро.Първия ден и двете  .От както я започнахме стана по стабилна иска все да е права стои много стабилно на крачета,но трябва да я придържам.Ходим от едната стая в другата много и харесва  когато я слагам в бънджи гащите цял ден може да стои в тях.Незнам какво друго да ви пиша,защото много се притесних и обърках,но много се радвам,че има такава тема за нашите прекрасни слънчица и ще я следя редовно и се надявам да си пишем.чао за сега и успех на всички