Здравейте майки и бащи на деца болни със СМА и АЛС.
Пише Ви отново Спарта-диагностициран с ъс СМА-3, заболяване, което е установено при мен с генетичен тест и подробни изследвания още през далечната 1976-1977 г. Прочетох материалите за новите моменти в лечениета на МД и СМА. Искам да споделя за някои нови и обнадеждаващи моменти в борбата срещу тези коварни нервномускулни заболявания, за съжаление досега нелечими. Тъй като следя подбробно публикациите в интернет намерих нещо ново, интересно и обнадеждаващо.
На сайта на френската асоциация за миопатия-www.afm-france.org, както и на компанията, разработваща нови лекарствени препарати за нервно-мускулни заболявания-www.trophos.com са дадени данните за извършени изследвания със TRO19622. От това което успях да разбера, че изследваният с този нов препарат се извършват от 2006 г. паралелно в САЩ-за лечение на болни деца със ALS-Амиотрофна латерална склероза и Алцхаймер и в Европа-за лечение на СМА-от 1-3.
Изследванията са във фаза I-B и II-т.е. навлизат в съществената си част. За сега резултатите са обнадеждаващи. В сайта на френската асоциация дори се търсят доброволци за тестване на препарата-на възраст от 5-25 години, с установено по генетичен път заболяване. Изпитанията се извършват в 3 френски болници под егидата на френската асоциация. За съжаление не знам дали е възможно да се тества препарата и на български деца и юноши-все пак трябва периодически да се правят контролни прегледи, да се следи кръвната картина и др.п., а това става само в болнично заведение. Но може да се опита, след като се търсят доброволци за тези изпитания....? По този повод получих въпросник и от английската асоциация за борба със СМА-www.jtsma.org.uk за
моите виждания по тестването на новия препарат TRO19622 в Англия и Франция-нещата изглеждат сериозни!
Другия препарат за който има индикации в борбата със СМА е "Sodium phenylbutyrate" както и
"Valproic acid" . За тези препарати са правени по-широки изследвания в група от 4 деца /от2-9 год./ със СМА-2 и 2 със СМА-3 /на 15 и 38 год./ Резултатите са обнадеждаващи -това са препарати, които регулират генната експресия.
Надявам се, че с тези споделени с Вас нови моменти в лечението на деца и възрастни болни от SMA и ALS съм В и бил полезен.
Кураж на всички, които пряко или косвено са засегнати от тези коварни болести!
Виж целия пост
Пише Ви отново Спарта-диагностициран с ъс СМА-3, заболяване, което е установено при мен с генетичен тест и подробни изследвания още през далечната 1976-1977 г. Прочетох материалите за новите моменти в лечениета на МД и СМА. Искам да споделя за някои нови и обнадеждаващи моменти в борбата срещу тези коварни нервномускулни заболявания, за съжаление досега нелечими. Тъй като следя подбробно публикациите в интернет намерих нещо ново, интересно и обнадеждаващо.
На сайта на френската асоциация за миопатия-www.afm-france.org, както и на компанията, разработваща нови лекарствени препарати за нервно-мускулни заболявания-www.trophos.com са дадени данните за извършени изследвания със TRO19622. От това което успях да разбера, че изследваният с този нов препарат се извършват от 2006 г. паралелно в САЩ-за лечение на болни деца със ALS-Амиотрофна латерална склероза и Алцхаймер и в Европа-за лечение на СМА-от 1-3.
Изследванията са във фаза I-B и II-т.е. навлизат в съществената си част. За сега резултатите са обнадеждаващи. В сайта на френската асоциация дори се търсят доброволци за тестване на препарата-на възраст от 5-25 години, с установено по генетичен път заболяване. Изпитанията се извършват в 3 френски болници под егидата на френската асоциация. За съжаление не знам дали е възможно да се тества препарата и на български деца и юноши-все пак трябва периодически да се правят контролни прегледи, да се следи кръвната картина и др.п., а това става само в болнично заведение. Но може да се опита, след като се търсят доброволци за тези изпитания....? По този повод получих въпросник и от английската асоциация за борба със СМА-www.jtsma.org.uk за
моите виждания по тестването на новия препарат TRO19622 в Англия и Франция-нещата изглеждат сериозни!
Другия препарат за който има индикации в борбата със СМА е "Sodium phenylbutyrate" както и
"Valproic acid" . За тези препарати са правени по-широки изследвания в група от 4 деца /от2-9 год./ със СМА-2 и 2 със СМА-3 /на 15 и 38 год./ Резултатите са обнадеждаващи -това са препарати, които регулират генната експресия.
Надявам се, че с тези споделени с Вас нови моменти в лечението на деца и възрастни болни от SMA и ALS съм В и бил полезен.
Кураж на всички, които пряко или косвено са засегнати от тези коварни болести!
